Quiénes somos
Esclerosis Múltiple España es un espacio de encuentro, intercambio y aprendizaje continuo de personas con Esclerosis Múltiple y su entorno, organizaciones de personas con EM, profesionales sociosanitarios, científicos, donantes, voluntarios, colaboradores… Una comunidad consciente de que solo trabajando unidos como un gran equipo, llegaremos hasta el final.
VISIÓN
La visión de futuro que plantea Esclerosis Múltiple España (EME), es que las personas con Esclerosis Múltiple tengan la mejor y más completa calidad de vida (entendiendo por calidad de vida bienestar físico, emocional, relaciones entre personas, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, derechos e inclusión social), así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos socio-políticos mientras no exista una solución definitiva para esta enfermedad, para la cual trabajaremos decididamente.
MISIÓN
Liderar el movimiento de la EM en España como una entidad representativa y referente del colectivo de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante.
Para conseguir esta misión, EME trabajará estrechamente y con vocación junto a sus entidades miembros, a las que ayudará a crecer y fortalecerse; profesionales del ámbito sociosanitario y científico, y en colaboración con otras entidades nacionales e internacionales.
VALORES
- Situar a las personas con EM en el centro de nuestro trabajo.
- Involucrar a las personas con EM en todos los aspectos de nuestro trabajo.
- Promover la igualdad de acceso a servicios de calidad para todas las personas con EM.
- Promover la independencia, dignidad y autodeterminación de todas las personas afectadas de EM.
- La sensibilización en todos los aspectos de la EM.
Historia
Esclerosis Múltiple España nació en 1996 de mano de los representantes de seis organizaciones de personas con EM. Su objetivo era crear una organización estatal que liderase el movimiento asociativo en España junto con sus entidades, a las que ayuda a crecer.
Esta misión fundamental sigue aún vigente: Esclerosis Múltiple España trabaja para apoyar a sus asociaciones y fundaciones miembros para que puedan prestar la mejor atención a las necesidades sociales, afectivas y médicas de quienes viven con Esclerosis Múltiple en nuestro país.
Con el paso del tiempo, a esta misión se han sumado otras como el trabajo en defensa de derechos, o el impulso a la investigación, pero todas encaminadas hacia una misma meta: que las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias disfruten de la mejor calidad de vida mientras seguimos avanzando hacia el final definitivo de la enfermedad.
Fundadores
Cronograma
PREMIOS RECIBIDOS POR ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA
2022
- Premios ConSalud 2022 – Programa de Responsabilidad Social
- VIII Premios Somos Pacientes – Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación: El Fantasma de la EM
- VII Premios Solidarios Con la EM – Digital/Nuevas Tecnologías: EMDATA
- Premios SEN 2022 – Modalidad Social en Esclerosis Múltiple
2019
- IV Premios Solidarios Con la EM – Acción social: Manual “Detección de situaciones complejas en Esclerosis Múltiple, riesgo de vulnerabilidad y maltrato”
Nosotros
Equipo
Beatriz Martínez de la Cruz
Sandra Fernández Villota
Sabinne Paz-Vergara Huamán
Diego Jiménez Pérez
José María Ramos
ÓRGANO DE GOBIERNO
Junta directiva
- Presidenta
- Ana Torredemer Marcet
- VicepresidentE
- Alfonso Castresana Alonso de Prado
- Secretaria
- Lorena López Fernández
- Vocal
- Mª Teresa Ferraz Grasa
- Vocal
- Juan José Martín González
- Vocal
- Colau Terrasa Solé
- Vocal
- Francisco del Vas Gris
- Tesorero
- Josep María Perelló Juncá
- Vocal
- Mª Carmen Valls Capell
- Vocal
- Ainhoa Ruiz del Agua
- Vocal
- Arancha Lasanta Saez
COMITÉS CONSULTIVOS
Comité médico asesor
Presidente
Dr. José María Prieto González
Comité ejecutivo
- Dr. Alfredo Rodríguez Antigüedad
- Dra. Cristina Iñiguez Martinez
- Dr. José Meca Lallana
- Dra. Neus Téllez Lara
- Dr. Rafael Arroyo González
- Dr. Xavier Montalban Gairin
Miembros
- Dr. Adrian Arés Luque
- Dr. Agustín Oterino Durán
- Dr. Albert Saiz Hinarejos
- Dra. Amaya Álvarez de Arcaya
- Dra. Amelia Mendoza Rodríguez
- Dra. Ana Belén Caminero Rodríguez
- Dr. Ángel Pérez Sempere
- Dr. Bonaventura Casanova i Estruch
- Dra. Carmen Arnal García
- Dra. Celia Oreja-Guevara
- Dra. Delicias Muñoz Garcia
- Dr. Dionisio Fernández Uría
- Dr. Enrique Monreal Laguillo
- Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso
- Dr. Jaume Sastre-Garriga
- Dr. Javier Olascoaga Urtaza
- Dr. Jesús Martin Martinez
Miembros
- Dr. Jordi Ballabriga Planas
- Dr. Jose A. Pérez Vicente
- Dr. José Carlos Álvarez Cermeño
- Dr. Jose Manuel Garcia Dominguez
- Dr. Lluis Ramió Torrentà
- Dra. Lucia Romero Pinel
- Dra. Lucienne Costa Frossard
- Dr. Luis Brieva Ruiz
- Dra. Luisa Mª Villar Guimerans
- Dra. Mª Carmen Calles
- Dra. Mª Eugenia Marzo Sola
- Dr. Manuel Murie Fernández
- Dra. Mar Mendibe Bilbao
- Dra. Mar Tintoré Subirana
- Dra. Marisa Martinez Gines
- Dr. Miguel Ángel Hernández Pérez
- Dr. Miguel Angel Llaneza González
- Dra. Montserrat Gonzalez Platas
- Dra. Myriam Solar Sanchez
- Dr. Óscar Fernández Fernández
- Dr. Ricardo Ginestal López
- Dra. Sara Eichau Madueño
- Dr. Sergio Martínez Yélamos
- Dra. Susana Sainz de la Maza
- Dra. Tamara Castillo Triviño
- Dra. Virginia Meca Lallana
- Dra. Yolanda Aladro Benito
- Dra. Yolanda Blanco Morgado
Comité CIENTÍFICO DEL PROYECTO M1
Miembros
- Dra. Luisa María Villar, Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid)
- Dr. José María Prieto, Hospital Clínico de Santiago (Santiago de Compostela)
- Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo)
- Dr. Bonaventura Casanova, Hospital de la Fe (Valencia)
- Dr. David Otaegui, IIS Biodonostia (San Sebastián)
- Dr. Manuel Comabella, Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona)
- Dr. Roberto Álvarez-Lafuente, Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
- Dra. Yolanda Blanco, Hospital Clínic (Barcelona)
Comité de personas con esclerosis múltiple
Carmen Arana
Rut Ayoso
Cristina Bajo
Ignacio Cancer
Ana Cordón
Marta Cueto
María Cristina Díaz
Oxana Gorincioi
Juan José Martín
José María Ramos
Ainhoa Ruiz del Agua
Verónica Sarabia
