Profesionales expertos de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple nos proporcionan las claves de la rehabilitación para lograr una autogestión eficaz de la enfermedad.

Salud y Esclerosis Múltiple

El Dr. Alejandro Jadad (fundador del Centre for Global eHealth Innovation de la Universidad de Toronto) junto otros expertos en salud, propusieron unnuevo e interesante concepto de “salud”, definiéndola como la “capacidad que tiene un individuo o una comunidad para adaptarse y gestionar suvida al enfrentar desafíos físicos, mentales y sociales”.

Desde un buen número de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple se ofrecen servicios personalizados de rehabilitación integralmultidisciplinar, que son un importante recurso en el abordaje de la Esclerosis Múltiple y el mantenimiento de una vida saludable.

Pedir ayuda para planificar mejor un futuro con EM

"Muchas de las personas con Esclerosis Múltiple que llegan a la consulta tienen un exceso de información que acaba por saturarlos y desbordarlos", explicaSandra Sánchez, psicóloga y coordinadora de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat. En este primer momento, dar información ydesmentir creencias erróneas es esencial, como también lo es tranquilizar, asegurar a estas personas que ni están solas ni estarán solas. Pedir ayuda,para muchos, significa 'yo no me valgo por mí mismo' y consideran que se está dando una patada a la autoestima, cuando en realidad se necesita mucha autoestima para pedir ayuda".

“Las necesidades están cambiando. Antes, las personas que acudían a la asociación lo hacían cuando la enfermedad y sus secuelas eran muy evidentes. Ahora, las personas, tras recibir el diagnóstico, demandan más orientación que les permita planificar su futuro”, explica Sandra Sánchez.

Rehabilitación integral, interdisciplinar y personalizada

“El objetivo principal de la rehabilitación es mejorar la calidad de vida, disminuyendo las limitaciones en las actividades de la vida diaria, así como la restricción en la participación social. ¿Cómo lo hacemos? Mediante un tratamiento integral e interdisciplinar basado en los problemas que se encuentra el paciente día a día derivados de la enfermedad. Tratamos de conseguir que la recuperación neurológica vaya siempre acompañada de larecuperación funcional", explica Gisela Carrés, coordinadora de los Hospitales de Día de la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña (FEM), quien hace hincapié en que, tal y como afirman publicaciones tan prestigiosas como "The Lancet", "la rehabilitación es el único medio práctico para mejorar las funciones de pacientes con EM".

A la hora de decidir qué servicios ha de recibir un afectado de EM "Las necesidades de la persona con EM vienen determinadas por múltiples variables: médicas, estructurales, psicológicas, momento del ciclo vital… Cada caso es distinto", aclara Gisela Carrés.

El equipo de rehabilitación interdisciplinar en Esclerosis Múltiple suele estar integrado por profesionales especializados en fisioterapia, trabajo social, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional, logopedia, enfermería y auxiliar de clínica. Dentro de estos equipos, diferentes profesionales actuarán asesorando al paciente para que sepa qué tipo de rehabilitación, ejercicio o deporte necesita. Para Irene Bartolomé, fisioterapeuta y coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), cada profesional le ayudará en un aspecto específico: "Por ejemplo, el fisioterapeuta podrá indicarles si es conveniente que hagan fisioterapia individual o grupal, o si tal vez solo necesitan practicar ejercicio moderado de forma regular como yoga, natación, Pilates, baile o cualquier otro deporte que practiquen. Por su parte, el terapeuta ocupacional puede asesorarle sobre el manejo de la fatiga, dándole pautas para realizar sus actividades diarias de una forma más adecuada, procurando los descansos necesarios para mantener su energía. El psicólogo le ayudará a mantener una actitud positiva frente a la enfermedad, y a la vida en general, valorando todo lo que puede hacer y evitando pensar solo en lo que ya no puede hacer…".

¿Cómo puede una persona con EM ser un buen trabajador de su propia salud?

“Un programa de rehabilitación que se inicia en las primeras fases de la enfermedad puede mejorar su estado general tanto físico como emocional y prevenir complicaciones, además de contribuir a la educación en salud de la persona con EM y sus familiares. Esta es una enfermedad crónica que no tiene cura, con lo cual se recomienda que la persona que empieza a hacer rehabilitación lo haga de forma constante y disciplinada", explica Arrate Jáuregui, psicóloga y coordinadora del centro de rehabilitación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), quien recomienda "marcarse objetivos realistas, personalizados y planificados en coordinación con los profesionales que traten a la persona con EM". Según la experta, otro ingrediente fundamental para optimizar la rehabilitación es "trasladar al día a día las pautas e indicaciones que se aprenden en la terapia, así como complementar la terapia que se hace en el centro de rehabilitación con un programa de ejercicios diario para realizar en su entorno".

“Una actitud vital positiva favorece la convivencia con la EM y la adaptación a los cambios porque todas las personas somos, de alguna manera, 'trabajadores de nuestra propia salud'. Una actitud proactiva —a diferentes niveles— permite un mayor control sobre los posibles efectos de la EM y una mayor y mejor anticipación y prevención ante las situaciones que pudieran surgir en un futuro", analiza Colau Terrasa, rehabilitador y coordinador de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM).

¿Qué podemos hacer para mejorar nuestro día a día? La respuesta, para Terrasa, es clara: "Una vida saludable cuidando la alimentación, manteniéndonos activos, facilita un mejor estado de salud, garantiza una mayor calidad de vida, y puede prevenir otros problemas futuros. El apoyo de lafamilia, disponer de redes de apoyo y una relación adecuada con los profesionales sanitarios, también repercute, indudablemente, en la calidad de vida de las personas con EM", añade.

 

Las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple ofrecen servicios especializados y personalizados de rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple, a precios muy asequibles. Infórmese.

Fuente: Revista "Muévete" Nº 24