• El RD 16/2012 muestra una ausencia de empatía y comprensión por parte del gobierno español hacia lo que implica el hecho de ser paciente en España en términos de vulnerabilidad, pérdida de ingresos económicos y aumento de costes indirectos que conduce a la estigmatización del colectivo de actuales y futuros pacientes.

• El RD 16/2012 indica un profundo y preocupante desconocimiento por parte de sus promotores de los principios básicos de la política sanitaria que exigen que toda medida económica no sólo sea valorada en costes sino también en resultados y consecuencias de salud.

• El RD 16/2012 leído en su literalidad genera alarma social en el colectivo de pacientes y en sus familias al admitir la instauración de medidas sanitarias que podrían excluir socialmente a pacientes del sistema sanitario por criterios económicos, dejándoles sin acceso a prestaciones que atienden necesidades sanitarias específicas básicas, como podrían ser los fármacos dispensados a través de farmacias hospitalarias, las prótesis o el transporte sanitario.

• El RD 16/2012 presenta un redactado confuso que produce inseguridad jurídica y normativa al entrar en contradicción con el contenido y la intencionalidad de los derechos otorgados en la Constitución Española, la Ley General de Sanidad y la Ley de Salud Pública.

• El RD 16/2012 sitúa a los pacientes de forma injusta en medio del conflicto latente entre el gobierno central y las CC.AA por la consecución de los objetivos respectivos de déficit basados en estrategias de racionamiento de las prestaciones sanitarias cuya aplicación específica no ha sido aún definida.

• El RD 16/2012 implica una falta de honestidad de la clase política hacia la ciudadanía al incluir propuestas que no fueron incluidas en los programas electorales de los partidos políticos en las pasadas elecciones generales en el contexto de campañas financiadas con dinero público.

• El RD 16/2012 no ha sido debatido con las organizaciones de pacientes, el resto de partidos políticos, las sociedades profesionales y otras organizaciones de la sociedad española en la búsqueda de un consenso político y social necesario para construir un sistema de salud basado en el consenso y que garantice la cohesión social.

En relación a estas consideraciones, el Foro solicita:

• Que el gobierno retire el RD 16/2012 en su redactado actual y formule una propuestas consecuente con la normativa legal y constitucional española que pueda ser debatido en el Parlamento español y con las organizaciones de la sociedad civil.

• Que se garantice una visión de las necesidades de salud desde la perspectiva del paciente y sus familias donde resulte irrenunciable la protección social de las personas más vulnerables por motivos de salud y/o socioeconómicos.

• Que se asegure el desarrollo de un modelo sanitario que garantice la cohesión social y la protección de la innovación en un contexto de medida de evaluación de la calidad asistencial, la equidad y la eficiencia.

• Que se profesionalice el discurso político sanitario en España por parte de políticos procedentes del sector evitando esta visión estigmatizante de los pacientes como personas “derrochadoras” que precisa de medidas y de evaluación “disuasorias” basadas en el copago o en las que se ignoran los costes indirectos que la enfermedad impone a las familias.

• Que los partidos políticos sean coherentes con los programas electorales sanitarios por los que fueron votados por la ciudadanía.

• Que el Parlamento español promueva un Pacto para la Sanidad que incluya la participación del colectivo de pacientes representado por sus asociaciones dentro de un ejercicio de deliberación democrática.

• Que no se sitúe a los pacientes y a los profesionales en medio del conflicto existente entre gobierno central y CC.AA por el cumplimiento de los objetivos de déficit fiscal.

• Que parte del dinero público procedente del BCE se dedique a la salud y a la sanidad considerando ésta como una inversión en competitividad, en lugar de cómo un coste, que permita al Estado y a las CC.AA promover estrategias de creación de empleo que generen valor y respondan al aumento futuro de necesidades de salud de la población española.

Finalmente, indicar que las diferentes organizaciones que forman parte del Foro disponen de comunicados específicos que valoran como puede afectar el RD 16/2012 a las diferentes condiciones clínicas que representan.

La Federación Española de Párkinson es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública que fue constituida en noviembre de 1996. En la actualidad, la FEP cuenta con 44 asociaciones, repartidas por España y aglutina a más de 12.000 asociados. El principal objetivo de la FEP y la base de su filosofía de trabajo es mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familias.

Para llegar a cumplir este objetivo la FEP trabaja desde diferentes proyectos que abarcan toda la problemática que envuelve a los afectados. Cuenta con proyectos relacionados con la investigación, con la formación e información, con la vertiente lúdica, con el medio y la naturaleza, con la rehabilitación, entre otros. Todos los proyectos llegan, finalmente, a mejorar la vida del afectado ya sea a través de potenciar a los investigadores, formando a los cuidadores, ofreciendo a los afectados terapias vinculadas al arte que ofrecen herramientas para seguir luchando con ilusión, vinculado las terapias y la familia a la naturaleza con proyectos de reforestación.

El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización sin ánimo de lucro constituida en diciembre de 2004 bajo el impulso de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes y que en la actualidad representa a 1.121 asociaciones (Entre ellas, 27 grandes organizaciones y 2 miembros corporativos) y 839.724 asociados. La finalidad del Foro es representar el hecho de ser paciente, con independencia de la enfermedad y/o condición padecidas, y cuya base son los pacientes, sus familiares, cuidadores y voluntarios. El objetivo básico del Foro Español de Pacientes es promover los derechos de los pacientes y representar la voz del paciente en los órganos clave de toma de decisiones. A este fin, el Foro ha ido desarrollando políticas de actuación encaminadas a la creación progresiva de partenariados de excelencia con los agentes de interés en materia sanitaria y socio-sanitaria (profesionales de la medicina, administraciones, autoridades sanitarias, sociedades científicas, universidades, empresas, industria). La integración del Foro en el Foro Europeo de Pacientes desde el 2007, el impulso de creación de Foros Autonómicos de Pacientes, la elaboración de una agenda política propia, la presencia en más de cuarenta comités y comisiones a nivel nacional, autonómico y europeo, la creación del Día Nacional del Paciente (20 de octubre), la organización del Congreso Español de Pacientes han sido los logros más destacados.