La entrada El Hospital Virgen Macarena de Sevilla, FEM y AEMA Región de Murcia ganadores del Proyecto de Investigación M1 | Wellbeing aparece primero en Esclerosis múltiple España.

El próximo jueves 24 de septiembre se celebrará el Encuentro Científico M1 | Wellbeing, una iniciativa de Esclerosis Múltiple España gracias a la colaboración de “Tu Dinero Con Corazón” de Ibercaja.  

El acto se celebrará exclusivamente online y estará abierto a todo el público que desee conectarse. El Proyecto M1 | Wellbeing tiene un objetivo claro: fomentar la investigación en neurorrehabilitación, entendida como uno de los pilares fundamentales en la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas con EM y sus familias.

Programa completo

Francisco del Vas, presidente de Esclerosis Múltiple España, dará la bienvenida institucional del programa científico del Encuentro. Tras él, intervendrá el Dr. Manuel Murie, Coordinador unidad de Neurorrehabilitación Hospital Ciudad del Teide y de la Fundación Hospitalarias de Euskadi, que impartirá la ponencia “Tareas duales y su repercusión en la Esclerosis Múltiple y cómo poder trabajarlas”. 

Posteriormente se expondrán los proyectos de investigación galardonados, gracias a la Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Neurorrehabilitación del Proyecto de Investigación M1| Wellbeing. 

La Dra. Sara Eichau, Neuróloga y coordinadora de la Unidad CSUR de enfermedades desmielinizantes en el Hospital Virgen Macarena, y Laura Paniagua, Fisioterapeuta especializada en EM – Unidad CSUR de enfermedades desmielinizantes en el Hospital Virgen Macarena, presentarán la iniciativa ganadora del grupo de investigación, bajo el título: “Ejercicio terapéutico y monitorización ecológica para modular el deterioro funcional, la neuroinflamación y la neurodegeneración en personas con Esclerosis Múltiple con sospecha de progresión”. 

En la vertiente de entidades sociales se mostrarán los proyectos vencedores. Por un lado, “Intervención Neurorrehabilitadora interdisciplinar para la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las mujeres con Esclerosis Múltiple durante el climaterio” de la Fundación Privada por la lucha contra la Esclerosis Múltiple que defenderá Cintia Zabay Neiro, directora del Centro de Neurorrehabilitación de la FEM en Reus (Tarragona). 

Por otro lado, “Diseño, implementación y evaluación preliminar de un modelo multidisciplinar orientado a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple mediante tres áreas: actividad física adaptada (fisioterapia), modificación de hábitos tóxicos o conductas de riesgo para la salud (psicología), y nutrición saludable (nutrición)” de la Asociación Esclerosis Múltiple Área Región de Murcia. La presentación correrá a cargo de Delia Cañadas Cano, directora general de AEMA Región de Murcia y neuropsicóloga, y de Eva María García Vera, responsable de calidad, comunicación y voluntariado en la misma Asociación. 

El broche del evento lo pondrá Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España. 

La entrada El 24 de septiembre tienes una cita con el Encuentro Científico M1 | Wellbeing aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Esclerosis Múltiple España, con la colaboración de la Fundación Weber, ha presentado el Proyecto NeuroEM, una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

La iniciativa, en la que han participado representantes designados por la Sociedad Española de Neuro-Rehabilitación (SENR), de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN), surge tras un extenso proceso de trabajo colaborativo encaminado a homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con Esclerosis Múltiple.

Objetivo

El proyecto persigue consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación en un trabajo colaborativo, junto a todas las entidades que conforman Esclerosis Múltiple España. Todo ello con el fin de elaborar un protocolo de neurorrehabilitación unificado, con un marcado énfasis en la calidad de vida de la persona con EM y en el impacto social y sanitario.

Esta iniciativa tiene el objetivo de impulsar la innovación y la excelencia a nivel organizativo. El proyecto se encamina hacia la promoción de la independencia personal y la inclusión social mediante intervenciones basadas en evidencia clínica, evaluaciones sistemáticas y el uso de herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento.

Implementación

El Proyecto NeuroEM propone implementar de manera práctica una estandarización de protocolos en todas las entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España. Todo ello, bajo un marco teórico común y herramientas compartidas de evaluación, que conlleven una formación continua para l@s profesionales, junto a la participación activa tanto de los pacientes como de las familias.

Su implementación requiere financiación, infraestructura y equipos multidisciplinares, ya que la Esclerosis Múltiple demanda la colaboración de profesionales de diversos ámbitos para ofrecer una atención global que mejore la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida. El modelo aborda de forma integral las dimensiones física, cognitiva, emocional y social, con intervenciones adaptables —individuales o grupales, presenciales o mediante telerrehabilitación, convencionales o acuáticas— y plantea una evaluación periódica cada 6–12 meses mediante escalas validadas y medidas específicas para cada síntoma a fin de asegurar la eficacia del tratamiento rehabilitador.

Grupo de trabajo

Para su elaboración se conformó un grupo interdisciplinar de profesionales sociosanitarios pertenecientes a siete entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España: AZDEM, ADEMTO, FADEMA, FEMM, AEMIF, AEMA RM y AFAEM. En su desarrollo, se estableció un análisis inicial de las prácticas actuales que se llevan a cabo en las asociaciones y fundaciones, a las que se han incorporado evidencias científicas ya publicadas en una amplia bibliografía en el campo de la neurorrehabilitación.

Entre las conclusiones del Proyecto NeuroEM se subraya la variabilidad en el abordaje cognitivo, emocional y social, así como la necesidad de implementar un protocolo integral, estandarizado y consensuado. La colaboración entre asociaciones y profesionales resulta clave para una atención más holística, equitativa y efectiva a las personas con Esclerosis Múltiple.

 

El proyecto se ha desarrollado gracias a la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, mediante la asignación tributaria del IRPF por solidaridad para otros fines de interés social.

Nota DE PRENSA

ENLACE AL PROYECTO

La entrada Presentado el ‘Proyecto NeuroEM’ que propone la estandarización de los protocolos de Neurorrehabilitación aparece primero en Esclerosis múltiple España.

En un formato híbrido, que combinaba espacios que eran digitales con espacios físicos, tuvo lugar la sexta edición de ‘Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, encuentro de intercambio entre profesionales de la atención y neurorrehabilitación especializados en EM.

Link EM 2021 comenzó con la publicación del vídeo ‘Comunidad’ en los canales de redes sociales de EME: ‘Conexión y evolución’. En él, tras los últimos años difíciles que nos han ayudado a recordar la importancia de trabajar en equipo para sortear cualquier obstáculo, se echa la vista atrás para ver cómo el movimiento asociativo de Esclerosis Múltiple ha contribuido a que exista una verdadera evolución en la atención y apoyo a las personas que viven con la enfermedad y sus familias.

Tras el primer testimonio de Begoña Rueda, quien vive con EM y es expresidenta de Esclerosis Múltiple España, cuentan sus experiencias Ana Torredemer, Alfonso Castresana y Pedro Carrascal, vicepresidenta, presidente y director de Esclerosis Múltiple España, respectivamente. Además, los tres tienen una relación personal muy cercana con la enfermedad: las hijas de Ana y Alfonso tienen EM, y Pedro es hijo de Begoña, quien vive con EM. Junto a ellos toman la palabra desde Esclerosis Múltiple León cuatro mujeres que, además de tener Esclerosis Múltiple, han estado implicadas en primera línea en la organización: Maribel Prieto y Carmen F. Cabo, presidenta y expresidenta de Esclerosis Múltiple León, respectivamente, además de Marta Montiel, miembro de la Junta de Esclerosis Múltiple León, y Lorena López, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple León.

En el marco de la celebración del 25 Aniversario de Esclerosis Múltiple España, se celebró un coloquio en que se incidía precisamente en cómo la unión y la conexión de todas las personas que participan del Movimiento Asociativo está permitiendo que cada vez se llegue más lejos en sensibilización social, defensa de derechos del colectivo o en el avance de la investigación. En él participaron Ana Torredemer, vicepresidenta de EME, el Dr. Rafael Arroyo, Jefe del Departamento de Neurología de Quirónsalud, José María Ramos, voluntario responsable de la Asesoría Jurídica de EME, vive con EM, y Pedro Carrascal, director de EME.

El programa de Link EM 2021 seguía con el espacio ‘Organizaciones- Comunicación’, que fue inaugurado con una introducción a los aprendizajes, desafíos y necesidades en comunicación de las organizaciones de personas con EM, por parte de Sandra Fernández, responsable de Entidades e Información de Esclerosis Múltiple España, seguida de un bloque en el que se abordó el ámbito digital, comenzando con un apartado de buenas prácticas desde la experiencia de algunas Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple y finalizando con el debate ‘¿Cómo estamos creando oportunidades de conexión en 2021?’.

En esta edición de Link EM quedó claro que “es importante continuar con el valor presencial” pero también “continuar el proceso de digitalización al tiempo que no se pierde lo físico”, como señalaba Iria Saa desde FEM. También que en ocasiones el contexto te obliga a tomar decisiones creativas y explorar nuevas vías para reinventar el fundraising local, como nos contaba Myriam Conesa, de EMACC. O que herramientas gratuitas como calendarios editoriales y códigos QR de uso gratuito pueden ser un gran aliado para las organizaciones de pacientes con Esclerosis Múltiple, como indicaba Adrián García, de ALANEM.

En la presentación previa al debate de este apartado, ‘Motivos de conexión y creación de base social’, Estefanía Morcillo, de Esclerosis Múltiple León, explicó el proceso de acogida desde que una persona contacta por primera vez con la Asociación hasta que pasa a formar parte de ésta.

Y es que la pandemia ha puesto de relieve la importante labor que realizan las organizaciones de pacientes, en conjunto, y las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple, acrecentado en esos momentos, en concreto. Un mayor número de personas en estos meses se han puesto en contacto con entidades de EM a raíz de la crisis sanitaria por coronavirus, sobre todo en los primeros meses.

El siguiente apartado, 'Campañas de sensibilización', contó con Marité Ferraz, de FADEMA, que habló de iluminación de edificios, una, señaló, "actividad sencilla" que podría utilizarse a nivel España tiñendo la geografía de naranja, y Karmele Zubizarreta (Esclerosis Múltiple Euskadi), quien habló acerca de tienda online y de lo que supone tener una.

A continuación tuvieron lugar dos charlas con expertos, cubriendo las necesidades de todos los tamaños de organizaciones de EM. En primer lugar, ‘Introducción al fundraising básico’, con Fernando Morón (Asociación Española de Fundraising), con quien aprendimos que la "cercanía" es un factor fundamental a la hora de que las organizaciones sin ánimo de lucro reciban apoyos. En segundo lugar, ‘Aproximación a grandes donantes’, con la conferenciante, formadora y coach experta en ‘el arte de pedir’ Silvia Bueso, quien dejó clara la importancia de pasar del fund-raising al friend-raising.

Esa tarde, el 17 de noviembre, dio comienzo el espacio ‘Neurorrehabilitación’, de la mano de Gabriela Hidalgo y Manuel de la Cruz Rodríguez, directora y técnico de Proyectos de Esclerosis Múltiple España, para proseguir al día siguiente con píldoras de buenas prácticas de las entidades miembro de EM: ‘In-formación: Empoderamiento e igualdad’ (Adrián Pérez, Esclerosis Múltiple León), ‘Fisioterapia deportiva adaptada’ (Erika Ochoa, ADEMBI), ‘Taller sobre sexualidad para personas con EM’ (Ana Campos, AZDEM), ‘Avancemos: Programa de sensibilización de la EM infantil y juvenil’ (Irene Bartolomé, FEMM) y ‘Proyectos de innovación asistencial en Cartagena’ (Myriam Conesa, EMACC).

Tras una pausa, la doctora en Medicina Sara Maurel y la catedrática de Psiquiatría Dra. Lydia Giménez Llort (UAB) expusieron los resultados de un estudio sobre el impacto secundario del confinamiento en Esclerosis Múltiple. Giménez Llort habló del “tándem salud física-mental” y señaló que “la pandemia ha empeorado la salud de personas que ya estaban enfermas y ha habido un debut en la salud física y mental de personas sanas”.

En un 32% de los casos estudiados las personas con EM señalaron que su salud empeoró durante la pandemia, y para ellas "lo peor del confinamiento fue estar encerrados": “se echó en falta no solo la actividad física y el paseo sino también la actividad pautada” como la que ofrecen las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple.

La Dra. Giménez puso de relieve un “resultado sorprendente”: las personas con Esclerosis Múltiple “no tenían miedo de que la enfermedad empeorara y no tenían miedo de la COVID-19. Es como si tuvieran un paraguas. A pesar de que reconocen que su salud es peor que antes de la pandemia”.

Luego, la doctora Sara Maurel, tras agradecer a Juanjo Martín (ATUEM) su coautoría en estudio, abordó el "constructo de autocompasión" y el "constructo de compasión de los cuidadores".

Al día siguiente tuvo lugar el último espacio, ‘Organizaciones- Gerentes’, donde el director general de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, presentó ante las entidades miembro el documento ‘EME25’ y acciones futuras. Tras ello, pudimos ver más de cerca cómo funciona el sistema sanitario para ser más eficaces en la defensa de derechos y mejora de calidad de vida de las personas con EM, junto a Rodrigo Gómez y Felipe Iglesias, director y responsable de Diseño de experiencias, respectivamente, de la consultora experta en salud Petri.

La interactividad estuvo presente en sus charlas, que incluyeron no solo dinámicas en grupos sino también la participación por votaciones directa para recoger información. En estas intervenciones quedó patente que "la transformación no va de tecnología, va de personas; más aun, va de cultura".

Página web de Link EM: linkem.esclerosismultiple.com/

Fotografías del espacio 'Organizaciones- Gerentes' (presencial): En el perfil de Flickr de EME

La entrada ¡Nos hemos vuelto a ver en Link EM 2021! aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Reflejo de ello es el tema central de la última entrega de ‘Multiple Sclerosis Journal’. En ella los expertos en neurología y rehabilitación Peter Feys y Jaume Sastre-Garriga explican que “en los últimos años, la investigación en rehabilitación ha sido lenta pero en continuo aumento tanto en cantidad como, en general, en su calidad”. Pese a ello, “la implementación de rehabilitación basada en evidencia es fluctuante y a menudo pobre en muchos países europeos, Estados Unidos y alrededor del mundo”, añaden.

Afirman que esto puede deberse a:

• La falta de priorización en las políticas de salud pública
• A una falta de conocimiento de los efectos de la rehabilitación o la disponibilidad de profesionales de la salud asociados suficientes y formados.

Sin embargo, ahora se estaría produciendo cierto despertar en esta materia y, además de este número de la publicación científica, el 35º ECTRIMS (European Commitee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), que tendrá lugar entre los próximos 11 y 13 de septiembre en Estocolmo, ha decidido impulsar la rehabilitación en Esclerosis Múltiple en su programa. También destaca el esfuerzo de la OMS (Organización Mundial de la Salud) de promover la cobertura universal en rehabilitación en el sistema de salud planteado en el Plan de Acción de Rehabilitación de 2030.

Rehabilitación: "estrategia del siglo XXI"

En los últimos tiempos se han publicado varios estudios sistemáticos y narrativos con esperanzadoras -si bien en ocasiones diferentes- conclusiones, no solo en el campo de la rehabilitación en general, sino también en áreas específicas como el ejercicio físico, la rehabilitación cognitiva y la gestión de la fatiga.

Y es que las diferentes definiciones de ‘salud’ contribuyen a realzar el papel de la rehabilitación:

• Primero, en 1948 la OMS la definió como un estado de bienestar físico, mental y psicosocial completo y no como la simple ausencia de enfermedad.
• En los últimos años, autores como Machteld Huber y Alejandro Jadad han apostado por una definición más dinámica que considera a la salud como la capacidad de adaptarse y de autogestión ante los desafíos sociales, físicos y emocionales.

Definiciones como éstas, señalan Feys y Sastre-Garriga, ponen en relieve el valor de la rehabilitación, hasta el punto de que autores como Stucki, Bickenbach y Gutenbrunner la hayan denominado “la estrategia del siglo XXI”.

Nuevas líneas en rehabilitación

‘Múltiple Sclerosis Journal’ muestra las líneas de interés que han surgido en el ámbito de la rehabilitación:

• En el terreno fisiológico, los autores reflexionan sobre la neuroplasticidad y la neuromodulación en relación con la rehabilitación, donde enfrentar los desafíos de la validez ecológica debería ser el próximo paso lógico.
• En neurorrehabilitación es de especial interés el uso de la robótica, por un lado, y el del interrogante acerca de cuándo comenzar la rehabilitación, por otro: si bien tradicionalmente se ha centrado la atención en personas con mayor progresión o discapacidad de la EM, ahora se pone énfasis en el concepto “prerrehabilitación”, para mejorar las reservas motoras y cognitivas que podrían retrasar la progresión.
• En el ámbito de la investigación los expertos tildan de alentador el recientemente establecido Cochrane Rehabilitation Field, que puede contribuir a resaltar desafíos particulares en la generación e interpretación de evidencia de rehabilitación, así como a transferir el conocimiento adquirido a la práctica de rehabilitación de EM.
• Dentro del apartado de los resultados, se debate la validez ecológica de las pruebas de cognición, así como los desarrollos actuales en el seguimiento digital del estilo de vida y el rendimiento. Establecer objetivos y evaluar si se han alcanzado es otro aspecto importante en cuanto a los resultados, y es clave en la práctica clínica.

Prevención, tratamiento médico y rehabilitación de calidad

En definitiva, la rehabilitación se reconoce cada vez más como una estrategia de salud no solo en personas con EM con discapacidad, sino en la población general. Su naturaleza multidisciplinaria e interdimensional se está entendiendo mejor en parte gracias a las actividades de organizaciones internacionales en rehabilitación como RIMS (impulsado por Europa) y el CMSC (Consorcio de Centros de EM, impulsado por Estados Unidos).

Además, ahora también se espera un gran impacto en la rehabilitación como resultado del trabajo promovido por la Progressive MS Alliance, de la que forma parte Esclerosis Múltiple España, que reúne a investigadores y líderes de opinión clave en una perspectiva de investigación traslacional, que incluye completamente el enfoque de rehabilitación. Desde una perspectiva de cobertura universal, cada persona con EM en todo el mundo merece además de la prevención y el tratamiento médico, una rehabilitación de alta calidad.

Para recibir información y servicios de rehabilitación especializada en EM, ponte en contacto con la Asociación o Fundación más próxima a tu domicilio.

Fuente: https://journals.sagepub.com/toc/msja/current

La entrada La rehabilitación gana terreno en Esclerosis Múltiple aparece primero en Esclerosis múltiple España.