¿Cuántos niños y adolescentes viven con Esclerosis Múltiple en todo el mundo?

La EM es una enfermedad que afecta tanto a niños y adolescentes como a adultos.
El Atlas de la Esclerosis Múltiple estima que 2,9 millones de personas viven con EM en todo el mundo. Si bien suele considerarse una afección que afecta a adultos, niños y adolescentes también pueden desarrollarla. Sin embargo, existe poca información mundial sobre cuántos niños tienen EM pediátrica o dónde viven.
Los niños y adolescentes que desarrollan EM se enfrentan a desafíos únicos. Si bien se recuperan de las recaídas más rápidamente que los adultos, las sufren con mayor frecuencia y la discapacidad progresa a una edad más temprana. Sin un diagnóstico y tratamiento rápidos, esto tiene un gran impacto en su calidad de vida y bienestar.
El Atlas de EM ha recopilado datos sobre EM pediátrica desde 2013. Estos datos se han analizado recientemente con mayor detalle para comprender mejor su prevalencia y cómo el acceso a la atención médica puede influir en las tasas de diagnóstico. Los hallazgos se publicaron recientemente en la Revista de Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría: Epidemiología mundial de la esclerosis múltiple pediátrica: datos del Atlas de EM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, tercera edición.

¿Cuáles fueron los principales hallazgos?

El estudio fue dirigido por la Profesora Asociada Grace Gombolay, neuróloga pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory (EE. UU.). El análisis se basó en 53 países que enviaron datos pediátricos al Atlas de EM entre 2020 y 2022, y estimó que hay más de 31.000 niños y adolescentes con EM en todo el mundo. Esto equivale a 1,49 casos por cada 100.000 niños. Estas cifras sugieren que la EM pediátrica es poco frecuente; sin embargo, es muy probable que esté infradiagnosticada, especialmente en entornos de bajos recursos, donde el acceso a neurólogos con experiencia en EM y capacidad diagnóstica es limitado.

La prevalencia de la EM pediátrica varía considerablemente entre países. Esta variación puede estar influenciada por diferencias genéticas y ambientales, pero un factor importante podría ser la dificultad para acceder al diagnóstico. En este estudio, los investigadores también compararon la prevalencia de la EM pediátrica con el número de neurólogos infantiles por país.
Los países con más neurólogos reportan tasas más altas de EM pediátrica. Esto sugiere que, donde los sistemas de salud cuentan con mejores recursos, es posible identificar y diagnosticar más casos de EM pediátrica. En muchos países de bajos ingresos, los niños y adolescentes pueden no ser diagnosticados o recibir un diagnóstico erróneo.

¿Cuáles son las limitaciones de este estudio?

De los 125 países encuestados por el Atlas de EM, solo 53 proporcionaron información sobre la EM pediátrica. Además, la mayoría de los datos provenían de América del Norte, Europa y partes de Asia, lo que deja grandes lagunas en el conocimiento sobre la EM pediátrica en el resto del mundo.
En 2020, más países reportaron datos sobre EM pediátrica que en 2013, probablemente debido a una mayor concienciación, mejores herramientas de diagnóstico y mejores sistemas de recopilación y presentación de datos. Sin embargo, existe un desafío constante con la presentación de datos sobre EM pediátrica. Los países definen «pediátrica» de forma diferente, con diferentes límites de edad para alcanzar la edad adulta.
Si bien reconocemos que los factores económicos, culturales y legales influyen en la definición de edad de los niños a nivel mundial, instamos a la comunidad sanitaria y de investigación a adoptar una definición de edad coherente. Definir a los niños como menores de 18 años, de acuerdo con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño y las recomendaciones del Grupo Internacional de Estudio de la Esclerosis Múltiple Pediátrica (IEMP), mejorará nuestra comprensión de la EM pediátrica en todo el mundo.

¿Por qué es importante realizar el seguimiento de los casos de Esclerosis Múltiple pediátrica?

Esta investigación destaca la necesidad de una mejor vigilancia global de la EM pediátrica. Esperamos que poner de relieve la falta de datos anime a los países a comenzar a monitorear e informar sobre esta población.
Saber cuántas personas viven con ciertas afecciones de salud en un país es crucial para garantizar que el sistema de salud cuente con los recursos necesarios para diagnosticarlas, tratarlas y atenderlas. Hasta hace poco, se creía que los niños no podían padecer EM. Los datos del Atlas muestran que miles de niños y adolescentes en todo el mundo padecen EM, y los países deben contar con planes y recursos para apoyarlos.

Existen tratamientos eficaces para la EM pediátrica y, al igual que en los adultos, el tratamiento temprano con terapias modificadoras de la enfermedad (TME) de alta eficacia reduce el número de recaídas y la progresión de la discapacidad. Si bien el acceso a los tratamientos para la EM es difícil en muchas partes del mundo, esperamos que su inclusión en la Lista de Medicamentos Esenciales (LME) de la OMS impulse el acceso al tratamiento. La LME de la OMS incluye medicamentos para niños de 12 años o más, por lo que esto también es relevante para gran parte de la población pediátrica con EM. Con una mejor comprensión de la prevalencia de la EM pediátrica, las organizaciones contarán con la evidencia necesaria para promover mejoras en la atención médica para todos los niños y adolescentes que viven con EM.