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La entrada Esclerosis Múltiple España celebra la X edición de Link EM : «De la experiencia de los síntomas de la Esclerosis Múltiple a la evidencia social, científica y sanitaria» aparece primero en Esclerosis múltiple España.

En un formato híbrido, que combinaba espacios que eran digitales con espacios físicos, tuvo lugar la sexta edición de ‘Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, encuentro de intercambio entre profesionales de la atención y neurorrehabilitación especializados en EM.

Link EM 2021 comenzó con la publicación del vídeo ‘Comunidad’ en los canales de redes sociales de EME: ‘Conexión y evolución’. En él, tras los últimos años difíciles que nos han ayudado a recordar la importancia de trabajar en equipo para sortear cualquier obstáculo, se echa la vista atrás para ver cómo el movimiento asociativo de Esclerosis Múltiple ha contribuido a que exista una verdadera evolución en la atención y apoyo a las personas que viven con la enfermedad y sus familias.

Tras el primer testimonio de Begoña Rueda, quien vive con EM y es expresidenta de Esclerosis Múltiple España, cuentan sus experiencias Ana Torredemer, Alfonso Castresana y Pedro Carrascal, vicepresidenta, presidente y director de Esclerosis Múltiple España, respectivamente. Además, los tres tienen una relación personal muy cercana con la enfermedad: las hijas de Ana y Alfonso tienen EM, y Pedro es hijo de Begoña, quien vive con EM. Junto a ellos toman la palabra desde Esclerosis Múltiple León cuatro mujeres que, además de tener Esclerosis Múltiple, han estado implicadas en primera línea en la organización: Maribel Prieto y Carmen F. Cabo, presidenta y expresidenta de Esclerosis Múltiple León, respectivamente, además de Marta Montiel, miembro de la Junta de Esclerosis Múltiple León, y Lorena López, vicepresidenta de Esclerosis Múltiple León.

En el marco de la celebración del 25 Aniversario de Esclerosis Múltiple España, se celebró un coloquio en que se incidía precisamente en cómo la unión y la conexión de todas las personas que participan del Movimiento Asociativo está permitiendo que cada vez se llegue más lejos en sensibilización social, defensa de derechos del colectivo o en el avance de la investigación. En él participaron Ana Torredemer, vicepresidenta de EME, el Dr. Rafael Arroyo, Jefe del Departamento de Neurología de Quirónsalud, José María Ramos, voluntario responsable de la Asesoría Jurídica de EME, vive con EM, y Pedro Carrascal, director de EME.

El programa de Link EM 2021 seguía con el espacio ‘Organizaciones- Comunicación’, que fue inaugurado con una introducción a los aprendizajes, desafíos y necesidades en comunicación de las organizaciones de personas con EM, por parte de Sandra Fernández, responsable de Entidades e Información de Esclerosis Múltiple España, seguida de un bloque en el que se abordó el ámbito digital, comenzando con un apartado de buenas prácticas desde la experiencia de algunas Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple y finalizando con el debate ‘¿Cómo estamos creando oportunidades de conexión en 2021?’.

En esta edición de Link EM quedó claro que “es importante continuar con el valor presencial” pero también “continuar el proceso de digitalización al tiempo que no se pierde lo físico”, como señalaba Iria Saa desde FEM. También que en ocasiones el contexto te obliga a tomar decisiones creativas y explorar nuevas vías para reinventar el fundraising local, como nos contaba Myriam Conesa, de EMACC. O que herramientas gratuitas como calendarios editoriales y códigos QR de uso gratuito pueden ser un gran aliado para las organizaciones de pacientes con Esclerosis Múltiple, como indicaba Adrián García, de ALANEM.

En la presentación previa al debate de este apartado, ‘Motivos de conexión y creación de base social’, Estefanía Morcillo, de Esclerosis Múltiple León, explicó el proceso de acogida desde que una persona contacta por primera vez con la Asociación hasta que pasa a formar parte de ésta.

Y es que la pandemia ha puesto de relieve la importante labor que realizan las organizaciones de pacientes, en conjunto, y las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple, acrecentado en esos momentos, en concreto. Un mayor número de personas en estos meses se han puesto en contacto con entidades de EM a raíz de la crisis sanitaria por coronavirus, sobre todo en los primeros meses.

El siguiente apartado, 'Campañas de sensibilización', contó con Marité Ferraz, de FADEMA, que habló de iluminación de edificios, una, señaló, "actividad sencilla" que podría utilizarse a nivel España tiñendo la geografía de naranja, y Karmele Zubizarreta (Esclerosis Múltiple Euskadi), quien habló acerca de tienda online y de lo que supone tener una.

A continuación tuvieron lugar dos charlas con expertos, cubriendo las necesidades de todos los tamaños de organizaciones de EM. En primer lugar, ‘Introducción al fundraising básico’, con Fernando Morón (Asociación Española de Fundraising), con quien aprendimos que la "cercanía" es un factor fundamental a la hora de que las organizaciones sin ánimo de lucro reciban apoyos. En segundo lugar, ‘Aproximación a grandes donantes’, con la conferenciante, formadora y coach experta en ‘el arte de pedir’ Silvia Bueso, quien dejó clara la importancia de pasar del fund-raising al friend-raising.

Esa tarde, el 17 de noviembre, dio comienzo el espacio ‘Neurorrehabilitación’, de la mano de Gabriela Hidalgo y Manuel de la Cruz Rodríguez, directora y técnico de Proyectos de Esclerosis Múltiple España, para proseguir al día siguiente con píldoras de buenas prácticas de las entidades miembro de EM: ‘In-formación: Empoderamiento e igualdad’ (Adrián Pérez, Esclerosis Múltiple León), ‘Fisioterapia deportiva adaptada’ (Erika Ochoa, ADEMBI), ‘Taller sobre sexualidad para personas con EM’ (Ana Campos, AZDEM), ‘Avancemos: Programa de sensibilización de la EM infantil y juvenil’ (Irene Bartolomé, FEMM) y ‘Proyectos de innovación asistencial en Cartagena’ (Myriam Conesa, EMACC).

Tras una pausa, la doctora en Medicina Sara Maurel y la catedrática de Psiquiatría Dra. Lydia Giménez Llort (UAB) expusieron los resultados de un estudio sobre el impacto secundario del confinamiento en Esclerosis Múltiple. Giménez Llort habló del “tándem salud física-mental” y señaló que “la pandemia ha empeorado la salud de personas que ya estaban enfermas y ha habido un debut en la salud física y mental de personas sanas”.

En un 32% de los casos estudiados las personas con EM señalaron que su salud empeoró durante la pandemia, y para ellas "lo peor del confinamiento fue estar encerrados": “se echó en falta no solo la actividad física y el paseo sino también la actividad pautada” como la que ofrecen las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple.

La Dra. Giménez puso de relieve un “resultado sorprendente”: las personas con Esclerosis Múltiple “no tenían miedo de que la enfermedad empeorara y no tenían miedo de la COVID-19. Es como si tuvieran un paraguas. A pesar de que reconocen que su salud es peor que antes de la pandemia”.

Luego, la doctora Sara Maurel, tras agradecer a Juanjo Martín (ATUEM) su coautoría en estudio, abordó el "constructo de autocompasión" y el "constructo de compasión de los cuidadores".

Al día siguiente tuvo lugar el último espacio, ‘Organizaciones- Gerentes’, donde el director general de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, presentó ante las entidades miembro el documento ‘EME25’ y acciones futuras. Tras ello, pudimos ver más de cerca cómo funciona el sistema sanitario para ser más eficaces en la defensa de derechos y mejora de calidad de vida de las personas con EM, junto a Rodrigo Gómez y Felipe Iglesias, director y responsable de Diseño de experiencias, respectivamente, de la consultora experta en salud Petri.

La interactividad estuvo presente en sus charlas, que incluyeron no solo dinámicas en grupos sino también la participación por votaciones directa para recoger información. En estas intervenciones quedó patente que "la transformación no va de tecnología, va de personas; más aun, va de cultura".

Página web de Link EM: linkem.esclerosismultiple.com/

Fotografías del espacio 'Organizaciones- Gerentes' (presencial): En el perfil de Flickr de EME

La entrada ¡Nos hemos vuelto a ver en Link EM 2021! aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Este próximo encuentro viene enmarcado en dos novedades que potenciarán las conexiones entre las asociaciones y fundaciones de EM y sus profesionales, que se dedican a poner sus conocimientos y esfuerzos al servicio de las personas que tienen esta enfermedad neurodegenerativa.

Una de ellas es la coincidencia con el 25 aniversario de Esclerosis Múltiple España, que anima a poner el foco en cómo la unión de los agentes del movimiento asociativo, el esfuerzo conjunto y la motivación por alcanzar una meta común ha permitido llegar al actual momento esperanzador que vivimos.

La atención a las personas con EM y sus familias, la concienciación social, la investigación médica y sociosanitaria y la situación jurídica de quienes viven con esta enfermedad han experimentado una importante evolución en estas últimas décadas. Y las organizaciones de pacientes han sido clave en ello, también, y a pesar de, los obstáculos y dificultades presentadas como aquellas por la pandemia de la covid-19. Ahora en Link EM nos detendremos un segundo y echaremos la vista atrás para recordar todo lo que hemos logrado trabajando juntos y juntas. También miraremos hacia el futuro con ilusión para seguir avanzando.

Por otro lado, Link EM poco a poco va recuperando participación presencial. Este año ya se incluirán bloques de la programación que se desarrollarán en espacio físico, el último día. El miércoles 17 de noviembre se dará apertura al evento con la retransmisión del vídeo correspondiente al espacio ‘Comunidad’. A continuación tendrá lugar la primera parte del espacio ‘Organizaciones’: la de comunicación, hasta el mediodía. Le seguirá la primera parte del espacio ‘Neurorrehabilitación’.

El jueves, 18, tendrá lugar por la mañana la segunda parte de ‘Neurorrehabilitación’. Finalmente, y pasando ya al espacio físico, el viernes, 19 de noviembre, tendrá lugar el bloque de ‘Organizaciones’ correspondiente a ‘Gerentes’, también por la mañana. Esto supone un avance en el contacto perdido a raíz de la crisis sanitaria y las consiguientes medidas, que en 2020 dio lugar a la primera edición virtual de Link EM.

Link EM 2021 se inaugurará con el espacio 'Comunidad', a las 09.30 horas, con el lanzamiento de un vídeo en los canales oficiales de EME.

En el segundo espacio, 'Organizaciones- Comunicación', se comenzará, a las 10.00, hablando de los 'aprendizajes, desafíos y necesidades en comunicación de las organizaciones de personas con EM' para continuar hablando de buenas prácticas en el ámbito digital. Posteriormente, en torno a las 11.00, tendrá lugar el debate '¿Cómo estamos creando oportunidades de conexión en 2021?', seguido de un momento para hablar sobre campañas de sensibilización. Tras una pausa habrán charlas con expertos: 'Introducción al fundraising básico' y 'Aproximación a grandes donantes'.

El bloque siguiente, 'Neurorrehabilitación', dará comienzo a las 17.00 y abordará los 'nuevos retos en la rehabilitación en EM'; la 'digitalización de servicios y adaptación a la nueva realidad sociosanitaria'. Este espacio continuará el jueves con píldoras de buenas prácticas de las entidades miembros y un caso práctico: el estudio sobre las secuelas de la COVID 19 en la salud física y mental de personas con EM y cuidadores.

Por último, ya presencialmente, el viernes tendrá lugar el espacio 'Organizaciones- Gerencia', con la presentación del documento 'EME25' y acciones futuras, intervenciones acerca de cómo funciona el sistema sanitario e incluso una dinámica sobre 'alianzas estratégicas entre Organizaciones de Pacientes y Organizaciones Sanitarias'.

Podrás ver la programación del encuentro de este año en más detalle AQUÍ.

La entrada Llega el 6º ‘Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’ recuperando presencia física aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Los pasados 13, 14 y 15 de noviembre, Link EM dio voz a testimonios como los que tuvieron lugar en ‘Link EM Comunidad’, entre los que se encuentran el de María, quien empezó “a notar síntomas con 12 años”; ahora tiene 26 y le diagnosticaron Esclerosis Múltiple “hace tan solo un año”. Esta navarra llegó a creer que los síntomas eran culpa suya o una invención, por eso cuenta: “Cuando le puse nombre a lo que tenía supe que alrededor de la enfermedad había toda una infraestructura  de asociaciones, así que la sensación fue de alivio… Luego ya lo fui masticando”.

Retrasos, pruebas innecesarias, meses e incluso años de demora en definir de qué enfermedad se trataba, falta de información e incluso falta de empatía… todavía son habituales en Esclerosis Múltiple.

El diagnóstico es uno de los momentos más delicados en la vida de una persona a la que van a comunicar que tiene una enfermedad aún sin cura. Es determinante a la hora de afrontar la enfermedad, de encarar un cambio tan radical lleno de incertidumbre. Hay mil preguntas para las que el paciente necesitará respuesta, y muchas de ellas ni siquiera se las planteará en ese momento.

Cuatro pacientes y sus familiares explicaron cómo vivieron el momento del diagnóstico y qué echaron en falta, de la mano de la periodista y actriz Cristina Maró, quien también tiene EM.

Necesidad de información

La necesidad de información es uno de los puntos más mencionados no solo en el espacio Comunidad sino a lo largo de todas las jornadas. Información entendida como comunicación hacia el paciente, por un lado, y como preparación o conocimientos por parte de los profesionales, por otro lado.

Respecto a las organizaciones de pacientes, Carmen, madre de María, señalaba: “Te hacen sentir que no estás sola. La mayoría escuchamos por primera vez ‘Esclerosis Múltiple’ en el momento del diagnóstico”.

Otra de las participantes, Ramona (Toledo), madre de Elena, enfermera a la que diagnosticaron EM recién graduada, ponía de relieve: “Creo que los sanitarios de atención primaria y los neurólogos no especialistas en EM deberían conocer más la enfermedad y lo que hacen las organizaciones de pacientes para poder dar la información adecuada”.

Este testimonio se suma al de Elena, que considera escasa la formación de los profesionales sanitarios en este campo y contaba: “En todo el proceso de diagnóstico no se me pasó por la cabeza que fuera Esclerosis Múltiple. En mis años de estudio solo aprendí que era una enfermedad neurodegenerativa”.

Necesidad de empatía en el momento del diagnóstico

El diagnóstico es un momento de especial vulnerabilidad en la vida de una persona, como mostraban las experiencias de Beatriz, una zaragozana diagnosticada en 2012, y Pedro. En ese momento el miedo es el compañero más habitual: “Sentí miedo y me preguntaba si mi novio iba a querer seguir conmigo”. Hoy Pedro es su marido y juntos pasaron por la experiencia de la maternidad, un momento más delicado aún si cabe si se vive con EM.

Pedro recuerda el diagnóstico como un periodo con preocupación y muchos interrogantes: “Primero busqué información para saber si tenía cura y después te haces muchas preguntas; principalmente, si vas a poder llevar la misma vida que antes o si podrás formar una familia”.

Por ello, se pide empatía en el momento del diagnóstico por parte de los profesionales; empatía entendida no solo como ponerse en el lugar del otro y en su situación, sino también como el derecho a saber la realidad, con claridad.

El diagnóstico tardío también ha sido otro de los asuntos que salió a la luz en Link EM Comunidad (puedes ver el espacio -de nuevo- en ESTE STREAMING que en su día visualizaron 1.636 personas). Carmen, la madre de María, aseguraba que ha pasado “por todas las etapas” emocionales, pero que se queda con la sensación de que llegan “12 años tarde y hay secuelas que ya no tienen marcha atrás”.

Fue también el caso de Beatriz, a la que llegaron a recetar ansiolíticos por achacar el síntoma de visión doble (síntoma habitual en EM) a algo anímico. “Me sentí muy desesperada y agobiada porque me decían que eran cosas mías, que era una hipocondriaca… Hasta que por fin me diagnosticaron”, cuenta en primera persona.

En Link EM también participó Bruno Cardeñosa, conductor de La rosa de los vientos, en Onda Cero. El 11 de junio de 2019, Bruno anunció en directo que tenía Esclerosis Múltiple, tras más de cuatro años conviviendo con la enfermedad:

Bruno contaba en Comunidad que uno de sus miedos era perder el empleo: “Es algo que siempre me ha preocupado y la EM lo ha agravado. Ahora doy el 200% para demostrar que puedo. No poder subir una escalera no te hace peor trabajador: nuestras capacidades laborales están intactas”.

La 4ª edición de Link EM contó también con personalidades relevantes como Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad; Yolanda Higueras, neuropsicóloga Instituto de Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón, colaboradora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del HGUGM; Haydee Goicochea; enfermera especializada en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Gregorio Marañón; Virginia Meca; responsable Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de la Princesa; Ana Tentor, médico de Familia. Secretaria grupo de trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria.

Diferentes foros tuvieron cabida en el evento: el espacio formado por directores de Organizaciones de personas con EM estuvo dedicado a la estrategia, mientras que el espacio entre responsables de comunicación puso el foco en aspectos del diagnóstico relacionados con la información y la comunicación. Un taller presencial sobre la investigación SICO (Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple), puso el punto y final a una formación online dirigida a profesionales de las organizaciones miembros de EME que ha tenido lugar en octubre y noviembre.

Especialistas de la Asociación Española contra el Cáncer y la Confederación ACCU (Colitis Ulcerosa) explicaron en detalle experiencias innovadoras en sus respectivas entidades, centradas en el proceso de acogida de los pacientes. Profesionales de la atención sociosanitaria de asociaciones y fundaciones de EM de Lanzarote (ALANEM), Cataluña (FEM), Bizkaia (ADEMBI), Cantabria (EM Cantabria) y Navarra (EM Navarra) compartieron píldoras de buenas prácticas que, junto con las dinámicas, generaron interesantes preguntas y debates sobre la puesta en marcha de proyectos de mejora en la atención a personas recién diagnosticadas de EM.

Link EM cuenta con una subvención concedida por el Ministerio de Sanidad con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre las personas físicas.

Muchas gracias a todos y todas los que habéis participado. Gracias por vuestro conocimiento, generosidad y entusiasmo. Seguro que tendrá un efecto importante en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Y de eso se trata. 

Muchas gracias a las organizaciones colaboradoras, una vez más, por hacerlo posible.

Puedes ver todas las fotos, organizadas por espacios, AQUÍ.

Puedes ver el vídeo completo del espacio "Comunidad" AQUÍ:

Link EM 2019 en medios:

• Salud a diario: https://www.saludadiario.es/pacientes-de-cerca/los-pacientes-de-esclerosis-multiple-demandan-mas-informacion-y-empatia-en-el-momento-del-diagnostico
• iSanidad: http://isanidad.com/150908/pacientes-esclerosis-multiple-se-enfrentan-diagnosticos-tardios-falta-de-empatia-informacion/
• Infosalus: https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-pacientes-esclerosis-multiple-piden-mas-informacion-empatia-momento-diagnostico-enfermedad-20191120141435.html
• Tododisca: https://www.tododisca.com/los-pacientes-con-esclerosis-multiple-piden-mas-informacion-y-empatia-en-el-momento-del-diagnostico-de-la-enfermedad/
• Somos pacientes: https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/informacion-y-empatia-carencias-en-el-diagnostico-de-la-esclerosis-multiple/
• Médicos y pacientes: http://www.medicosypacientes.com/articulo/los-pacientes-de-esclerosis-multiple-demandan-mas-informacion-y-empatia-en-el-momento-del

La entrada Link EM 2019: «Viviendo el diagnóstico» de Esclerosis Múltiple aparece primero en Esclerosis múltiple España.

"Viviendo el diagnóstico"

El año pasado, tras el estudio sobre ‘Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple’ (SICO), Esclerosis Múltiple España reflexionó sobre lo mucho que queda aún por hacer en uno de los momentos más vulnerables en la vida con EM: el diagnóstico. Hasta ahora no había ninguna investigación previa sobre este tema, así que se puso en marcha la Investigación sobre el Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple en España (DEM), cuyos resultados serán presentados en esta edición: ‘Viviendo el diagnóstico’.

El evento se divide en tres espacios en función de públicos: ‘Link EM Comunidad’, jornada para personas con EM y familiares (que será retransmitido en directo el día 13 de noviembre a las 17.30h.), ‘Link EM Organizaciones’, encuentros entre gerentes y responsables de comunicación, y ‘Link EM Neurorrehabilitación’, espacio de profesionales sociosanitarios.

Encuentro sobre el diagnóstico en EM retransmitido en streaming

Link EM 2019 dará el pistoletazo de salida el miércoles 13 de noviembre con Link EM Comunidad, el ‘Encuentro para personas con Esclerosis Múltiple y familiares’, que puede seguirse de manera abierta y gratuita ya que será retransmitido en streaming, y emitido en la página web del evento y en la página de Facebook de Esclerosis Múltiple España. Si no quieres que se te pase esta retransmisión en vivo, puedes apuntarte para que te mantengamos informado AQUÍ.

Más sobre Link EM 2019

El mismo día 13 tendrá lugar la primera parte de Link EM Organizaciones, el ‘Encuentro de responsables de organizaciones EM’, dirigida a la gerencia. Este espacio estará moderado por Víctor Bayarri, consultor en políticas sociales y director de la consultora social Alter Civites. Es experto en Dirección Económica y Financiera por ESADE y participa, como voluntario, en entidades y fundaciones como el CERMI o el Foro de Innovación Social.

El día siguiente, jueves, 14 de noviembre, Link EM retomará el Encuentro de responsables de organizaciones EM con el bloque destinado a la comunicación. Tendrá comienzo la exposición de las conclusiones más interesantes de la encuesta DEM 2019 (Diagnóstico en Esclerosis Múltiple) de personas con EM diagnosticadas hace 3 años o menos y familiares. Se hará un repaso por las necesidades, fuentes de información más utilizadas, canales, apreciaciones, sugerencias… de las personas recién diagnosticada de Esclerosis Múltiple.

Posteriormente se analizará cómo podemos mejorar la información a las personas con EM desde el diagnóstico, buenas prácticas en la conexión con personas jóvenes, claves para crear vídeos eficaces en las organizaciones junto a una profesional experta, Ana Gancedo Torre-Marín. También habrá un café networking.

A continuación tendrá lugar la presentación del espacio de Neurorrehabilitación, de la mano de Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, y Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple. Uno de los contenidos centrales del programa ese día es el coloquio ‘Red colaborativa en la atención al diagnóstico en EM’, con expertos de diferentes disciplinas.

El espacio Link EM Neurorrehabilitación continuará el viernes 15 de noviembre con los resultados de la investigación DEM correspondientes a la temática, píldoras de buenas prácticas y un taller práctico sobre la atención sociosanitaria en el diagnóstico de la EM.

El evento cerrará con conclusiones sobre Link EM 2019 y un almuerzo relacional de despedida.

INSCRÍBETE y participa en Link EM Comunidad, el día 13 de noviembre a las 17.30h.: https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

Más información sobre Link EM 2019 en: https://linkem.esclerosismultiple.com/

Vídeo de la edición 2018:

Más información sobre lo que sucedió en Link EM 2018: https://linkem.esclerosismultiple.com/ediciones-anteriores/

Con agradecimiento a:

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El día 07 de mayo, coincidiendo con la celebración de la Asamblea anual de EME, se llevó a cabo un Taller dedicado al Diagnóstico en EM. La información fruto de este taller, sumada a la obtenida de un grupo focal de profesionales especializados en la temática que se realizó previamente, ha servido de base para elaborar dos encuestas; una dirigida a conocer la realidad y necesidades más significativas de las personas con EM recién diagnosticadas, y una segunda con el mismo objetivo dirigida a sus familiares.

A su vez, ambos cuestionarios se han diseñado en base a los Principios de Calidad de Vida en EM con el objetivo de detectar las principales necesidades de atención -acceso a servicios y recursos sanitarios, sociales, económicos, jurídicos, etc.- de las personas recién diagnosticadas de EM y sus familiares.

Objetivo: mejorar la información y atención sociosanitaria para las personas recién diagnosticadas y sus familias

Las respuestas son fundamentales para conocer de primera mano las necesidades a las que es más urgente dirigir los servicios y recursos sociosanitarios, centrando la atención en la persona y contemplando los y las profesionales necesarios y adecuados para un abordaje eficaz a las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple, así como de sus familiares. Los resultados de las encuestas serán difundidos durante el evento Link EME que se llevará a cabo los días 13, 14 y 15 del próximo mes de noviembre.

¿Cómo puedes participar? 

Respondiendo a:

• ENCUESTA ADULTOS CON EM (personas con EM de 16 o más años de edad): https://es.surveymonkey.com/r/9925KCC 
• ENCUESTA FAMILIARES (de 16 años o más) de personas con EM: https://es.surveymonkey.com/r/97JGRP6 

¡Muchas gracias por tu ayuda! Tu experiencia es de vital importancia para las personas que han recibido el diagnóstico recientemente y para las que puedan recibirlo en un futuro.

Más información: Ante el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple...

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