Con el fin de concienciar sobre la situación de las personas con EM y llamar a la acción tanto en la Unión Europea como a nivel nacional, la Plataforma Europea de EM, EMSP, presentó la exposición UNDER PRESSURE (Bajo Presión) en el Parlamento Europeo de Bruselas de 24 al 27 de abril. En la exposición se mostraron treinta fotografías que exploran cómo las políticas nacionales sanitarias y sociales influyen, para bien o para mal, en la experiencia de vivir con la EM en Europa.
El 25 de abril la EMSP organizó una conferencia para informar a los decision makers sobre la situación a la que se enfrentan las personas con EM en Europa, en la que se pusieron de relieve las crecientes diferencias en la atención y cuidado de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) en Europa.
“Hay una necesidad total de acción a nivel europeo”, Petru Luhan
Según una encuesta del barómetro de la EM “pocas cosas han mejorado” para los pacientes de EM desde que el Parlamento adoptara la resolución sobre Esclerosis Múltiple en 2003. La encuesta revela diferencias “importantes” en el acceso a cuidados de calidad y tratamientos existentes, así como su empeoramiento a lo largo de los países de la UE. El acceso a los fármacos modificadores de la enfermedad varía de un 7 a 80 % en los países miembros.
Los datos existentes muestran que Alemania se sitúa en cabeza en la atención general de la EM, mientras que Italia está a la cabeza en cuanto al acceso a tratamiento y terapias.
En algunos países como Polonia o Bulgaria el acceso se está incluso restringiendo de forma creciente. La crisis económica global ha forzado a los gobiernos a tomar “duras” decisiones que se han traducido en recortes a corto plazo de suministros de atención médica “en contradicción con las directrices ofrecidas por economistas líderes en salud”.
Los detalles del estudio se desvelaron en una convención de EM en el Parlamento, con los co-anfitriones Petru Luhan, Eurodiputado de Rumania y John Golding, Presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).
En relación a las fotografías que plasman la vida con EM en Europa, Golding afirmó que “las entrevistas e imágenes capturadas por los fotógrafos muestran que personas con Esclerosis Múltiple en algunos países europeos se ven más discapacitados de forma más rápida, a causa de la falta de acceso a un apoyo adecuado y recursos insuficientes”.
“Por el contrario, en otros países hemos observado políticas estructurales que permiten vivir la vida y no sólo mantenerse vivo. Esta convención muestra lo que es posible cuando las políticas son correctas y cuando las redes de apoyo funcionan. Igualmente muestra que aún hay mucho espacio para la mejora”. Golding añadió que “El impacto a largo plazo de esos recortes aumentará inevitablemente los costes en la sociedad y supondrá cargas personales tremendas en los pacientes, familiares y en la comunidad”.
Luhan afirmó que “desacelerar la progresión de la enfermedad es clave para mantener los niveles de discapacidad tan bajos como sea posible y permitiendo que las personas con EM puedan vivir de manera más independiente y contribuir de forma activa a la sociedad”.
“Existe una necesidad firme de acción a nivel europeo, en aras de los ciudadanos europeos, para eliminar disparidades en cuanto al acceso al diagnóstico y tratamiento que existe en los estados miembros.”
“Se deben liberar fondos para asegurar que los ciudadanos pueden tratar debidamente y llevar su enfermedad. Las autoridades pertinentes no deben olvidar que un acceso restringido a los tratamientos adecuados para esclerosis múltiple es una medida contraproducente que conduce, al final, a mayores costes sociales”.
“También observo la necesidad de la UE de fomentar una colaboración científica estrecha, en el contexto de Horizon 2020 (Programa Marco de la UE para la Investigación y la Innovación), con el fin de encontrar las causas de la EM y acelerar el desarrollo de tratamientos incluso más efectivos contra la enfermedad en todas sus variantes”
Marilyn Smith, directora creativa del proyecto UNDER PRESSURE, afirmó “Me ha movido e inspirado la actitud positiva que las personas con EM involucradas en el proyecto son capaces de mantener, a pesar de su situación. Espero que las imágenes que hemos reunido no sólo desafíen la percepción de las personas sobre la EM, sino que lleven a la pronta acción a los agentes con poder de decisión”.
En Europa hay 600.000 personas viviendo con EM.
Vea algunas fotografías de Under Pressure.
Fuentes: www.emsp.orgy http://www.theparliament.com
