A finales del pasado año, Esclerosis Múltiple España organizó en Madrid un encuentro entre responsables de varias entidades de personas con Esclerosis Múltiple miembros de la organización. Estos encuentros son muy bien valorados, ya que el intercambio de información sobre servicios e iniciativas se traduce en mejoras importantes en la atención y rehabilitación de personas afectadas por EM en todos los casos.
En general, se percibe una situación más estable por parte de las entidades de EM que la de meses atrás, en los que se apreciaban de manera muy acusada los efectos de la crisis.
Mayor interés en la prevención
Los afectados de EM, especialmente tras el diagnóstico, se acercan a las organizaciones de personas con EM con el objetivo de saber más sobre la enfermedad y conocer las posibilidades de incorporar cambios en su vida para prevenir los efectos de la EM. En este sentido, se insistió en que resulta fundamental comenzar la rehabilitación antes de que los síntomas se presenten.
Para aumentar y mejorar la atención a las personas con EM desde las entidades, resulta de gran ayuda contar con el apoyo de los neurólogos, así como optimizar la calidad de los servicios de rehabilitación de mano de profesionales expertos.
Tendencias y experiencias destacadas en entidades miembros de EME
El objetivo central de la reunión fue compartir información sobre buenas prácticas e innovación en la atención y rehabilitación de PcEM. En esta línea se abordaron las iniciativas y servicios de rehabilitación más interesantes puestos en marcha recientemente, como: rehabilitación de suelo pélvico, talleres (fatiga, recién diagnosticados…), grupos de autoayuda, iniciativas vinculadas a las nuevas tecnologías (como EM Health y rehabilitación virtual), programas de comunicación entre usuarios con déficit cognitivo y de promoción de la autonomía personal, método PETÖ, atención residencial en EM, integración de un centro/hospital de día en un centro hospitalario, equipamiento en rehabilitación, etc.
También se habló del acceso a información sobre tratamientos farmacológicos en EM, la actividad física/deporte en la atención integral a las PcEM, las nuevas tecnologías de la comunicación, y se comentaron las últimas investigaciones sociosanitarias.
Algunas de estas investigaciones ponen de manifiesto la demanda por parte de las PcEM de una mayor implicación de la entidad en la investigación para encontrar solución a la EM. La participación de las entidades de EM, personas afectadas por EM y sociedad en general, en la captación de fondos para la investigación de la EM es posible desde hace unos meses, con el inicio de la campaña M1 para la investigación mundial de la Esclerosis Múltiple progresiva (más información en www.eme1.es).
También se comentaron algunas de las actuaciones más importantes en materia de defensa de derechos, como el desarrollo del servicio de Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España y la creación del buzón de incidencias sanitarias, gestionado a través de la página web de Esclerosis Múltiple España.
Esclerosis Múltiple España agradece la participación de todos aquellos profesionales que unen esfuerzos en la mejora de la calidad de vida de las personas con EM a todos los niveles.
Este encuentro se celebró con la colaboración de: Biogen Idec.
