El encuentro, celebrado el día 30 de noviembre, reunió a representantes de las asociaciones de pacientes, directivos de salud, profesionales sanitarios y representantes de las administraciones y los servicios de atención al paciente.
‘El Paciente Formado e Informado’ invitó a la reflexión y el análisis de la importancia de la formación y la información de los pacientes y sus familiares en la gestión de su salud, y todo lo que ello implica, como la aparición de nuevas fuentes de información, nuevos escenarios informativos y la necesidad de ofrecer una respuesta a las necesidades en formación sanitaria del paciente por parte del profesional de la salud.
El encuentro se estructuró en dos mesas de debate, moderadas por D. Pedro Carrascal Rueda, director de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple; y el Dr. Alejandro R. Jadad, fundador del ‘Centre for Global eHealth Innovation’ y Profesor del Departamento de Políticas de Salud, Gestión y Evaluación de Toronto (Canadá).
Pedro Carrascal insistió en la necesidad de tomar decisiones informadas en la gestión de la vida y de la enfermedad, partiendo de formación, gestión de la información y juicios de valor adecuados. “La abundancia de la información es un gran reto. Nuestro papel como asociaciones de pacientes es ayudar a ponderar esta información, dirigirla, organizarla, y auditarla. Las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas debemos convertirnos en fuentes de referencia razonables, ponderadas e independientes al generar información”, destacó Pedro Carrascal.
El Dr. Alejandro Jadad planteó un interesante cambio en el concepto de la salud, de manera que no sólo se entienda como ausencia de enfermedad. “Debemos entender la salud como la capacidad de adaptarse y autogestionar los desafíos físicos, mentales y sociales. Como pacientes podemos tener una enfermedad y seguir siendo saludables”, afirmó.
El Dr. Joaquín Casariego, director general de la Plataforma Española de Ensayos Clínicos (CAIBER), destacó la importancia de construir un frente común y organizado en investigación clínica, en el que el paciente debe ser un aliado clave, activo, responsable y protagonista.
Julio A. Mayol, director de Innovación del Hospital Clínico Universitario San Carlos, quien abordó la relación profesional-paciente en un mundo web 2.0., explicó que en la actualidad los pacientes siguen confiando en el médico, pero ya no es su principal ni exclusiva fuente de información. Mayol hizo hincapié en la paradoja de la elección: la gran variedad de opciones no trae necesariamente más libertad. Es preciso desarrollar una nueva relación profesional-paciente con principios éticos sólidos que considere los riesgos de las nuevas tecnologías de la información.
El encuentro fue organizado por la Dirección General de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud con el apoyo de Novartis.
En la imagen superior, Pedro Carrascal, director de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múiple, el Dr. Joaquí Casariego, director general de la Plataforma Española de Ensayos Clínicos (CAIBER), y Gerardo Perales, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en un momento de la jornada.
