¿Por qué ahora, después de tantos años que quedó descrita?

Porque la Esclerosis Múltiple tiene ahora su “Momentum”, como lo tuvo el SIDA por ejemplo y es ahora cuando necesitamos todo ese apoyo social para acabar con esta aún enigmática y caprichosa enfermedad.

Efectivamente, hace más de 140 años fue descrita por el Prof. Charcot, pero es ahora cuando hemos llegado a su punto álgido respecto a conocimiento y avances investigadores, que requieren un sprint final, un esfuerzo definitivo, más aún ahora en crisis, de toda la sociedad.

¿De qué forma podemos apostar por la EM?

Podemos apostar de muchas formas, empezando por ser más eficientes todos, los clínicos, la administración, las organizaciones de pacientes en lo que podamos, pero me refiero también a priorizar. Cuando los recursos son limitados la financiación se complica, y más aún en la EM donde la incidencia aumenta y van a seguir surgiendo nuevos medicamentos. Sin embargo y paradójicamente, es quizás cuando mas rentable haya podido ser invertir en una enfermedad, al contar con fármacos cada vez más efectivos que socialmente a medio y largo plazo los harán muy rentables. Aunque en muchas ocasiones se pone el foco en el coste de la medicación, son los costes indirectos derivados de la discapacidad los más importantes. En su conjunto los costes directos de los fármacos no llegan al 20% del total de los costes totales, y existe evidencia de que estos fármacos son coste-efectivos.

La actual situación de crisis provoca que los gestores necesiten ahorrar a corto plazo. La urgencia en la toma de estas decisiones puede llevar al gestor a recortar, no donde hay ineficiencias, sino donde es más fácil hacerlo. Y las terapias biológicas con facturación elevada (como es el caso de ciertos tratamientos para la EM) es una de las partidas con más visibilidad y donde es más fácil actuar. El debate sobre el verdadero valor del medicamento es muy importante. Los tratamientos que consiguen cambiar el curso de una enfermedad neurodegenerativa como la EM deberían priorizarse y tener financiación asegurada.

La Esclerosis Múltipledebe por lo tanto priorizarse, a esto me refería al decir “apostar”, y no ser sometida a un recorte dentro de la factura global de los medicamentos.

Además, el tiempo juega en nuestra contra supongo al ser una enfermedad neurodegenerativa, ¿verdad?

El Sistema Nervioso Central, a diferencia de otros tejidos, tiene requerimientos metabólicos extremos, no se regenera y no se puede transplantar. El cerebro perdido no se recupera. Por tanto, en este tipo de patologías que afectan al tejido nervioso, como es el caso de la EM, el factor tiempo en el abordaje es determinante para prevenir su avance y retardar al máximo la aparición de complicaciones que pueden llevar a la incapacidad.

El acceso a los tratamientos es por tanto clave, no solo que pasen a estar aprobados y financiados por nuestro sistema de salud, sino que además sea en tiempo adecuado, sin demora, y en todos los lugares de España.

Crisis económica y tener Esclerosis Múltiple, ¿son compatibles?

La crisis se está llevando por delante los avances sociosanitarios que tanto nos costaron alcanzar, y las esperanzas en unos tratamientos universales presentes y futuros que por fin “controlen” la Esclerosis Múltiple.

A pesar del momento esperanzador que vive esta enfermedad en lo científico, despues de más de 140 años descrita, la crisis amenaza con condicionar esta oportunidad. La calidad de vida de los pacientes se está viendo mermada día a día por la eliminación y difícil acceso a tratamientos rehabilitadores que ofrecen las asociaciones. Las asociaciones de Esclerosis Múltiple de toda España ven como se van reduciendo drásticamente sus recursos para seguir prestando estos servicios esenciales para las personas con Esclerosis Múltiple.

El pasado 1 de diciembre, el BOE publicó una modificación del RD 16/2012 dejando de nuevo la puerta abierta al copago en tratamientos de Esclerosis Múltiple. ¿Cuál es la posición de Esclerosis Múltiple España con respecto a este tema?

A pesar de la incertidumbre inicial que fue siendo aclarada primero en nota de prensa y después mediante una propuesta de resolución semanas más tarde, parece ser que aunque la puerta está abierta la mayoría de los tratamientos de EM que son dispensados en los hospitales no se van a ver afectados. Esperemos que no solo por ahora, sino para siempre.

Digo "la mayoría" porque uno de ellos, sintomático para la espasticidad si que pasaría a estar en copago reducido de 4,13 euros. Lo más grave para nosotros en este tema es la incertidumbre que crea reabrir este tema por segunda vez tras estar ya regulado en mayo y legislar de forma amplia si ninguna barrera que nos indique no nos afectará. El RDL de 1 de diciembre se refiere de forma general al copago de todos los medicamentos disponibles a través de orden de dispensación hospitalaria. Además, sigue sin ser firme la resolución, por lo que seguimos trabajando defendiendo nuestros derechos.

¿Qué le pide Esclerosis Múltiple España al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad?

Nos gustaría poder tener un compromiso que garantizara un marco estable y una apuesta por el abordaje de una enfermedad como la Esclerosis Múltiple. Un compromiso de que va a ser priorizada y que apostamos realmente por ella.

La Esclerosis Múltiple ya es incierta en su evolución, no podemos sumarle además la incertidumbre acerca del acceso a los tratamientos, sobre todo si se trata por motivos puramente económicos, en este momento tan esperanzador, para frenar su avance.