El lunes 28 de noviembre se celebró en Madrid el seminario para pacientes “Mapa Sanitario”, una jornada organizada por la Fundación Josep Laporte y la Universidad Autónoma de Barcelona que contó con el apoyo del Foro Español de Pacientes y Roche.
El principal objetivo del encuentro era que los asistentes, miembros de varias asociaciones de pacientes, conocieran más a fondo la estructura y el funcionamiento del Sistema Nacional de Salud. Intercambiar experiencias de representación y participación de organizaciones de pacientes, identificar y exponer las principales necesidades o dudas que existen sobre el SNS, fueron algunos de los aspectos a tratar durante el encuentro.
La descentralización del Servicio Nacional de Salud (SNS) a los servicios de salud de las Comunidades Autónomas ha dibujado un marco sanitario complejo que es necesario conocer.
En opinión del doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, “La complejidad inherente a la organización y estructuración del Sistema Sanitario, sumado al desconocimiento de los pacientes, impone la necesidad de que las asociaciones de afectados reciban información precisa sobre cual es su papel en el SNS”. Jovell asegura que las asociaciones de pacientes son piezas claves en el funcionamiento del SNS, pero que la poca participación de los enfermos en la toma de decisiones que les afectan y la escasa representación de las asociaciones de afectados en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad, hacen que estas organizaciones parezcan poco útiles y representativas a ojos de la Administración.
Durante la mañana el seminario estuvo estructurado en exposiciones orales breves a cargo de diferentes representantes de asociaciones de pacientes que explicaron sus experiencias de representación a nivel internacional, nacional o autonómico.
La Federación Españolapara la Lucha contra la Esclerosis Múltiple fue la entidad nacional invitada a participar en el acto para explicar su actividad en los diferentes ámbitos de sensibilización, defensa de derechos, potenciación de servicios a la persona con EM, investigación y lucha internacional.
Las exposiciones incluyeron un amplio espacio para la participación y el debate abierto entre los asistentes.
Fuente: www.universidadpacientes.org
