El estudio sobre la Percepción Social de la EM, desarrollado en el FEM-CET, Centro Especial de Trabajo de la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña, pone de relieve el conocimiento que el público general tiene sobre la Esclerosis Múltiple.
Algunos de los datos a destacar fueron los relacionados con el grado de conocimiento de la enfermedad entre el público general: un 57 por ciento de los españoles afirma estar “poco informado” sobre la enfermedad y sus consecuencias y el 12,5 por ciento asegura estar “nada informado” al respecto; frente al 5,8 por ciento que afirma estar muy informado y el 23,8 que cree estarlo “bastante”. Dentro de los más informados, encontramos a los encuestados de Cataluña y Euskadi. Las entidades lo aducen, en gran medida, a campañas de sensibilización como el “Mójate por la Esclerosis Múltiple”, una de las campañas de mayor envergadura en el ámbito nacional, que sigue creciendo año tras año.
Estos datos suponen, en palabras de Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, que “se está haciendo un gran esfuerzo desde las organizaciones para dar a conocer la enfermedad, y tenemos que seguir trabajando, haciendo uso de los nuevos canales de comunicación y herramientas disponibles para que llegue a la sociedad general, y no solo a los afectados y sus familiares”.
En este aspecto, también se quiso destacar que “el desconocimiento social sobre la enfermedad puede suponer un riesgo para su detección y diagnóstico temprano, clave para frenar o retrasar su avance”, y que se seguirá trabajando desde las organizaciones de personas con EM, los sistemas sanitarios y la industria para mejorar los sistemas de detección y comunicación para que siga aumentando el número de casos que son diagnosticados en los primeros estadios de la enfermedad.
Por otra parte, el estudio hizo patente que muchas personas siguen teniendo una imagen o información desactualizada de la Esclerosis Múltiple, ya que un 49,7% de los encuestados respondieron que la “dependencia” y la “limitación de la actividad física” (35,9%) eran las consecuencias más preocupantes asociadas a la EM, seguidas del empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%). Todos los grupos estuvieron de acuerdo en señalar que muchas personas tienen una visión desactualizada y sesgada de la enfermedad, ya que “los síntomas más conocidos de la enfermedad son únicamente los que se producen en su fase final, mientras que los iniciales son más desconocidos”, según Ana Torredemer, y además “en los últimos años se ha logrado cambiar su pronóstico a través de tratamientos que posibilitan que la mayoría de las personas puedan llevar una vida normal durante mucho tiempo”, añadió la Doctora Ester Moral, coordinadora del grupo de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN.
Respecto a esta cuestión, los participantes hicieron un llamamiento general para que, desde todos los ámbitos de la comunicación, “no se asocie con la silla de ruedas”- en palabras de Baltasar del Moral, Secretario de AEDEM – COCEMFE- “ya que sus manifestaciones pueden ser muy diversas y existen tratamientos que están logrando frenar el avance de los síntomas”.
Para finalizar, se quiso incidir en la necesidad de informar a la sociedad, y en especial a los jóvenes, sobre los primeros síntomas que suelen acompañar a la Esclerosis Múltiple – pérdida de facultades sensitivas y de la movilidad- para lograr un diagnóstico temprano de la enfermedad; ya que recibir tratamiento desde el primer momento puede suponer una mejor calidad de vida del afectado y ralentizar su progreso.
