Esclerosis Múltiple España (EME) ha puesto en marcha el buzón de incidencias sanitarias sobre Esclerosis Múltiple, una iniciativa para conocer todos los sucesos relacionados con la sanidad que se producen alrededor de esta enfermedad en España, como el acceso a los tratamientos, el copago, la atención médica, etc. Esta información permitirá a EME tratar de resolver los problemas y elaborar documentos e informes sobre la situación de la Esclerosis Múltiple en nuestro país. El buzón está a disposición de personas con Esclerosis Múltiple, familiares y amigos de los pacientes, neurólogos y otros profesionales sanitarios y sociales.
Durante la primera semana de funcionamiento del buzón, del 22 al 29 de enero, se han recibido 105 incidencias. Entre las recogidas, desde EME destacan especialmente que sigue sin estar aprobado en España el fármaco fampridina para la mejora de la movilidad, aprobado en Europa a mediados de 2011; que el copago afecta de forma importante a los pacientes a la hora de adquirir medicamentos para tratar síntomas asociados a la enfermedad, como el dolor, la fatiga crónica, la incontinencia urinaria, etc., ascendiendo las facturas a 100 euros al mes, además del pago de otros servicios complementarios de cuidados, como la rehabilitación no cubierta por el sistema público; que se producen retrasos en las citas; que la recogida de medicación es más complicada, dado que los envases ya no son para varios meses sino mensuales; y que ha habido retrasos de algunos días en fármacos modificadores (interferón beta-1b y acetato de glatiramero) en diferentes comunidades autónomas.
EME también destaca otras incidencias, como que la espera para pruebas, como resonancias magnéticas, es superior a seis meses; que la demora en la atención médica en la Comunidad de Madrid, como resultado de las huelgas, alcanza los cuatro meses de espera y que en Canarias tardan una semana en atender un brote, así como los retrasos en las citas de revisión; que varias personas se quejan sobre los servicios de rehabilitación suspendidos por falta de presupuesto, no sólo en las asociaciones de pacientes, que están sufriendo gravemente estos recortes, sino también en centros públicos; que los recortes de personal en los servicios de Esclerosis Múltiple han hecho que el tiempo de espera pase de 45 días a seis meses; y que hay problemas de accesibilidad para resonancias y exploraciones ginecológicas.
Según afirman en EME, algunas de estas incidencias “encajan perfectamente” con los resultados de la encuesta que presentó el Observatorio de la Crisis de la Sociedad Española de Neurología (SEN) durante su LXIV Reunión Anual. Los datos de la encuesta muestran que un 69 por ciento de los neurólogos españoles piensa que se ha visto afectada la calidad general de la atención sanitaria, principalmente porque han aumentado las listas de espera (el 77 por ciento de la totalidad de los consultados así lo afirman), se ha reducido el tiempo de atención a los pacientes (67 por ciento) y se ha visto limitado el tiempo dedicado al diagnóstico (75 por ciento) y a la atención continuada (84 por ciento). Pero también, y muy especialmente, por reducciones en la disponibilidad de recursos de personal (96 por ciento) y haberse limitado la disponibilidad de recursos materiales (89 por ciento) y en investigación (95 por ciento).
Además, los neurólogos se sienten preocupados por el desarrollo de su profesión. Un 79 por ciento afirma que la situación económica actual ha generado dificultades en la prescripción y un 98 por ciento afirma verse afectado por problemas para acceder a recursos para la investigación.
Fuente: Publicación Médica de Neurología.
Si queréis dejar constancia de algún problema de carácter sanitario (acceso a tratamientos, atención médica, copago...), os recordamos que tenéis a vuestra disposición el "Buzón de incidencias sanitarias" sobre Esclerosis Múltiple.
En el caso de la rehabilitación es un desastre, después de esperar meses para ir a consulta, tienes que esperar que te llamem de la clínica para rehabilitación otro tanto. Cuando consigue ir, a mi me tienen 1 h en la lámpara de infrarrojos sentada en uns silla, con lo que salgo andando peor que entro por estar tanto tiempo en esa postura. No hay un seguimiento multidisciplinar entre todos los profesionales para buscar la mejoría del paciente.