¿Cómo se siente el médico cuando comunica un diagnóstico de EM? ¿Qué responde cuando le preguntan "qué me va a pasar"?... El Dr. Alfredo Antigüedad conversa con Mª Paz Giambastiani, una de sus pacientes.

"Uno llega lejos cuando va con mucha gente". La frase es del doctor Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio deNeurología del Hospital de Basurto (Vizcaya), pero la podía haber dicho en cualquier momento de laconversación Mª Paz Giambastiani, periodistadiagnosticada de Esclerosis Múltiple en 2006. Médico y paciente, neurólogo y afectada, forman un curioso equipo en el que la admiración y el respetomutuosconviven con una visión del mundo realista pero positiva, salpicada por algunas grandes dudas, mucho —y parecido— sentido del humor, ciertosmomentos de rabia y algunas preguntas sin respuesta...

Así se siente

«¿Que cómo se siente el médico cuando da un diagnóstico de EM?», Alfredo Antigüedad repite despacito la pregunta de Mª Paz... «El médico, pordefinición, tiene que alejarse. Tiene que empatizar con el paciente, eso es obligatorio, pero tiene que mantener la cabeza fría. Si yo pienso que todo elmundo es mi padre, mi madre o mi hijo, estaría tan azorado que no funcionaría bien. El médico tiene que ser, fundamentalmente, racional». No es tan fácil. El diagnóstico cae como un mazazo en personas con una vida activa, desenfrenadamente activa, como era el caso de la periodista. «Cuando te alejas de tu condición de médico y ves lo que le acabas de decir a esa persona piensas... ¡Puf!», añade el neurólogo.  Y a partir de ahí, un aluvión de reacciones: «Hay de todo. Pacientes que, como tú, Mª Paz, necesitan más y más información; gente muy 'carpe diem' [vive el día], otras personas que quieren unasegunda opinión -¡fantástico!-». «Hay gente que deja al médico. Que no va más», añade Mª Paz Giambastiani. «Otros que se van a un curandero y luego vuelven. Hay gente que llora...», prosigue el médico, «y gente que no llora», añade sonriendo Mª Paz.

'Mentir es malo'

Independientemente de la reacción, y dejando a un lado el tratamiento de cada uno, ¿hay algo que pueda hacer el paciente para luchar contra la EM? «Eso no es un tema médico. Eso es algo personal», explica Alfredo Antigüedad: «Hay que ser siempre positivo. No hundirte. Un amigo mío dice que cuando te van peor las cosas, cuando te has arruinado, tienes que ponerte el traje del domingo. Ése es el planteamiento. Otra cosa es la incertidumbre. La incertidumbre es incertidumbre. Nunca sabes qué va a pasar». Mª Paz ríe cuando le escucha por enésima vez el ejemplo de la maceta que puede caer desde una ventana... «Siempre le digo lo mismo: 'Ya, pero yo tengo una enfermedad que hace más probable que me quede en una silla de ruedas». «Sí, pero cuando tú me preguntas '¿cómo voy a estar dentro de no sé cuántos años?'», explica el neurólogo, «yo te digo: 'Ni idea'. ¿Dónde voy a estar yo dentro de 20 años? ¡Yo qué sé! Mentir es malo. Mentir rompe una relación», añade el doctor Alfredo Antigüedad.

 'Más feliz, más a gusto'

«En el aspecto de potenciar el lado más positivo, Alfredo jugó un papel muy importante. Tras el diagnóstico llegó esa incertidumbre: '¿Qué me va a pasar?¿Cuál va  a ser mi calidad de vida a partir de ahora?' Te acaban de decir que  tu vida cambió, que tienes una enfermedad que te va a acompañar y te va a discapacitar, pero no sabes si mucho o poco, cuándo, cómo ni por qué». Es aquí cuando la figura del médico cobra un papel con más protagonismo del que le gustaría. «Este es un oficio humanista», explica el neurólogo. «Más allá de la parte médica, más allá de la parte técnica —porque hay una parte muy técnica que es la fundamental—, hay otro aspecto que tampoco se puede abandonar». Se trata de esa zona incierta en la que una mirada cómplice puede aligerar hasta la más pesada carga. «Una persona que tiene una enfermedad sufre. Y sufre mucho.Uno tiene que aportar al paciente esa parte técnica, pero también otras cosas que le hacen falta y que le van a ayudar, si no a mejorar, sí a ser más feliz, a estar más a gusto, más confiado».

'Tonterías las mínimas'

«Pero igualmente, si hoy a una persona le dicen que tiene esclerosis múltiple, le hacen la misma faena que hace 30 años», puntualiza Mª Paz, quien desde el primer momento ha insistido en que la Esclerosis Múltiple no es una gripe, tal y como pretenden algunos medios y huye de excesos de positivismo. En su Argentina natal fue periodista de salud y conocía muy bien la enfermedad antes de serle diagnosticada. Además, su relación con los médicos se inició unos cuantos días después de nacer. «Los médicos son un mundo aparte y muy beneficioso para mí. Tuve meningitis cuando nací y la Medicina me salvó. Cuando me ofrecen medicinas alternativas, curanderos, etcétera, digo: 'Tonterías las mínimas'. Yo creo en la Medicina de los médicos y, sobre todo,en la relación médico-paciente. Si no hay 'feeling', búscate otro».

Decisiones compartidas

¿Y qué ha aprendido un neurólogo tan reconocido de una mujer tan franca? «Muchas cosas. Mª Paz lleva fantásticamente bien una enfermedad muy dura. Es una persona muy exigente con la información, pero tiene un trato excelente. Es una gozada porque a uno le gusta que le pregunten, contar todo, que la gente pueda tomar decisiones compartidas». ¿Comparte a su vez esta información con los investigadores? ¿Tiene relación con ellos? «Claro. Uno llega lejos cuando va con mucha gente. El investigador solo, como Ramón y Cajal, queda muy bonito en la foto, pero no va a ningún lado. Yo, por ejemplo, con Carlos Matute empecé a trabajar hace 20 años». Con él, con ayuda de Mª Paz y de otros pacientes,  ha descubierto algunos caminos del laberinto y ha encontrado piezas ocultas del puzzle. Resolver el misterio hoy está más cerca que nunca.

 

Por Inés Molina. Publicado en la revista 'Muévete'