#ENCUENTROM1: pasado, presente y mucho futuro de la investigación en Esclerosis Múltiple

#ENCUENTROM1: pasado, presente y mucho futuro de la investigación en Esclerosis Múltiple

El #ENCUENTROM1 celebró su segunda edición este jueves 12 de mayo en un día muy especial, Día Internacional de la Enfermería, colectivo al que dio las gracias Alfonso Castresana, presidente de EME, en su discurso de bienvenida. 

En este emotivo evento se analizó el pasado, presente y futuro de la investigación en Esclerosis Múltiple de la mano de sus protagonistas. Este foro de encuentro entre investigadores/as y personas con Esclerosis Múltiple fue una oportunidad única para conocer el estado de esta investigación y los avances de los proyectos en marcha financiados por el Proyecto M1 (www.eme1.es).  Puedes volver a verlo a continuación:

En el mes del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 30 de mayo y que tiene como lema “la persona con Esclerosis Múltiple en el centro“, los investigadores/as expusieron en qué están trabajando para mejorar la calidad de vida de todas estas personas y agradecieron el esfuerzo de todas las que colaboran con el Proyecto M1. 

Entre todas ellas, estuvo presente Ángel Hernández, quien ha protagonizado una de las grandes sorpresas de la jornada con el anuncio de una nueva donación de 100.000 euros a la investigación de la Esclerosis Múltiple a través del Proyecto M1. Con esta nueva aportación, Ángel ya ha destinado en total nada más y nada menos que 400.000 euros a la investigación de la Esclerosis Múltiple mediante el legado de su mujer, quien da nombre a la “Convocatoria de Proyectos de Excelencia María José Carrasco Motos“.

Gracias a esta aportación, tres proyectos de la Red Española de Esclerosis Múltiple están recibiendo financiación para desarrollarse y están dando los primeros frutos. Se trata de los proyectos dirigidos por la Dra. Luisa Mª Villar, Jefa de Servicio de Inmunología del HU Ramón y Cajal y coordinadora de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), el Dr. David Otaegui, Responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Instituto de Investigación Biodonostia, y el Dr. Manuel Comabella, Jefe de Laboratorio de Neuroinmunología Clínica del CEMCAT. Estos tres investigadores participaron en este evento y contaron los descubrimientos que se están logrando con cada uno de ellos.

“Significa una responsabilidad muy grande porque nosotros le ponemos cara a Ángel y sabemos del esfuerzo que él ha hecho porque se investigue en Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva en nuestro país. Sabemos que en España el mecenazgo es una excepción y no la regla; y nos parece maravilloso que en la Esclerosis Múltiple no sea así y creo que Esclerosis Múltiple España está haciendo mucho para ello“, señaló la Dra. Luisa Mª Villar al hablar de Ángel y de todas las personas que colaboran con la investigación a través del Proyecto M1. 

Posteriormente, Ángel Hernández posó con los investigadores que dirigen estos tres proyectos que él ayuda a financiar en una bonita y emotiva foto que puedes ver a continuación:

Ángel Hernández

Pasado, presente y futuro de la investigación en #ENCUENTROM1

Cristina Maró, actriz y presentadora que vive con Esclerosis Múltiple comenzó con la primera entrevista al Dr. Xavier MontalbanJefe de Neurología del HU Vall d’Hebron, director del CEMCAT y miembro del comité científico directivo de la Alianza Internacional de Esclerosis Múltiple Progresiva (IPMSA), con la que también colabora Esclerosis Múltiple España a través del Proyecto M1.  En la primera entrevista de la tarde, el Dr. Montalban habló precisamente acerca de las novedades de los proyectos impulsados por la Alianza, que sumaron 19 nuevos proyectos en 2021, además de seguir desarrollando los tres macroproyectos colaborativos en red que llevan en curso desde 2016.

Más adelante, en su ponencia, el Dr. Montalban recordó el pasado, el presente y el futuro de la investigación y destacó los avances que han permitido, entre otras cosas, que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple se haga cada vez más rápido: “El diagnóstico de la Esclerosis Múltiple cada vez va a ser más fácil, más sencillo y más preciso. Hace 20 o 30 años, entre el primer síntoma y el diagnóstico de la enfermedad podían transcurrir 8 o 9 años y ahora, en muchas ocasiones, transcurren 24 horas y como media tenemos 5 o 6 meses“. 

Hemos pasado de una época de penumbra en cuanto a la medicación en la que no había ningún fármaco. Ahora tenemos como 14 y, según como los cuentes, un total de 17 si cuentas los que se parecen entre sí. Tener 17 medicamentos de una eficacia intermedia, media-alta y alta para controlar el fenómeno inflamatorio a mí me parece una bendición y nos permite personalizar mucho más el tratamiento“, señaló. 

Y, de cara al futuro de la investigación, el Dr. Montalban destacó el alto número de ensayos clínicos con la esperanza de que al menos alguno de ellos pueda traer buenas noticias : “Vamos a ver si somos capaces. Hay 156 ensayos clínicos en fase 1, fase 2 o fase 3 intentando solucionar el tema de la progresión o al menos contribuir al conocimiento de la misma. Vamos a ver si alguno de estos ensayos es positivo“.

EM DATA y el futuro del análisis de datos

Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, valoró la importancia del uso de las nuevas herramientas de análisis de datos e inteligencia artificial y presentó el nuevo espacio EMDATA, un data lake sobre esclerosis múltiple en España para mostrar la realidad de los pacientes desde la perspectiva de los pacientes. Conoce esta inciativa en www.emdata.es

Queremos mostrar a través de EMDATA la realidad de la Esclerosis Múltiple a través de la perspectiva de pacientes, aflorando datos y compartiéndolos con todo el mundo para que cualquiera pueda disponer de ellos y utilizarlos. Es a esta plataforma la que hemos subido también estos datos sobre la opinión de las personas con Esclerosis Múltiple en relación a las prioridades de investigación para que sea conocida y pueda ser interpretada por todos“, expuso Pedro Carrascal

Así, a través de esta plataforma, ya puedes consultar de forma interactiva los datos extraídos del cuestionario de prioridades de investigación del Proyecto M1, que realizamos hace unos meses, y que serán tenidos en cuenta de cara a la estrategia futura del Proyecto M1.

Preguntas y respuestas

Para finalizar, Cristina Maró dirigió a la Dra. Luisa María Villar y al Dr. Xavier Montalban algunas de las múltiples preguntas que se recibieron en el formulario de inscripción al encuentro, priorizando las más frecuentes:

  •  ¿Cómo podrían ayudar las nuevas técnicas de ciencia de datos e inteligencia artificial en la investigación sobre la EM?
  • ¿Qué avances hay acerca de la remielinización? ¿Por qué cuesta tanto dar con la tecla? ¿Habrá alguna opción disponible a corto plazo? ¿Quién podría beneficiarse de ella?
  • ¿Hay alguna novedad sobre los tratamientos con células madre para la EM?
  • A raíz de la pandemia, se habló de cómo se abría una vía para la investigación con el ARN mensajero como vector para abordar la EM. ¿Qué sabemos?
  • ¿Qué se sabe sobre la influencia de la microbiota en la Esclerosis Múltiple?
¡Conoce las respuestas a todas estas preguntas en el vídeo del encuentro!

Para finalizar, queremos dar las GRACIAS a todas las personas que nos acompañasteis en este emotivo evento y a las que colaboráis con la investigación de la Esclerosis Múltiple haciendo posible, entre otras cosas, que este #ENCUENTROM1 pueda ser una realidad. ¡Muchas gracias a todos y a todas de corazón! Si aún no formas parte del Proyecto M1… ¡no te lo pienses más! Entra ya en www.eme1.es y apoya la mejor investigación de la Esclerosis Múltiple. 

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