Este espacio de actualización e intercambio reunió a sesenta profesionales sociosanitarios expertos en la rehabilitación de personas con EM. El aprendizaje que se deriva de estos encuentros repercute directamente en la calidad de vida de los afectados.
El 'I Foro Sociosanitario sobre la Esclerosis Múltiple', organizado por Esclerosis Múltiple España en colaboración con Novartis, tuvo lugar en Madrid los días 3 y 4 de abril. Este evento adquirió una dimensión sin precedentes, convocando a 60 expertos de la rehabilitación de todas sus entidadesmiembros.
Fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos, trabajadores sociales, coordinadores, terapeutas ocupacionales, técnicos de promoción de la autonomíapersonal y otros profesionales, se reunieron con el principal objetivo de compartir conocimiento y experiencias para mejorar la atención y rehabilitación delas personas con EM en los centros de organizaciones de personas afectadas.
El Foro fue inaugurado por Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, Raquel García, responsable del Área de Pacientes de Novartis, yMercedes Jaraba, de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Actualidad científica, abordaje integral y acceso a información sanitaria de calidad
El Dr. Rafael Arroyo, neurólogo Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, realizó una aproximación a la actualidad científica en torno a la EM, ofreció información actualizada sobre los últimos avances de la enfermedad, explicando los principales ensayosclínicos que están en marcha para el desarrollo de nuevos fármacos para el tratamiento de la EM, y destacó algunos resultados de investigaciones clínicasrelacionadas con el uso de determinados fármacos.
Arroyo afirmó que el componente neurodegenerativo de la enfermedad es el reto más importante, y que “existen muchos síntomas que los profesionalesinfravaloramos y que son básicos en la vida de los pacientes”. En relación a la investigación con células madre, aseguró que “no se puede recomendar a lospacientes que se practiquen trasplantes de células madre, a no ser que sea en el marco de estudios clínicos”.
El Dr. Manuel Murie, director de la Unidad de Neurorrehabilitación del Departamento de Neurología de la Universidad de Navarra, nos acercó a laevidencia científica en relación al abordaje integral de la persona con EM, deteniéndose en los conceptos de neuroplasticidad y la neurorestauracióncomo procesos clave para la rehabilitación. Murie invitó al grupo de expertos a plantearse los objetivos de la rehabilitación en función del tipo de lesionesdetectadas, a iniciar la rehabilitación lo antes posible tras el daño para conseguir mejores resultados, y presentó algunas de las líneas de trabajo másinnovadoras en neurorrehabilitación.
En su exposición, destacó la importancia del abordaje de la EM desde el entorno familiar, ya que la EM tiene la particularidad de que se presenta enjóvenes, lo que no es frecuente en otras enfermedades neurodegenerativas. También hizo hincapié en la necesidad de actuar de manera interdisciplinar y global (investigando también los factores personales), y en la gran utilidad de planificar actividades físicas y rehabilitación para lograr un mayor control demuchos de los síntomas que se pueden presentar.
Clara Amat, experta en información y comunicación médica de Novartis, explicó cómo obtener información sanitaria de calidad en Internet paramejorar el conocimiento en torno a la EM, presentando las principales fuentes de información médica de calidad disponibles en la red y ofreciendo a losprofesionales estrategias para evitar la “infoxicación”. Además, el hecho de manejar estos recursos permitirá a los especialistas orientar adecuadamente alas personas con EM en la búsqueda de información para gestionar su enfermedad. "El mero hecho de buscar información revierte en beneficios para el paciente: además de encontrar información de la enfermedad, aumenta su bienestar y la adherencia al tratamiento", afirmó Clara Amat.
Casos clínicos en Esclerosis Múltiple
Por primera vez en un encuentro profesional organizado por Esclerosis Múltiple España, se expusieron una serie de casos clínicos abordados de manerainterdisciplinar. A través de un nuevo sistema de televoto los participantes tuvieron oportunidad de seleccionar qué intervención sociosanitariaconsideraban más adecuada una vez planteado el caso.
La sesión puso de relieve los aspectos comunes que comparten los profesionales de diferentes disciplinas, a pesar de realizar sus funciones en distintoscentros y organizaciones de EM.
Presentaron casos clínicos: Irene Bartolomé, fisioterapeuta-coordinadora del centro de rehabilitación de la Fundación Privada Madrid contra laEsclerosis Múltiple (FEMM); Montserrat Janer y Carolina Cerqueda, fisioterapeuta y neuropsicóloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña(Cemcat); María de Lluc Lladó y Nuria Moreno, trabajadora social–subdirectora, y terapeuta ocupacional de la Asociación Balear de EsclerosisMúltiple (ABDEM) respectivamente; Leire Moreno y Erika Otxoa, trabajadora social-directora de la residencia “Urizartorre” de Bilbao, y fisioterapeuta-responsable del servicio de fisioterapia de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) respectivamente; y Sandra Fernández,responsable de comunicación y coordinación de Esclerosis Múltiple España.
Manejo del estrés para personal sociosanitario en atención a la Esclerosis Múltiple
Los asistentes participaron, además, en talleres prácticos dirigidos por psicólogos, en los que se abordó el manejo del estrés para el personal sociosanitario en atención a la Esclerosis Múltiple. En este espacio, los profesionales compartieron pensamientos y emociones asociadas a su labor en la asistencia a personas con una enfermedad crónica, de evolución heterogénea y, por lo general, de carácter degenerativo. Con la formación y lasdinámicas de los talleres, se hizo hincapié en las posibles fuentes de estrés de su actividad profesional y se generaron estrategias de afrontamiento con el fin de permitir un mayor autocontrol emocional, el manejo de la indefensión, y mejorar la resistencia al estrés.
Montserrat Roig, responsable de gestión y desarrollo de Esclerosis Múltiple España, fue la encargada de moderar el Foro, exponer las conclusiones y clausurar el acto.
Esclerosis Múltiple España organiza encuentros profesionales desde el año 2005. Los conocimientos, oportunidades y recursos que se comparten en estas reuniones repercuten en la mejora de los servicios sociosanitarios que ofrecen las organizaciones de personas con EM y, por tanto, promueven la mejora de la calidad de vida de las personas con EM y de sus familiares.
Imágenes del 'I Foro Sociosanitario sobre Esclerosis Múltiple'
Hola buenos dias : soy afectado del síndrome tóxico, y también tengo E. M recurrente remitente, con un 36 de Discapacidad.
Actualmente : Tengo quemazón, falta de equilibrio, falta de apetito y dolor en los pies que se sube hasta la rodilla.
¿Podría hacer algo, para evitar el quemazón? ¿Recuperar el equilibrio? Y aguantar el dolor mejor.
¿Seria bueno que pasará la revisión, para conseguir más minusvalía? ¿Podría conseguir alguna ayuda económica?.
Muchas gracias por la atención.
EDUARDO
Hola Eduardo, me gustaría saber desde cuando tienes esclerosis multiple, yo también soy afectada del Síndrome tóxico, y en junio del 81 ingrese con un todos los signos típicos, me trataron con corticoides, durante más de dos años, desde hace cuatro que empecé con fuertes dolires de cabeza y al hacerme una resonancia vieron que tengo lesiones desmielizantes tipo EM, ahora llevo casi dos años con una lumbociatica que apenas aguanto estar de pie, y ando con mucho dolor, me han mandado un MC PAtCH, de terapia por microcorrientes no se si en tu caso te puede servir de ayuda. En la actualidad como tengo bien el líquido encefalorraquideo, no saben si podrían ser de cuando estuve afectada por el Síndrome Tóxico. Me gustaría saber si hay más casos como el mío. Gracias. Y espero que te mejores
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Hola,tengo un monton de preguntas sobre esta enfermedad,ya que estoy en la situacion de que tengo una lesion y me han dicho que se iran haciendo angioresonancias cada 6 meses para controlar por si apareciese una segunda.Yo ahora mismo no sé en qué situacion estoy la verdad pq como los sintomas se me confundir con los de las hernias cervical y lumbar ,y ahora qué?Significa que la puedo tener que no,o que no se me puede diagnosticar por las hernias pero a mi me preocupa es que vaya a mas y que no estoy medicada.Mis sintomas son perdidas de orina,hormigueo,endormecimiento extremidades,un dia de media cara,migrañas,fatiga cronica,desequilibrio.La verdad es que estoy en tierra de nadie y no me siento bien,por favor,alguien que haya estado con una sola lesion y que haya tenido esperar mas para que lo mediquen,me gustaria si soy la unica o la enfermedad empieza en mucha gente asi.Gracias os lo voy a agradecer
Hla mi nombre es Andrea y mi marido tiene escroroci múltiple y me gustaría conocer casos con los síntomas q aparecen a el de le duermen los balazos y la pierna tiene mucho ormigeo y mucho dolor de cabeza mucho dolor de servicial mucha recaída quiero contactarme con gente q tenga la misma enfermedad desde ya muchas gracias
Hola,acabo de recoger resultados de angioresonancia contraste y me gustaria saber cuando dicen «compatible con lesiones desmielinizantes de evolucion cronica» hay alguien que me pueda decir a que se refieren con lo de evolucion cronica? Si no se refieren a lesiones que dejen las migrañas.Como hacen diferencia de lesiones de migrañas con las de EM?.Perdonadme pero mi neurologo no me puede despejar dudas mi caso es un poco particular.Gracias y ya no molesto mas.