Esta reunión de lanzamiento del Registro Europeo de Esclerosis Múltiple (EUReMS) (el 4 de julio, en Luxemburgo) reunió a todos los socios del proyecto y a un representante de la Executive Agency for Health and Consumers (Agencia Ejecutiva de Sanidad y Consumo). Descrito como "una herramienta para evaluar, comparar y mejorar la situación de las personas con EM en toda la Unión Europea", EUReMS es un proyecto de tres años de duración co-financiado por la Comisión Europea(CE) bajo el Programa de Salud Pública.
La Comisión Europeaha manifestado su intención de acabar con mayor eficacia las desigualdades existentes en la atención sanitaria en la Unión Europea, centrándose en: la provisión de servicios de salud, el diseño de la promoción de la salud, las actividades de protección de la salud y vida y condiciones de trabajo. La Comisión también tratará de desarrollar estrategias eficaces para: mejorar la recopilación de datos, monitorear las desigualdades de la salud, dar prioridad a las áreas de mejora le identificar las mejores prácticas que pueden ser compartidas entre los países de la Unión Europea.
Como reflejo de los objetivos de la CE, el proyecto EUReMS se refiere a la falta actual de datos -a nivel europeo- en el tratamiento y cuidado de personas con EM. EUReMS tiene como objetivo proporcionar datos comparables y fiables sobre la EM y evaluar los efectos a largo plazo de los fármacos modificadores de la evolución de la EM.
Seis principios básicos sustentan el proyecto EUReMS:
- Estar basados en la base de datos regionales y nacionales
- Involucrar y combinar la experiencia de clínicos, investigadores y de organizaciones de pacientes
- Tratar las cuestiones ylas preocupaciones a nivel internacional
- Incluir alos más altos conocimientos técnicos disponibles para desarrollar soluciones técnicas
- Mejorar el acceso detodos los pacientes con EM europeos a los servicios basados ??en la evidencia médica
- Ofrecer una herramienta de investigación de vanguardia para adquirir más conocimientos sobre los distintos aspectos de la EM
Para sacar provecho de diversos conocimientos y experiencia, EUReMS reúne a socios de diversas organizaciones académicas, científicas y de pacientes, incluyendo: la Asociación de Sociedades de la EM de Croacia; el Departamento de Neurociencias en la Universidad de Sassari, Italia; DEMG, Bundesverband eV, Alemania; el Instituto Karolinska, Suecia; el Centro de EM de Cataluña, España; la Asociación de EM del Reino Unido (MSS); el Centro de Rehabilitación neurológica Quellenhof, Alemania; Asociación de EM de Polonia; Asociación de EM de Rumania; la Universidad de Bergen, Noruega; y el Centro Médico Universitario de Göttingen, Alemania. FELEM es socio colaborador del proyecto European Register for Multiple Sclerosis. Como socio líder, la EMSP coordinará las actividades y la implementación de las mismas.
Los principales resultados que EUReMS espera desarrollar serán las siguientes:
- Una masa crítica de centros Europeos tanto regionales como nacionales para una colaboración e investigación sustentable en el campo de la esclerosis múltiple
- Una plataforma de Tecnologías de la Información (TI) para la colaboracióny la difusión de información sobre la EM
- Contribución a las nuevas políticas de la U.E.
Estos resultados positivos servirán como última instancia para mejorar el conocimiento de los clínicos y apoyar una mejor atención a través de la aplicación de una política de gestión de calidad para el diagnóstico y tratamiento de la EM. El proyecto también aumentará el sentido de comunidad para personas con EM y sus familias, y la conciencia de la enfermedad entre el público en general en la Unión Europea.
Esclerosis Múltiple- Dividendos de la Información (MS-ID)
A través del proyecto MS-ID (2007-2009), cofundado por la comisión Europea dentro del programa de salud pública, la EMSP ha demostrado la viabilidad de un registro pan-europeo de la EM: primer paso crítico hacia el desarrollo de una herramienta vital para todos las partes interesadas. www.ms-id.org
Fuente: EMSP
Más información en: www.emsp.org
La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple agradece a Yvette Vendrell (afectada por EM) la traducción de este artículo
