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Esto nos cuenta José María Ramos, responsable de la Asesoría Jurídica de EME, quien explica en esta entrevista, entre otras cuestiones, cómo ha cambiado la vida de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa en el aspecto jurídico durante estos 25 años en nuestro país, y nos hace partícipes de su vivencia personal en defensa de derechos: “Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás”.

1. José María, tú llevas 11 años apoyando a las personas con EM desde la asesoría jurídica de Esclerosis Múltiple España. ¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con Esclerosis Múltiple en este ámbito?

En mi opinión, la principal dificultad es la incertidumbre ante un horizonte nuevo. Nos llama el/a neurólogo/a y nos dice “ya sabemos lo qué te pasa”. Así, de buenas formas, nos encontramos que tenemos una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa, normalmente entre los 20 y 40 años. A esas edades, tenemos un montón de proyectos que venimos forjando desde pequeños y la historia cambia, pero no termina, ¿eh?

Al cambiarnos la historia es cuando se nos plantean un montón de dudas acompañadas con las dificultades propias de cada edad: "¿qué es la discapacidad que puede llevar aparejada la EM?", "¿lo tengo que decir en el trabajo?", "¿qué es un puesto adaptado?", "no tengo carné de conducir, ¿me lo puedo sacar?", "me voy a trabajar a un país de fuera de la UE, es una gran oportunidad laboral y personal, pero ¿cómo puedo conseguir allí la medicación?", "mis padres son mayores, mi pareja me ha dejado, ya no puedo trabajar, mis hermanos tienen su vida y mi enfermedad no va por buen camino ¿qué va a ser de mí?, ¿cómo me voy a poder mantener?", "el banco para darme una hipoteca me pide que me haga un seguro médico, pero los seguros médicos cuando les digo que tengo Esclerosis Múltiple no me quieren hacer el seguro, ¿qué hago?", "mi tía tiene Esclerosis Múltiple y no sabe lo que compra, ni tiene control de lo que gasta, no tiene más familiares que yo, ¿qué puedo hacer?"…

Ni siquiera, se lo habían planteado, porque no conozco a nadie que de pequeño/a su vocación fuese ser persona con discapacidad, incapacitado o pensionista antes que sus padres”

Estas, y muchas más, son preguntas que reflejan la dificultad del día a día de una persona con Esclerosis Múltiple, y que no tiene por qué saber contestar, porque nadie le dijo que estas dudas entraban en juego en el nuevo guion que la Vida le ha puesto encima de la mesa. Ni siquiera, se lo habían planteado, porque no conozco a nadie que de pequeño/a su vocación fuese ser persona con discapacidad, incapacitado o pensionista antes que sus padres. Según va evolucionando tu vida, tus dificultades van creciendo, y cambiando, en paralelo. Esto le pasa a todo el mundo, salvo que a nuestro colectivo le añadimos que tienes EM y a cada uno nos afecta de una manera diferente. Así que no hay una respuesta cerrada a tu pregunta.

2. Las personas con Esclerosis Múltiple, por norma general, ¿conocen sus derechos?

Definitivamente no. Normalmente nos suenan, pero tener conocimiento, no. Aprendemos conforme lo vamos necesitando y recurrimos a un profesional ante lo nuevo que se nos plantea. Esto es lícito, no todo el mundo tiene que saber cómo encarar, desde un punto de vista jurídico, su nueva situación.

Pongo un ejemplo: una neuróloga brillante en el campo de la Esclerosis Múltiple, empieza a tener síntomas compatibles con una enfermedad neurodegenerativa. Se hace las pruebas y el diagnóstico se confirma. ¿Se lo tiene que decir a su jefe/a de servicio? ¿Va a poder seguir ejerciendo? ¿El médico que le ha diagnosticado se lo dirá a sus compañeros? Y si está cansada a lo largo de su jornada, ¿qué hace? Esa neuróloga te dirá todo lo que tendría que hacerse desde un punto de vista médico, pero no necesariamente te dirá lo que puedes, o debes, hacer desde un punto de vista jurídico. Ahora pongamos el mismo ejemplo, pero con un señor de 42 años, agricultor de profesión, cuyos estudios se limitan a la enseñanza básica y su contacto más estrecho es el ganado que, cuida y vende, porque vive en la “España vaciada”, esa que está de moda visitar para desconectar de la ciudad pero que si vivieses en ella todo el año echarías en falta internet y los recursos sociales sanitarios que son básicos en grandes ciudades y capitales de provincias.

A todo lo anterior le debemos añadir dos cosillas: vivimos en el "estado de las autonomías", donde parece haber ciudadanos de primera y de segunda simplemente por el hecho de haber nacido en un lugar u otro, y que España es uno de los países donde hay más leyes en vigor, con sus derechos y deberes, de todo el mundo, según los últimos datos, unas 100.000 y más de la mitad son de carácter autonómico, lo que me permite asegurarte que ningún estudiante de Derecho se las conoce todas, así que imagínate las personas a las que el Derecho no es santo de su devoción.

De la misma manera, se ha avanzado más desde el plano jurídico: cada vez hay más profesionales que se especializan en todas las dudas e internet también ha facilitado el acceso a más y mejores fuentes de información para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple”

3. ¿Cómo ha cambiado la vida de las personas con Esclerosis Múltiple en el aspecto jurídico durante estos 25 años en nuestro país? 

Bastante. El diagnóstico de Esclerosis Múltiple ahora es más habitual, me explico. Hace 25 años había entre 25.000 y 30.000 personas diagnosticadas, ahora hay el doble.

Cada vez se diagnostica más y más temprano, esto conlleva que dejas de caminar de un lado a otro con la sombra de mil dudas a cuestas y puedes solicitar las “ayudas” que necesitas para despejarlas más pronto que tarde. Ya no tienes que recurrir tanto a un montón de profesionales médicos (traumatólogos, cirujanos, psiquiatras, otorrinos, etcétera) en busca de un diagnóstico. Se ha avanzado mucho en el campo de la Esclerosis Múltiple y ante los primeros síntomas compatibles te derivan a neurología. Ahora tenemos una mayor batería de medicamentos que alteran, no curan, de momento, el curso de la enfermedad.

De la misma manera, se ha avanzado más desde el plano jurídico: cada vez hay más profesionales que se especializan en todas las dudas, y muchas más, que te he mencionado en la primera pregunta, e internet también ha facilitado el acceso a más y mejores fuentes de información para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple.

4. ¿Cuáles han sido las principales conquistas que se han logrado durante este tiempo para las personas con EM?

Hay bastantes. Yo, me quedo con dos: que se haya derogado el artículo 52.d) de la Ley del Estatuto de los Trabajadores que decía:  El contrato (de trabajo) podrá extinguirse "[...]d) Por faltas de asistencia al trabajo, aun justificadas pero intermitentes, que alcancen el veinte por ciento de las jornadas hábiles en dos meses consecutivos siempre que el total de faltas de asistencia en los doce meses anteriores alcance el cinco por ciento de las jornadas hábiles, o el veinticinco por ciento en cuatro meses discontinuos dentro de un periodo de doce meses. [...]". Si lo lees con atención, verás que a las personas con Esclerosis Múltiple se nos quitó un gran peso de encima porque se nos discriminaba por el hecho de tener una enfermedad que requiriese "bajas" breves, pero numerosas, como en el caso de brotes o de un período progresivo y agresivo.

También considero muy importante que ya podamos conducir por derecho y no como algo graciable. Te explico: se consiguió que el Reglamento General de Conductores (Real Decreto 818/2009, de 8 de mayo, por el que se aprueba el Reglamento General de Conductores), en el Anexo IV en el punto 9 relativo al Sistema Nervioso y Muscular en el apartado 9.1 sobre Enfermedades del Sistema Nervioso Central, admita “Adaptaciones, restricciones y otras limitaciones en personas, vehículos o de circulación en permiso o licencia sujetos a condiciones restrictivas”. Esto es así, porque ahora se recoge en el propio Real Decreto 818/2009 que “Los afectados de enfermedades del sistema nervioso central, que incidan en la conducción en los términos establecidos en la columna (2), deberán aportar un informe del neurólogo en el que se haga constar: la exploración clínica y sintomatología actual, el pronóstico de la evolución de la enfermedad, y el tratamiento prescrito. A criterio facultativo se podrá obtener o prorrogar el permiso o licencia, cuya vigencia será como máximo de cinco años”. Esto que parece “de cajón” fue un auténtico logro. Antes de que se recogiera en la pertinente norma no era un derecho.

Hasta ese momento, sólo se conseguían, que no era poco, cartas de la Dirección General de Tráfico, indicándonos que evidentemente no se tenía en cuenta el diagnóstico, sino las secuelas que de manera permanente pudieran afectar a la conducción. Pero jurídicamente era una interpretación de la norma, por lo que había que conseguir cambiar esa norma y se consiguió. Este punto me anima a decir a las personas con Esclerosis Múltiple, o aquellos que no siéndolo conozcan a alguien a quien le afecte, que “regularicen” su situación ante Tráfico, ya que no nos quitan el derecho a conducir, sino que nos ayudan a hacerlo de una forma más segura, tanto para nosotros como para el resto.

Y este soporte tan descomunal sólo lo pueden hacer organizaciones bien asentadas, a todos los niveles, porque la propia legislación acude al Tercer Sector para llegar a aquellos lugares donde el Estado, las CCAA y/o las Entidades Locales no pueden llegar”

5. En muchas ocasiones hablamos del esfuerzo que no se ve, pero que es muy arduo, en la interlocución y trabajo con la administración, plataformas de pacientes, otras organizaciones del sector y demás agentes implicados, para poner las reivindicaciones del colectivo sobre la mesa, y conseguir finalmente cambiar su realidad. Este es el caso, por ejemplo, del trabajo que se lleva haciendo los últimos 10 años desde Esclerosis Múltiple España por conseguir protección social desde el diagnóstico, a través de la campaña del #33AHORA. ¿Qué opinas del papel de las organizaciones de pacientes, como EME, en este aspecto?

Es un papel fundamental. Parece una respuesta muy trillada, pero es la que más se ajusta a la realidad. Me aclaro. Las plataformas de pacientes tienen entre sus objetivos, dicho de una manera u otra, la defensa de los derechos del colectivo al que representan. En esta defensa de derechos se basa su capacidad de actuación para la defensa de diversas peticiones, entre ellas la del 33%. Esta petición, sin ser hipócritas, necesita de importantes recursos, tanto personales como materiales. En cuanto a los personales, me refiero por ejemplo a la movilización de voluntarios para la reunión de firmas necesarias, contactos entre los diversos grupos parlamentarios para agilizar la tramitación de las Proposiciones No de Ley (PNL), entre las plataformas internacionales para obtener mejores prácticas, contactos con departamentos jurídicos internacionales para el análisis del Derecho comparado, juristas que se dediquen al estudio del aval jurídico de esta petición, etcétera.

Respecto a los recursos materiales, entre otros, estarían los fondos que se necesitan para pagar la publicidad que visibiliza la necesidad del 33% y transmite que, verdaderamente, es una necesidad y no un capricho, bases de datos jurídicas para argumentar sólidamente la petición, soporte informático para lanzar campañas online y en redes sociales, y un largo etcétera. Y este soporte tan descomunal sólo lo pueden hacer organizaciones bien asentadas, a todos los niveles, porque la propia legislación acude al Tercer Sector para llegar a aquellos lugares donde el Estado, las CCAA y/o las Entidades Locales no pueden llegar. Tampoco hay que olvidar que va a afectar a la vida diaria, directamente, de más de un millón de personas, y sus familias, en España. Así que, dado que ya hay acuerdo unánime sobre la necesidad, esperemos que podamos celebrar nuestras bodas de plata con un brindis por que la necesidad haya encontrado los recursos que parece precisar.

Invertir en lograr cambios legislativos que supongan, de manera directa o indirecta, el retraso de la progresión, o incluso la paralización, de la discapacidad, que lleva aparejada la Esclerosis Múltiple, no es un gasto, sino una inversión que ahorra dinero y mejora la calidad de vida de muchas personas”

6. De cara al futuro, y en este marco, ¿cuáles son los principales retos que alcanzar?

Además de la protección social desde el diagnóstico que hemos comentado en la pregunta anterior, en mi opinión el principal reto es llegar a más gente para cambiarle la vida. Y no hablo sólo de las personas con Esclerosis Múltiple. Son también sus familias, sus amigos, sus compañeros de trabajo, sus vecinos de portal, y muchos otros. Yo entiendo que invertir en lograr cambios legislativos que supongan, de manera directa o indirecta, el retraso de la progresión, o incluso la paralización, de la discapacidad, que lleva aparejada la Esclerosis Múltiple, no es un gasto, sino una inversión que ahorra dinero y mejora la calidad de vida de muchas personas.

También considero que facilitar, en todos los sentidos, el acceso comprensible y de calidad a la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple es, igualmente, un gran reto. Profundizo en esta idea. Difundir de manera accesible a todos/as los derechos que nos amparan superando la brecha digital, económica y social, es muy importante. Que las nuevas generaciones de abogados/as que pasan por nuestra sede sigan aprendiendo a hacer “Derecho artesano”, es decir, Derecho de personas y para las personas, que continúen dándose cuenta de que los pequeños gestos que podamos hacer cambian la vida, para mejor, de las personas, forma parte de este reto.

Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás, no es un “caso de laboratorio”, y en la mayoría de las ocasiones no es fácil asumir los asuntos que llego a tratar”

7. A nivel personal, José, con tu trabajo durante todos estos años, ¿de qué te sientes más satisfecho?

De haberme sentido útil muchas más veces de las que hubiera podido imaginar. Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás, no es un “caso de laboratorio”, y en la mayoría de las ocasiones no es fácil asumir los asuntos que llego a tratar.

Es formar parte activa de la defensa de los derechos. EME me ha dado la oportunidad de cumplir mi sueño de pequeño. Todos los chavales y chavalas de mi barrio, de mi edad, cuando eran pequeños querían ser futbolistas, policías, bomberos, enfermeras… Yo quería ser abogado y de pleitos pobres y causas perdidas, quizá un poco Quiijote contra los molinos, y aquí estamos.

Y dejo lo mejor para el final: me siento sinceramente satisfecho de prestarme “a mi 100%” a las personas con Esclerosis Múltiple, a los/as alumnos/as, a los/as compañeros/as, y con ello, haber hecho amigos y amigas.

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Desde Esclerosis Múltiple España y la campaña #33AHORA reivindicamos que las personas puedan tener una mínima protección social desde el momento del diagnóstico que les garantice poder acceder o mantener su empleo, tener oportunidades de formación o poder adaptar su hogar para hacer frente a sus necesidades cambiantes. Seguimos trabajando para resolver esta injusticia de forma urgente y, como ella nos cuenta en su carta, a continuación, las personas con EM “no tengan que esperar tanto tiempo para que les reconozcan sus derechos”.

Hace casi 10 años, el 3 de octubre de 2011, mi vida era la de cualquier chica de 28 años. Tenía mi trabajo, mi pareja, vivía en un dúplex… pero ese día todo cambió. Me acosté como todos los días y a la mañana siguiente, cuando desperté, no sentía las piernas. La Esclerosis Múltiple había llegado a mi vida sin avisar.

Nunca pensé en pedir la discapacidad, de hecho, siempre decía “si no la pido es buena señal, señal de que estoy bien”, pero los años fueron pasando, la enfermedad fue avanzando y cada día que pasaba me costaba más desempeñar mi trabajo. La empresa tampoco me lo ponía fácil. Las jornadas eran maratonianas, de unas 10 horas diarias, y la silla y la mesa que tenía en el trabajo no eran cómodas. No querían cambiármelas. No estaban obligados, no tenía discapacidad.

Las semanas se me hacían eternas y los fines de semana descansaba para poder afrontar los próximos 5 días. Así un mes y otro hasta que vi que no podía más, que mi cuerpo no iba a aguantar mucho tiempo así y decidí pedir la discapacidad. Eso fue en noviembre de 2017, seis años después de aquel fatídico día. Desde que la pedí hasta que, afortunadamente, me la concedieron pasó más de un año. Un año en el que tuve que seguir trabajando en televisión a pesar de las recomendaciones del médico de que dejara ese trabajo.

El estrés, las interminables jornadas, la presión y la inestabilidad del sector mermaban mi salud. Y así sucedió, en ese año de larga espera empeoré y tuve que cambiar de tratamiento, me mudé a un piso totalmente adaptado y mi relación de pareja terminó.

Mi vida volvió a cambiar en enero de 2019 cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad. Un nuevo horizonte laboral se abría paso ante mí. Tuve que renunciar a mi trabajo, a mi vocación, por lo que yo había estudiado y luchado tanto. Lo dejé con todo el dolor de mi corazón y me puse a estudiar una oposición buscando un futuro mejor.

Todo lo que he conseguido lo querría para todas las personas con enfermedades neurodegenerativas sin que tengan que pasar por lo que yo he pasado y sin tener que esperar tanto tiempo para que les reconozcan sus derechos”

Hoy, dos años después, puedo decir orgullosa que soy funcionaria del estado, que mi enfermedad está estable, que puedo desempeñar mi trabajo sin problemas y con todos los derechos y garantías que merezco. Todo lo que he conseguido lo querría para todas las personas con enfermedades neurodegenerativas sin que tengan que pasar por lo que yo he pasado y sin tener que esperar tanto tiempo para que les reconozcan sus derechos.

Por eso, pido a las autoridades competentes que se pongan en nuestra piel, que piensen en familiares y amigos o en personas que seguro conocen con una enfermedad como la nuestra. ¿No creen que es de sentido común reconocer la discapacidad a personas que no tienen sus plenas capacidades? No estamos pidiendo una paga porque la mayoría de las personas con discapacidad no la tenemos. Yo no la tengo. Sólo estamos pidiendo un futuro digno. Gracias.

Belén Martín

Más información sobre esta y otras reivindicaciones en: esclerosismultiple.com/actua.

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Conscientes de la complejidad de la situación, José María Ramos, voluntario responsable de la Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España da respuesta en este artículo a algunas de las preguntas más frecuentes a la hora de acceder a atención y tratamiento a la hora de viajar. Si tienes previsto desplazarte por cualquier motivo, estas son algunas de las cuestiones que debes de tener en cuenta:

• En general, ¿qué factores condicionan el acceso a mi tratamiento farmacológico en el extranjero?

La respuesta puede ser muy amplia. Los principales factores que considero que condicionan, son los siguientes:

1. El desconocimiento, cierto pasotismo y la imprudencia. En muchas ocasiones viajamos con los ojos vendados cómo si no nos pasara nada; bien porque no queremos “ser una carga” para los demás; bien porque pecamos de no valorar cómo merece, ni más ni menos, lo que nos pasa; bien por no proveernos de información suficiente a la hora de viajar (tratamientos en el lugar de destino, su sistema sanitario, etc.); bien porque no valoramos adecuadamente el coste riesgo-beneficio de ir a determinados destinos con legislaciones diferentes a la nuestra; bien porque no consultamos adecuadamente las medicinas que tenemos y las que nos van a hacer falta para el tiempo que estemos fuera; bien porque de la lista de los sitios que queremos visitar no solemos contemplar los sitios a los que deberíamos acudir en caso de necesidad, es decir, la red de asistencia sanitaria y cómo se debe utilizar en caso de precisarlo.
2. Logística. Muchos tratamientos de los que recibimos tienen que estar en unas condiciones ambientales determinadas. Por otra parte, es muy complicado, por no decir imposible, conseguir una dispensación farmacéutica más allá de tres meses y eso representa un grave inconveniente a la hora de seguir adecuadamente el tratamiento prescrito y no tener recaídas en nuestra salud. Este último punto es el que genera discriminación para los pacientes crónicos: no voy a poder ir a trabajar al extranjero si solo tengo medicación para tres meses y mi tratamiento es crónico. Debería buscar subsanar esta situación recurriendo a viajes de ida y vuelta, con el coste que ello supone, por ejemplo.
3. Tener suficientes recursos lingüísticos para expresar, en caso de emergencia en un hospital, lo que nos ocurre y contar nuestros antecedentes.
4. No poder contar, en la mayoría de las ocasiones, con la posibilidad de un seguro médico lo suficientemente amplio para cubrir nuestras necesidades médicas en caso de recaída.
5. Somos pacientes crónicos y debemos estar preparados con informes médicos actualizados para que reflejen perfectamente nuestro estado actual y la evolución que hemos tenido. Esto en ocasiones es complicado de obtener porque muchos viajes al extranjero surgen en momentos casi improvisados y literalmente no te da tiempo a solicitar una consulta con tu neuróloga/o, enfermero/a, médico/a de cabecera y que te actualice tus informes debido a las listas de espera.

• ¿Dónde puedo informarme sobre las posibilidades de recibir asistencia sanitaria en otro país de forma previa a viajar?

1. En el Punto Nacional de Contacto para el caso de la asistencia sanitaria transfronteriza para los países de destino que estén dentro de la Unión Europea. Ver estos enlaces:
   • https://www.mscbs.gob.es/pnc/portada/InfoNCPSpain.htm
   • https://encuestas.msssi.gob.es/limesurvey/index.php/859532
2. En las embajadas y consulados de destino, que no estén dentro de la Unión Europea ubicados en nuestro país, por si hay convenios bilaterales, ver legislación para determinados medicamentos, etc.
3. En el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones a la hora de solicitar la Tarjeta Sanitaria Europea. Ver estos enlaces:
   • https://www.seg-social.es/wps/portal/wss/internet/Trabajadores/PrestacionesPensionesTrabajadores/10938/11566/1761
   • https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1021&langId=es
4. En las organizaciones de personas con EM. Hacemos mucho hincapié en este aspecto porque, como se ha señalado anteriormente, las personas con Esclerosis Múltiple pueden sentirse, y efectivamente estar, en una situación de agravio comparativo y de discriminación. Este punto afecta directamente a los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple y su defensa es uno de los objetivos fundamentales de Esclerosis Múltiple España y sus asociaciones y fundaciones.

• Si viajo dentro de la UE, ¿tengo que adelantar el importe correspondiente a la asistencia recibida, y también el de mis tratamientos farmacológicos?

No siempre.

1. Si solicito la Tarjeta Sanitaria Europea [válida para los siguientes países: Alemania, Austria, Bélgica, Bulgaria, Chipre, Croacia, Dinamarca, Eslovaquia, Eslovenia, Estonia, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría Irlanda, Islandia, Italia, Letonia, Liechtenstein, Lituania, Luxemburgo, Malta, Noruega, Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido, República Checa, Rumania, Suecia y Suiza] se nos garantiza el derecho a recibir las prestaciones sanitarias que resulten necesarias, desde un punto de vista médico, durante una estancia temporal en el territorio del Espacio Económico Europeo o Suiza, teniendo en cuenta la naturaleza de las prestaciones y la duración de la estancia prevista, de acuerdo con la legislación del país de estancia, independientemente de que el objeto de la estancia sea el turismo, una actividad profesional o los estudios. Por lo que, La Tarjeta Sanitaria Europea no es válida cuando el desplazamiento tenga la finalidad de recibir tratamiento médico, en cuyo caso es necesario que el Instituto Nacional de la Seguridad Social, o el Instituto Social de la Marina, emita el formulario correspondiente, previo informe favorable del Servicio de Salud. Tampoco es el documento válido en los casos de traslado de residencia al territorio de otro Estado miembro. Con la Tarjeta Sanitaria Europea, en algunos casos, se debe asumir una cantidad fija o un porcentaje de los gastos derivados de la asistencia sanitaria, en igualdad de condiciones con los asegurados del Estado al que se desplaza. Estos importes no son reintegrables.
2. Si vamos por la vía de la asistencia sanitaria aplicación de la Directiva de asistencia sanitaria transfronteriza, nos encontramos en esta situación: El ciudadano que decide recibir Asistencia Sanitaria Transfronteriza por esta vía abonará anticipadamente los gastos de la asistencia y posteriormente podrá solicitar el reembolso de dichos gastos en su país de afiliación, (Estado miembro en que esté asegurado ese paciente o donde tenga derecho a las prestaciones sanitarias con arreglo a su legislación). Esta vía permite recibir asistencia sanitaria en centros privados o públicos de otro país de la UE. Para más información se puede consultar la publicación de Asistencia Sanitaria Transfronteriza publicada por Esclerosis Múltiple España y que recoge la Directiva 2011/24/UE de Asistencia Sanitaria Transfronteriza y el Real Decreto 81/2014, de 7 de febrero por el que se establecen normas para garantizar la asistencia sanitaria transfronteriza.

• ¿Puedo llevar mi medicación conmigo al extranjero? ¿Y si mi medicación no está autorizada en el país de destino?

Sí, pero… Cómo hemos indicado antes, hay que diferenciar entre estados de la Unión Europea y Espacio Social Europeo y otros países. En el primer caso tenemos legislación genérica. En el segundo caso tendremos que ver si contamos con algún convenio bilateral, porque de lo contrario estaríamos limitados al tiempo máximo de dispensación que suele ser tres meses.

Si la medicación no está autorizada en el país de destino, nos arriesgamos a que nos descubran y será de aplicación la legislación vigente en el país de destino, que puede ir desde una multa, una condena de cárcel, o ambas.

• ¿Puede un tercero llevarme físicamente o enviarme por correo postal mi medicación al extranjero?

Estaríamos hablando para supuestos de estancias superiores a tres meses, ya que para las inferiores a ese tiempo, se supone que nos las puede dar el médico a nosotros mismos. Igualmente nos situamos en países fuera de la Unión Europea y Espacio Social Europeo.

Respondiendo a la pregunta en concreto: puede ser complicado primero conseguir el medicamento y después se corre el riesgo de que sea considerado tráfico de sustancias prohibidas en el país de destino con las consecuencias de cárcel, multa o ambas que ya hemos comentado en la anterior pregunta.

• ¿Está un país extranjero obligado a proveerme de mi tratamiento farmacológico, aunque no lo ofrezca en su cartera de medicamentos?

La respuesta a la pregunta formulada literalmente así, es no. No se puede obligar a un estado soberano a proveer de medicamentos, que no ofrezca en su cartera de medicamentos, a una persona no nacional. Los países son soberanos con su propia legislación, incluida la materia sanitaria, y aunque en nuestro país un medicamento pueda ser considerado como tal, a no ser que por un tratado bilateral con ese país así se recoja, no se le puede obligar a dispensar lo que para su legislación es una sustancia prohibida o no contemplada en su cartera.

Conoce el caso de Naroa y qué puedes hacer tú para contribuir a resolver esta situación.

Accede al documento sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza

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1. CONTRATACIÓN INDEFINIDA

1. La bonificación de la cuota empresarial a la Seguridad Social será hasta las siguientes cantidades durante la vigencia del contrato:

1. En el caso de contratación por un centro especial de empleo, la bonificación de las cuotas empresariales a la Seguridad Social será del 100 %.

1. Subvención de 3.907 euros por cada contrato indefinido a jornada completa. En los contratos a tiempo parcial la subvención se reducirá proporcionalmente a la duración de la jornada

1. Además, las empresas recibirán, en caso de que sea necesario, una subvención para la adaptación de puestos de trabajo, eliminación de barreras o dotación de medios de protección personal hasta 901,52€.

1. Por último, podrán beneficiarse de una deducción de la cuota íntegra del impuesto sobre sociedades en la cantidad de 9.000 € por cada persona/año de incremento del promedio de la plantilla de trabajadores con discapacidad, contratados por tiempo indefinido, respecto a la plantilla media de trabajadores con discapacidad del ejercicio anterior, con dicho tipo de contrato. La deducción de la cuota íntegra será de 12.000 euros por cada persona/año de incremento del promedio de plantilla de trabajadores con discapacidad en un grado igual o superior al 65 %, contratados por el contribuyente, experimentado durante el período impositivo, respecto a la plantilla media de trabajadores de la misma naturaleza del período inmediato anterior.

1. CONTRATACIÓN TEMPORAL

1. Mediante contrato temporal de fomento del empleo.

1. En el caso de contratación por un centro especial de empleo, la bonificación de las cuotas empresariales a la Seguridad Social será del 100 %, al igual que en los contratos de interinidad con desempleados con discapacidad para sustituir a trabajadores con discapacidad en situación de incapacidad temporal.

1. En el supuesto de contrato para la formación y el aprendizaje, se reducirán las cuotas empresariales en un 75 % o en el 100 % (en función del número de empleados); y en el de contrato de prácticas, se reduce la cuota empresarial por contingencias comunes en un 50 %.

1. Además, también se recibirá una subvención por adaptación del puesto, en los casos que sea necesario, de hasta 901,52€ para la adaptación de puestos de trabajo, eliminación de barreras o dotación de medios de protección.

1. Deducción de la cuota íntegra del impuesto sobre sociedades: se aplican las mismas deducciones que las referidas a los contratos por tiempo indefinido.

Referencias:

• Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo.
• Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo, por el que, en cumplimiento de lo previsto en la Ley 13/1982, de 7 de abril, se regula el empleo selectivo o las medidas de fomento del empleo de los trabajadores minusválidos.
• Real Decreto 170/2004, de 30 de enero, por el que se modifica el Real Decreto 1451/1983.
• Orden, de 13 de abril de 1994, por la que se regula la concesión de las ayudas y subvenciones sobre el fomento del empleo de los trabajadores minusválidos que establece el capítulo II del Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo.
• Ley 27/2014, de 27 de noviembre, del impuesto sobre sociedades.

Actualizado a 21 de marzo de 2020.

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La vida no acaba con la Esclerosis Múltiple, pero puede cambiar

Es cierto que la vida no acaba con la Esclerosis Múltiple, pero sí puede cambiar. Todos tenemos ilusiones, planes y sueños que nos gustaría hacer realidad, pero lo cierto es que nadie nos puede asegurar que nuestros objetivos se vayan a cumplir. El futuro es incierto e imprevisible por naturaleza. La vida cambia –muchas veces de un día para otro– y tenemos que adaptarnos y aprender a vivir con esos cambios.

Cuando recibimos el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple nos enfrentamos a multitud de interrogantes: ¿va a cambiar mucho mi vida?, ¿voy a poder seguir viviendo como hasta ahora?, ¿podré cumplir con los objetivos que me había marcado?... Nos preocupa cómo va a evolucionar nuestra salud y cómo va a ser nuestro día a día, pero es importante que miremos más allá y pensemos en nuestro futuro.

Objetivos: abrir posibilidades y ganar certidumbre frente a lo que pueda pasar en el futuro

El futuro nos puede asustar un poco, pero si -entre otras medidas- trazamos ahora un plan personal, patrimonial, financiero y legal, podemos evitar futuros sobresaltos por la falta de recursos económicos. Es decir, lo que te propongo es que ganes certidumbre frente a lo que pueda pasar.

En las consultas que nos llegan al departamento de Asesoría Jurídica de EME siempre planteamos el mismo enfoque: abrir posibilidades. Para ello tenemos que actuar lo antes posible y pensar a largo plazo. Es importante tener en mente algunos escenarios que, aunque no tienen por qué cumplirse, hay que considerar. Por ejemplo, podriamos incurrir en mayores gastos para hacer frente a tratamientos o a costes derivados de servicios sociosanitarios, asistencia etc. También puede que tengamos que replantearnos nuestra vida laboral en algún momento.

Sobre estas cuestiones jurídicas y financieras, hay recursos eficientes: fondos y planes de pensiones, acudir a mercados financieros, donaciones, patrimonios especialmente protegidos, etc. Todas estas opciones son válidas, pero dependiendo de cuál sea tu situación te convendrán unas más que otras.

Ocuparnos “ahora” de nuestra situación económica  

No te sientas mal por preocuparte por este tema; es legítimo. Todos -en mayor o menor medida- lo hemos hecho. Te invito a que te ocupes de ello. Nos conviene ocuparnos ahora, para no preocuparnos más adelante.

Para hacerlo con responsabilidad debemos tener conocimiento. Si no lo tenemos, podemos acudir a algún profesional que nos oriente, al igual que lo hacemos cuando vamos al neurólogo, a cualquier otro especialista sanitario o sociosanitario.

Te recomiendo que, si tienes dudas, te dirijas a tu asociación de Esclerosis Múltiple más cercana, donde te pueden orientar sobre las opciones que mejor encajan con tu situación concreta. Juntos podremos ayudarnos, pues tú también aportarás cuestiones que quizá no nos hayamos planteado.

Recuerda que:

• La EM puede condicionar de alguna manera nuestro futuro.
• Cuando das los pasos necesarios para manejar tu economía de una manera eficiente, estás creando seguridad financiera.
• En la medida en que sea posible, debes tener el control de la información que compartes, con quién y cuándo. Si comienzas a dar a conocer tu enfermedad, es importante determinar “quién necesita saberlo” (¿Debería saberlo tu supervisor o alguien en el departamento de recursos humanos?).
• Sé proactivo/a: no esperes a encontrarte en una situación de crisis para actuar.
• Puedes comenzar por hacer un registro detallado de tus ingresos y gastos.
• Considera recursos como fondos y planes de pensiones, acudir a mercados financieros, donaciones, patrimonios especialmente protegidos, etc.
• No hay necesidad de que “hagas las cosas solo/a”; hay muchos profesionales con la experiencia necesaria para ayudarte (contables, trabajadores sociales, asesores financieros, etc.).

Jose María Ramos, licenciado en Derecho, responsable de la Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España (diagnosticado de EM en 1999), con la colaboración de Belén Sánchez Luengo.

Vídeo sobre discapacidad e independencia económica:

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Un testamento solidario consiste en dejar una parte de tu patrimonio (herencia) o un bien concreto (legado) a una o varias entidades sin ánimo de lucro por el valor que tú decidas, y sin perjudicar en ningún caso a tus herederos legítimos.

Cada año más personas optan por hacer un testamento solidario para dejar constar su compromiso con determinadas causas y las organizaciones que trabajan en ellas, de modo que puedan seguir ejerciendo su labor y construyendo un futuro mejor. Es, por tanto, un acto de generosidad y solidaridad que trasciende a la propia vida, y deja huella en el mundo.

¿Por qué elegir a Esclerosis Múltiple España?

Al incluir a Esclerosis Múltiple España en tu testamento, contribuirás a que las personas que conviven con esta enfermedad no estén solas. Trabajamos para ofrecerles el apoyo que necesitan: información veraz, mejores tratamientos farmacológicos y rehabilitadores, más derechos y herramientas para ejercerlos, apoyo a sus familias y cuidadores… mientras seguimos buscando una solución definitiva a la enfermedad a través del impulso a la investigación.

Un testamento solidario en favor de Esclerosis Múltiple España es una forma de dejar huella y de contribuir a que las personas que conviven con Esclerosis Múltiple no estén solas, respetando al mismo tiempo los derechos de tus familiares en el testamento.

¿Qué puedes dejar a Esclerosis Múltiple España?

En un testamento solidario se pueden dejar cosas concretas, como puede ser un inmueble, objetos de valor, joyas, un vehículo… o cosas genéricas, por ejemplo, un porcentaje del patrimonio, dinero o acciones. La única limitación legal es respetar la cuota de la legítima de los herederos forzosos, nunca sobrepasarla.

Además, el legado que destines a Esclerosis Múltiple España no se verá afectado por el pago de impuestos y llegará de forma íntegra pues, al tratarse de una persona jurídica, no está sujeto al impuesto de sucesiones. Asimismo, dado nuestro carácter de entidad no lucrativa declarada de utilidad pública, los ingresos derivados de herencias están exentos también en el impuesto de sociedades.

¿Cómo hacer un testamento solidario?

Cada vez más, las personas recurren al testamento para, de una forma sencilla, rápida y económica, hacer constar por escrito el destino de su patrimonio, evitando posibles problemas a sus familiares y seres queridos, y añadir además una aportación solidaria.

El Código Civil (art. 676 y ss.) recoge varios de tipos de testamentos. Nuestra recomendación es que el testamento se realice ante notario - la persona encargada de conservar el documento original-, evitando el peligro de que pueda destruirse o perderse. Además, el testador puede beneficiarse de su asesoramiento y consejo, y de la seguridad de que las cláusulas del testamento estarán dentro de la legalidad.

En Esclerosis Múltiple España hemos llegado a un acuerdo con Testamenta.com para poder hacer este trámite online de forma totalmente GRATUITA. De este modo podrás, de una forma cómoda, sencilla y 100% segura, contribuir con tu legado a mejorar el futuro de las personas con Esclerosis Múltiple. Infórmate a través de este enlace o en el teléfono 93 143 3934 (Testamenta). También puedes contactar directamente con Esclerosis Múltiple España en el 91 441 01 59.

• Agradecemos la información a la abogada Belén Sánchez Luengo, voluntaria de la Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España.

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