El acceso a una información fiable y de calidad es uno de los pilares para la autogestión de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que acompaña toda la vida porque, de momento, no se conoce ni su causa ni su cura.
A mayor conocimiento, mejor calidad de vida.
Una información adecuada es el punto de partida hacia el conocimiento y empoderamiento del paciente, y clave en el proceso continuo de autogestión de su enfermedad, siempre en estrecha colaboración con los agentes sociosanitarios.
Consciente de ello, Esclerosis Múltiple España (EME), ha renovado su página web, esclerosismultiple.com, para facilitar el acceso a la información y también su usabilidad.
El portal ahora cuenta con una información general más completa sobre la enfermedad y más información sobre la actividad de la organización. Además, se está implementado un súperbuscador que agilizará las búsquedas en función de los intereses del visitante.
El estudio RECENT-DEM, desarrollado por EME durante 2019, con la colaboración del Ministerio de Sanidad, ofreció algunas claves importantes para el desarrollo de esta web:
‘Más información/formación para gestionar mejor mi enfermedad’
La principal necesidad que manifiestan las personas en los primeros años después del diagnóstico de la EM es poder disponer de más información para gestionar mejor la enfermedad (45,6%).
Además, el 70,3% de las personas con EM recién diagnosticadas prefieren tener ‘toda la información desde el inicio’ y el canal informativo preferido para acceder a ella es a través de una página web, por encima de las redes sociales.
“Más información/formación para ayudar a mi familiar a vivir mejor con la enfermedad”
La necesidad más demandada por parte de los familiares de las personas con EM en estos primeros años después del diagnóstico es poder disponer de más información/formación para ayudar al familiar a vivir mejor con la enfermedad (47,4%), seguido del apoyo económico para realizar terapias o servicios (33,2%).
Más información sobre la protección social
Existe falta de acceso a información de carácter legal asociada a la protección social de las personas con Esclerosis Múltiple.
Solo 1 de cada 10 encuestados conoce las medidas legales de protección de sus derechos, según el estudio “AprEMde”, presentado en julio de 2020 (más información).
Además, las conclusiones del estudio “RecogEMos tu voz para avanzar en EM” (2018), en relación a los derechos y servicios que lleva consigo la situación de discapacidad, un 74,6% de los encuestados consideraba la información recibida como regular, mala o muy mala.
Los datos del estudio ‘RECENT-DEM’ (2019) señalan que la mayor parte de las personas con EM recién diagnosticadas con discapacidad reconocida participan en una organización de Esclerosis Múltiple (53%), constatando así el valor de las organizaciones de pacientes para que las personas estén informadas sobre estas medidas legales relacionadas con su protección social.
En el apartado ‘Conoce tus derechos’ los usuarios encontrarán información jurídica de calidad revisada desde el departamento de Asesoría jurídica de EME.
La web www.esclerosismultiple.com ha sido desarrollada gracias al apoyo de la Fundación ONCE
