Esclerosis Múltiple España presenta al Comité de Personas con EM

Esclerosis Múltiple España presenta al Comité de Personas con EM

Esclerosis Múltiple España presenta, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2022, su Comité de Personas con Esclerosis Múltiple, integrado por 13 personas que conviven con la EM.

El deseo de aportar su “granito de arena” a la comunidad EM es compartido por todos los miembros del Comité.

El valor de la experiencia del paciente de EM

Hay numerosos espacios, especialmente de carácter sanitario, en los que intervienen muchos profesionales y en los que la experiencia del paciente puede arrojar luz a la hora de tomar decisiones relacionadas con su calidad de vida, especialmente si se trata de una enfermedad crónica, degenerativa, heterogénea y que genera tanta incertidumbre, como la Esclerosis Múltiple.

Se trata de construir juntos y juntas en beneficio de la salud de las personas con EM y también del propio sistema. Es un “win-win”: el paciente gana en bienestar y calidad de vida, y el sistema sanitario utiliza sus recursos con mayor precisión y eficacia.

Las experiencias previas de foros que han contado con la participación de los pacientes han sido muy productivas, lo que confirma que es imprescindible y urgente reservar tiempo y recursos para facilitar esta participación. Esta es una manera que sin duda ayudará a llevar la teoría -que apuesta porque el paciente esté en el centro- a la práctica.

"La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro"

Este año, el lema propuesto por Esclerosis Múltiple España en el Día Mundial es “La persona con Esclerosis Múltiple en el centro”, asociado a las decisiones relacionadas con la calidad de vida de la comunidad EM. Precisamente, el objetivo del Comité es ampliar y enriquecer la participación activa de personas con EM en el movimiento asociativo y en las decisiones que puedan afectar a la comunidad de personas que conviven con la EM.

Todos los miembros del Comité han respondido a la pregunta “¿Qué te hace sentirte en el centro de las decisiones relacionadas con tu calidad de vida?”, planteada en la web diamundialem.org. Sus respuestas (debajo) hacen alusión a favorecer la unión, al respeto a la capacidad de decisión de las personas con Esclerosis Múltiple aunque esta sea severa, a la personalización, a ser consciente de la importancia que tiene el cuidado de la salud física, mental, emocional y social, al apoyo de la familia ante el estigma, y a tener en cuenta las prioridades de cada persona en el día a día.

Miembros del Comité

Comité de Personas con Esclerosis Múltiple

El Comité está compuesto por 13 personas afectadas por Esclerosis Múltiple vinculadas al movimiento asociativo, de perfiles variados -en cuanto a género, edad, tipo y evolución de la EM, lugar de procedencia…- con interés en trabajar por el bien común y buen conocimiento en temas relacionados con la calidad de vida de las personas con EM: experiencia del paciente, acciones de sensibilización social, información para personas con EM y familiares, defensa de derechos, investigación, innovación, atención social, rehabilitación y tratamientos farmacológicos.

“¿Qué te hace sentirte en el centro de las decisiones relacionadas con tu calidad de vida?” Los miembros del Comité de personas con Esclerosis Múltiple, responden

Para Marta Cueto “toda acción que favorezca la unión, coordinación y participación en las políticas sanitarias de las personas con EM, y que en última instancia ayude a mejorar su salud y calidad de vida”, pone a la persona con EM en el Centro y “aprovecha el potencial que las personas con EM pueden aportar por sus vivencian en primera persona”.

La comunicación, empatía y escucha de los profesionales sociosanitarios es vital para Verónica Sarabia: "Lo que me hace sentirme en el centro de las decisiones relacionadas con mi calidad de vida, es cuando los profesionales (médicos, fisios etc...) se preocupan de conocer mi opinión, cómo es mi vida, mis necesidades y metas, y las tienen en cuenta". En este sentido, Ainhoa Ruiz del Agua piensa que la relación con el neurólogo o neuróloga es vital, cuando tiene en cuenta no solo lo estrictamente relacionado con el tratamiento de la EM, sino también su bienestar mental y emocional.

Diana Torres coincide con Ignacio Cancer: no contar con las personas con EM produce “frustración” en los pacientes, lejos de empoderarlos.

Oxana Gorincoi pone en valor ser conscientes de la importancia que tiene el cuidado de la salud física, mental, emocional y social, en las decisiones relacionadas con la calidad de vida. La incertidumbre sobre cuándo podría empeorar la salud es una sombra permanente para ella y muchas personas con EM.

La familia es la clave para sentirse en el centro para Ana Cordón, porque “para ellos soy yo sin más y no me ven como una persona con Esclerosis Múltiple con muletas y silla solamente”.

“Tener en cuenta mi estado y mi situación actuales, que se estudien todas las posibilidades personalizadas, no genéricas, y, sobre todo, que esas decisiones las acabe tomando yo, asesorada y acompañada por aquellas personas y profesionales que considere”, afirma Carmen Arana.

Juan José Martín vive con Esclerosis Múltiple Progresiva, y defiende la dignidad y la consideración de las personas con EM de curso agresivo: “Principalmente, valoro que se tenga en cuenta mi opinión tanto a la hora de recibir tratamientos como en el caso de tener que hacer adaptaciones o adquirir algún tipo de ayuda técnica. Es -por desgracia- muy común cuando se llega a un grado de Esclerosis Múltiple severo en qué se trata al enfermo como una persona sin capacidades decisorias y se tiende a decidir por él, cuando somos adultos con las características normales salvo en aquellos casos en que el deterioro cognitivo pueda afectar a estas.  Ser partícipe activo en todo lo relacionado con mi calidad de vida”.

“Tomar mis propias decisiones. Ser yo quien decida cuales son las prioridades de cada día” es con lo que Cristina Bajo se siente en el centro, mientras que “las miradas de compasión y un mundo poco accesible en el que cada día tienes mil retos que afrontar” le dejan fuera de él.

Mª Cristina Díaz pide que se valore su bienestar y el de sus compañeros con EM, y se facilite un día a día que, muchas veces, es complicado.

Estando en el Centro, Jose Mª Ramos se siente “responsable y coherente”, mientras que fuera de él se consideraría “como una marioneta infantil donde otros/otras deciden por mí, bien sin pedir opinión, o sin preguntar siquiera cómo me siento, con esas decisiones tomadas para mí pero sin mí”. En esta línea, Rut Ayoso se siente "segura y preparada para poder adaptarme y afrontar las situaciones día a día" cuando está en el centro, y entiende que muchas de las situaciones diarias no dependen exclusivamente de ella, cuando está fuera.

 

Este Comité, promete 🙂

 

#ConexionesEM #DiaMundialEsclerosisMultiple

Más información en el apartado “Quienes somos” de www.esclerosismultiple.com

Más información sobre el Día Mundial de la EM 2022: “La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”.

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosokeonhacaiketquabongdalichthidau7m.newskqbdtysokeobongdabongdalufutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩa开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育乐鱼体育亚新体育亚新体育亚新体育爱游戏爱游戏爱游戏华体会华体会华体会IM体育IM体育沙巴体育沙巴体育PM体育PM体育AG尊龙AG尊龙AG尊龙AG百家乐AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人<AG真人<皇冠体育皇冠体育PG电子PG电子万博体育万博体育KOK体育KOK体育欧宝体育江南体育江南体育江南体育半岛体育半岛体育半岛体育凯发娱乐凯发娱乐杏彩体育杏彩体育杏彩体育FB体育PM真人PM真人<米乐娱乐米乐娱乐天博体育天博体育开元棋牌开元棋牌j9九游会j9九游会开云体育AG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

2 Responses

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *