síntomas Archivos • Esclerosis múltiple España https://esclerosismultiple.com/tag/sintomas/ Esclerosis múltiple España Mon, 27 Oct 2025 10:23:35 +0000 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.1.4 https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2019/07/cropped-favicon-32x32.png síntomas Archivos • Esclerosis múltiple España https://esclerosismultiple.com/tag/sintomas/ 32 32 Un 40% de personas con Esclerosis Múltiple en España no está satisfecho con el tratamiento de sus síntomas https://esclerosismultiple.com/un-40-de-personas-con-esclerosis-multiple-en-espana-no-esta-satisfecho-con-el-tratamiento-de-sus-sintomas/ Tue, 21 Oct 2025 12:15:13 +0000 https://esclerosismultiple.com/?p=39134 Esclerosis Múltiple España (EME) ha participado junto a otras 23 organizaciones de Esclerosis Múltiple en el estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP)

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Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechos con el tratamiento de sus síntomas.

Esta es una de las conclusiones del estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) junto a otras 23 organizaciones de EM. Esta investigación pionera ha recogido datos de más de 17.000 personas con Esclerosis Múltiple (EM) en 22 países europeos, con el objetivo de comprender cómo se experimentan y gestionan los síntomas de la enfermedad, y cómo estos afectan a la calidad de vida.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, compleja, incurable y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España y 1,2 millones en Europa. El estudio pone el foco en los síntomas de la Esclerosis Múltiple.

La iniciativa busca impulsar cambios en las políticas sociales y sanitarias, mejorar las vías de atención en el cuidado y los resultados de rehabilitación, y garantizar un apoyo integral a las personas con EM.

Resultados en España

Participaron 1.322 personas desde nuestro país, con una edad media de 44,3 años, siendo el 79% mujeres. Los datos revelan que, de media, los encuestados experimentan 14,4 síntomas, siendo la fatiga el más común (95%) y también el más incapacitante (60%). Otros síntomas frecuentes incluyen problemas sensoriales (84%), alteraciones del sueño (82%) y la depresión o cambios de humor (81%).

2 de cada 5 personas con EM no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas. Para ellas, los síntomas peor controlados son los problemas sexuales, la fatiga y la sensibilidad o intolerancia al calor y/o al frío.

El estudio también muestra un retraso medio de 3 años entre la aparición de los primeros síntomas (a los 30,8 años) y el diagnóstico de la enfermedad (a los 33,9 años). Aunque el 87% ha utilizado tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs), el inicio de estos tratamientos se retrasa una media de 1,9 años. Un 21% no recibe ningún tratamiento, principalmente por falta de acceso o porque no se les ha ofrecido.

En cuanto a la atención sanitaria, cada paciente cuenta con una media de 4,5 profesionales implicados. El 59% considera que estos profesionales están coordinados, y el 79% utiliza algún tipo de tratamiento o cuidado.

Impacto laboral y calidad de vida

En el ámbito laboral, el informe revela que uno de cada tres personas con EM no trabaja debido a la enfermedad, y que quienes no trabajan por esta causa reportan más síntomas. En cambio, quienes trabajan a tiempo completo o están en formación presentan menos síntomas. Respecto a la discapacidad, el 40% de los encuestados presenta una discapacidad moderada, el 17% leve y el 16% grave. Los tipos de EM más comunes son la remitente-recurrente (75%), seguida de la secundaria progresiva (11%) y la primaria progresiva (9%).

Apoyo en los cuidados

La encuesta señala que solo el 11% de los pacientes tienen cuidadores, mientras que el 13% no tiene, pero lo necesitaría. Un dato especialmente relevante es que los pacientes reciben una media de 38,8 horas semanales de asistencia por parte de cuidadores, siendo el 89% familiares, parejas o amigos. 

Desde Esclerosis Múltiple España, destacan el valor que aporta este estudio europeo. “Se ha hablado mucho de la cantidad, variedad y complejidad de los síntomas de la Esclerosis Múltiple. Ahora, con el estudio IMSS, disponemos de datos que lo confirman. Es un desafío a todos los niveles”, asegura Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España.

Cristina Díaz conoce muy bien los síntomas de la Esclerosis Múltiple, con la que convive desde hace 19 años: “Aparentemente gozo de buena salud, pero la procesión va por dentro. Es muy frustrante cuando los síntomas no se comprenden ni se reconocen en el trabajo, en una consulta, en un tribunal médico, e incluso en el círculo social más íntimo”, explica Cristina.

¿Son importantes los resultados de IMSS? ¿Por qué?

Con esta encuesta y la recogida de datos y testimonios personales podemos ver la evidencia de que estos problemas están muy generalizados y son muy sistémicos: no son experiencias aisladas. Con esta información podemos medir los problemas, los retos y desafíos que hay con la EM y nos permite focalizar en dónde están los problemas más graves para pasar a la acción. Con este estudio, podemos avanzar hacia una defensa de derechos basado en datos concretos y evidentes.

Estos datos nos ayudan a replantear la valoración de los síntomas y los tratamientos de la EM.

Seguiremos trabajando para que la información recogida se traduzcan en mejoras reales en las políticas sanitarias, en los servicios de rehabilitación y en el acceso a tratamientos, con el objetivo de que cada persona con EM reciba el apoyo integral que merece para vivir con dignidad y plenitud.

Sobre el estudio

EMSP y 24 sociedades nacionales de EM en 22 países europeos recopilaron evidencia real sobre los síntomas y el tratamiento de la EM. Detrás de estos hallazgos hay personas reales, cada una con sus propios desafíos, incertidumbres y esperanzas. En España, 1.322 personas con Esclerosis Múltiple participaron en la encuesta IMSS del 5 de mayo al 31 de agosto de 2023.

Enlace al estudio IMSS en España:

ESTUDIO IMSS EN ESPAÑA

Más información: ver vídeo de la Mesa Redonda «Impacto de los síntomas de la Esclerosis Múltiple en la calidad de vida», celebrada en Link EM 2025.

#LinkEM2025

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]]> Los síntomas de la Esclerosis Múltiple se manifiestan hasta 15 años antes de su diagnóstico según un estudio https://esclerosismultiple.com/los-sintomas-de-la-esclerosis-multiple-se-manifiestan-hasta-15-anos-antes-de-su-diagnostico-segun-un-estudio/ Thu, 14 Aug 2025 07:44:23 +0000 https://esclerosismultiple.com/?p=38764 La revista médica JAMA (Journal of the American Medical Association) publica un estudio donde se demuestra una subida de la asistencia sanitaria años antes de que aparezcan los síntomas de la Esclerosis Múltiple

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La prestigiosa revista médica JAMA (Journal of the American Medical Association – Revista de la Asociación Médica Estadounidense) ha publicado un estudio a través del cual se demuestra el incremento de la utilización de la asistencia sanitaria, años antes de la aparición de los síntomas de la Esclerosis Múltiple.

El estudio se ha realizado con más de 2.000 pacientes con EM y más de 10.000 personas sin la enfermedad, reflejando que las visitas al médico aumentaban por cualquier motivo 14 años antes del inicio de la EM. Estas citas con los especialistas médicos, que eran mucho mayores en personas con EM, estaban relacionadas con la salud mental y/o por síntomas y signos mal definidos, junto a otras consultas de neurología y oftalmología relacionados con el sistema musculoesquelético, sensorial y nervioso (entre 4 y 8 años antes de la aparición).

El objetivo del estudio llevado a cabo por la Universidad de Columbia Británica en Canadá era examinar los servicios sanitarios 25 años antes de la aparición de los síntomas de la EM. Así, para el estudio se recopilaron datos entre enero de 1991 y septiembre de 2018, cuyos datos se hicieron público a mediados de 2024 para su análisis.

El uso de los servicios sanitarios fue el objeto principal de investigación

Entre sus resultados el estudio, centrado en datos médicos obtenidos en la citada región canadiense, sugiere que “el uso de los servicios sanitarios fue mayor entre los pacientes con EM entre 14 y 15 años antes de la aparición de los síntomas de la EM, lo que sugiere que la EM puede haber comenzado antes de lo que se pensaba. Los problemas de salud mental y psiquiátricos, junto con signos y síntomas mal definidos, podrían ser algunas de las primeras características del período prodrómico que precede a las visitas relacionadas con el sistema nervioso y neurológicas entre 7 y 11 años antes”.

La mayor relevancia de esta investigación radica, según los autores de la misma, en el análisis de los aspectos clínicos de un amplio grupo de personas, con datos sanitarios vinculados y recopilados de forma prospectiva, minimizando el sesgo de recuerdo y realizando un análisis exhaustivo de las visitas al médico en un amplio rango de tiempo antes de la aparición de la EM.

Autores del estudio: Marta Ruiz-Algueró, MD, PhD1; Feng Zhu, MSc1; Anibal Chertcoff, MD2

Yinshan Zhao, PhD1; Ruth Ann Marrie, MD, PhD2,3,4; Helen Tremlett, PhD1

Más información en: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2837128

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