En la nueva campaña M1 de recaudación de fondos para la investigación en EM, que se puso en marcha las pasadas navidades, Esclerosis Múltiple España ha contado con la colaboración de Susanna, una mujer con Esclerosis Múltiple progresiva.
“Yo no me medico con nada. No hay nada para nosotros”
La EM es una enfermedad caprichosa de causa y cura desconocida. El curso de la enfermedad es distinto en cada persona, y es bastante frecuente que muchas personas con EM evolucionen hacia formas progresivas después de unos años con la enfermedad, perdiendo paulativamente facultades motrices, motoras, o cognitivas.
Si bien no existe curación definitiva para ninguna forma de Esclerosis Múltiple, para las formas progresivas tampoco se ha descubierto ningún tratamiento que contribuya a modificar su curso o a frenar su avance.
Por este motivo, investigar estas formas de la enfermedad se ha convertido en una prioridad: durante 2013 y los primeros meses de 2014, la recaudación obtenida a través del proyecto M1, y de los proyectos de numerosas organizaciones de pacientes de todo el mundo, se destinará a la investigación en Esclerosis Múltiple progresiva.
“La suma de todos es mucho”
El testimonio de Susanna nos ayuda a comprender cómo vivió el momento de diagnóstico, qué supone para ella convivir con la enfermedad, cuáles son las limitaciones que han ido apareciendo a lo largo de su vida y cómo, a través de la rehabilitación, su implicación en los proyectos de investigación y su esfuerzo constante, las afronta día a día.
Así toda la sociedad podrá tomar conciencia de lo necesario que es en estos momentos invertir en estudios y proyectos de investigación que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con estas formas de EM. Porque, como subraya Susanna, “LA SUMA DE TODOS ES MUCHO”.
La investigación
Actualmente no existe ningún tratamiento capaz de frenar el avance de la enfermedad de Susanna, ni de las miles de personas que tienen formas progresivas de Esclerosis Múltiple en el mundo.
Susanna tiene la forma primariamente progresiva y por eso sabe que la investigación es vital. La campaña M1 para la investigación de la EM progresiva “es una oportunidad para decir a la sociedad que los necesitamos a todos. Necesitamos una mejor calidad de vida y, ¿por qué no? ¡Llegar a curarla!”.
¿Cómo empezó?
Susanna recibió el diagnóstico en el año 98. La enfermedad, en su caso, “ha ido lenta pero progresivamente”.
Presente
Trabajaba en un negocio familiar, y continuó hasta que un día la EM le dijo “Hasta ahí has llegado”. Entonces se vio obligada a cambiar sus hábitos. Comenzó a hacer rehabilitación y a “vivir el instante”. “Para mí cualquier cosa es importante ahora”, asegura.
La contribución de Susanna
“Toda Esclerosis Múltiple es muy dura y todas acaban siendo progresivas. Yo no me medico con nada. No hay nada para nosotros”. Susanna necesita hacer algo al respecto y por ello participa en una investigación internacional. Es consciente de que “La suma de todos es mucho”.
"La suma de todos es mucho" ¡También te necesitamos a ti! ¿Quieres ayudar? Colabora con la investigación a través de www.eme1.es
Desde hace 15 años me diagnosticaron EM no me he medicado con nada sólo me he mentalizado que estoy mejor y mañana mucho más no tengo discapacidad sigo trabajando acabó de renovar mi licencia de conducir esta es una condición que debes superar y no una enfermedad toma esta carga lo antes posible y aprende a llevarla lo antes posible para que no te tarde a llegar a tu meta fuerza y vamos que se puede
Hola Yo soy militar desde hace 14 años ,,,justo cuando decidi suvir de nivel y pasarme a una unidad mas operativa, mientras me preparaba fisicamente me di cuenta que algo en mis piernas no iba como debiere concretamente la derecha y solo a nibel del pie.
Despues de visitar a un traumatologo por sospexa de un posible pinzamiento en alguna vertebra lo cual descartataron me remitio a un neurologo.
Sin mas ayi fui yo y pensando que
,,que iba a tener yo en la cabeza???
Bueno pues tras la devida resonancia macnetica apareciero dos manchas blancas las cuales me cambiarian la vida para siempre eso fue en 2011. hoy 18 de febrero de 2016 ya van 13 manchas. Camino a duras penas unos 100 metros con una muleta por que la otra no puedo sugetarla, perdi la fuerza en esa mano.
Y tal y como todo va, mes tras mes y a pesar de ser una persona que canta rie y hace reir a los demas para sentirme bien. Se que de aqui a un año como mucho acabare en la temida silla de ruedas.
Aun así le digo a mis hijas que por lo menos podre volver a cogerlas en brazos, cuando valla en silla ya no tendran que agarrarme para ir al parque, si no que iran sentadas en mi regazo. No a todos nos biene igual pero hoy por hoy la frase que uso como lema es; Menos mal que la vida pasa, y todo se acaba.
Psdta: por cierto consegui llegar a la unidad operativa en la que sigo.
Hasta caer rebentado.
Son muy valientes. Y mi admiracio’n para las personas que dirigen esta pagina. Rachit paciente con EM desde hace 23 años.
Mucha fuerza hermanos
Acabo de recibir la noticia de que a una persona muy querida, le diagnosticaron EM, uno nunca esta informado de las cosas que no le suceden, sin embargo en 30 min he leido mas de 15 paginas al respecto. Solamente les quiero dar fuerzas y ojala la gente a la que no le toque de cerca logre valorar su vida tanto o casi tanto como lo hacen uds..
Es alentador leerlos. Abzo fuerte.
hermanos…. se han hecho analisis de bacterias desdencadenantes de la enfermedad de lyme?? lyme puede traer consecuencias como estos diagnosticos… y muchas mas… (enfermeadad multisistemica, ataca sistema nervioso, sistema oseo, piel, sistema respiratorio, digestivo etc etc) donde los medicos solo tratan los sintomas… las consecuencias… EM, y muchas mas… cuando en realidad la causa primaria es la enfermedad de lyme…. la cual es muy muy comun… pero pocos medicos investigan esa enfermedad lyme. Espero ayudar a alguien que quiza este en esta situacion.
Buenas
La verdad que nunca había oído esa enfermedad. Estoy diagnosticada de esclerosis multple desde hace mas de 7 años y tambien tengo el sindrome de fibromialgia, displasia de cadera, falta de movilidad en manos y hombros, la enfermedad de raynaud, transtornos paroxisticos….y me gustaria saber si quiza el tema de la esclerosis y fibromialgia no sea tal y pudiera estar desencadenada por el lyme. Que tendria que hacer?
Hola tengo esta enfermedad disgnosticada hace 6 años y me estan tratando con interferon rebif actualmente quisiera saber si existe algo mejor que este medicamento
Hola a mi me diagnosticaron esclerosis multiple hace 3 meses debido a que perdi la vista del ojo izquierdo por completo, pero hace 2 años perdi la movilidad de mis piernas pero las recupere de inmediato pero me quedo la secuela del hormigueo en el cuerpo tambien pude recuperar la vista no al 100% pero si puedo ver mucho mejor.
Mi neurologo me recomendo mucho la vitamina D esa es esencial para la esclerosis multiple tambien tomo un medicamento que se llam GILENYA es una pastilla diaria, dicen los farmacos que es el que menso recaidas tiene. Esperemos asi sea 🙂
Hola, tengo EM progresiva desde hace 5 años, dos operaciones de columna y una de rodilla izda. con su artrosis correspondiente. Incapac. perm. absoluta. Es difícil que te la den tienes que estar hecho una piltrafilla.
No tomo ninguna medicación, me mantengo casi como al principio, parece relentizada.
Importante: Ejercicio diario y una alimentación sana, azucar de caña, sal marina ecológica, harina integral, arroz integral. Verduras (energéticas) Fruta (calmante), pescado, poca carne, vitamina D, cardo mariano, calcio, magnesio.
Aprende a decir NO, crea proyectos, no estés siempre en casa, relajación, concentración y meditación.
Busca centros de ayuda, FAMMA, ADEMM…
Estimula la imaginación, el razonamiento, la emoción, la voluntad.
Vida social, precisa ser escuchado.
Gracias y adelante
Hola
Me llamo Carlos y me diagnosticaron EM
Tengo 14 años
porfavor diganme que hacer
no se que hacer y no quiero terminar con mi vida
y quedar aferrado a una silla de ruedas
He leído sobre el tema, y tengo muchas de los síntomas de esta enfermedad, pero quiero saber con que examen? puedo descartar o confirmar mi duda.
Gracias
HOLA TAMBIEN YO TENGO EM DESDE ACE 12 AÑOS SE Q NO HAY CURA PERO AYQUE CEGUIR ADELANTE CONFIAR EN DIOS TRATAR DE NO PENSAR EN LA ENFERMEDAD
La Esclerosis Multiple se cura con ANTIBIOTICOS, VEAN ESTE ARTICULO DE LA AGENCIA EFE
Un antibiótico común sería útil contra la esclerosis múltiple
Agencia EFE
VAYAN A ESTA PAGINA DE LA AGENCIA EFE
http://archivo.lavoz.com.ar/2001/1223/suplementos/salud/nota74282_1.htm