La Jornada tuvo lugar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal con un auditorio compuesto en su mayoría por personas con EM y familiares, bajo la Dirección Científica del Dr. Gustavo Lorenzo Sans, Unidad de Neurología Pediátrica, el Dr. Rafael Yturriaga Matarranz, Jefe de Servicio de Pediatría y el Dr. José Carlos Álvarez Cermeño, Unidad de Esclerosis Múltiple y con la participación de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.
Durante el acto inaugural, el Director Gerente del Hospital Universitario Ramón y Cajal, D. Javier Maldonado, destacó que la diferencia fundamental de la EM en los casos de infancia y adolescencia respecto a los de edad adulta son las repercusiones psicosociales, tanto a nivel de afectados como de familiares. Por ello, se señaló que es indispensable trabajar juntos pacientes, familiares y profesionales ya que el diagnóstico de una enfermedad crónica genera un gran impacto en la familia de la persona diagnosticada. Así mismo, se trasladó un mensaje de esperanza respecto a la existencia de alternativas terapéuticas eficaces.
Esclerosis Múltiple en la infancia: aspectos clínicos
Se habla de EM en la infancia y adolescencia en aquellos casos en que el diagnóstico de la enfermedad aparece antes de los 18 años de edad (aunque pueden encontrarse también referencias considerando este corte en los 16 años).
Según establecen estudios relacionados, la prevalencia media de EM en la infancia se sitúa entre el 1.5 y el 2.5 de casos por cada 100.000 habitantes, y sólo el 1% de los casos de EM se da antes de los 10 años. Cada vez son mayores los estudios en la población infantil, lo que permitirá conocer mejor aspectos relacionados con su epidemiología.
En cuanto a las características clínicas de la EM en edad pediátrica se destacó que ya se ha reconocido el diagnóstico de EM como tal aunque existan algunas controversias, ya que el diagnóstico puede resultar complejo al existir diferencias clínicas y radiológicas respecto a los casos de EM diagnosticados en edad adulta.
Se considera diagnóstico infantil precoz antes de los 11 años y diagnóstico infantil tardío a partir de esta edad.
Esclerosis Múltiple en la infancia y adolescencia: aspectos diagnósticos y terapéuticos.
Entre los factores que pueden incidir en una mayor complejidad diagnóstica en edad infantil, en especial en cuanto al diagnóstico diferencial ante un primer brote, podemos considerar: el proceso de desarrollo de la mielina, una mayor plasticidad neuronal respecto a la edad adulta, las diferencias en el funcionamiento inmunológico y así mismo, la dificultad que tienen los niños para describir determinados síntomas como los trastornos sensitivos, y la fatiga. Así mismo, puede afirmarse que la evolución de la EM en edad infantil prácticamente en todos los casos, del 86% al 100%, tienen un curso a brotes y los síntomas clínicos son similares a los de los adultos, siendo más parecidos a ellos cuanto más cercanos en edad (adolescencia).
Ante todo ello, hay tres factores muy importantes a tener en cuenta para el desarrollo escolar, académico y el impacto psicológico que suponen para el niño o adolescente, estos son: la presencia de alteraciones cognitivas, sintomatología relacionada con trastornos de depresión y ansiedad y la presencia de fatiga (que está presente en más del 50% de los casos).
Se recomienda que se informe de estos aspectos a los padres y hermanos de los niños afectados para que puedan incorporarse las pautas y hábitos necesarios para una normalización y adaptación saludable a su vida cotidiana, y también al colegio con la finalidad de contemplar los apoyos necesarios en su evolución académica y socioeducativa.
Respecto a las pruebas diagnósticas, se señala que en resonancia se observa que los niños tienen mayor carga lesional que los adultos (más lesiones y peor definidas al ser mayores) y que tras revisiones de control, estas lesiones tienden a disminuir en mayor medida que en los casos de EM en edad adulta. Algunas hipótesis al respecto señalan que lo observado sea inflamación, no lesión, y que en casos de lesión puede haber una mejor capacidad de remielinización. A su vez, se destaca la gran utilidad de los estudios respecto a la técnica LCR para lograr un diagnóstico precoz también en los casos de EM en edad pediátrica y establecer criterios en cuanto a la evolución y tratamiento de la enfermedad.
Laura García Jiménez, Psicóloga de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid- entidad adherida a Esclerosis Múltiple España-, trató la temática referida a Cómo afrontar el diagnóstico de la EM en la infancia y en la adolescencia.
En su exposición, se hizo hincapié en que la red de apoyo de la persona afectada es el factor que más influye en el proceso de adaptación a la enfermedad y describió aquellas emociones y circunstancias asociadas al diagnóstico de la EM en edad infantil y adolescente, junto con recomendaciones para hacerles frente de forma adaptativa contemplando a todo el entorno familiar.
Señaló la presencia de emociones como la conmoción ante el diagnóstico, una posible reacción de negación del mismo, la aparición -entre otros- de sentimientos como la tristeza y el miedo ante la nueva situación. A lo largo de la ponencia, se describió una amplia relación de pautas de ayuda para que fueran ejemplos útiles para adaptar en cada caso particular. Entre ellas se nombraron: explicar la EM al niño con un lenguaje que sea comprensible para él haciendo hincapié en su vida cotidiana, siempre que un niño pregunte sobre su enfermedad darle una respuesta, estimularle a hacer preguntas prestando atención a sus temores e inquietudes (facilitando el poder de decisión propia en el caso de los adolescentes), incluir al niño en los planes de tratamiento, apoyar y animar a identificar y expresar sentimientos, y mantener los momentos de diversión y recreo, también en los familiares cuidadores.
En muchas ocasiones será de gran apoyo consultar a un especialista para que acompañe en este proceso, y muestre maneras adecuadas de expresar y gestionar las emociones en el proceso de adaptación a las dificultades que van surgiendo como consecuencia de la Esclerosis Múltiple.
