Cuando se diagnostica Esclerosis Múltiple (EM) a una persona, parece que se empiezan a desestabilizar diferentes factores, que a veces ocasionan una reacción en cadena. La persona diagnosticada empieza a valorar las diferentes áreas en que se verá afectada su vida por la enfermedad: vida personal, vida familiar, vida social, vida laboral…
El principal afectado es, sin duda, la persona diagnosticada, pero el entorno de ella también se verá “tocado” en mayor o menor medida. Estamos hablando de una enfermedad de larga duración. El apoyo de la familia y de los amigos es importante para acompañar en el duelo (aceptación de la enfermedad y cambios que producirá en la vida diaria), apoyar en todas las etapas que atravesará en la enfermedad, favorecer el compromiso en el seguimiento del tratamiento y la rehabilitación, y para ayudar en el momento en que se necesite.
La familia se convertirá para el afectado en compañía, apoyo, ayuda y, sobre todo, gracias a su constancia, en el mejor aliado en la adhesión al tratamiento en EM. La familia cederá, modificará, adaptará su vida a las necesidades de una persona con Esclerosis Múltiple.
Entender la enfermedad significa aceptar determinadas condiciones en la vida del amigo: cansancio, ganas de hacer las cosas, ganas por cambiar las cosas, superarse, retarse, aceptarse… Estos van a ser términos que oirán de boca de su amigo recién diagnosticado. Un amigo debe aprender a adaptarse a la enfermedad también, pero sin perder de vista que siguen siendo los mismos, con los mismos gustos, con las mismas aficiones y apetencias, y que eso es lo que no cambia.
Hay que confiar en que la persona afectada sabrá, en cada momento, qué debe solicitar y a quién. Y, en el caso de que no fuera así, familia y amigos están a su lado para dejar patente que se le “acompaña”, con todas las variantes de significado que tiene la palabra.
¿Cómo acompañar bien en el cambio cuando eres alguien cercano a la persona con EM?
- Él/ella tiene EM… así que -aunque de manera distinta- tú también estas “afectado” por la EM.
- Recuerda que a nadie le gusta sentirse solo.
- Tu amigo/familiar sigue siendo la misma persona que antes… en una situación complicada. Recuérdale que sigue siendo el mismo.
- La manera de ver y vivir la vida se reconsidera con el diagnóstico. Tu ayuda es fundamental.
- Apóyale en su compromiso de seguir el tratamiento y de mantener una vida lo más saludable y normalizada posible.
- El día a día de la persona con EM cambia en mayor o menor medida. Piensa en sus necesidades a la hora de planificar actividades en común.
- Todo cambio puede asustar. Ayúdale a prepararse y prepárate tú también. Adaptaos juntos.
- El diagnóstico existe. Algo ha pasado. No intentes hacer creer lo contrario. No sería real.
- Los amigos, con su constancia, con su compañía, y, a veces, simplemente con su silencio, hacen que el hecho de tener EM sea más llevadero.
- Recuerda que la EM es una enfermedad crónica: dura toda la vida. Tu apoyo también debería durar; la EM es una carrera “de fondo”.
- Acompaña. Las situaciones difíciles, compartidas, pesan menos.
Sandra Sánchez. Psicóloga de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat.
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Hola! Tengo a mí hno de 32 con EM soy su enfermera hace un año, siempre lo cuide pero ahora mucho más De lleno.hace dos semanas se vino a alquilar un depto conmigo, mí marido y mí hija,pero no puedo más, me trata como si fuese su empleada y me hecha la culpa de todo, en realidad nos. Llevamos muy bien, por eso se quizo venir a vivir conmigo, ya que odia a mi mama ( dice que es insoportable porque limpia)y ahora siento que el me agarró de Madre.es cómo que yo tomé el lugar de ella.y no quiero eso.si durmió dos hs por la tarde y está cansado me hecha la culpa y dice que tendría que haberlo levantado antes.nose.siempre le parece todo mal empecé a bañarlo en la Ducha ya que antes no podía por el baño anterior y siempre tiene un problema, nunca nada le parece bien, no valora y ya no sé cómo manejarme.yo lo trato bien.lo baño cortó el pelo ,cocino ,charlo trato de hacer todo porque así me nace.pero a decir verdad.estoy cansada.estoy cansada de que me Heche la culpa inconcientemente por su enfermedad. a quien. Se compromete con el, lo ve como estorbo.y no sé q más hacer.
Debe shablarle con firmeza, eso que el hace es la manera en deja salir su frustración dolor y verguenza, es una infantil pero muy humana reacción, dile claramente y con rudeza, que deje de tratarte así, que tú lo estás ayudando y que se comporte con gratitud si no quiere estar solo, tener una enfermedad no lo justifica para comportarse como un cretino y uene la misma obligación que los demás de respetar, y más obligación de ser agrad codo por toda la ayuda que se le da. Se firme se duray clara, decirle eso también es amor para que puedan seguir ayudándolo.
Hace dos años que vivo con mi pareja y con su madre que tiene EM.
Desde que llegue la ayudo en todo lo que puedo, cuando llego de trabajar le pongo la comida y por las noches tambien, le pongo agua caliente para w haga sus necesidades porq ella sufre de estreñimiento cronico severo y tiene muchos problemas para hacer sus necesidades. La ayudo en todo lo que puedo y su hijo igual, aunque con el tienen una relacion mas complicada por problemas del pasado.
Al principio todo iba bien pero con el tiempo han ido surgiendo los problemas.
Ella es una persona muy obsesiva con todo en general. Tambien estamos sospechando que pueda sufrir demencia senil aunq de momento no esta confirmado. Pero se obsesiona con todo. Cualquier cosa que le dicen lo toma con un una obsesion y si no haces en todo momento lo que ella quiere ya se termina el buen rollo y pasas a ser el malo. Conmigo estaba muy contenta pero cuando no hago lo que ella quiere o le llevo la contraria en algo ya soy la mala y me ataca. Hacemos todo por su bien para poder ayudarla pero ella solo quiere salirse con la asuya y no valora nada. Todo lo contrario. Hace un rato la e pillado hablando por telefono con un familiar diciendole barbaridades sobre mi que no son ciertas cuando yo me desvivo por ayudarla y le estaba diciendo unas barbaridades sobre mi dificiles de creer. Por suerte esta familiar ya la conoce y no le hace caso. Tambien a dicho este tipo de cosas sobre mi y su hijo delante de trabajadores sociales, a llegado incluso a llamar a la policia acusandonos falsamente. Estamos desesperados y no podemos mas. Necesito algun tipo de ayuda porq siento que pierdo los nervios por esta situacion y no se como sobrellevarlo.