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El deseo de aportar su “granito de arena” a la comunidad EM es compartido por todos los miembros del Comité.

El valor de la experiencia del paciente de EM

Hay numerosos espacios, especialmente de carácter sanitario, en los que intervienen muchos profesionales y en los que la experiencia del paciente puede arrojar luz a la hora de tomar decisiones relacionadas con su calidad de vida, especialmente si se trata de una enfermedad crónica, degenerativa, heterogénea y que genera tanta incertidumbre, como la Esclerosis Múltiple.

Se trata de construir juntos y juntas en beneficio de la salud de las personas con EM y también del propio sistema. Es un “win-win”: el paciente gana en bienestar y calidad de vida, y el sistema sanitario utiliza sus recursos con mayor precisión y eficacia.

Las experiencias previas de foros que han contado con la participación de los pacientes han sido muy productivas, lo que confirma que es imprescindible y urgente reservar tiempo y recursos para facilitar esta participación. Esta es una manera que sin duda ayudará a llevar la teoría -que apuesta porque el paciente esté en el centro- a la práctica.

"La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro"

Este año, el lema propuesto por Esclerosis Múltiple España en el Día Mundial es “La persona con Esclerosis Múltiple en el centro”, asociado a las decisiones relacionadas con la calidad de vida de la comunidad EM. Precisamente, el objetivo del Comité es ampliar y enriquecer la participación activa de personas con EM en el movimiento asociativo y en las decisiones que puedan afectar a la comunidad de personas que conviven con la EM.

Todos los miembros del Comité han respondido a la pregunta “¿Qué te hace sentirte en el centro de las decisiones relacionadas con tu calidad de vida?”, planteada en la web diamundialem.org. Sus respuestas (debajo) hacen alusión a favorecer la unión, al respeto a la capacidad de decisión de las personas con Esclerosis Múltiple aunque esta sea severa, a la personalización, a ser consciente de la importancia que tiene el cuidado de la salud física, mental, emocional y social, al apoyo de la familia ante el estigma, y a tener en cuenta las prioridades de cada persona en el día a día.

Miembros del Comité

El Comité está compuesto por 13 personas afectadas por Esclerosis Múltiple vinculadas al movimiento asociativo, de perfiles variados -en cuanto a género, edad, tipo y evolución de la EM, lugar de procedencia…- con interés en trabajar por el bien común y buen conocimiento en temas relacionados con la calidad de vida de las personas con EM: experiencia del paciente, acciones de sensibilización social, información para personas con EM y familiares, defensa de derechos, investigación, innovación, atención social, rehabilitación y tratamientos farmacológicos.

“¿Qué te hace sentirte en el centro de las decisiones relacionadas con tu calidad de vida?” Los miembros del Comité de personas con Esclerosis Múltiple, responden

Para Marta Cueto “toda acción que favorezca la unión, coordinación y participación en las políticas sanitarias de las personas con EM, y que en última instancia ayude a mejorar su salud y calidad de vida”, pone a la persona con EM en el Centro y “aprovecha el potencial que las personas con EM pueden aportar por sus vivencian en primera persona”.

La comunicación, empatía y escucha de los profesionales sociosanitarios es vital para Verónica Sarabia: "Lo que me hace sentirme en el centro de las decisiones relacionadas con mi calidad de vida, es cuando los profesionales (médicos, fisios etc...) se preocupan de conocer mi opinión, cómo es mi vida, mis necesidades y metas, y las tienen en cuenta". En este sentido, Ainhoa Ruiz del Agua piensa que la relación con el neurólogo o neuróloga es vital, cuando tiene en cuenta no solo lo estrictamente relacionado con el tratamiento de la EM, sino también su bienestar mental y emocional.

Diana Torres coincide con Ignacio Cancer: no contar con las personas con EM produce “frustración” en los pacientes, lejos de empoderarlos.

Oxana Gorincoi pone en valor ser conscientes de la importancia que tiene el cuidado de la salud física, mental, emocional y social, en las decisiones relacionadas con la calidad de vida. La incertidumbre sobre cuándo podría empeorar la salud es una sombra permanente para ella y muchas personas con EM.

La familia es la clave para sentirse en el centro para Ana Cordón, porque “para ellos soy yo sin más y no me ven como una persona con Esclerosis Múltiple con muletas y silla solamente”.

“Tener en cuenta mi estado y mi situación actuales, que se estudien todas las posibilidades personalizadas, no genéricas, y, sobre todo, que esas decisiones las acabe tomando yo, asesorada y acompañada por aquellas personas y profesionales que considere”, afirma Carmen Arana.

Juan José Martín vive con Esclerosis Múltiple Progresiva, y defiende la dignidad y la consideración de las personas con EM de curso agresivo: “Principalmente, valoro que se tenga en cuenta mi opinión tanto a la hora de recibir tratamientos como en el caso de tener que hacer adaptaciones o adquirir algún tipo de ayuda técnica. Es -por desgracia- muy común cuando se llega a un grado de Esclerosis Múltiple severo en qué se trata al enfermo como una persona sin capacidades decisorias y se tiende a decidir por él, cuando somos adultos con las características normales salvo en aquellos casos en que el deterioro cognitivo pueda afectar a estas.  Ser partícipe activo en todo lo relacionado con mi calidad de vida”.

“Tomar mis propias decisiones. Ser yo quien decida cuales son las prioridades de cada día” es con lo que Cristina Bajo se siente en el centro, mientras que “las miradas de compasión y un mundo poco accesible en el que cada día tienes mil retos que afrontar” le dejan fuera de él.

Mª Cristina Díaz pide que se valore su bienestar y el de sus compañeros con EM, y se facilite un día a día que, muchas veces, es complicado.

Estando en el Centro, Jose Mª Ramos se siente “responsable y coherente”, mientras que fuera de él se consideraría “como una marioneta infantil donde otros/otras deciden por mí, bien sin pedir opinión, o sin preguntar siquiera cómo me siento, con esas decisiones tomadas para mí pero sin mí”. En esta línea, Rut Ayoso se siente "segura y preparada para poder adaptarme y afrontar las situaciones día a día" cuando está en el centro, y entiende que muchas de las situaciones diarias no dependen exclusivamente de ella, cuando está fuera.

Este Comité, promete

#ConexionesEM #DiaMundialEsclerosisMultiple

Más información en el apartado “Quienes somos” de www.esclerosismultiple.com

Más información sobre el Día Mundial de la EM 2022: “La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”.

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Esto se consiguió gracias al esfuerzo e implicación de diferentes agentes: Asociaciones y Fundaciones, personas con EM y familiares, personas reconocidas en la sociedad, periodistas… Todos ellos pusieron su granito de arena (e incluso más) que resultó en una gran montaña que alcanzó llegar a los trending topics en España, tanto con el hashtag #ConexionesEM como con #DíaMundialEsclerosisMúltiple.

El movimiento asociativo ha aunado fuerzas y ha conseguido, gracias a sus mensajes, convertir al perfil de Twitter de EME (@esclerosiseme) en la cuenta más mencionada dentro del hashtag español, así como en la cuarta dentro del hashtag en inglés, #MSConnections, transmitiendo a toda la sociedad un mayor conocimiento acerca de qué es la Esclerosis Múltiple, cuáles eran las reivindicaciones y de qué manera se podía participar.

En una de las actividades propuestas las personas con EM y sus familiares cedían su espacio a los profesionales sanitarios (profesionales de la medicina, neurología, enfermería, auxiliares…) y sociosanitarios (trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas…), sobre los que se ponía el foco en esta edición tanto en demandas como en reconocimientos.

Lo hacían dejando, a través de diamundialem.org, mensajes de reconocimiento a aquellos profesionales sanitarios y sociosanitarios que hubiesen marcado una diferencia positiva en la vida de las personas con EM.

La Unidad de Esclerosis Múltiple del HUMV -Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla- y el equipo profesional, social, fisioterapeuta, psicólogo de EM Cantabria llevan toda la pandemia no perdiendo contacto con nosotros/as, atendiendo y ayudando a que no perdamos #ConexionesEM para seguir adelante”, Fernando

En la misma página web se mostraba como años anteriores un mapa interactivo en el que se podían buscar por zonas las actividades de este Día Mundial, y que puedes seguir consultando para ver algunas actividades que quedan por desarrollarse en estos días. Se mostraban, además, los mensajes con #ConexionesEM que se estaban publicando en las redes sociales.

El 30 de mayo también fue lanzado un vídeo animado realizado por Esclerosis Múltiple España en colaboración con MS Australia:

Para ello se trabajó intensamente con personas de la comunidad de EM y poder dar lugar a una animación que destaca la importancia de las conexiones, especialmente después de los acontecimientos de 2020. También se trabajó con expertos, incluidos una enfermera y un psicólogo especializados en EM.

Pero la visibilización no solo tuvo lugar en el entorno online. Por un lado, hubo entidades y organismos que realizaron una apuesta tradicional y decidieron volcarse mediante la iluminación de edificios importantes en color naranja. Esto ocurrió en localidades como Xátiva, Lanzarote, Zumárraga, Valladolid y Zaragoza, en este caso con el Palacio de la Aljafería, sede de las Cortes de Aragón, iluminado por el Día Mundial de la EsclerosisMúltiple.

Por otro lado, medios de comunicación como la radio y la televisión se hicieron eco de diferentes maneras: En el informativo de laSexta, se entrevistó a dos personas con EM y al Dr. José María Prieto, neurólogo del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España; en las noticias de Telecinco se hablaba de la reivindicación de “una mayor conexión entre los profesionales sanitarios y sociosanitarios” y en la cadena se entrevistaba a dos personas con EM; un fisioterapeuta; la Dra. Celia Oreja- Guevara, neuróloga que forma parte del CMA de EME, y Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España.

La Esclerosis Múltiple también estuvo presente en las noticias de Televisión Española (La1), con el testimonio de Ana, quien tiene EM, y con también la Dra. Oreja-Guevara. La reportera cuenta que “como Ana, en España más de 55.000 personas conviven con esta enfermedad” y que “para hacer este reportaje” contactaron “con cuatro. Las tres primeras no quisieron participar” por un “mismo motivo”, que explica la neuróloga a continuación. “No quieren decirlo en su trabajo por si acaso no les renuevan, les echan, no les dan puestos mejores… Entonces esta enfermedad, por desconocimiento, tiene mucho estigma”.

La situación comentada pone de relieve que queda mucho por hacer en sensibilización y defensa de derechos frente a la Esclerosis Múltiple.

Otras apariciones en medios ocurrieron en el informativo de Cuatro, donde se hacía hincapié en la necesidad de “un tratamiento multidisciplinar” y se contaba con tres personas con EM y muchos especialistas: terapeuta ocupacional, neuropsicóloga, logopeda y neuróloga. También hubo cobertura en radios como RNE, Onda Cero y Cadena Ser.

Es imposible enumerar todas las actividades que se han desarrollado con motivo del Día Mundial, desde carreras ¡e incluso abrazos! virtuales (‘Corre por la EM’, en Madrid, y encuentro abrazo virtual en Xàtiva, respectivamente), hasta formaciones online como la de sexualidad y EM en Zamora, la de ‘Conexiones EM’ en Zaragoza (tiene lugar el 3 de junio) y las de áreas como Madrid, Euskadi, Navarra Barcelona…, pasando por exposiciones fotográficas como las de Burgos (virtual) y Valladolid, así como por mesas informativas en Pamplona y Palencia. También tuvieron lugar un acto en el Parlamento de Baleares con una lectura de manifiesto de ABDEM (Associació Balear d'Esclerosi Múltiple), la ubicación de pancartas en Xàtiva, una charla acerca de inteligencia emocional desde León hasta Uruguay, la presentación de un estudio en Teruel y el aperitivo solidario en Cartagena, entre otras iniciativas.

También es imposible mencionar a todas las personas reconocidas en la sociedad que utilizaron su altavoz de cara a la Esclerosis Múltiple. Uno del que de la que no podemos olvidarnos es el mensaje del baloncestista Asier de la Iglesia, quien nos dejaba entrar en sus sentimientos a través de una carta a la EM.

 

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A su mensaje se le sumaron el de otros deportistas como los del equipo Racing de Santander y del Atlético de Madrid Femenino, así como, a nivel internacional, los de actrices como Laura Suárez, quien tiene EM, y Marcela Posada, una de las actrices que encarnaron a ‘Betty la fea’, y los del productor de televisión ecuatoriano Tuta. Personas de la esfera política también quisieron sumar fuerzas, como la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; la cuenta de Twitter del Congreso de los diputados; la cuenta del Ministerio de Salud; el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero; Jesús Celada, director de Políticas Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales; Francina Armengol, presidenta del Gobierno de las Islas Baleares; el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo; la cuenta del Real Patronato sobre Discapacidad, y la consejera de Bienestar Social del Cabildo de Lanzarote, Isabel Martín.

Se unieron también otras organizaciones del sector salud, como Farmaindustria, el Colegio de Logopedas de Murcia, el Colegio Oficial de Enfermería de Lugo, la Plataforma de Voluntariado, la SENC (Sociedad Española de Neurociencia) y el Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia. La Vecina Rubia también compartió contenido acerca del Día Mundial. ¡Habló de EM hasta el papa! Aquí puedes ver la mención del Papa Francisco:

Oh San Charbel, como dice el Papa Francisco, tu intercesión por los enfermos de ESCLEROSIS MÚLTIPLE, es «un bálsamo precioso que da sostén y consolación a quien sufre».#esclerosismultiple
#diamundialesclerosismultiple pic.twitter.com/o2PnxdQrIH

— San Chárbel-مار_شربل (@sancharbel_es) May 30, 2021

En medio de todas las dificultades; del cansancio, muchas veces; las personas han demostrado que, más que nunca, “estamos en el mismo equipo”. Y que unidos podremos hacer frente a la EM desde los diferentes ámbitos en que se necesite.

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En la página web del Día Mundial de la EM muchas personas quisieron dar respuesta a la siguiente pregunta: ¿Quiénes forman parte de tu equipo #ConexionesEM?

Los profesionales sanitarios (profesionales de la medicina, neurología, enfermería, auxiliares…) y sociosanitarios (trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas…) son piezas clave en la gestión de la Esclerosis Múltiple. Y ahora están haciendo un esfuerzo extraordinario.

Por ello, EME invitaba a reconocer a aquellos profesionales sanitarios y sociosanitarios que hubiesen marcado una diferencia positiva en la vida de las personas con EM. Esta ha sido la respuesta:

 

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"Agradezco primero a mi doctora por haberme puesto en contacto con profesionales que están dispuestos a ayudarnos tanto. Y sin duda a mi psicóloga, que me ha salvado de mí misma. Si estoy a punto de cumplir uno de mis sueños es gracias a ellas." - Irene

"Mi equipo de trabajo está formado: Por dos jefes que son mi marido e hijo, hay una organizadora de tareas y buscadora de soluciones que es mi neuróloga (Charo Blasco) también hay una guía y acompañante en llevar a cabo las soluciones propuestas que es mi enfermera (Ofir) y un grupo de personas que llevan 11 años aplicándome mensualmente un tratamiento para que la solución sea efectiva, que son mis enfermeros del hospital de día. En definitiva, un equipo fantástico que se ha convertido en parte importante en mi vida. GRACIAS FAMILIA DE VIDA." – Pilar

"La enfermera de Neurología es una mujer accesible que siempre nos atiende con cariño y agilidad." – Laura

"Gracias a todos los profesionales sanitarios y sociosanitarios por servir de herramienta apoyo y motivación para hacer más fácil el vivir a personas con esta enfermedad y acogerlos como parte de ellos. Vuestra empatía es la mejor medicina." – Juan

 "Tengo una enfermera fabulosa; me cuida, se preocupa por mí, he dejado de fumar, gracias a ella y sigo andando gracias a ella. Consuelo, de Can Ruti de Badalona, eres un ángel en mi vida. Gracias" – Esther

"Hola, Soy Covadonga y tengo EM desde hace años y por supuesto agradezco al personal sanitario y sociosanitario por su atención y dedicación. Un saludo. Cova" – Covadonga

 "La Unidad de Esclerosis Múltiple del HUMV [Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla] y el equipo profesional, social, fisioterapeuta, psicólogo, de EM Cantabria llevan toda la pandemia no perdiendo contacto con nosotros/as , atendiendo y ayudando a que no perdamos #ConexionesEM para seguir adelante" - Fernando

"En confinamiento los necesité y me atendieron con todo su apoyo. Nunca lo agradeceré lo suficiente." – Carmen

"Soy familiar de una persona con EM y era amiga de otra que tenía la EM atrófica y gracias a todas las personas por el trabajo que realizáis tanto con los enfermos como con sus familias" – Lupe

"Felicitaciones amigos, les saludo de Ecuador. Muchos éxitos" – Ángel

"Mi agradecimiento es para todo el equipo profesional de ATAEM. Siempre están ahí." – Ana

"A tod@s los que cuidáis de nosotros y os develáis por hacernos la vida mejor, gracias" – Pablo

"Quiero dar las gracias a todo el personal sanitario desde mi neuróloga, como mis enfermeras tanto de neurología como de farmacia. Siempre disponibles, cuando las necesito. Muchas gracias" – Desi

"Agradecimiento a todo neurólogo dedicado a investigación para resolver este problema. Valentía a todo enfermo de EM, que me consta que todos los días son una batalla diferente. Y fuerza y paciencia a todo acompañante que vive con la EM de su pareja o familiar, que no es fácil ver el deterioro de un ser querido." – Fernando

"Los profesionales sanitarios son mucho más que eso, son amigos que nos ayudan y nosotros se lo agradecemos de todos los modos, incluso desde el corazón por la buena labor que hacen." – Óscar

"Los integrantes del equipo de salud que participa en el cuidado de pacientes con EM cumplen una misión importante que compromete nuestro reconocimiento." – Joaquín

"Un aplauso para mi neurólogo Fernando, del hospital de Coslada. Gracias por todo" – Begoña

"Gracias. Tengo EM desde 2008 y ahora vuelvo a estar sin ganas de luchar y muy nerviosa a la vez y es que mis piernas me abandonan muy rápido últimamente." – Eva

"Creo que todos implicados en el tratamiento y atención de pacientes con Esclerosis Múltiple, ya sean sanitarios como profesionales de otra índole, hacen una labor inmejorable. Nos hacen sentir muy acompañados. Ciertamente todos somos del mismo equipo" – Omar

"Hola me llamo Vanessa tengo 40 años. Hace un año que tengo Esclerosis. Me medican pero lo estoy llevando fatal; soy madre soltera, tengo un hijo de 15 años con discapacidad y no puedo hacer las cosas como antes. Me estoy volviendo loca, pues entre estar sola con mi hijo el covid y esta enfermedad que no la entiendo hay veces que no tengo ganas de seguir." – Vanessa

"Dar las gracias especialmente a las asociaciones que hacen un gran trabajo y en especial a la mía, la asociación de León. Muchas gracias a las fisios por su gran trabajo, a la psicóloga que es muy importante también, a la trabajadora social... Y al resto de personas que forman parte de la asociación, muchas gracias por su trabajo y sobre todo ahora con lo difícil que está siendo todo y nunca nos dejan de la mano." – Lorena

"Gracias a todos los profesionales que nos brindan una atención integral, logrando así mejorar nuestra calidad de vida. Sin sus conocimientos y apoyo no podríamos ganarle la carrera a la EM..." – Any

"Cuando me la diagnosticaron, mi neuróloga me lo explicó con tanta claridad, naturalidad y delicadeza que, dentro de la gravedad de la enfermedad, aún hoy recordarlo me hace sentir que todo me irá bien. Gracias Dra. Eva P. B." – Alberto

"Hola, la enferma es mi esposa Cecilia, ya hace 28 años e inválida 16 años. Un reconocimiento para Carlos Navarrete, su neurólogo y secretaría Noemí, Santiago de Chile." – Alejandro

"Al equipo del Cemcat. En especial al de enfermería, que tanto nos entienden y animan. Que en cuanto te saludan con una sonrisa ya logran descifrar muchas veces como te encuentras. Porque con ellos no tengo que esforzarme en explicar. Lo saben, lo entienden... ¡Muchas gracias por vuestras energías! Incluso cuando vosotros debéis tener un mal día y no lo vemos..." – Viajar

"En nuestra zona nos encontramos solos. Enhorabuena a los que tienen profesionales ayudándoles y acompañándoles en su enfermedad" - Rosa

"A todo el equipo médico que me ha atendido hasta ahora del Hospital Universitario de Tenerife, en especial a las dos neurólogas que me acompañaron en todo el proceso para llegar al diagnóstico, nunca habrá palabras suficientes de agradecimiento. Y a mi nueva psicóloga, gracias por este comienzo." – Caridad

"Gracias a mi psicóloga he ido aceptando la enfermedad y compartiéndola con mis seres queridos, lo mejor que he podido hacer. ¡Gracias!" – Raquel

"Desde el primer momento, mis neurólogas han sabido hacerme ver con optimismo la situación, me han ayudado a seguir adelante y no desfallecer tanto a mí como a la familia. Estoy muy agradecida de todo lo que han hecho por nosotras" – Sara

"Reconocimiento y agradecimiento a la Dra. Mañes del Hospital Verge dels Lliris de Alcoi por hacerte sentir acompañada desde el diagnóstico, escuchándote, animándote e involucrándose en cada revisión. Gracias infinitas." – Irene

"Millones de gracias por cuidarme tanto, ponerse en mi situación y por hacer que este camino de piedras difícil solo sea un bache en tu vida. En especial al neurólogo, hospital de Llerena." – Virginia

"Mi equipo está en La Princesa de Madrid y desde la sonrisa que te recibe hasta la sonrisa que te despide en cada visita, se nota la gran calidad de mujeres y profesionales que son. ¡Gracias por todo!" – Maia

"Gracias a los doctores, enfermeras, etc., ya que sin su ayuda no saldría adelante" - Juan

"Estoy diagnosticada desde hace 11 años, para mí el equipo de neurología del Hospital Puerta de hierro, con la Dra Blasco, enfermeras Ofir y Eva, son mi gran apoyo con la Esclerosis. Escuchan mis miedos, rabia, frustraciones y también se alegran cuando me ven contenta por mis superaciones y retos conseguidos. La incertidumbre de la enfermedad, llevada con grandes profesionales. Siempre están escuchando, con un teléfono de dudas por si lo necesitas. Pensando en cómo poder ayudarnos día a día para que tratemos de estar mejor de la Esclerosis, en los aspectos que ellas nos pueden ayudar, tanto a mí como a mi familia. Solo puedo deciros GRACIAS, GRACIAS GRACIAS" - Clara

¡Muchas gracias a quienes habéis participado!

Gracias por ser una parte muy especial del equipo.

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Para conseguir una mejor calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, desde diferentes áreas, el primer paso es la información. Otro paso sería también la participación. En el Día Mundial puedes participar compartiendo lo que sabes, así como contenidos y materiales, con el hashtag #ConexionesEM. Además, este año puedes participar de las actividades que se mencionarán a continuación.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021 hará hincapié en la necesidad de una conexión entre profesionales de la Esclerosis Múltiple (EM).

En un contexto marcado por la COVID-19, la EM sigue ahí, con un impacto que puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral. A pesar del enorme esfuerzo de los profesionales sanitarios y sociosanitarios, continúa habiendo dudas importantes relacionadas con la gestión de la Esclerosis Múltiple durante la pandemia; se están produciendo retrasos de valoraciones, citas y pruebas médicas; hay dificultades en el acceso a la atención social y a la rehabilitación, y grandes diferencias entre regiones, provincias y Comunidades Autónomas en temas como vacunación.

Hoy más que nunca, EME reivindica la urgencia de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados (profesionales sanitarios y sociosanitarios) en el abordaje de la Esclerosis Múltiple. Disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave para manejar la enfermedad.

Esta necesidad se materializa en el eslogan ‘Estamos en el mismo equipo’, que se enmarca en el claim elegido a nivel internacional ‘Me conecto, nos conectamos’, y, si bien ahora se refuerza, siempre ha existido.

Las organizaciones de personas con EM están realizando un esfuerzo extraordinario durante la pandemia para intentar seguir atendiendo a los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa. Y ante las carencias detectadas queda patente el papel de las asociaciones y sus profesionales como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas. Este abordaje incluye tanto la rehabilitación (fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia) como la atención social, psicológica y el empleo.

Consciente de ello, la Dra. María Eugenia Marzo, jefa de la Sección de Neurología del Hospital San Pedro de Logroño remarca que el paciente de EM debe contar con “un apoyo tanto a nivel neurológico como a nivel social y de terapias”.

Esta visión coincide con el testimonio de Raúl Peces, un joven de Toledo que vive con EM y recibe una atención sanitaria y sociosanitaria bien conectadas: “Es un apoyo tanto físico como moral; empatizan con tus sentimientos, ves a gente en la misma situación y te ayuda a la hora de relacionarte”.

En este panorama y en el marco de la fecha señalada, EME ha enviado a neurólogos un pack que estrecha los lazos de unión de un "mismo equipo", con la entrega de un llavero, y les ofrece las "5 conexiones clave para las personas con Esclerosis Múltiple".

Cómo participar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021

¿Quiénes sumarte al equipo #ConexionesEM? En la página web diamundialem.org se encuentra toda la información de las actividades que se desarrollarán, localizadas en un mapa. Este año vuelve a ser diferente pero allí se enmarcarán las iniciativas que se realicen en una localidad.

Además, puedes participar de manera digital dejando en la web un mensaje muy especial. Los profesionales sanitarios y sociosanitarios están para ayudar. Y ahora están haciendo un esfuerzo extraordinario. Menciona a aquellos profesionales sanitarios y sociosanitarios que han marcado una diferencia positiva en tu vida y cómo lo han hecho.

También puedes compartir con el hashtag #ConexionesEM en alguno de los contenidos y materiales que sirven para informar y concienciar acerca de la Esclerosis Múltiple. Juntos haremos visible ‘la enfermedad de las mil caras’ y ayudaremos a su comprensión.

Más datos sobre la Esclerosis Múltiple

• 800.000 personas tienen EM en el mundo; 1.000.000, en Europa, y más de 55.000, en España (se considera una zona de riesgo medio-alto), de las cuales un 75% son mujeres.
• Prevalencia en España: 120 casos por 100.000 habitantes.
• Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.

Para descargar

-Infografía de la atención sociosanitaria en Esclerosis Múltiple: https://bit.ly/3fBhQ9t

-Infografía acerca de qué es la EM: https://bit.ly/3hEGMPW

-Cartel y folleto del Día Mundial: https://bit.ly/3f5d3Og

-Material audiovisual (Testimonios #ConexionesEM): https://bit.ly/3hJhyA8

-Más información en www.diamundialem.org  y www.esclerosismultiple.com

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Ahora se ha puesto aun más de manifiesto las Asociaciones y sus profesionales son agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas. Este abordaje incluye tanto la rehabilitación (fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia) como la atención social, psicológica y el empleo.

A continuación hay dos vídeos que van al interior de las organizaciones de personas con EM, en los que además de conocer a diferentes profesionales y herramientas se puede ver qué suponen las Asociaciones y Fundaciones para las personas con esta enfermedad neurodegenerativa.

Este rol esencial es reconocido por la Dra. Inmaculada Pérez, del Servicio de Neurología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo: “Siempre que viene un paciente a la consulta les informamos sobre la asociación; ellos les pueden ofrecer la atención más integral de toda su patología”.

Por otro lado, Begoña Aguilar, presidenta de ADEMTO (Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo) y persona con EM, cuenta respecto a los orígenes de su organización: “Necesitábamos contactar con personas que tuvieran una situación parecida a la nuestra. Necesitábamos conectar. De ahí fue como salió nuestra asociación”. Añade que “el siguiente paso fue conectar con el ámbito médico y con el ámbito de la investigación”.

Aquí fue donde encontré el apoyo, porque no lo tenía"

Aurelia Gálvez y Raúl Peces, quienes tienen EM, señalan, respectivamente, “aquí fue donde encontré el apoyo, porque no lo tenía” y “es un apoyo tanto en lo físico como de apoyo moral; empatizan con tus sentimientos porque ves a gente en la misma situación y te ayuda a la hora de relacionarte”.

A estos testimonios se les suma el de Lauro Oliván, presidente de la Asociación ARDEM (Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple) y persona con EM: “La asociación me ha dado confianza a la hora de confiar en mí y en mis posibilidades para convivir con la Esclerosis Múltiple. Me ha aportado terapia, ayuda, compañía… Cosas que se necesitan para el día a día”.

La directora de esta Asociación, María Aránzazu Lasanta, explica que consideran necesario “trabajar tres aspectos fundamentales de la persona; que son la parte física, la parte psicológica y la parte social”.

En el ámbito de la fisioterapia destacan los testimonios de Álvaro Arenas y Marina Gil. Álvaro valora “que la asociación disponga de un fisioterapeuta que pueda ir a sus casas, ya que quizás viven en localidades fuera de Logroño y no se pueden desplazar o tienen un grado de afectación que tampoco les permite venir aquí”. Marina que “durante el periodo de la pandemia” tenían “la limitación de la aplicación de terapias físicas en contacto directo” y que el trabajo estuvo “encaminado a darles apoyo”, en su caso “hacerles un seguimiento pautándoles ejercicios, estiramientos que pudieran hacer en casa, que se mantuvieran activos”.

La Dra. María Eugenia Marzo, jefa de la Sección de Neurología del Hospital San Pedro de Logroño remarca que el paciente de EM debe contar con “un apoyo tanto a nivel neurológico como a nivel social y de terapias”.

El poder hablar también con la familia sobre la evolución, sobre el diagnóstico, sobre lo que es todo el proceso, es importante porque muchas veces también ayuda a que puedan relacionarse con él"

Por último, la psicóloga Nerea Reinares afirma que “el poder hablar también con la familia sobre la evolución, sobre el diagnóstico, sobre lo que es todo el proceso, es importante porque muchas veces también ayuda a que puedan relacionarse con él, ayudarle en determinados aspectos, que quizás ellos de forma autónoma e independiente no sean capaces de afrontar”.

Nerea concluye que “en el momento en el que hay un diagnóstico es fundamental que todos los profesionales vayan de la mano”.

Los testimonios muestran que, con una atención adecuada y bien conectada, “se puede vivir con Esclerosis Múltiple”.

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EME y sus organizaciones utilizarán el eslogan ‘Estamos en el mismo equipo’. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica que puede manifestarse de muchas formas distintas y puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral, por lo que disponer de una red de apoyo multidisciplinar fuerte y bien conectada es clave para manejar su impacto en cada caso, especialmente en estos momentos.

Por tanto, la reivindicación de este año gira en torno a la necesidad de establecer y fortalecer conexiones entre entre todos los agentes involucrados, entre los que no pueden faltar las Asociaciones y Fundaciones de personas con Esclerosis Múltiple.

La calidad de estas conexiones redunda en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.

Reivindicaciones de cara al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021:

Las organizaciones de personas con EM están realizando un esfuerzo extraordinario durante la pandemia para intentar seguir atendiendo a los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa. Por ello:

Desde EME reivindicamos el papel de las asociaciones y sus profesionales como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas. Este abordaje incluye tanto la rehabilitación (fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia) como la atención social, psicológica y el empleo. A partir de ello queremos:

• Reivindicar la necesidad de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados (profesionales sanitarios y sociosanitarios) en el abordaje de la Esclerosis Múltiple.
• Poner en valor el esfuerzo de los profesionales sanitarios y sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con EM, especialmente durante estos meses de pandemia.

#ConexionesEM

Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021:

https://esclerosismultiple.com/dia-mundial-de-la-esclerosis-multiple-em-previa-2021/

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El tema central de la campaña elegido a nivel internacional son las ‘Conexiones EM’ (#ConexionesEM) y el claim ‘Me conecto, nos conectamos’. Esta temática es la que marcará las acciones tanto del Día Mundial de la EM del año pasado, como este año y de la cita de 2022.

Esclerosis Múltiple España (EME) y sus entidades miembros utilizarán además en esta ocasión el eslogan ‘Estamos en el mismo equipo’. Y es que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica que puede manifestarse de muchas formas distintas y puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral, por lo que disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave.

En 2021 uno de los principales objetivos de EME en torno a la fecha será promover el trabajo en equipo entre todos aquellos involucrados en la atención a las personas con esta enfermedad neurodegenerativa, en beneficio de su calidad de vida. La gestión eficaz de la EM requiere un enfoque holístico.

Este Día Mundial no solo ha heredado el tema central internacional de la anterior edición, sino también las restricciones e incertidumbre originadas por la COVID-19; pero también la certeza de que, gracias un mayor esfuerzo y previsión, volveremos a estar más conectados que nunca.

En la web del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, diamundialem.org, se irá actualizando toda la información acerca de qué actividades se realizarán y cómo participar.

Material sobre el Día Mundial de la EM

La estética de los materiales de este año incluye nuevas imágenes y misma línea que el diseño de las conexiones de la edición precedente.

Cartel 2021 (pulsar en la imagen para ampliar y descargar)

Flyer 2021 (pulsar en la imagen para ampliar y descargar)

Este año se hará hincapié en cinco conexiones claves en la atención a las personas con Esclerosis Múltiple:

1. Las personas con EM necesitan una información completa y fiable para tomar decisiones. Las principales fuentes de información son los profesionales sanitarios y las organizaciones de personas con EM.
2. La coordinación eficaz entre los equipos de atención sanitaria y sociosanitaria es esencial para una gestión eficaz de la EM.
3. Algunos síntomas de Esclerosis Múltiple pueden afectar a la vida diaria: el acceso a rehabilitación especializada (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología) es importante.
4. Las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden necesitar acompañamiento psicológico experto para sobrellevar el impacto de la EM. Las Asociaciones y Fundaciones de EM cuentan con este servicio.
5. Las personas con EM pueden necesitar información sobre los derechos y recursos con relación a la discapacidad. Las organizaciones de Esclerosis Múltiple informan y asesoran sobre ayudas y prestaciones para la protección social en materias como el empleo.

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