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Hace unos años (en 2015), el sitio web The Mighty se unió con la Asociación Estadounidense de EM (NMSS) para saber cómo afecta la EM a las familias. Mediante la campaña #WhenYourParentHasMS (Cuando tus padres tiene EM) la asociación preguntó a sus lectores qué es lo que la enfermedad de su padre o madre les había enseñado. Estas fueron algunas de las respuestas:

1. "A tener paciencia siempre. A investigar siempre y a hacer sentir a la persona que vive con esta enfermedad que no está sola. A hacerla sentirse querida, hacerla sonreír y reír cada día, incluso si tú estás triste". Chirag Lalwani

2. "A no dar nada por hecho. La salud no está asegurada. Solo porque alguien tiene buen aspecto no significa que esté bien de salud. A no aparcar nunca en un aparcamiento para discapacitados. Todo el mundo debería saber de primeros auxilios y cómo hacer una reanimación cardiopulmonar. Siempre hay algo por lo que dar las gracias, da igual lo mal que vayan las cosas. Cuando alguien te ofrece ayuda, acéptala". Lexi Hafften

3. "Todos tenemos nuestro propio camino. Mi madre me enseñó que no hay nada malo en seguir adelante sin estar triste. Me enseñó a no temer a la muerte, pues es parte de la vida". Charlotta ‘Madsen’ Bernau

4. "De pequeña aprendí a apreciar los días buenos, los buenos momentos. Y aprendí a reír incluso en los días no tan buenos. Ahora soy yo la que es madre, y me diagnosticaron EM hace dos años. Y me siento agradecida por tener perspectiva y ser paciente". Sarah Sorensen

5. "He aprendido a apreciar cada momento que puedo pasar con mi madre, especialmente cuando tiene un buen día. Siento una mayor empatía por los demás cuando tienen un mal día. La EM tiene tantas caras; forma parte de nuestra vida de muchas maneras, y hago todo lo que puedo para ayudar a mi madre a que esté todo lo mejor que pueda". Amber Lively

6. "Ver cómo se deteriora sin poder hacer nada te rompe el corazón, pero es increíble ver su fe, su ánimo y su positivismo. Nos da a los demás una perspectiva nueva. Celebramos los días buenos y aceptamos los malos. Los recuerdos se pueden crear sin importar qué tipo de día es". Page Almond

7. "No todas las discapacidades son visibles. La vida es tan valiosa, y tenemos que vivir cada día al máximo. Aunque mi madre no ha tenido nunca una recaída, no significa que no vaya a tenerla nunca. Me ha enseñado que no todos los héroes llevan capa, y que da igual lo mal que te vayan las cosas, o que tengas una enfermedad incurable, hay muchas más cosas positivas". Marian McWilliams

8. "Esta enfermedad afecta a cada persona de manera distinta, así que cómo aprendemos a vivir con ella también es diferente. He aprendido a estar en paz con la EM, ayudo a mi padre en todo lo que puedo y creamos recuerdos juntos. Es una enfermedad que afecta a la familia, no solo a la persona quela tiene; mi madre es quien le cuida y a menudo me olvido de que ella también puede necesitar ayuda". Debi Allen

9. "El buen humor es muy importante a la hora de enfrentamos a los retos de la EM. Con buen humor es más fácil tomárselo con mucha calma". Vicki Knudsen

10. "A pesar de los problemas, la vida sigue... Mi madre tiene [EM], y eso hace que me esfuerce cada día para ser mejor persona". Ashton Hathaway

11. "A atesorar cada momento... Sé que el mañana no está garantizado y eso, en el mundo de la EM, puede significar que no pueda andar o usar las manos. Pero verla jugar con [mis hijos] en uno de sus días buenos es una de las mejores cosas del mundo". Tiffany Richards Riesenberger

12. "Tu madre o tu padre pueden cambiar, y tienes que aprender a no cegarte con quienes eran antes de tener EM y a aceptar quienes son ahora. Duele, pero tienes que enfrentarte a lo que está pasando y abrir la mente. Vuelve a conocer a tu madre o a tu padre". Toca Bell

13. "Da las gracias por los días buenos, acepta los malos y da las gracias por tu propia salud. Solo porque alguien no 'parezca enfermo' no significa que no lo esté. Pero sobre todo, he aprendido que mi madre es tan buena como las demás, la enfermedad nunca le impidió ser una buena madre". MaddyHarsh-Burgerpatty

14. "La familia puede ser un gran pilar en el que apoyarse. Trabajamos juntos y nos apoyamos para seguir adelante". Alexandra Marie

15. "Aprecia las cosas que realmente importan. En el colegio, me daba igual tener el último modelo [de zapatos], lo más importante era ayudar en casa para que la vida de mis padres fuese un poco más fácil". Natalie Reeve

16. "He descubierto lo fuerte que es mi madre. Siempre le duele algo o está agotada, pero nunca deja que se le note. No deja que el trabajo, la familia o la vida se interpongan... Nunca me rendiré, porque mi madre nunca lo ha hecho". Sarah Morris

Por Rachel Kassenbrock.

*Algunas respuestas se han editado para facilitar su lectura.

Si quieres compartir lo que ha significado para ti tener un padre o madre con EM o algo que hayas aprendido de ello, deja tu comentario debajo :). Gracias

Fuente: http://themighty.com/2015/08/17-life-lessons-parents-with-multiple-sclerosis-have-taught-their-children/#ixzz3l8Pyrc5t

Fotografía: Fotografía de Carlos Spottorno para el Proyecto Under Pressure, de la EMSP. Con agradecimiento a Almudena Movilla y su familia.

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Durante el Mójate, que este año será el domingo 11 de julio, los asistentes participan de diferentes actividades. También ayudan en la mejora de la calidad de vida a través de la atención social y la rehabilitación, mediante la adquisición de material con diseños creados especialmente para la campaña por Katuki Saguyaki y Judit Canela.

Cómo y dónde participar

Estos diseños están plasmados en numerosos artículos: desde toallas y camisetas veraniegas, hasta bidones de agua, pasando por bolsas de playa, delantales y cuadernos. Una de las formas de mojarse frente a la Esclerosis Múltiple (EM) es precisamente hacerse con ellos o donando a la asociación y fundación de EM adherida a la campaña más cercana en www.mojateporlaem.org.

En la página web de Mójate por la Esclerosis Múltiple también se pueden consultar en un mapa interactivo las actividades que se desarrollarán cerca de una localidad, entre las que se encuentran concursos y acciones con marcado carácter audiovisual; ¡incluso un espectáculo de acrobacia inspirado en el diagnóstico de la EM!

La edición de 2021 viene con más ‘puntos Mójate’ que la anterior, marcada por la COVID-19 y sus consecuencias en la realización de eventos, y recupera terreno: si el año pasado las 900 playas y piscinas colaboradoras se reducían a menos de 200, este año se consigue avanzar a aproximadamente 500, más del doble que el año pasado.

Además de recuperar actividad presencial en playas y piscinas de la geografía española, este año vuelve a contar con iniciativas en el ámbito digital, para que esté donde esté, y de la manera que sea, todo el mundo pueda mojarse, incluso ‘en seco’.

El evento tiene un marcado componente de sensibilización y en esta ocasión se podrá participar de forma digital haciendo girar la ‘ruleta Mójate’ y obteniendo un reto como en la anterior edición para compartir en redes sociales, donde también se participar en la conversación con el hashtag #Mojate2021.

Una novedad este año es la creación del filtro ’Mójate’ de Instagram. Los usuarios podrán acceder de forma rápida y divertida a una versión de la ruleta para encontrar una manera original de mojarse.

A la campaña en el entorno digital ya se han sumado para dar a conocer más la EM y el evento personas conocidas en la sociedad como Verónica Romero, de OT; los humoristas Sara Escudero y Oscar Terol; el exconcursante de Pasapalabra Jero Hernández, y la icónica María Jesús y su acordeón.

También participan el exfutbolista Javier Artero y la presentadora y periodista Cristina Maró, quienes conocen la EM en primera persona. Ellos cuentan no solo lo que significa este evento para las personas que tienen esta enfermedad neurodegenerativa sino también para sus familias.

Cristina Maró señala: “Me gusta ver que hay fechas como ésta, en la que todos nos unimos para concienciar acerca de la Esclerosis Múltiple conseguir apoyo para la atención y rehabilitación. Es una forma bonita de pasar un buen rato y hacerlo por un buen motivo. El día del ‘Mójate’ ganamos todos frente a la EM”.

Javier Artero hace una mención especial al ambiente de familia que se vive esos días y a la campaña como punto de conexión: “’Mójate por la Esclerosis Múltiple’ es una cita clave del verano en la que se genera un ambiente muy familiar. Ese día nuestros seres queridos también están ahí, a nuestro lado, de una manera muy especial”.

Por otro lado, Ana Torredemer, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple España, pone de relieve “la importancia de continuar con una atención presencial y un acceso a la atención de calidad, como las que ofrecen las asociaciones y fundaciones de EM, quienes han demostrado aún más en pandemia ser un actor de primer nivel en la gestión de ‘la enfermedad de las mil caras’”.

-Conversamos en redes: #Mojate2021

-Más información en www.mojateporlaem.org

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Quizá este relato, escrito desde el conocimiento y desde el corazón, reúna algunos elementos con los que muchas otras personas con EM se puedan identificar, y ayude a otras personas ajenas a la enfermedad a comprenderla mejor:

"La sala de espera se mostraba fría y distante. Al entrar sintió cómo las miradas de los demás se clavaban en ella. Sentía cómo sus ojos cansados intentaban averiguar el motivo por el que ella se unía a este grupo gris y dolorido. Seguía guardando la esperanza de estar en un lugar equivocado o sometida en una pesadilla de la que lograría despertar sin secuelas. A pesar de que los comentarios de sus familiares y compañeros de trabajo resultaban molestos, quería que fueran ciertos. Que su cansancio solo fuese eso, un cansancio habitual tras una larga jornada de trabajo. Que sus problemas de memoria o la visión borrosa fuesen el resultado del estrés al que estaba expuesta. Que sus dolores tuvieran una explicación dentro de lo común. Esperaba que su condición aún tuviera vuelta atrás. Se sentó en el sitio más alejado de los demás pacientes. No quería sentirse identificada con ellos.

Cuando por fin llegó su turno, se levantó apresurada. Que esto termine cuanto antes, pensó. Este lugar no era para ella.

Le pidió que se sentara. Las malas noticias de pie se digieren mucho peor. El diagnóstico no definitivo de una enfermedad crónica autoinmune ya sonaba como una condena. No hay peor enemigo que aquel que viene para quedarse. La explicación de qué se trataba, cuál sería el procedimiento y las posibilidades del tratamiento para paliar los síntomas y controlar el desarrollo de la enfermedad llegaba a su cabeza como un vago eco sin forma. Se le nublaba la vista y el miedo invadía cada una de las células de su cuerpo. Le costaba un trabajo enorme no derrumbarse delante de un desconocido. Le preguntó si tenía alguna duda. Claro, ella misma era una duda.

No se imaginaba un estado más miserable. Llevaba un tiempo presintiendo que algo iba mal. Un tiempo de preguntas sin respuestas. De culpabilidad y confusión. Un tiempo de consuelos vacíos y consejos infundados. Ahora su estado tenía un nombre, pero a ella no le decía nada. Solo había una cosa cierta: era para toda la vida. El pronóstico caía como un jarro de agua fría, aumentando toda la sintomatología.

Costaría afrontarlo, pero tampoco era fácil compartirlo con los más cercanos. ¿Y si la echaban del trabajo? En un instante su estado de salud pasaba de algo insignificante y exagerado a un problema grave. Con los ojos llenos de lágrimas y manos bajo la mesa, disimulando el temblor que solo el miedo provoca, seguía siendo la misma que antes de entrar en la sala de espera. La misma, pero todo había cambiado. Le tocaba adaptarse a una realidad que desconocía por completo. La información que acababa de recibir, en su mente empezaba a perder forma y sentido. Si no fuera por un sobre lleno de documentación y dolor persistente que le dificultaba los movimientos, seguiría creyendo que esto no fue más que una pesadilla.

El exceso de la información la abrumaba. No quería saber y, al mismo tiempo, quería saberlo todo. A la vuelta a casa se encerró en su dormitorio y tecleó en su portátil “Esclerosis Múltiple”.

Buscaba consuelo, pero lo único que encontró era más confusión. El miedo y el agobio la dominaron. Sintió la necesidad de hablar con alguien cercano que la entendiera y supiera apoyar y ayudar. Pensó en acudir a una asociación de EM". 

Por Ewa Wlodarczyk.

“El pacto” cuenta una historia de amor y complicidad con uno/a mismo/a durante un momento vital difícil como es el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Un pacto que implica la valentía de estar dispuesto o dispuesta a recibir la compañía, el apoyo (personal y profesional) y el amor de los demás.

Conoce cómo vivieron el diagnóstico de Esclerosis Múltiple Elena, Bruno, María, Bea y sus familias, en: https://www.youtube.com/watch?v=NcbZCcStXf0&t=3771s 

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Más casos de niños/as y adolescentes con EM y más necesidad de apoyo para las familias

La publicación señala que el número de niños y adolescentes con EM está creciendo en todo el mundo en los últimos años, y que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple a edades tan tempranas implica demandas añadidas para los cuidadores. Por ello, mejorar la comprensión y el tratamiento para la Esclerosis Múltiple pediátrica, así como apoyar y empoderar a los cuidadores de EM, han sido identificados como prioridades clave en el marco del código de buenas prácticas de la EMSP.

Se han visto síntomas iniciales a edades tan tempranas como los 13 meses, con algunos diagnósticos a los dos años de edad. Con el aumento del número de casos  de EM pediátrica hay una creciente necesidad de prestación de cuidados para niños y adolescentes con la enfermedad.

Falta de datos, vacío en políticas sociosanitarias, y diferencias entre países y regiones

Sin embargo, debido a la novedad de una necesidad emergente y a la falta de datos sobre EM pediátrica, hay un vacío en las políticas y acciones para prestar apoyo a las familias.

El punto de partida de la iniciativa era la falta de análisis en torno a las necesidades insatisfechas de los padres y madres y los apoyos que pueden estar a su disposición en el ámbito europeo. Para esto, se ha elaborado un documento a través de dos procedimientos: una revisión de la literatura existente, por un lado, y una encuesta para recopilar información sobre los apoyos disponibles y recursos para los cuidadores, completados por organizaciones nacionales de Esclerosis Múltiple (Esclerosis Múltiple España entre ellas), y expertos/as en el área de EM pediátrica.

Se necesita apoyo psicológico, información, asistencia y apoyo educativo

Los resultados de la revisión de literatura sugieren que los cuidadores de niños y adolescentes con EM (normalmente sus padres) pueden experimentar varias necesidades no cubiertas interrelacionadas, entre las que se encuentran:

• Apoyo psicológico
• Mejor información
• Asistencia práctica (incluyendo recursos económicos de sistemas de atención social)
• Apoyo educativo
• Apoyo social

La literatura existente apunta a diferentes maneras en las que se puede ayudar a las familias a adaptarse mejor al diagnóstico de Esclerosis Múltiple pediátrica. Por otro lado, los resultados de la encuesta de las organizaciones de EM europeas sugieren que hay considerables diferencias entre los diferentes países en materia de apoyos y recursos disponibles para los cuidadores de niños y niñas con EM.

Mientras algunas organizaciones ofrecen recursos adaptados e información para personas al cuidado de niños y adolescentes con EM, otras carecen de acceso a ningún apoyo formal, con muchas diferencias regionales observadas.

¡Firma la PETICIÓN!

En este contexto, la EMSP ha lanzado una petición en Change.org a la que puedes unirte para que la Unión Europea y los gobiernos nacionales europeos reformulen la sanidad y los sistemas de atención social de cara a abordar las necesidades y reducir la brecha entre los países de Europa en términos de apoyo disponible para aquellos a las que la Esclerosis Múltiple afecta de alguna manera.

Este informe se publica en el marco del proyecto ‘Recommendations for Caregivers of Paediatric MS’, iniciado por la EMSP en 2018, y que tiene como objetivo mejorar la calidad de la atención recibida por niños y jóvenes con EM y atender a los desafíos afrontados por los cuidadores, bajo la premisa “Todos los padres, madres y cuidadores de niños y adolescentes con EM son empoderados en su rol a través de apoyo, políticas y legislación adecuadas”.

Puedes leer el INFORME completo AQUÍ.

Firma la petición AQUÍ.

Para más información, contacta con la Asociación o Fundación local de Esclerosis Múltiple.

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