El pasado viernes 10 de febrero, la presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), Conxita Tarruella, junto con su director, Pedro Carrascal, mantuvieron varias reuniones de trabajo en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
La subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado recibió a los representantes de EME junto al coordinador técnico de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, José Rodríguez Escobar. Tras un repaso al momento en el que se encuentran los últimos trabajos en relación a la Estrategia, analizaron futuras aplicaciones y pasos
para desarrollarla, de manera que impacte cuanto antes en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. En este sentido, la rehabilitación y el apoyo a la investigación fueron dos temas importantes.
Posteriormente, Tarruella y Carrascal fueron recibidos por Julieta de Micheo, directora de Gabinete de la Ministra de Sanidad, que se interesó por las necesidades y actividades del colectivo, analizando las acciones a realizar conjuntamente.
La completa agenda de la jornada concluyó trabajando con Borja Fanjul, director general de Coordinación de Políticas de apoyo a la Discapacidad, sobre los aspectos relativos a las personas con Esclerosis Múltiple y planes de acción de su departamento.
Dentro de su línea estratégica de defensa de derechos de las personas con EM, Esclerosis Múltiple España prioriza las acciones por el reconocimiento del 33% de discapacidad tras el diagnóstico, así como otras enfermedades neurodegenerativas. El trabajo conjunto a través de la Neuroalianza y de sus asociaciones será clave en esta nueva legislatura, confiando en que esta cuestión se vea recogida y reconocida finalmente. Las relaciones institucionales con los parlamentos autonómicos, partidos políticos y el propio Ministerio, serán parte importante del trabajo de EME.
Los servicios de rehabilitación que prestan las organizaciones de Esclerosis Múltiple a miles de personas con EM, así como la investigación, también serán áreas de actuación claves, ya que no solo se están impulsando proyectos para buscar financiación a través de toda la sociedad, sino que también se dirigirán esfuerzos a incrementar los apoyos públicos de financiación a nuestros investigadores.
El reconocimiento de 33% es vital ,maxime si queremos que nuestr@s familiares con esclerosis multiple tenga la cara que tenga,tengan una minima esperana en este mundo y en la vida laboral.Por que una de las preguntas al pasar la revision medica para mi es ofensiva¿se puede usted vestir sola?.Es para escribir un libro la situación,Gracias.
Mucho…. bla bla bla!!! y a la hora de la verdad. desde instituciones públicas o privadas, a nivel profesional y/o del reconocimiento para abordar la situación personal en la.misma, es cuando te encuentras con la cruda realidad. Te dejan de lado y no quieren saber nada de nada
Tienes toda la razón
Ketxus tiene toda la razón, mucho bla,bla,bla y al final nada. Hoy fuí al neurólogo de revisión que desde octubre no había ido y, la última vez que estuve, me había mandado a la unidad del dolor por unas contracturas terribles que tengo en los hombros, la zona lumbar y la pierna izquierda, allí me dicen que no tienen nada que darme que no sea oral porque yo no quiero tomar ningún otro medicamento por boca, tengo el hígado graso y el estómago drsecho; de allí me mandan a rehabilitación, donde me vuelven a enviar a el neurólogo ya que ellos no pueden hacerme nada, él sabrá mejor que darme. Hoy, el neurólogo otra vez me dice que no sabe que darme. ¿Qué hago? Ya he escrito al gerente de hospital y me hace cado omiso. Con lo cual, calidad de vida, nads. Tengo EMPP. No tengo tratamiento y tampoco calidad de vida,