El 23 de junio de 2015, la Neuroalianza compareció en el Congreso de los Diputados ante la Comisión para las Políticas Sociales de la Discapacidad con el objetivo de insistir en la necesidad de conceder el certificado de discapacidad de manera automática con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa.
Kiko Munar (persona afectada por Esclerosis Múltiple), Mª Jesús Delgado de Liras (Presidenta de Neuroalianza) y Josune Méndez (Directora de la Neuroalianza) fueron los portavoces de la comparecencia.
“Las personas con discapacidad por enfermedades neurodegenerativas, no responden al patrón de otras discapacidades. Son más que una foto fija, y el sistema, por su inadecuación a sus necesidades específicas, hace que en muchos casos se encuentren en situaciones claras de desprotección social. Así, se producen situaciones de total desamparo porque no se alcanza un grado de discapacidad mínimo reconocido. El sistema de valoración no es adecuado ni sensible para medir la realidad de su discapacidad.
En este sentido, el reconocimiento de discapacidad se suele producir demasiado tarde, cuando la persona ha alcanzado un grave nivel de deterioro físico. Cuando la realidad, es que el acceso a servicios y recursos especializados son básicos para prevenir o paliar los efectos de la enfermedad y para atender a las personas y sus familias. Además, la evolución de la enfermedad no es uniforme, y en algún caso, su empeoramiento se produce de manera súbita. Esto provoca que la atención de la Administración no sea todo lo ágil que sería necesario y que frecuentemente vaya por detrás de las necesidades reales de las personas afectadas.
Desde la Neuroalianza, insistimos de manera reiterada en la necesidad de un tratamiento específico para estas enfermedades y del reconocimiento de la particularidad que conllevan las enfermedades neurodegenerativas, en las que cada paciente es un caso diferente, con una clínica y una evolución distinta. Sin embargo todas tienen algo en común: derivan tarde o temprano en una situación de discapacidad y probablemente en una situación de dependencia. En este sentido, pedimos una vez más que nuestra situación sea atendida reconociéndose a las enfermedades neurodegenerativas su especificidad como una discapacidad, porque en la actualidad la normativa protege a las personas con discapacidad reconocida, es decir, las que tienen un 33% o más, no contemplándose de forma específica las enfermedades neurodegenerativas como motivo para obtener el grado de discapacidad que debería corresponder ante las situaciones discapacitantes que sufren las personas que las padecen. El reconocimiento del 33% en la discapacidad de las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas con independencia de la valoración, contribuiría así a mejorar su acceso a recursos, servicios o prestaciones, y evitaría que se generen posibles situaciones de desprotección como las que se están generando en la actualidad. Se compensaría así la especificidad en cuanto a la variabilidad de los cursos de estas enfermedades.”
Desde la Neuroalianza se ha pedido a todos los grupos políticos que adquieran el compromiso de abordar este tema con urgencia, ya que es algo prioritario para nuestra organización y es algo que llevamos tiempo demandando. En este sentido, se les ha recordado que ya en 2011 aprobaron por unanimidad una Proposición No de Ley relativa a este tema y que sin embargo no ha tenido aún ninguna consecuencia legislativa.
Todos los grupos han mostrado de nuevo su apoyo a la iniciativa por lo que seguiremos trabajando para que pronto se convierta en realidad.
Fuente: www.neuroalianza.org
