10.090 personas de 101 países participaron en nuestra encuesta sobre la fatiga durante los meses de septiembre y octubre de 2011. La encuesta estuvo disponible en 11 idiomas y 1.391 personas contestaron la encuesta en español. La encuesta se realizó online, así que sólo se obtuvieron respuestas de personas con acceso a Internet. La mayoría de los encuestados tenía Esclerosis Múltiple desde entre 2 y 10 años.

Resultados y discusión

El 86% de los encuestados declaró que la fatiga es uno de sus 3 principales síntomas, confirmando que se trata de un síntoma muy común entre las personas con EM. Este resultado refuerza la necesidad de una mayor investigación en el tratamiento y manejo de este síntoma en particular.

Más de un tercio respondieron que la fatiga va y viene a lo largo del día y la noche, mientras que un 16% dijeron que les afecta todo el tiempo. Estos resultados subrayan la naturaleza fluctuante de la fatiga en la EM y sugieren que este síntoma puede tener un impacto significativo en la vida diaria, por ejemplo, en la capacidad para mantener un horario de trabajo regular o para atender las responsabilidades familiares.

En relación al impacto de la fatiga, los encuestados mostraron que para la mayoría de las personas afectadas por este síntoma, la fatiga tiene un impacto de medio a extremo en todas las áreas de su vida (trabajo, hobbies, vida social…).

Muchos también reconocieron el impacto de la fatiga en las personas de su entorno, y más de la mitad dijeron que su familia, amigos o compañeros resultaban afectados por su fatiga.

El 84% dijeron que su fatiga empeora con el calor (o cuando se acaloran). Esta cuestión era particularmente grave para las personas que realizaron la encuesta en árabe y farsi, así como los encuestados en italiano, portugués y español.

La mayoría de los encuestados (62%) no habían usado medicación, terapias alternativas, rehabilitación o ejercicio para tratar la fatiga. De los que sí las habían usado, las terapias alternativas y la rehabilitación fueron valoradas como “no efectivas” en el tratamiento de la fatiga, mientras que el ejercicio y la medicación fueron valoradas como razonablemente efectivas.

Otros métodos y estrategias para afrontar la fatiga (como el descanso y siestas, organizar el día según los momentos de menor fatiga, mantenerse a temperaturas frescas, llevar una alimentación sana) son usados por el 45% de los encuestados.

Sería interesante investigar porqué menos de la mitad de los encuestados utilizan alguna estrategia para afrontar la fatiga, si se debe por ejemplo a que no se dan las condiciones apropiadas (como la existencia de un lugar de descanso en el puesto de trabajo), la actitud de las personas que tienen alrededor o la falta de indicaciones o consejos al respecto.

Casi la mitad de los encuestados sienten que las personas a su alrededor no entienden los efectos de la fatiga en la EM. Sin embargo, al preguntarles sobre los profesionales médicos en concreto, el 37% dijeron que la fatiga era bien entendida por estos, y el 44% dijo que al menos algunos de los profesionales médicos involucrados en su cuidado tenían cierto entendimiento sobre el impacto de la fatiga.

Al preguntarles sobre la disponibilidad de información sobre la fatiga en la EM, el 79% dijo que era fácil o normal (57%) de encontrar, lo cual es positivo para las personas afectadas de este síntoma.

Conclusiones y recomendaciones

Los resultados de la encuesta muestran que la fatiga es un síntoma muy común de la EM, que es difícil de tratar, y que tiene un gran impacto en la mayoría de las áreas de la vida. Muchos encuestados sienten que las personas a su alrededor no entienden la fatiga. Para ayudar a que las personas con fatiga en la EM puedan continuar con sus actividades en la vida diaria y contribuir a sus comunidades, es necesario:

• Un mayor entendimiento de los efectos de la fatiga por parte de la familia, compañeros y amigos.
• Un mayor entendimiento de estos efectos por parte de los profesionales médicos.
• Aumento de la investigación en tratamientos y terapias que sirvan para reducir la fatiga en la EM.
• Acceso a información sobre cómo mantenerse fresco en condiciones de calor.
• Información y consejo sobre el manejo diario de la energía y la programación de intervalos de descanso regulares.
• Disponibilidad de un lugar de descanso en el puesto de trabajo, para permitir que se mantenga el empleo.

Esta encuesta sobre fatiga fue una iniciativa de la MSIF para MS in focus, promovida -entre otras organizaciones- por Esclerosis Múltiple España.

Esclerosis Múltiple España agradece la participación de los usuarios de las redes sociales y personas inscritas en el boletín electrónico de Esclerosis Múltiple España, gracias a los cuales se nos permite conocer mejor la situación y las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple.

Más información sobre la encuesta en: www.msif.org

Más información sobre fatiga y EM (en inglés): http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue19EN.pdf

Resultados de la encuesta (documentos en español e inglés):