La Esclerosis Múltiple puede afectar a varios aspectos de la vida familiar, en particular si la persona afectada muestra síntomas de fatiga, dificultades de visión o problemas cognitivos. Las parejas pueden necesitar redefinir los roles de cada uno de los miembros en la unidad familiar, lo cual resulta difícil en la mayoría de los casos. Por ejemplo, una familia con dos fuentes de ingresos puede tener que aprender a vivir con una sola fuente de ingresos, o uno de los miembros de la pareja puede tener que asumir responsabilidades adicionales como encargarse de las tareas domésticas o cuidar a los niños.
El impacto de la Esclerosis Múltiple en la vida familiar
Se estima que aproximadamente la mitad de las personas con Esclerosis Múltiple sufren problemas cognitivos leves. Al ser estos problemas síntomas "invisibles" de la EM, sus familiares pueden malinterpretar sus comportamientos y reacciones. Por ejemplo, pueden entender las pérdidas de memoria y concentración como falta de interés, atención o voluntad para cooperar. Comunicar correctamente estos síntomas de la EM a los familiares es esencial para que entiendan en qué consisten los problemas cognitivos y cómo hacerles frente.
La fatiga es otro síntoma invisible de la Esclerosis Múltiple comúnmente malinterpretado. Con frecuencia las personas afectadas por la enfermedad muestran lo que parece ser falta de motivación, cuando en realidad están experimentando la fatiga ligada a la EM.
Es esencial que los familiares entiendan claramente en qué consiste esta fatiga y qué impactos tiene en la capacidad de funcionar de la persona afectada. De esta manera, los familiares podrán estar más dispuestos a ayudar con las tareas domésticas, redistribuir actividades que puedan implicar un mayor esfuerzo para la persona con EM y, en general, reorganizar los hábitos familiares para ayudar a la persona afectada a mantener su energía. Es importante que los familiares entiendan la importancia de las estrategias de conservación de energía que deben usar las personas con EM para poder tener más energía para disfrutar de su familia.
¿Cómo afrontan las familias la EM?
Cada persona tiene sus propias técnicas para afrontar los problemas. Algunas personas, cuando descubren que uno de sus familiares tiene EM, deciden informarse al máximo acerca de la enfermedad o bien hablar con otras personas que tengan experiencia con la Esclerosis Múltiple. Al contrario, otras personas deciden afrontar la noticia manteniéndose ocupados con el objetivo de no pensar en ello.
Cada persona aporta a la "experiencia de la EM" su estrategia para afrontar la enfermedad. Es posible que existan diferentes técnicas en la misma familia, lo cual puede resultar complementario o contradictorio. Si las técnicas de los diferentes miembros de la familia son contradictorias se puede generar un conflicto en el seno familiar.
Se debe animar a cada miembro de la familia a afrontar la enfermedad como le resulte más eficaz, respetando siempre las técnicas de los otros familiares. Sin embargo, la comunicación entre familiares es clave para afrontar la EM. Por ejemplo, es probable que una familia que tradicionalmente ha afrontado los problemas mediante técnicas ineficaces como ignorarlos, no hablar de ellos o echar las culpas a alguien, actúe de la misma manera en el caso de la Esclerosis Múltiple. En estas circunstancias, es recomendable la ayuda de un psicólogo o consejero familiar.
La EM puede añadir estrés a una relación al ser una enfermedad impredecible y progresiva que puede requerir sacrificios y cambios en la manera de actuar de todos los afectados. Estas características de la enfermedad son obstáculos para la persona con EM y su compañero sentimental y pueden dificultar la aceptación de la enfermedad. En estos casos puede ser de gran utilidad para la pareja acudir a un consejero especializado.
La EM afecta a todos los miembros de la familia. Informarse sobre la enfermedad y su posible impacto en las relaciones familiares es clave para afrontar los problemas que puedan surgir. Además, cuanta más información dispongan las familias sobre la variedad de recursos que existen para ayudarlos, más fácil será para ellas escoger aquellos recursos que mejor se adapten a sus necesidades y estilo de vida.
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