“La EM es sinónimo de incertidumbre, si bien para todo el mundo el futuro es incierto, para nosotros un poquito más”, expresaba una de las personas que respondió a la encuesta. “La enfermedad hay que soportarla con una mezcla de adaptabilidad, lucidez e indiferencia”, apuntaba otra. Y es que el futuro con EM está íntimamente asociado a la incertidumbre; está ligado a una evolución caprichosa que requiere en muchos casos una gran dosis de flexibilidad.

633 personas respondieron la encuesta sobre Esclerosis Múltiple y planes de futuro. De ellas, el 73% fueron mujeres y el 27% hombres, en su mayoría (61%) entre 20 y 45 años de edad que habían recibido el diagnóstico hace menos de 10 años (66%).

Un 73% tenían EM remitente-recurrente, mientras que un 16% tenían un curso progresivo de la EM y el resto (11%) desconocían su tipo de EM.

Vivir el día a día

La principal pregunta de la encuesta se refería a la opinión personal acerca de los planes de futuro. El 45% de las personas con EM se inclinaban por “Vivir el día a día”:

· El 45% era partidario de vivir el día a día, sin detenerse a pensar demasiado en ello.

· El 25% prefería planificar el futuro anticipándose en lo posible a los que pudiera pasar, especialmente por aspectos asociados a la EM.

· Un 23% planificaba su futuro de manera independiente a la Esclerosis Múltiple.

· Otros comentarios (7%) mencionaban la combinación entre vivir el día a día y la planificación, la planificación solamente del futuro inmediato, o la ausencia de planes de futuro (“No hay planes de futuro. La EM ha minado mis expectativas”, “Me acaban de diagnosticar, todo son incertidumbres“…), en varios casos asociada a una EM de curso progresivo.

Un consejo, desde la experiencia personal

Al final de la encuesta se pedía, desde la propia experiencia, un consejo para una persona con EM en relación a los planes de futuro. Aunque algunos de ellos hacían referencia a que esa era una cuestión muy personal (“Cada persona es un mundo”), o no se veían capaces de dar consejos (“No puedo dar consejos, la vida con EM para mÍ es un auténtico asco”), un buen número de comentarios apostaba por:

• Disfrutar del presente:“Que viva el ahora y no piense en un futuro, porque nadie sabe, tenga esclerosis o no, lo que le puede llegar a pasar”, “Hay que seguir adelante. Si un brote te estropea un viaje, mala suerte. Pero un dolor de muelas también te lo podría estropear!”, “Que viva el día a día, y haga planes a corto plazo, asumiendo la posibilidad de que no puedan cumplirse, sin culpabilizarse por ello”, “No te obsesiones. La vida y la EM harán igual planifiquemos o no”, “Piensa en lo que puedes hacer hoy, porque esta enfermedad es imprevisible”.
• Mantener una actitud positiva:“La actitud positiva es lo más importante y lo que más ayuda, además de los tratamientos y las terapias alternativas que cada uno quiera realizar”, “El aspecto emocional es muy importante en esta enfermedad”, “Que sea moderadamente optimista. Los tratamientos avanzan y ayuda a convivir con la EM. Y que no deje que la EM se adueñe de ella y, en la medida de lo posible, planifique su vida sin prever daños mayores. La sensación de la espada de Damocles encima, ha sido lo que más energía me ha hecho perder en este largo camino con la EM”.
• Tener metas:“Se trata de un futuro incierto, por lo que cada persona debe conocer muy bien sus capacidades y circunstancias... Pero recomiendo una cosa, que siempre tenga un plan o una meta que alcanzar, un sueño, un deseo... Al final se trata de un reto individual el poder alcanzar la meta, sea cual sea, siempre hay un motivo por el que luchar”, “Que luche por lo que quiere hacer y no se eche atrás. La enfermedad no puede convertirse en una excusa para no hacer lo que se quiere”, “Vivir el día a día con muchísima ilusión por hacer cosas nuevas, que al final es de lo que se trata en la vida para sentirse una persona realizada, sin lugar a dudas tener ilusiones nuevas. Intentar disfrutar de las pequeñas cosas que te hagan feliz: tomarte un café con tu pareja, ver jugar a tu hijo en el parque, ver una peli en el cine… bueno, a lo máximo que puedas. En definitiva, vivir”.
• Cuidarse, llevar una vida saludable:“Cuídate, haz deporte moderadamente, dentro de tus posibilidades, y procura ahorrar dinerito”. “Cuídate mucho para tratar de cumplir con los proyectos de vida que faltan por realizar”, “Vive la vida al máximo, cuidándote para que, cuando lleguen los problemas, puedas afrontarlos con conciencia y calma”, “Sé sensato y realista”, “Sé libre y decide con responsabilidad”, “Haz toda la rehabilitación que puedas”.
• Aceptar la EM y adaptarse a los cambios:“No pensar demasiado en el futuro, pero tampoco ignorar que tenemos la enfermedad. Si se hace una obra en casa, aprovechar para quitar posibles barreras”. “Vive sin calentarte la cabeza con posibles brotes”, “No te adelantes en exceso a los acontecimientos, pero abre posibilidades buscando la adaptación a tus necesidades”, “Intenta adelantarte a los posibles cambios”, “Hay que ser consciente del tipo de esclerosis que tienes y de los cambios que aporta la enfermedad en tu vida para que no te pille de sorpresa y poder adaptarte a las ayudas mas fácilmente. Pero en el dia a dia hay que intentar seguir con tu vida y disfrutar de todos los momentos que te hacen feliz”.
• Estar preparado:“Que al ser diagnosticado pida la discapacidad tan pronto como pueda, pues puede darle ciertas facilidades para acceder a determinados puestos de trabajo, además de la ayuda económica, de estudios, etc.”, “Es de suma importancia plantearte el futuro tanto físico como económico”, “Haz toda la rehabilitación que puedas”, “Atiende con prioridad los ejercicios físicos y mentales, la dieta, actividades lúdicas. En lo Económico, cúbrete las espaldas”, “No descuides el tratamiento”, “Revisa las finanzas”.
• Pedir ayuda cuando se necesite:“No te aísles. Sé consciente de que la vida diaria puede complicarse con limitaciones y puede ser necesario pedir ayuda”.

Algún comentario, incluía prácticamente todos estos puntos: “Que no piense demasiado en la enfermedad. Que viva el día a día. Que cuando las cosas vayan mal, tome las decisiones oportunas. Que trabaje, haga deporte, que se cuide. Que tome la medicación. Que se divierta. Que no tenga miedo. Que piense que algún día habrá una cura definitiva. Que se ría y, sobre todo… que sea feliz!!!!”, “Acepta la enfermedad. Confía en los profesionales de la salud. Adquiere buenos hábitos de vida. Rodéate de personas que aporten positividad. Pide ayuda en momentos difíciles. Intenta superar los miedos. No veas el negro como único color. Supera obstáculos. VIVE LA VIDA de la mejor manera posible”.

Otras personas reconocían que no lo tenían tan claro: “Buf! Es una combinación de miedo, cobardía, indecisión, impotencia… pero también sé que no debe ser así. Cuesta. Hay muchas preguntas sin respuesta, muchos ‘por qué’, pero hay que seguir para adelante. No queda otra!!!”.

Terminamos este resumen con un mensaje que compartió uno de vosotros:“Queridos compañeros, yo leí una frase que trato de aplicar: ‘El ayer es pasado, el futuro es incierto. Hoy, es un regalo’”. Ahí queda eso :). Gracias a todos.

Información de interés sobre planes de futuro