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Testamento solidario: no donas para ti, sino para los que vienen detrás

Admin EME — Thu, 12 Mar 2026 08:57:33 +0000

Un testamento solidario es aquel en el que una persona decide dejar parte de su herencia o un bien concreto (legado) a una organización sin ánimo de lucro, sin perjudicar a sus herederos legales. Este gesto permite apoyar causas sociales incluso después de la propia vida.

En el caso de Esclerosis Múltiple España, se pueden donar bienes como viviendas, joyas, vehículos, dinero o un porcentaje del patrimonio, siempre respetando la parte legal de los herederos. Además, estos legados llegan íntegros a la entidad, ya que están exentos del impuesto de sucesiones.

Si una persona ya tiene testamento, puede modificarlo fácilmente en la notaría para incluir esta opción, y también existe la posibilidad de realizar el trámite de forma sencilla ante notario o incluso online.

El legado de María José Carrasco

Los últimos datos

En 2024, los testamentos solidarios permitieron destinar 48 millones de euros a proyectos de organizaciones no lucrativas, según el informe de HazTestamentoSolidario.org. Aunque la cantidad total fue un 12% menor que el año anterior, el interés por esta forma de donación sigue creciendo: un 48% más de personas solicitaron información y un 54% decidió finalmente incluir una ONG en su testamento tras recibir asesoramiento.

La mayoría de quienes optan por esta fórmula son mujeres de entre 50 y 70 años, y cada vez más personas toman esta decisión a edades más tempranas. Madrid, Cataluña y Andalucía concentran el mayor número de legados. El testamento solidario permite donar dinero, bienes o un porcentaje de la herencia sin perjudicar a los herederos legales, y las ONG reciben el 100% del legado al estar exentas del impuesto de sucesiones.

En detalle

En nuestra página encontrarás cumplida información sobre cómo hacer un testamento solidario, tras el acuerdo que hemos llegado con Testamenta.com para hacer este trámite de forma online totalmente gratuita. Todo lo recaudado a través de esta vía, irá destinado íntegramente al Proyecto M1, una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple impulsada por Esclerosis Múltiple España (EME).

Además, encontrarás respuesta a las preguntas frecuentes que te puedan surgir.

Encontrarás más información en el siguiente enlace:

Fuente:

AEFUNDRAISING

La investigación es el camino para frenar la progresión de la Esclerosis Múltiple

La colaboración de todos es esencial para que se pueda seguir investigando y dando respuesta y nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple, y lo más importante, frenar su progresión.

Tú también puedes ser parte del cambio y ayudarnos a avanzar en investigación. ¿Nos ayudas?

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“Pensé que nunca volvería a trabajar”: Jamie-Lynn Sigler, la actriz de Los Soprano que ocultó durante 25 años su Esclerosis Múltiple

Admin EME — Thu, 29 Jan 2026 11:56:41 +0000

Jamie-Lynn Sigler, actriz célebre por sus papeles en “Los Soprano” y “Entourage”, ha mencionado varias veces su vida con Esclerosis Múltiple, a modo de sensibilización y difusión de un mensaje positivo para aquellos que comparten, como ella, esta enfermedad crónica. Pero su relación con su diagnóstico nunca fue tan “abierta” como lo es actualmente.

En una entrevista reciente por motivo de su participación en la serie de Anatomía de Grey, donde interpreta a una doctora que tiene Esclerosis Múltiple, la actriz reveló lo difícil que fue al principio hablar sobre su estado de salud.

Jamie-Lynn recibió su diagnóstico cuando tenía tan sólo 20 años, pero decidió mantenerlo en secreto durante un tiempo prolongado porque temía que no la contratasen más por su condición. Y, para su sorpresa, hoy es ese diagnóstico el que le ha llevado a trabajar en una de las series más exitosas de los últimos tiempos.

“Hace 25 años, cuando me diagnosticaron y tuve que mantenerlo en secreto, pensaba que si alguien sabía que tenía Esclerosis Múltiple, significaría que nunca volvería a trabajar. Y ahora, saber que mi enfermedad inspiró un papel en una serie como Anatomía de Grey, es algo que nunca habría imaginado".

El 15 de enero salió un nuevo episodio de Anatomía de Grey, donde la actriz interpreta a la Dra. Laura Kaplan, una uróloga con Esclerosis Múltiple. En el episodio, le aconseja al Dr. Richard Webber (interpretado por James Pickens Jr.) sobre un tratamiento para cáncer de próstata.

Jamie-Lynn Sigler contaba que su propósito con este papel era “mostrar a alguien en su poder” y dar una representación real de alguien que vive y prospera con Esclerosis Múltiple, para eliminar estigmas y tabúes sobre la enfermedad.

“Mi primera toma, cuando dije ‘tengo Esclerosis Múltiple’, fue muy emotiva para mí”, confesó emocionada durante la entrevista.

Un ejemplo de lucha y perseverancia

La actriz fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple hace 25 años, durante su trabajo en la célebre serie dramática de HBO, “Los Soprano”. En ese momento se encontraba frente a una prometedora carrera profesional y futuro como actriz, lo que hizo que ocultara su condición para evitar un cierre de puertas.

Fue en 2017 cuando hizo pública su enfermedad, en el momento en el que se reunió con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.

Desde entonces ha sido activista y ha dado visibilidad a la patología. Uno de sus grandes proyectos es su podcast, MeSsy, que presenta junto a Christina Applegate, otra célebre actriz con Esclerosis Múltiple. En este programa, ambas actrices hablan sobre enfermedades crónicas con una mezcla de franqueza, naturalidad y humor, para romper con los estereotipos.

Por otra parte, la actriz ha lanzado sus memorias, “And So It Is”, donde reflexiona sobre la vida, la discapacidad, la maternidad y aquellas partes de nosotros mismos que aprendemos a dejar de ocultar.

Como ella, grandes y conocidos nombres conviven con la Esclerosis Múltiple. Aquí puedes hacer un repaso de personas célebres que conviven con la EM.

Fuentes

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(Actualizado) Famosos con Esclerosis Múltiple que decidieron visibilizar su enfermedad

Nahir Esclerosis Múltiple — Thu, 03 Apr 2025 07:00:01 +0000

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que en la mayoría de los casos se diagnostica cuando las personas tienen entre 20 y 40 años de edad, momento en el que se encuentran diseñando su plan de vida.

Se la conoce como “la enfermedad de las mil caras” debido a que es heterogénea: los síntomas pueden ser diferentes en cada persona y variar en intensidad. A este hecho se suma el que muchos de los síntomas de la EM son invisibles y los demás no pueden percibirlos, y por tanto entenderlos, a simple vista.

Todo ello impide el avance frente a la Esclerosis Múltiple, dificultando la comprensión por parte de la sociedad, y los consiguientes avances en derechos y apoyos a áreas como la investigación.

Las personas famosas o que gozan de reconocimiento y que conocen la EM de cerca, ya sea por vivir ellas mismas con la enfermedad neurodegenerativa o por tener un familiar o cercano en su entorno con ésta, pueden aportar un testimonio muy útil. Por una parte, ayudan a otras personas que tienen Esclerosis Múltiple a sentirse comprendidas. Por otra, ayudan a conseguir visibilidad en la sociedad que ayude a cubrir las necesidades mencionadas.

A continuación recordamos algunas personas que han dado, con su testimonio, un altavoz a la Esclerosis Múltiple (listado de continua actualización):

26. Igor Yebra

Igor Yebra es un bailarín, coreógrafo, maestro, actor y director bilbaíno que recientemente ha hecho público que padece Esclerosis Múltiple desde hace más de 10 años.

Diagnosticado en 2015, inicialmente optó por no cuestionar qué enfermedad tenía, centrándose en su faceta artística en la que ha destacado conquistando los teatros más exigentes del mundo, donde se convirtió en el primer bailarín no ruso en protagonizar Iván el Terrible en el Kremlin.

En una autobiografía, publicada el pasado 28 de octubre, cuenta su lucha por seguir avanzando cuando la vida cambia el paso. La disciplina, la vulnerabilidad, la identidad y la capacidad de volver a levantarse son reflexiones que nos propone sobre la adversidad.

25. Bruno Bergonzini

Actor catalán, conocido por sus participaciones en producciones televisivas como Laberint d’ombres, Al salir de la clase, así como los largometrajes El mar y 100 metros, entre otras producciones. Fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple en 2003, cuando contaba con tan solo 25 años. Antes del diagnóstico, un accidente le provocó un golpe en la cabeza con el que perdió la sensibilidad y la movilidad de parte de su cuerpo.

24. Bruno Cardeñosa

Periodista y escritor orensano que colidera desde 2007 el espacio radiofónico La Rosa de los Vientos en Onda Cero Radio, dedicado al misterio, la historia, la investigación y los relatos que se emite en la madrugada de los fines de semana.

En 2019 hizo público que padecía Esclerosis Múltiple a través de una carta pública emitida a través de sus redes sociales, que le había sido diagnosticada tres años antes. A raíz de sus experiencias publicó el libro “Mi día a día con Esclerosis Múltiple: La vida se torció”, lanzado en 2021, donde relata su vivencia personal conviviendo con la enfermedad.

En su carta abierta comentaba que “Es una enfermedad sin cura y de origen desconocido. Es neuronal y degenerativa. Sufres mucho, pero te levantas tantas veces como te caes”.

23. Tom Six

Tom Six es un director, guionista y productor de cine neerlandés, conocido por la trilogía de terror cinematográfico El Ciempiés
Humano. Fue diagnosticado con Esclerosis Múltiple en 2012, aunque inicialmente mantuvo la privacidad, ha relatado su experiencia recientemente en los medios de comunicación.

22. Irene Bolea

Conocida bioquímica, doctora en nuerociencias que fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple a los 24 años y al dar a luz a su hijo de 6 años “me dio el brote definitivo que me dejó en silla de ruedas”. Ha creado la primera asociación de buceo adaptado y colabora con la Federación Catalana de Actividades Subacuáticas para dar a conocer los beneficios del buceo para las personas con discapacidad.

Foto (C) – Candela Hornero

21. José Luis Ozores

Foto (C) – Filmaffinity

José Luis Ozores (1922-1968), hermano de los también actores Antonio y Mariano Ozores, trabajó en largometrajes tan populares como ‘Esa pareja feliz’, ‘Recluta con niño’, ‘Calabuch’ o ‘Los ladrones somos gente honrada’.

Fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple en 1959 y siguió actuando.

El diagnóstico y el tratamiento de la EM eran mucho más complicado en los años 60 que hoy en día. Según indica Vanitatis, José Luis comenzó a sufrir dificultades motrices que le llevaron a tener que rodar sentado. Tras ver a «once médicos españoles», fue él mismo el que buscó información para concluir el diagnóstico.

«Después de haber leído cuantas publicaciones especializadas en neurología y medicina han caído en mis manos, sé que tengo esclerosis múltiple, que no tiene contagio, transmisión o herencia. Que no tiene peligro de muerte pero que no se cura. En mi caso afecta al sistema nervioso central y tengo que andar agarrado a una persona para no perder el equilibrio. Tengo sensación de pies dormidos desde hace un par de años. Esto de mi enfermedad es una verdadera carrera contrarreloj entre los años que me queden de vida y el tiempo que tarde la ciencia en dar con el origen del mal”, declaró.

20. Teri Garr

Teri Garr dejó una huella imborrable en la industria cinematográfica antes de su fallecimiento en octubre de 2024. Con más de 50 películas en su haber,
incluyendo clásicos como ‘El jovencito Frankenstein’, ‘Dos tontos muy tontos’, ‘Encuentros en la tercera fase’ o en la icónica serie de ‘Friends’, interpretando a la madre de Phoebe, Teri conquistó al público.

En octubre de 2002, Teri compartió públicamente su diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM). Desde entonces, dedicó su vida no solo a su carrera, sino también a la concienciación sobre esta enfermedad. Recorrió los Estados Unidos compartiendo su experiencia, educando sobre cuidados personales y fomentando el conocimiento sobre la investigación y los tratamientos disponibles para la EM.

La primera señal de la enfermedad apareció en 1983, cuando notó un tic nervioso mientras hacía footing en Central Park. Aunque inicialmente no le dio importancia, años después decidió hablar abiertamente sobre su diagnóstico para apoyar a otros. “Lo más importante cuando se tiene EM es saber que la vida continúa”, dijo. Con esta valentía, Teri Garr no solo iluminó la pantalla, sino también el camino para quienes enfrentan esta enfermedad. Su legado será recordado por su talento y su compromido con la comunidad de EM.

19. Cristina Martínez González (Cristina Maró)

Cristina tuvo su primer brote a los 15 años, pero no recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple hasta los 33.

Gallega de nacimiento, estudió arte dramático en Madrid. Bajo el nombre artístico de Cristina Maró, y con un perfil que destaca por su versatilidad, es actriz, presentadora, redactora, editora y dirige una productora propia.

En el año 2017 se estrenó tras las cámaras con el documental “#Muévete”, que transmite un mensaje de realidad y optimismo para las personas con Esclerosis Múltiple. “La EM no es positiva, pero si le das una vuelta puedes descubrir cosas nuevas sobre ti mismo”, aseguraba.

Ha presentado multitud de eventos, un buen número de ellos relacionados con la enfermedad, y ha puesto voz a animaciones que sensibilizan acerca de la EM que cuentan con cientos de miles de visualizaciones en internet.

Recientemente ha lanzado un documental sobre el Camino de Santiago y en la actualidad trabaja para La Sexta y Atresmedia.

Su sueño por cumplir es presentar un magazine televisivo.

18. Auba Murillo

Auba Estela Murillo es una joven de 21 años que vive en Palma de Mallorca. A los 18 años participó en el programa La Voz, de Antena3, sorprendiendo al jurado con su talento y dulzura.

Auba fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple cuando era adolescente. “Al principio no quieres creértelo, no quieres pensar que tienes una enfermedad para toda la vida”, afirmaba. Llegó a un punto en el que dejó de hacer todo lo que le gustaba.

Cansada de estar todo el tiempo “comiéndose la cabeza”, retomó la guitarra y volvió a cantar, que era lo único que le reconfortaba en los momentos malos. En la música y en el deporte encontró vitalidad y fortaleza para continuar adelante. Ahora lleva una vida normal.

En el día Nacional de la Esclerosis Múltiple de 2021, Auba interpretó una adaptación de la canción de Mecano “Hoy no me puedo levantar” para sensibilizar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple.

17. Asier de la Iglesia

Asier de la Iglesia nació en Zumárraga (Gipuzkoa). El jugador de baloncesto del Ordizia-Basoa Banaketak fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple en el año 2012. “A los 29 años, de un momento a otro, me cambió la vida. Un día se me durmió una mano, al día siguiente, el brazo entero, a los cinco días no sentía las piernas…”, cuenta.

Esto no le impidió convertirse en MVP (Most Valuable Player / jugador más valorado) de la Liga EBA, entre casi 1.500 jugadores.

La EM le provocó un 40% de discapacidad y una falta de sensibilidad casi completa en los dedos y las manos, hasta el punto de no sentir frío o calor en ellas. “Cambiando mi forma de jugar, podía seguir jugando. Fue una aclimatación”, recuerda. En 2018 se convirtió llegar a ser el primer jugador con Esclerosis Múltiple en debutar en la ACB.

Dirige un negocio de cerveza solidaria y, en paralelo, se vuelca en impulsar la investigación de la Esclerosis Múltiple a través del Proyecto M1, al que ha destinado más de 100.000€ y del que es embajador.

Asier de la Iglesia rebosa naturalidad en cada una de sus intervenciones. Sigue el lema de vida “No dejes que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”.

16. Anne Rowling (madre de J.K. Rowling)

Anne Rowling es la madre de J.K. Rowling, autora de los libros de “Harry Potter”.

Joanne Kathleen Rowling nació en Escocia y creció dentro de una familia muy unida. Cuando Joanne tenía 14 años, su madre fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple. La madre de la escritora falleció a los 45 años.

“Echo de menos a mi madre prácticamente todos los días, y siento una tristeza desesperada por todo lo que ella se perdió. Murió antes de que ninguna de sus hijas se casara, antes de que mi hermana Di dejara de ser enfermera y se convirtiera en abogada; nunca conoció a su nieta, y nunca le hablé de Harry Potter”, escribía en un artículo publicado en “MS Matters”, la revista de la Asociación de EM en el Reino Unido. En el mismo artículo hablaba de la necesidad de ayudar a las personas a llevar esta enfermedad y de proporcionar un impulso para el cambio.

J.K. Rowling afirma que no ha basado los libros de Harry Potter en su vida, pero algunos sentimientos que ha vivido en algún momento quedan reflejados en ellos. “Cuando escribí el capítulo sobre el Espejo de Oesed, me di cuenta de que Harry sentía lo mismo con sus padres fallecidos que yo cuando falleció mi madre. También pensé que lo único que quería era volver a verla con vida”. En este capítulo del libro, Harry ve a sus padres en el reflejo del espejo de Oesed (“deseo” escrito al revés). El poder de este espejo reside en que muestra “Ni más ni menos que el deseo más hondo y desesperado de nuestro corazón”.

En el año 2019 la escritora realizó una donación de 17 millones de euros al centro que lleva el nombre de su madre, Anne Rowling, para contribuir a impulsar el estudio de la enfermedad.

15. Cècile Hernandez-Cervellon

Cécile Hernandez-Cervellon (Perpiñán, 1974), es una snowboarder paralímpica francesa, periodista y escritora.

Comenzó su carrera deportiva como corredora de BMX antes de descubrir el snowboard.

El 21 de octubre de 2002, a la edad de 28 años, tuvo un brote de Esclerosis Múltiple. Se despertó, trató de levantarse de la cama y se cayó al suelo. Las piernas no le aguantaban y había perdido la sensibilidad en ellas. Llevaba un tiempo con molestias: problemas de visión, hormigueo en las extremidades. Pero aquel día no pudo levantarse.

Después de tres años en silla de ruedas, volvió a caminar. «Sabía que era una discapacitada, pero no me resignaba a quedarme en casa. La discapacidad ha cambiado muchas cosas en mi vida”, aseguraba.

Como resultado, dejó de hacer deporte y comenzó a practicar otro tipo de deporte: el “mental”, según sus propias palabras. Publicó dos libros y empezó a trabajar para distintos medios de comunicación.

En la actualidad está casada y tiene una hija.

14. Yuri Tyniánov

Yuri Tyniánov nació en 1894 en Rezekne, en la actual Letonia, que en aquella época formaba parte del Imperio Ruso.

Fue escritor, crítico literario, historiador, guionista, filólogo, profesor y autor de “El problema de la lengua poética”, uno de los textos de referencia del formalismo ruso. Murió en 1943 en Moscú a causa de complicaciones asociadas a la Esclerosis Múltiple, enfermedad con la que convivía desde la adolescencia.

13. Mapi Sánchez

En junio de 2021 la jugadora de pádel profesional Mapi Sánchez Alayeto comunicó que había sido diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Al poco tiempo contaba: «Es una enfermedad de ir día a día. Un día estás más cansada y otro estás mejor. Siempre te acompaña la incertidumbre de si te va a dar un brote o no. Y es cierto que después de los torneos termino un poco más fatigada que el resto, pero luego me repongo bien».

Ella y su hermana, Majo, son un ejemplo de superación, tenacidad y esfuerzo. «Este año no estamos teniendo muy buena suerte con los problemas físicos, pero el mensaje que tratamos de dar es que, pese a las dificultades, hay que seguir hacia delante. Hay que levantarse las veces que haga falta. Y eso no solo hace referencia al deporte. Hace referencia a la vida. Hay veces que se hace difícil y es duro, pero hay que ser fuerte mentalmente. La vida se trata de caer y volver a levantarse», afirmaba.

12. Bob Pop (Roberto Enríquez)

Bob Pop, escritor y subdirector del programa de televisión Late Motiv de Andreu Buenafuente, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple hace muchos años (experimentando en los últimos la forma progresiva de la EM) y en 2019 decidía hacer público que vive con esta enfermedad neurodegenerativa en una entrevista en el mencionado late night.

Su vida, y por tanto la presencia de la EM, se plasma en ‘Maricón perdido’, una serie creada y escrita por él que ha sido reconocida en los Premios Ondas con el galardón de ‘Mejor serie de comedia’.

11. Carol Cooke

La ciclista Carol Cooke fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple cuando tenía 36 años y a sus 60 años obtuvo la plata en los Juegos Olímpicos de Tokio 2020, que tuvieron lugar del 23 de julio al 8 de agosto de 2021. Esta medalla se suma a los oros logrados en Londres 2012 y Río 2016. En esta ocasión se quedó a solo 20 segundos de la alemana Jana Majunke. A la canadiense, que compite por Australia, no se le conocen barreras ni frenos.

Su vida es apasionante: también fue policía y compitió en remo y en natación, ámbito este último en el que notó sus primeros síntomas (visión borrosa, mareos y pérdida de equilibrio). Los médicos le dijeron que se preparara para quedarse incapacitada, pero Cooke siguió con un altísimo nivel en natación y empezó a competir también en remo; sexta en el Mundial de 2009. A partir de 2011 se dedicó al ciclismo.

10. David Blatt

En 2019 entrenador de baloncesto David Blatt, actual técnico del Olympiacos de Atenas, uno de los equipos punteros de Europa, y exentrenador en la mejor liga del mundo, la NBA, reveló que tiene Esclerosis Múltiple.

El técnico israelí-estadounidense contaba que tenía Esclerosis Múltiple progresiva primaria (EMPP) en una emotiva carta difundida por el Olympiacos bajo el título ‘Blatt desde el corazón’. Con una trayectoria llena de títulos y logros a nivel europeo y mundial ahora se enfrenta a otro reto en forma de enfermedad neurodegenerativa: “esta lucha es real, constante e interminable ya que no hay cura para esta enfermedad, pero no es letal”.

9. Ann Romney

La esposa del político republicano Mitt Romney, candidato a las elecciones presidenciales de Estados Unidos de 2012 y exgobernador del estado de Massachusetts (actualmente senador por Utah), Ann Romney, fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple en el otoño de 1998, a la edad de 49 años. Ella contó que después de que el médico le dijese que tenía EM y abandonase la habitación su marido le abrazó y, mientras lloraban, le dijo “no es terminal, vamos a estar bien, estamos en esto juntos”, poniendo de relieve la importancia del apoyo familiar.

También señaló haber pasado por un periodo de depresión después del diagnóstico, pensando en ocasiones “soy inútil, soy una carga”, hasta que llegó el punto en que se dio cuenta de que debía dejar de afligirse y comenzar a vivir. Luego de un parón volvió a su pasión de montar a caballo y se unió a su marido en la campaña por el gobierno de Massachusetts y posteriormente aquella por la presidencia de Estados Unidos. Además, se ha implicado en investigación de la Esclerosis Múltiple. Junto al neurólogo Howard Weiner creó la idea de un centro para enfermedades neurológicas, que ambos colideraron junto a Dennis Selkoe y que ahora cuenta con un equipo de 250 investigadores para encontrar cura, prevención y tratamientos para la EM, la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la ELA y tumores cerebrales.

8. Fraser Robinson, padre de Michelle Obama

El padre de Michelle Obama, esposa del expresidente de los Estados Unidos, Barack Obama, también tuvo Esclerosis Múltiple. Esto llevó a que él visibilizase esta enfermedad como podemos ver en este vídeo difundido hace años en las redes sociales de Esclerosis Múltiple España:

7. Jamie-Lynn Sigler

La actriz estadounidense Jamie-Lynn Sigler, conocida especialmente por su papel de Meadow Soprano en la serie de televisión Los Soprano, en enero de 2016 reveló que había sido diagnosticada con Esclerosis Múltiple a los 20 años. Ella llegó a señalar: “El mejor consejo que puedo dar a aquellos que viven con EM es intentar centrarse en lo bueno. Te puedes sentir como que estamos luchando constantemente e investigando y estando en lo alto de nuestra enfermedad. Pero en medio de ello, nos olvidamos de vivir, y estoy de verdad esforzándome para hacerlo”.

6. Alan Lancaster

El músico y compositor británico Alan Lancaster, cofundador, bajista y en ocasiones vocalista de la banda de rock Status Quo. Sus compañeros de banda, que vendió en su momento decenas de millones de discos y lanzó sencillos de éxito como el tema ‘Whatever You Want’, contaron que “Alan sufrió durante muchos años Esclerosis Múltiple”.

Después de haber estado entre los años 1962 y 1985 en Status Quo, fue, en Australia, parte del supergrupo The Party Boys y más tarde fundó el grupo The Bombers, donde estuvo hasta principios de los noventa. Posteriormente, entre 2013 y 2014, volvió a reunirse con sus antiguos compañeros de Status Quo para una serie de conciertos.

El 26 de septiembre de 2021 Alan Lancaster fallecía en Sídney a la edad de 72 años.

5. María Pombo

Esta influencer es una de las personas ampliamente conocidas que más recientemente reveló que tiene Esclerosis Múltiple. Lo hacía por medio de stories de Instagram a su por entonces más de 1,4 millones de seguidores. Más tarde fue al programa de televisión El Hormiguero, donde también habló de la enfermedad. Como publicamos en su momento, María Pombo fue diagnosticada durante el confinamiento en el contexto de la COVID-19 y pocos días después de enterarse de su embarazo, y pronunció al respecto frases como “a veces las ilusiones ganan al peso de las piedras”.

4. Selma Blair

Entre las características de la Esclerosis Múltiple se encuentra el hecho de que tres de cada cuatro personas que la tienen son mujeres, así que no es de extrañar que esto pueda tener un reflejo en la lista de celebrities que hacen de altavoz. Anteriormente a María Pombo, en concreto a finales de 2018, la actriz Selma Blair contaba que tiene EM. Más tarde dejaría unas imágenes icónicas en los Oscars 2019, donde realizó su primera aparición pública desde que fue diagnosticada y en la que lucía con orgullo un bastón, haciendo visible unos síntomas que no empañaban su elegancia y sus ganas de luchar.

3. Christina Applegate

A principios de agosto de 2021, la actriz Christina Applegate reveló que le diagnosticaron Esclerosis Múltiple. En un tweet contaba: «Hace unos meses me diagnosticaron esclerosis múltiple. Ha sido un viaje extraño. Pero he recibido mucho apoyo de la gente que conozco que también tiene esta enfermedad. Ha sido un camino duro. Pero, como todos sabemos, el camino sigue su curso. A menos que algún imbécil lo bloquee».

Hi friends. A few months ago I was diagnosed with MS. It’s been a strange journey. But I have been so supported by people that I know who also have this condition. It’s been a tough road. But as we all know, the road keeps going. Unless some asshole blocks it.
— christina applegate (@1capplegate) August 10, 2021

Como respuesta, este tweet obtuvo un mensaje de apoyo de Selma Blair.

Christina Applegate, quien fue una de las hermanas de Rachel en la mítica serie Friends, entre otros muchos trabajos, siempre ha sido abierta sobre su salud a lo largo de su carrera, incluyendo una batalla en 2008 contra el cáncer de mama.

2. Jack Osbourne

El actor y presentador de televisión Jack Osbourne, hijo del músico de heavy metal, Ozzy Osbourne y de la manager Sharon Osbourne, a los 26 años supo que tenía Esclerosis Múltiple, después de que perdiera visión en un ojo. Dio a conocer su diagnóstico en junio de 2012.

Contaba en una entrevista que sus primeros síntomas algo más de un año y medio antes que su diagnóstico. Estaba en una gasolinera y de repente le apareció un punto negro en la visión. El actor explica: “He hecho un esfuerzo consciente de hacerlo público porque no creía que fuese justo que alguien pudiese experimentar algo como ser diagnosticado de EM y no tener conocimiento de ello”.

1. Alice Sara Ott

La reconocida pianista germano-japonesa Alice Sara Ott comunicó que tenía Esclerosis Múltiple a través de sus redes sociales el mes después a haber sido diagnosticada, a principios de 2019: “Compartir esto con todos no ha sido una decisión fácil, pero creo que es la correcta”.

La intérprete compartió por entonces sus dudas e incertidumbre ante la nueva situación: “Cuando los médicos lo plantearon por primera vez el año pasado sentí como si el mundo se hubiera derrumbado a mi alrededor. Pasé por una montaña rusa de sentimientos de pánico, miedo y desolación. Tuve muchas, muchas preguntas. ¿Cómo afectará esto mi vida? ¿A mi trabajo?”. Finalmente concluía: “A veces la vida te lleva por un camino inesperado, y estoy al comienzo de este que es nuevo para mí. Sin embargo, creo firmemente que depende de nosotros sacar lo mejor de ello

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Viajar con Esclerosis Múltiple, consejos para desplazarse sin contratiempos

Admin EME — Wed, 31 Jul 2024 08:55:47 +0000

Planificar con antelación, informarse sobre los requerimientos especiales del destino, transporte de la medicación o documentación necesaria, así como tener en cuenta los propios límites son algunos de los factores a tener en cuenta a la hora de viajar con Esclerosis Múltiple.

A menudo, las personas con Esclerosis Múltiple se enfrentan a viajar con su enfermedad con cierta incertidumbre, ya sea por la propia enfermedad o por factores externos que no se pueden controlar. Hay personas cuya Esclerosis Múltiple les permite una movilidad plena. En otros casos, con una mayor afectación o en tratamiento farmacológico a causa de la EM, requieren una planificación más cuidadosa del viaje, especialmente si son al extranjero e implica transporte en avión.

Por ello, desde Esclerosis Múltiple España recomendamos tener en cuenta algunos aspectos como: una elección adecuada de destino, consultar previamente a un profesional médico, planificar el viaje con antelación y estar muy bien informado sobre si es necesario documentación específica.

Además, otros aspectos que la persona con EM debe tener en cuenta para viajar son:

Síntomas como la fatiga, el estrés y el calor
Las ayudas técnicas necesarias en caso de necesitarlas
Las vacunas
El tratamiento inmunomodulador
La posibilidad de sufrir un brote
Información de contacto de la Asociación local de Esclerosis Múltiple (considerando que en época vacacional podría estar cerrada).

Viajar con Esclerosis Múltiple

A la hora de viajar con Esclerosis Múltiple, son muchas las personas que se enfrentan a numerosas preguntas y pocas respuestas. Es el caso de Diana Torres, miembro del Comité de Personas con EM quien, aunque a día de hoy tiene gran experiencia en viajes al extranjero, también ha sufrido la inseguridad de enfrentarse a un desplazamiento sin la información necesaria.

Diana ha experimentado en primera persona como, en muchas ocasiones, los organismos oficiales no tienen un protocolo claro sobre cómo es viajar con una enfermedad y en concreto sobre cómo es viajar con Esclerosis Múltiple. “En mi caso, el Ministerio de Sanidad no ayudó nada la primera vez que hice la consulta sobre cómo viajar con mi medicación a un país no miembro de la Comunidad Económica Europea”. Desde el Ministerio tan solo le respondieron con un extracto del Real Decreto Legislativo 1/2015 por lo que tuvo que investigar por su cuenta.

Es por ello, que, en su opinión, la página del Ministerio de Sanidad “debería tener una guía sobre cómo viajar con medicaciones al extranjero. Y no un formulario de consulta”.

Información para viajar con Esclerosis Múltiple fuera de Europa

Para viajes dentro de Europa, Diana comenta que es imprescindible llevar en vigor la Tarjeta Sanitaria Europea (TSE), que se puede pedir online. “Además, es necesario un informe médico del neurólogo en inglés con tu medicación y la dosis administrarse”.

En el caso de viajar a países fuera de Europa, Diana recomienda contactar con tiempo (al menos con un mes de antelación) con el Consulado o Embajada del país donde se vaya a viajar. Así lo corrobora con su experiencia. En su caso, fue el Consulado de Japón, destino al que se dirigía, quién le ayudó a realizar los pasos necesarios para viajar con seguridad.

Normalmente pedirán documentos, informe médico en inglés y según el país, otros documentos específicos. “Una vez enviado, el propio país te validará el documento que necesiten y te lo enviarán por email para presentarlo en la aduana”, cuenta Diana.

Por otro lado, también se recomienda contratar un seguro privado médico por si surge cualquier imprevisto durante la estancia en el país de destino.

Viajar con medicación

Es habitual que las personas con Esclerosis Múltiple tengan que seguir algún tipo de tratamiento para tratar y gestionar los síntomas de la enfermedad. En ese caso, su interrupción puede tener efectos adversos y perjudicar su salud. Ante esta circunstancia, es fundamental conocer cómo transportar la medicación, ya que en muchos casos se necesitan condiciones especiales. Estas son algunas recomendaciones:

· Si se viaja en avión es necesario llevar un justificante por escrito de un profesional sanitario para poder transportar los medicamentos en aguja. También aplica para viajes organizados y los cruceros.

· Tener en cuenta la temperatura. La mayoría de estos medicamentos inyectables deben guardarse a temperaturas frías. Se recomienda empaquetar estos fármacos en bolsos aislantes y entre paquetes de hielo refrigerante.

· Es aconsejable llevar alguna dosis extra por si hay algún accidente, se pierde alguna dosis o se retrasa la vuelta.

· Es recomendable llevar siempre la medicación encima durante el viaje para que en caso de pérdida el equipaje, no suponga un estrés extra.

Por último, y para aquellos viajeros de larga estancia en zonas tropicales, es recomendable en que al regreso se realicen una revisión médica para comprobar su estado de salud ya que algunos síntomas de enfermedades tropicales pueden manifestarse bastante tiempo después del regreso.

Para más información

https://europa.eu/youreurope/citizens/travel/transport-disability/reduced-mobility/index_es.html

https://www.cocemfe.es/que-hacemos/turismo-accesible/

La entrada Viajar con Esclerosis Múltiple, consejos para desplazarse sin contratiempos aparece primero en Esclerosis múltiple España.

“Vivir con Esclerosis Múltiple me enseñó que decir palabrotas puede ser liberador” Elisabeth Jameson

Sandra Fernández — Thu, 15 Sep 2022 14:16:51 +0000

Elizabeth Jameson es una artista y escritora estadounidense que explora sobre lo que significa vivir en un cuerpo imperfecto. En 2021, creó MS Confidential, una serie web mensual sobre el caos de la vida diaria de las personas que viven con Esclerosis Múltiple.

Elisabeth escribió hace unas semanas a Esclerosis Múltiple España, invitándonos a compartir un texto que escribió para el Washington Post. En el asunto del correo electrónico se podía leer: “Swearing as way to express our freedom”, algo así como “Decir palabrotas como camino a la expresión de nuestro malestar”.

Un relato, como mínimo, sorprendente ¡Allá va!

«Valentine», una vista coronal del tronco encefálico, el cerebelo y los ventrículos laterales. Por ELIZABETH JAMESON

Cuando aún podía usar bien mis manos solía cargar mi pincel y arrojar una gota de pintura contra la pared de mi estudio, como una forma de liberar frustraciones. No pedía permiso. Simplemente lo hacía.

Cuando perdí el uso de mis manos -sin mencionar el resto de mi cuerpo- debido a la progresión de la Esclerosis Múltiple, incluso esa liberación desapareció.

Un día, después de haber ido a hacer ejercicio a un centro de rehabilitación para personas con lesión medular, mientras estaba sentada esperando que mi cuidador trajera el coche, me topé con otra liberación muy bienvenida. Un tipo de liberación que podría usar incluso con mi cuerpo tetrapléjico: las palabrotas.

Vivir con esclerosis múltiple ha implicado que mi vida esté perpetuamente condicionada por personas que toman decisiones en mi nombre. Necesito desesperadamente a estas personas, y las aprecio profundamente. Pero a veces sigue siendo frustrante el hecho de necesitar a alguien más para hacer prácticamente cualquier cosa.

No puedo conducir mi propia silla de ruedas ni sostener una taza de café. No puedo rascarme cuando me pica la nariz ni saciar mi sed a menos que alguien me lleve una taza y una pajita a la boca. Tengo que ser alimentado por otros, que no necesariamente saben ofrecer lo correcto en el momento adecuado. Las palabras solo llegan hasta cierto punto, y no quiero parecer demasiado difícil. Si caen migas mientras me dan de comer, a menudo me resigno al desorden. ¿Sería bueno que alguien se diera cuenta e interviniera? Por supuesto. ¿Vale la pena pedir más? Probablemente no.

Me ha llevado mucho tiempo, pero he encontrado formas de usar mi voz más allá de las peticiones y sutilezas cotidianas maldiciendo con desenfreno.

Hace algún tiempo, estaba esperando mi transporte en el centro de rehabilitación. Un hombre al que había visto unas cuantas veces antes se subió a su silla de ruedas para esperar junto a mí. Me preguntó mi nombre y se lo dije.

“Hola, soy Ted”, dijo. Luego, con una gran sonrisa, agregó: “No pretendo ofenderte, ¡pero jódete, Elizabeth!”.

Para alguien más podría haber sido desconcertante. Pero la forma en que Ted me sonreía, parecía más una invitación que un insulto, ¿tal vez para jugar? ¿para provocar? ¿para, al menos por una vez, dejar de ser políticamente correcto?

“¡Bueno, jódete tú también, Ted!” sonreí.

Fue una liberación en de mi vida súper controlada. Era libertad, un soplo de aire fresco.

Esa experiencia volvió a mí un día en la Facultad de Medicina de Stanford, una conferencia médica académica a la que he asistido durante años como paciente y activista. Allí solía almorzar con personas con todo tipo de discapacidades e intercambiar ideas. Era una comunidad de “solucionadores de problemas”, y regularmente encontraba alegría en aprender y compartir con personas de diversas discapacidades y de diferentes sitios. Ninguno de nosotros se quejó de nuestra suerte en la vida. Era más como: “Vaya, ¿tienes diabetes? No me puedo imaginar cómo es vivir con diabetes, cuéntame».

Un día en la conferencia me di cuenta de la resonancia -tal vez incluso del efecto sanador- de las blasfemias salvajes. Estábamos charlando en la mesa hablando de nuestras vidas cuando exclamé: “¡Jodeos!” a nadie y a todos. No sé por qué, simplemente me salió. Al principio estaba avergonzada, quizás resultado de mi educación católica en Rochester (Nueva York), cuando mi gran aspiración era convertirme en monja y servir a los pobres. En lugar de eso, me había convertido en una abogada bastante conocida, antes de que mi enfermedad me lo impidiera, y me había permitido soltar algún juramento de vez en cuando, pero esto era distinto. Mirando alrededor de la mesa, me alivió ver que todos reían y sonreían. Incluso otras personas comenzaron a unirse.

Aquel juramento no estaba relacionado exactamente con nuestras discapacidades. Era más grande, menos específico. No se trataba de una respuesta racional a cualquier cosa, sino más como una especie de desafío adolescente. Sentaba bien decirlo. Y nos hizo reír. ¿A qué se desafía cuando eres un adolescente provocador? Al control. El control sobre la libertad.

Se convirtió casi en un coro en el que todos podíamos tocar, y no lo hicimos solo durante el almuerzo. Nos hicimos conocidos casualmente por otros asistentes a la conferencia como el «F — You Club» (Club “Jódete”). Y como os podéis imaginar, se hizo muy popular.

La conferencia de Stanford reafirmó mi sensación de que encontrar alivio al decir palabrotas no era solo mi propia “peculiaridad extraña” y me recordó que se pueden abrir puertas a expresiones honestas, especialmente en situaciones difíciles.

Unos meses más tarde, estaba visitando a mi viejo amigo Phil, que se acercaba al final de su vida después de una difícil batalla contra el cáncer. La transformación de Phil desde la última vez que lo vi fue impactante: estaba pálido y demacrado, con las mejillas hundidas y una boca abierta que no se cerraba. Yo me había resistido durante mucho tiempo a asumir su cáncer terminal, pero su aspecto ese día me hizo enfrentarme la realidad.

Mientras Phil se sentaba en su silla, no pude evitar mirarlo. Yo estaba tratando de no llorar cuando le dije: “No quiero que mueras”.

Me miró con los ojos en blanco, molesto, y dijo: “No me estoy muriendo en este momento, ¡estoy viviendo!”.

Phil era un hombre que disfrutaba de la vida. La disfrutó tanto que se negó a esperar un funeral al que no podía asistir, su funeral, y en su lugar de eso organizó una gran fiesta antes de su cremación. “Asadme antes de que me tuesten”, lo llamó.

Estaba harto de que la gente dijera: «Oh, Phil, siento mucho que tengas cáncer». Ese tipo de cosas realmente lo aburrían y lo molestaban. No quería que le hablaran de esa manera. “Háblame así cuando esté muerto”, decía.

Pero yo también tenía una forma en la que quería que me hablaran. Quería una conexión profunda con mi querido amigo. Quería que Phil hablara sobre sus sentimientos acerca de la proximidad de la muerte. Había fantaseado con tener una conversación profunda con él sobre el significado de la vida, pero Phil no estaba interesado en mis expectativas. Su versión de vivir incluía el humor, no la seriedad.

Estaba desesperado por hablar de cosas importantes, pero él no se prestaba a ello. Sin lágrimas ni lástima, solté: “Bueno, está bien, ¡jódete, Phil!”.

Una sonrisa gigante transformó su rostro y estalló en carcajadas. «¡Gracias por decir eso!» Parecía profundamente aliviado. «Jódete tú también».

Esas palabras, tanto divertidas como íntimas, nos dejaron satisfechos a los dos. Phil todavía estaba en la tierra de los vivos, su espíritu y personalidad completos y presentes. Si hubiera tenido energía suficiente, creo que nos hubiéramos estado lanzando palabras malsonantes durante un buen rato.

A través del simple acto de jurar celebrábamos la vida rompiendo las reglas de cómo se debe actuar, especialmente cuando se está enfermo y preparándose para morir. Tuvimos un momento de comprensión mutua.

Varios estudios han demostrado que decir juramentos en circunstancias estresantes puede tener efectos fisiológicos positivos, como una mayor tolerancia al dolor y una mayor resistencia. Ahora me pregunto si el intercambio de blasfemias podría usarse más ampliamente y con intención terapéutica dentro de la comunidad de personas con discapacitad, e incluso más allá.

Empecé a preguntarles a mis amigos, particularmente a aquellos que viven con enfermedades o discapacidades, qué piensan de adoptar este tipo de expresión sin censura. Si bien algunos no pueden relacionarse de esa manera, otros entienden intuitivamente lo que me ha supuesto vivir con Esclerosis Múltiple durante décadas. Estas palabras pueden traspasar una presión social sofocante; pueden atravesar los dolores de una existencia cotidiana difícil. A mí me ayuda a aliviar el dolor que me produce un cuerpo que me está fallando.

No existe un manual de instrucciones o una guía para navegar este viaje de vivir con la enfermedad y la muerte. Pero descubrí que decir alguna palabrota me ayuda cuando a veces me enojo con mi cuerpo roto y la progresión de mi enfermedad, mientras comparto un momento de exasperación con un amigo.

Solía arrojar pintura a una pared, colores brillantes mezclados con mi frustración e ira volando por el aire. Ahora simplemente lanzo bajo el sol palabras de todos los sabores. A veces, en un buen día, hay alguien para lanzarlos de vuelta. Me gustan especialmente los sabores salados.

Información original: https://www.washingtonpost.com/outlook/2022/07/29/swearing-therapeutic-multiple-sclerosis-chronic-illness/

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Coronavirus y Esclerosis Múltiple: últimas noticias

admin_esclerosis — Mon, 11 Apr 2022 07:00:13 +0000

Esta información se irá actualizando en función de los cambios que se produzcan en la evolución del coronavirus COVID-19 y de las indicaciones sanitarias. Si tienes alguna duda particular, consulta con tu médico o neurólog@. Actuar con responsabilidad y prudencia es lo que más ayudará a nuestra salud y a la de los demás. Junt@s somos más fuertes.

Toda la información sobre EM y coronavirus / COVID-19 (actualidad, testimonios, defensa de derechos, social...) en: www.esclerosismultiple.com/coronavirus

Madrid, 7 de abril de 2022.

Nueva actualización del documento de recomendaciones para personas con EM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (marzo 2022)

La MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha actualizado de nuevo el documento de recomendaciones para personas con Esclerosis Múltiple acerca de la COVID-19 (en español, AQUÍ). Este archivo está elaborado con un grupo de neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple y especialistas científicos.

Covid-recomendaciones-Marzo-2022

Madrid, 15 de octubre de 2021.

Nueva actualización del documento de recomendaciones para personas con EM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (octubre)

En esta ocasión se incorpora información acerca de las dosis adicionales y de refuerzo de la vacuna frente a la COVID-19.

Más información sobre EM y coronavirus / COVID-19 en: www.esclerosismultiple.com/coronavirus

Madrid, 6 de junio de 2021.

Nueva actualización del documento de recomendaciones para personas con EM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (mayo)

En esta ocasión se recoge nueva información sobre las vacunas, sobre los tiempos en la coordinación entre vacunas y tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple y sobre jóvenes con EM.

Más información sobre EM y coronavirus / COVID-19 en: www.esclerosismultiple.com/coronavirus

Madrid, 12 de marzo de 2021.

Nueva actualización del documento de recomendaciones para personas con EM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (marzo)

La MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha vuelto a actualizar el documento de recomendaciones para personas con EM (en español, AQUÍ) en el contexto de la COVID-19, elaborado con un grupo de neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple y especialistas científicos. En esta actualización se incluye información sobre los tipos de vacuna de COVID-19 existentes y en desarrollo, así como una explicación precisa de recomendaciones respecto a la vacunación según los diferentes tipos de tratamientos para la Esclerosis Múltiple.

Más información sobre EM y coronavirus / COVID-19 en: www.esclerosismultiple.com/coronavirus

Madrid, 18 de febrero de 2021.

Esclerosis Múltiple España publica la guía rápida 'COVID-19 y Esclerosis Múltiple' (marzo)

Esclerosis Múltiple España publica la guía rápida 'COVID-19 y Esclerosis Múltiple', que ha elaborado con la traducción de la información aportada por la MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que forma parte, y que se actualiza constantemente.

La guía rápida parte del documento visibilizado en enero de 2021, que en esta ocasión incluía además del tipo de información anterior recomendaciones internacionales acerca de la vacuna para COVID-19 y Esclerosis Múltiple. Se compone de tres bloques de contenidos (atención médica, tratamiento de la EM y vacunas) para facilitar su lectura y comprensión.

Ver la guía y más publicaciones: AQUÍ.

Madrid, 14 de enero de 2021.

Nueva actualización del documento de recomendaciones para personas con EM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (enero)

La MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha vuelto a actualizar el documento de recomendaciones para personas con EM (en español, AQUÍ) en el contexto de la COVID-19, elaborado con un grupo de neurólogos y expertos especializados en Esclerosis Múltiple. En esta ocasión incluye recomendaciones internacionales acerca de la vacuna para COVID-19 y Esclerosis Múltiple.

Más información en: www.msif.org

Más información sobre EM y coronavirus / COVID-19 en: www.esclerosismultiple.com/coronavirus

También puedes consultar más sobre recomendaciones para la vacunación frente a COVID-19 en grupos de potencial riesgo en este documento de la FACME (Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas): Leer documento

Recomendaciones de la Sociedad Española de Neurología (información para neurólogos)

Estrategia de vacunación en España: www.vacunacovid.gob.es

Información del Ministerio de Sanidad para l@s ciudadan@s sobre COVID-19, teléfonos y enlaces de interés.

Madrid, 22 de diciembre de 2020.

Vacunación COVID-19 y Esclerosis Múltiple

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado que se otorgue una autorización condicional a Comirnaty, la vacuna frente a la COVID-19 desarrollada por BioNTech y Pfizer. Este medicamento, que previene la enfermedad causada por el SARS-CoV-2 en personas a partir de los 16 años, se convertirá así en la primera vacuna con una autorización de comercialización en la Unión Europea. Más información en:

Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS):
Información de la European Medicines Agency (EMA): Más información sobre Comirnaty y Prospecto

¿Qué sabemos hasta ahora sobre el efecto de la vacunación contra la COVID19 en personas con Esclerosis Múltiple?

Aún falta mucha evidencia sobre el efecto de las vacunas contra la Covid-19 , y estamos pendientes de la actualización del posicionamiento de “EM y COVID” por parte del grupo de trabajo coordinado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, que tiene previsto reunirse en enero para reunir información sobre este tema.

Sin embargo, debido al creciente interés por parte de la comunidad de EM en España en disponer información específica sobre este asunto para poder tomar decisiones al respecto, Esclerosis Múltiple España (EME) considera necesario publicar algún tipo de información sobre ello.

Por este motivo, ponemos a disposición del público un documento consensuado por el Comité Médico Asesor de EME sobre la vacunación contra la COVID-19 y su efecto en personas que viven con Esclerosis Múltiple.

Documento Vacunas COVID-19 y EM (pdf): Vacunas COVID y EM

Madrid, 23 de octubre de 2020.

Nueva actualización del documento de recomendaciones para personas con EM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (octubre)

Más información en: www.msif.org

Más información sobre EM y coronavirus / COVID-19 en: www.esclerosismultiple.com/coronavirus

Madrid, 22 de junio de 2020.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple vuelve a actualizar el documento de recomendaciones para personas con EM (junio)

Más información en: www.msif.org

Más información sobre EM y coronavirus / COVID-19 en: www.esclerosismultiple.com/coronavirus

Madrid, 30 de abril de 2020.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple actualiza el documento de recomendaciones para personas con EM

La MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha actualizado el documento de recomendaciones para personas con Esclerosis Múltiple (en español, AQUÍ) en el contexto del COVID-19, elaborado con un grupo de neurólogos especializados en Esclerosis Múltiple y expertos en investigación.

Documento original en inglés AQUÍ

Más información en: www.msif.org

Madrid, 24 de abril de 2020.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria publica un listado de hospitales con medidas que están tomando para que los pacientes no tengan que acudir a farmacia hospitalaria

La SEFH, Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, ha elaborado un documento que recoge información sobre los mecanismos que están adoptando los hospitales para que los pacientes no tengan que acudir a la farmacia hospitalaria a recoger su medicación. El listado puede descargarse en la página web de la SEFH, en el apartado 'Dispensación a pacientes externos/envío a domicilio -> Información sobre el envío a domicilio'.

Madrid, 13 de abril de 2020.

El Ministerio de Sanidad publica un informe sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia

Con fecha de 3 abril 2020, el 'Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2', incluye recomendaciones, información acerca de las pruebas de infección por el virus (derechos y obligaciones), prioridades en la admisión y tratamiento de pacientes y sospechosos de ser portadores, criterios de admisión de pacientes con síntomas graves en unidades de cuidados intensivos y aplicación de ventilación mecánica asistida, decisiones sobre cuidados intensivos de pacientes vulnerables, disponibilidad y reclutamiento de personal sanitario, y las siguientes conclusiones:

"1ª La pandemia del virus SARS-CoV-2 está ocasionando una crisis sanitaria de gran envergadura por el número de personas infectadas que suponen un riesgo para el resto de la población y por el número elevado de personas que enferman y requieren cuidados sanitarios, con mucha frecuencia hospitalarios y críticos. Lo que requiere medidas extraordinarias de diverso tipo que se proyectan a toda la población y en particular a los afectados.

2ª En el estado de alarma en el que nos encontramos los intereses generales de la salud pública y en general del bien común pueden enfrentarse a los intereses particulares y requerir restricciones de los derechos individuales en favor de los primeros, incluso aunque dichas restricciones puedan afectar con diversa intensidad a sus derechos fundamentales y libertades públicas, siempre que no comprometan el contenido esencial de los mismos, según ha declarado nuestro Tribunal Constitucional. Proteger los derechos fundamentales y las libertades públicas de cada uno de los ciudadanos es un deber prima facie, que puede entrar en conflicto con el deber prima facie de proteger el mismo derecho de todos los demás ciudadanos y por eso en los casos concretos se hace necesario priorizar.

3ª Las medidas que se adopten estarán presididas por los principios de equidad, no discriminación, solidaridad, justicia, proporcionalidad y transparencia, entre otros. En este sentido, resulta también irrenunciable la continua (re)evaluación de los criterios orientativos o prescriptivos adoptados, a la luz de los cambios que se produzcan en la evolución de la pandemia.

4ª La escasez de recursos, temporal o duradera, puede exigir el establecimiento de criterios de priorización de acceso a los mismos, lo que se hará con base en criterios objetivos, generalizables, transparentes, públicos y consensuados, sin perjuicio de valorar también los aspectos singulares e individuales que presente cada persona enferma por el virus.

5ª Es inaplazable el diseño del escenario sanitario y post-confinamiento y del retorno progresivo a la situación de normalidad social previa al desencadenamiento de la pandemia SARS-CoV-2, tomando las precauciones necesarias para evitar una segunda oleada de personas infectadas.

6ª Como consecuencia de la declaración del estado de alarma corresponde, con plena legitimidad democrática, al Gobierno de la Nación, a través del Ministerio de Sanidad, asumir la responsabilidad política de adoptar criterios, orientaciones, recomendaciones y decisiones unificadoras, constructivas y, en su caso, tranquilizadoras, dirigidas a los profesionales sanitarios y no sanitarios afectados, a los pacientes y, en suma, a toda la sociedad".

Puedes ver el documento completo aquí:

Madrid, 6 de abril de 2020.

El Ministerio de Sanidad publica una Guía de Actuación para personas con Condiciones de salud crónicas y personas mayores en situación de confinamiento

Todas las personas pueden ser infectadas por coronavirus, y aunque es cierto que las personas mayores y/o con algunas patologías crónicas son consideradas un grupo de riesgo, esto no significa que todas vayan a padecer la enfermedad ni que en caso de padecerla sea grave para todas. Sin embargo, las medidas de control que se están tomando buscan precisamente proteger a estos grupos, entre otros objetivos.

Así el Real Decreto 463/2020 por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19, adopta medidas extraordinarias como medio de protección de la salud de todos los ciudadanos, entre las que se encuentra la prohibición de salir de sus casas, fuera de los casos estrictamente necesarios.

Esto es de especial relevancia en el caso de personas con riesgo, personas mayores y de edad avanzada o con condiciones de salud crónicas y pacientes inmunodeprimidos, con el fin de reducir al mínimo el riesgo de contagio por el virus SARS-CoV-2.

Este documento está orientado a ofrecer pautas básicas generales para las personas más vulnerables, aquéllas de edad avanzada y las que presentan condiciones de SALUD CRÓNICAS en confinamiento por el estado de alarma por COVID-19. Incluye un anexo con recomendaciones específicas para personas con algunas de las patologías crónicas que requieren un especial cuidado por parte de los pacientes o sus cuidadores/as.

La Guía incluye información sobre cómo actuar ante síntomas (como fiebre, tos, sensación de falta de aire...), medidas de prevención, hábitos saludables, servicios sociales de atención domiciliaria, bienestar emocional, entorno social, medicamentos, atención primaria, etc.

Enlace al documento: Guía de Actuación para personas con Condiciones de salud crónicas y personas mayores en situación de confinamiento.

Madrid, 1 de abril de 2020.

Coronavirus y Esclerosis Múltiple: se recogen datos a nivel mundial

Los hallazgos de una encuesta mundial ayudarán a dar forma a recomendaciones precisas para personas con Esclerosis Múltiple acerca de su riesgo respecto al COVID-19 y si deberían hacer algún cambio en sus tratamientos de EM actuales. Aportar tu información ayudará a encontrar respuestas de manera más rápida y puede salvar vidas, con unos pocos minutos de tu tiempo. Gracias.

Si tienes Esclerosis Múltiple, ayuda con tu experiencia AQUÍ: https://platform.qmenta.com/covid19_ms_patient

NOTA: si lo necesitas, puedes traducir la encuesta al castellano. Una vez estés en la página de la encuesta, presiona el botón derecho del ratón seleccionando la opción de traducir al español (*indicaciones para Google Chrome). Más información sobre esta iniciativa mundial: AQUÍ

Madrid, 30 de marzo de 2020.

El Cemcat presenta algunos datos útiles sobre el SARS-CoV-2 y estrategias para evitar el contagio y las complicaciones

El Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña publica el documento "Información sobre la infección por Coronavirus (SARS-CoV-2) para pacientes con Esclerosis Múltiple", que incluye algunos datos útiles sobre el SARS-CoV-2 y estrategias para evitar el contagio y las complicaciones.

Ver documento en pdf, AQUÍ.

Madrid, 18 de marzo de 2020.

Actualización de las recomendaciones manejo pacientes con Esclerosis Múltiple durante la infección por coronavirus (COVID-19), por parte de la SEN

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes (GEED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), basándose en la evidencia científica disponible actualmente sobre la infección por coronavirus (COVID-19) y considerando que la gravedad de la situación ha motivado que el Gobierno de España decrete el estado de alarma, establece las siguientes recomendaciones (adicionales a las realizadas en documento previo, fecha 12 marzo 2020) sobre el manejo de los pacientes con esclerosis múltiple (EM).

El GEED de la SEN actualizará este documento en función de la evolución de los acontecimientos relacionados con la epidemia por COVID-19.

Documento completo de la SEN en pdf:

Enlace a la NOTICIA

Madrid, 13 de marzo de 2020.

Recomendaciones internacionales sobre el coronavirus COVID-19 para personas con Esclerosis Múltiple

COVID-19 es una nueva enfermedad que puede afectar sus pulmones y vías respiratorias. Es causada por un nuevo coronavirus que se detectó por primera vez en personas en China, en diciembre de 2019, y desde entonces se ha extendido a otras partes del mundo. Por ello, actualmente hay poca evidencia sobre cómo afecta el COVID-19 a las personas con Esclerosis Múltiple (EM).

Un grupo de neurólogos especializados en Esclerosis Múltiple y expertos en investigación de las organizaciones miembros de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Esclerosis Múltiple España entre ellas), han desarrollado una serie de RECOMENDACIONES para personas con Esclerosis Múltiple, que serán revisadas y actualizadas a medida que haya más evidencia disponible sobre COVID-19.

El documento recoge cuáles son los colectivos con EM de mayor riesgo, consignas generales de la OMS, algunos consejos específicos para personas con EM, recomendaciones relacionadas con los tratamientos modificadores, etc.

Puedes consultar el documento completo en castellano AQUÍ o en inglés AQUÍ.

Más información en: www.msif.org

Madrid, 12 de marzo de 2020.

La SEN comparte recomendaciones sobre los tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple en relación al COVID-19

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes (GEED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), basándose en la evidencia científica disponible actualmente sobre la infección por coronavirus (COVID-19) y en los recientes comunicados realizados por el Ministerio de Sanidad de España y Autoridades Sanitarias de las Comunidades Autónomas, realiza las siguientes recomendaciones sobre el tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM).

Fuente SEN: ver noticia

Descargar información: AQUÍ

Madrid, 10 de marzo de 2020.

El ministro de Sanidad recomienda limitar sus salidas de los domicilios y su actividad social

El ministro de Sanidad, Salvador Illa, se pronuncia sobre la situación del coronavirus COVID-19 y personas con enfermedades crónicas y pluripatologías para el conjunto de todo el territorio español. Recomienda limitar sus salidas de los domicilios y su actividad social.

Desde Esclerosis Múltiple España nos hacemos eco de esta información y sugerimos adecuarla a las circunstancias de cada caso particular (ver documento consensuado con nuestro Comité Médico Asesor, actualizado con fecha 10.03.2020 AQUÍ).

Recuerda:

En caso de duda debes consultar telefónicamente a tu neurólogo o a tu médico de atención primaria, o al teléfono de contacto que las autoridades sanitarias han dispuesto.
Nunca abandones tus medicamentos de Esclerosis Múltiple por tu cuenta, ya que podría tener consecuencias graves permanentes. Consulta siempre con tu equipo médico antes de tomar decisiones sobre el tratamiento.

El ministro de @sanidadgob @SaludPublicaEs, @salvadorilla, se pronuncia sobre la situación del #coronavirus #COVID2019 y personas con #enfermedadescrónicas y pluripatologías y recomienda limitar sus salidas de los domicilios y su actividad social pic.twitter.com/vBT9sNcIsP

— Plataforma de Pacientes (@pacientesPOP) March 9, 2020

Para más información, se pueden consultar las siguientes fuentes oficiales:

Ministerio de Sanidad: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/home.htm
Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC): https://www.ecdc.europa.eu/en/novel-coronavirus-china
Organización Mundial de la Salud (OMS): https://www.who.int/health-topics/coronavirus

Madrid, 3 de marzo de 2020.

¿Qué supone el coronavirus COVID-19 para las personas con Esclerosis Múltiple?

El «nuevo coronavirus» (denominado recientemente COVID-19 por la Organización Mundial de la Salud) produce una enfermedad respiratoria que no se había observado con anterioridad en humanos. El COVID-19 es una nueva cepa de coronavirus que se detectó por primera vez en China en diciembre de 2019 y que desde entonces se ha extendido a otras partes del mundo.

¿Qué supone el coronavirus COVID-19 para las personas con Esclerosis Múltiple?

Al ser una nueva cepa del coronavirus, carecemos de información precisa sobre cómo puede afectar a las personas con Esclerosis Múltiple y a aquellas que están, además, en tratamiento con fármacos inmunodepresores. Esta misma situación se reproduce en personas con otras enfermedades.

Por ello es importante que toda la población, incluidos los afectados por Esclerosis Múltiple, siga las indicaciones de las autoridades sanitarias para prevenir el contagio de este virus, y de cómo actuar ante síntomas que pudieran ser atribuibles a esta infección.

Recuerda:

En caso de duda debes consultar telefónicamente a tu neurólogo o a tu médico de atención primaria, o al teléfono de contacto que las autoridades sanitarias han dispuesto.
Nunca abandones tus medicamentos de Esclerosis Múltiple por tu cuenta, ya que podría tener consecuencias graves permanentes. Consulta siempre con tu equipo médico antes de tomar decisiones sobre el tratamiento.

¿Cuáles son los síntomas del coronavirus COVID-19 y cómo protegerse?

Los síntomas del coronavirus COVID-19 incluyen dificultad para respirar, tos y fiebre alta, y pueden provocar una neumonía.

Las medidas fundamentales para que la población general se proteja del coronavirus COVID-19 establecidas por diversas autoridades sanitarias incluyen:

Lavarse las manos con frecuencia con un desinfectante para manos, formulado con alcohol o con agua y jabón. Úselo siempre después de sonarse la nariz, estornudar o toser; y antes de manipular alimentos.
Al toser o estornudar, cubrirse la boca y la nariz con el codo flexionado o con un pañuelo desechable y tirarlo luego a la basura.
Mantener una distancia de seguridad de al menos 1 metro de aquellas personas que estén tosiendo o estornudando.
Evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca.
En caso de sufrir síntomas una infección respiratoria y si has viajado a una zona de riesgo, permanecer en casa y avisar al teléfono de contacto dispuesto por las autoridades sanitarias.

Esta información ha sido revisada por el Consejo Médico Asesor (CMA) de Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/conocenos/quienes-somos/nosotros/

Más información:

Actualidad Ministerio de Sanidad: Enfermedad por nuevo coronavirus, COVID-19: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/home.htm
Estos son los teléfonos de consulta del coronavirus según dónde vivas: las Comunidades Autónomas habilitan vías de comunicación para solicitar asistencia médica y resolver dudas.https://amp.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/estos-son-los-telefonos-de-consulta-del-coronavirus-segun-donde-vivas-7989?__twitter_impression=true
Descargar archivo Coronavirus y EM AQUÍ
Comunicado SEN (Sociedad Española de Neurología) AQUÍ

12 de febrero de 2020.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple publica información sobre el coronavirus

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) publica una noticia relacionada con el coronavirus y Esclerosis Múltiple:

Queda mucho por saber sobre el coronavirus, pero si en tu caso existe algún riesgo de exposición al virus, te puede interesar esta info de la @MSIntFederation https://t.co/FLXWAFSig5

— Esclerosis Múltiple (@esclerosiseme) February 12, 2020

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La actriz Selma Blair lleva la Esclerosis Múltiple a un documental

Nahir Esclerosis Múltiple — Fri, 12 Nov 2021 11:28:35 +0000

Selma Blair, actriz conocida por películas como ‘Crueles intenciones’, ‘Una rubia muy legal’ y ‘Hellboy’, volvió a tener gran presencia en los medios con su reaparición en los Oscars 2019, donde lució un despampanante vestido de Ralph & Russo e iba acompañada de un bastón que lucía con orgullo. Previamente, a finales de 2018, se abría y contaba que tiene Esclerosis Múltiple (EM).

La EM es una enfermedad crónica neurodegenerativa con la que viven aproximadamente 50.000 personas en España y 2.500.000 personas en el mundo. Es llamada ‘la enfermedad de las mil caras’ por su diversidad de síntomas (en pacientes y a lo largo del tiempo) y se desconoce su causa, hechos que remarcan la importancia de la sensibilización e información dentro de la sociedad.

Selma Blair se ha convertido en un altavoz de ésta y ahora da un paso más con el lanzamiento del documental ‘Introducing, Selma Blair’ (‘Presentando a Selma Blair’), en el que muestra sin tapujos cómo es su vida con Esclerosis Múltiple.

“Siempre pensé que yo estaba en un reality show, como si estuviera en un documental, pero que solo Dios vería… y desaprobaría”, comenta la actriz, que muestra tanto sus peores momentos (“las cosas estaban yendo hacia atrás; las medicaciones solo me estaban haciendo sentir peor”) como momentos de mayor optimismo.

La vida me ha dado una segunda oportunidad y me prometí a mí misma que no juzgaría el proceso y estoy juzgando el proceso”

Sus sentimientos y pensamientos quedan plasmados dejando frases como “la vida me ha dado una segunda oportunidad y me prometí a mí misma que no juzgaría el proceso y estoy juzgando el proceso”.

También incluye testimonios de personas de su entorno, quienes transmiten cuestiones como que “ella quiere ser capaz de jugar con su hijo pero hay tantos peligros…”.

Selma Blair ha asegurado en varias ocasiones que durante años sufrió que doctores asumiesen que su caso era simplemente el de una mujer y madre exhausta y dijeran que era “el de otra actriz, madre y mujer exhausta después de soportar años de apenas existir en un cuerpo plagado de inexplicable dolor, fatiga y dudas sobre sí misma”.

Este testimonio recuerda a lo que señalaba el informe ‘Recent-DEM’, de Esclerosis Múltiple España, acerca del diagnóstico en mujeres: El número de mujeres diagnosticadas de forma errónea con otra patología antes de obtener el diagnóstico de EM es significativamente superior al de los hombres.

‘Introducing, Selma Blair’ llegó a algunos cines de Estados Unidos el pasado 15 de octubre y a Discovery+ el día 21 del mismo mes.

¡Estamos esperando que salga en España, Selma!

Fuentes consultadas:

-Esclerosis Múltiple España (CONOCE MÁS SOBRE LA HISTORIA DE SELMA BLAIR Y LA EM)

-Woman

-El país

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‘Maricón perdido’, la serie de Bob Pop que ha mostrado la Esclerosis Múltiple, recibe un Premio Ondas

Nahir Esclerosis Múltiple — Wed, 03 Nov 2021 08:42:38 +0000

A Bob Pop, escritor y subdirector del programa de televisión Late Motiv de Andreu Buenafuente, le diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace unos 27 años. Desde hace unos cuatro años experimenta la forma progresiva de la EM.

En 2019 hacía público que vivía con esta enfermedad neurodegenerativa en una entrevista en el mencionado late night, relatando cómo se lo contó a Jordi Évole en un evento: “Me encontré a Jordi Évole y me preguntó por qué iba con bastón. En vez de decir lo que me invento normalmente, que me he dado un golpe, me puse nervioso y le dije la verdad. Le dije 'tengo una enfermedad neuronal degenerativa que se llama Esclerosis Múltiple y estoy en un momento degenerativo y no puedo caminar ni mover las manos'”.

Su compañero Andreu Buenafuente decía de él: “Bob Pop sabe sortear el drama, que lo hay, sin ignorarlo, pero se deja mecer por la comedia, por la luz, por la alegría de vivir”.

Esa forma de vida se plasma en ‘Maricón perdido’, una serie creada y escrita por Bob Pop (Roberto Enríquez) que acaba de ser reconocida en los Premios Ondas con el galardón, junto a ‘Vamos Juan’, de ‘Mejor serie de comedia’.

En ella, junto a otras vivencias, se refleja el momento en que le diagnosticaron Esclerosis Múltiple y momentos previos de síntomas de la enfermedad, como aquellos de una escena en la que tenía los ojos extraviados, veía borroso y se estaba mareando y de otra en la que no podía coordinar correctamente sus movimientos.

La serie se estrenó el 18 de junio de 2021 en TNT España y la plataforma Movistar+ y contó, además de con Bob Pop, con Gabriel Sánchez y Carlos González como protagonistas en las diferentes etapas vitales.

A través tanto de la serie como de las recientes apariciones de Roberto Enríquez en medios de comunicación podemos seguir la evolución del curso de su Esclerosis Múltiple, enfermedad heterogénea que se manifiesta de manera distinta en cada persona y con diferentes ritmos e intensidades.

En la entrevista con Buenafuente en la que dio a conocer que tenía EM señalaba: “Mi día a día se ha modificado completamente por la enfermedad [...] Intento entender que tengo que pasármelo lo mejor posible consciente de mis posibilidades y vivo con ello pero me gustaría vivir mejor y estoy en ese proceso. Creo absolutamente en la medicina, en los tratamientos. Y también que el bienestar, el confort y la alegría no curan pero hacen estar mejor como a todo el mundo aunque no tenga una enfermedad”.

Más tarde, en 2021, a la presentación del ‘Maricón perdido’ en el Festival de Málaga acudía cambiando su bastón por una silla de ruedas y comentaba: “No es que niegue la enfermedad, pero logro que la enfermedad no esté en mi día en día. Es solo un diagnóstico hasta que llega un momento en que ella manda sobre mí y me dice: hasta aquí has llegado y ahora te voy a amargar la vida. Ante eso, como narrador tienes que escuchar la historia principal, que es la de tu cuerpo”.

También señalaba que “la serie ha tenido algo muy positivo”: “Cuando mi cuerpo menos me respondía, he tenido la enorme suerte de ponerme en otros cuerpos, el del Bob de 15 años (Gabriel Sánchez) y el de 30 (Carlos González). Ha sido un regalo paradójico. Lo que yo ya no puedo hacer ahora, lo hacen ellos por mí. Y una justicia poética muy bonita”.

Hay sitios en los que describen ‘Maricón perdido’ como “un luminoso ejercicio tragicómico en forma de meta-biografía” y “una lección de humildad y valentía sobre cómo mirar al abismo sin miedo a que nos devuelva la mirada”.

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Carta de una persona con EM: “Mi vida volvió a cambiar cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad”

Nahir Esclerosis Múltiple — Thu, 30 Sep 2021 10:18:01 +0000

Belén Martín, al igual que otras muchas personas que viven con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves, ha visto sus opciones limitadas al vivir en un “limbo” que aún no se ha resuelto desde la Administración: su enfermedad cambia de un día para otro, pero sus derechos están sujetos a una foto fija en el tiempo; el actual sistema de baremo de discapacidad.

Desde Esclerosis Múltiple España y la campaña #33AHORA reivindicamos que las personas puedan tener una mínima protección social desde el momento del diagnóstico que les garantice poder acceder o mantener su empleo, tener oportunidades de formación o poder adaptar su hogar para hacer frente a sus necesidades cambiantes. Seguimos trabajando para resolver esta injusticia de forma urgente y, como ella nos cuenta en su carta, a continuación, las personas con EM “no tengan que esperar tanto tiempo para que les reconozcan sus derechos”.

Hace casi 10 años, el 3 de octubre de 2011, mi vida era la de cualquier chica de 28 años. Tenía mi trabajo, mi pareja, vivía en un dúplex… pero ese día todo cambió. Me acosté como todos los días y a la mañana siguiente, cuando desperté, no sentía las piernas. La Esclerosis Múltiple había llegado a mi vida sin avisar.

Nunca pensé en pedir la discapacidad, de hecho, siempre decía “si no la pido es buena señal, señal de que estoy bien”, pero los años fueron pasando, la enfermedad fue avanzando y cada día que pasaba me costaba más desempeñar mi trabajo. La empresa tampoco me lo ponía fácil. Las jornadas eran maratonianas, de unas 10 horas diarias, y la silla y la mesa que tenía en el trabajo no eran cómodas. No querían cambiármelas. No estaban obligados, no tenía discapacidad.

Las semanas se me hacían eternas y los fines de semana descansaba para poder afrontar los próximos 5 días. Así un mes y otro hasta que vi que no podía más, que mi cuerpo no iba a aguantar mucho tiempo así y decidí pedir la discapacidad. Eso fue en noviembre de 2017, seis años después de aquel fatídico día. Desde que la pedí hasta que, afortunadamente, me la concedieron pasó más de un año. Un año en el que tuve que seguir trabajando en televisión a pesar de las recomendaciones del médico de que dejara ese trabajo.

El estrés, las interminables jornadas, la presión y la inestabilidad del sector mermaban mi salud. Y así sucedió, en ese año de larga espera empeoré y tuve que cambiar de tratamiento, me mudé a un piso totalmente adaptado y mi relación de pareja terminó.

Mi vida volvió a cambiar en enero de 2019 cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad. Un nuevo horizonte laboral se abría paso ante mí. Tuve que renunciar a mi trabajo, a mi vocación, por lo que yo había estudiado y luchado tanto. Lo dejé con todo el dolor de mi corazón y me puse a estudiar una oposición buscando un futuro mejor.

Todo lo que he conseguido lo querría para todas las personas con enfermedades neurodegenerativas sin que tengan que pasar por lo que yo he pasado y sin tener que esperar tanto tiempo para que les reconozcan sus derechos”

Hoy, dos años después, puedo decir orgullosa que soy funcionaria del estado, que mi enfermedad está estable, que puedo desempeñar mi trabajo sin problemas y con todos los derechos y garantías que merezco. Todo lo que he conseguido lo querría para todas las personas con enfermedades neurodegenerativas sin que tengan que pasar por lo que yo he pasado y sin tener que esperar tanto tiempo para que les reconozcan sus derechos.

Por eso, pido a las autoridades competentes que se pongan en nuestra piel, que piensen en familiares y amigos o en personas que seguro conocen con una enfermedad como la nuestra. ¿No creen que es de sentido común reconocer la discapacidad a personas que no tienen sus plenas capacidades? No estamos pidiendo una paga porque la mayoría de las personas con discapacidad no la tenemos. Yo no la tengo. Sólo estamos pidiendo un futuro digno. Gracias.

Belén Martín

Más información sobre esta y otras reivindicaciones en: esclerosismultiple.com/actua.

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#ConexionesEM: el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021 se hace con redes y medios

Nahir Esclerosis Múltiple — Wed, 02 Jun 2021 11:58:00 +0000

El reciente Día Mundial de la Esclerosis Múltiple hizo honor a su idea de partida (las “conexiones EM”) y al eslogan de este año: ‘Estamos en el mismo equipo’. Pese a los obstáculos que se presentaban, en un contexto marcado por la pandemia otro año más, la EM consiguió llegar a lo más alto en notoriedad en redes y medios de comunicación.

Esto se consiguió gracias al esfuerzo e implicación de diferentes agentes: Asociaciones y Fundaciones, personas con EM y familiares, personas reconocidas en la sociedad, periodistas… Todos ellos pusieron su granito de arena (e incluso más) que resultó en una gran montaña que alcanzó llegar a los trending topics en España, tanto con el hashtag #ConexionesEM como con #DíaMundialEsclerosisMúltiple.

El movimiento asociativo ha aunado fuerzas y ha conseguido, gracias a sus mensajes, convertir al perfil de Twitter de EME (@esclerosiseme) en la cuenta más mencionada dentro del hashtag español, así como en la cuarta dentro del hashtag en inglés, #MSConnections, transmitiendo a toda la sociedad un mayor conocimiento acerca de qué es la Esclerosis Múltiple, cuáles eran las reivindicaciones y de qué manera se podía participar.

En una de las actividades propuestas las personas con EM y sus familiares cedían su espacio a los profesionales sanitarios (profesionales de la medicina, neurología, enfermería, auxiliares…) y sociosanitarios (trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas…), sobre los que se ponía el foco en esta edición tanto en demandas como en reconocimientos.

Lo hacían dejando, a través de diamundialem.org, mensajes de reconocimiento a aquellos profesionales sanitarios y sociosanitarios que hubiesen marcado una diferencia positiva en la vida de las personas con EM.

La Unidad de Esclerosis Múltiple del HUMV -Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla- y el equipo profesional, social, fisioterapeuta, psicólogo de EM Cantabria llevan toda la pandemia no perdiendo contacto con nosotros/as, atendiendo y ayudando a que no perdamos #ConexionesEM para seguir adelante”, Fernando

En la misma página web se mostraba como años anteriores un mapa interactivo en el que se podían buscar por zonas las actividades de este Día Mundial, y que puedes seguir consultando para ver algunas actividades que quedan por desarrollarse en estos días. Se mostraban, además, los mensajes con #ConexionesEM que se estaban publicando en las redes sociales.

El 30 de mayo también fue lanzado un vídeo animado realizado por Esclerosis Múltiple España en colaboración con MS Australia:

Para ello se trabajó intensamente con personas de la comunidad de EM y poder dar lugar a una animación que destaca la importancia de las conexiones, especialmente después de los acontecimientos de 2020. También se trabajó con expertos, incluidos una enfermera y un psicólogo especializados en EM.

Pero la visibilización no solo tuvo lugar en el entorno online. Por un lado, hubo entidades y organismos que realizaron una apuesta tradicional y decidieron volcarse mediante la iluminación de edificios importantes en color naranja. Esto ocurrió en localidades como Xátiva, Lanzarote, Zumárraga, Valladolid y Zaragoza, en este caso con el Palacio de la Aljafería, sede de las Cortes de Aragón, iluminado por el Día Mundial de la EsclerosisMúltiple.

Por otro lado, medios de comunicación como la radio y la televisión se hicieron eco de diferentes maneras: En el informativo de laSexta, se entrevistó a dos personas con EM y al Dr. José María Prieto, neurólogo del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España; en las noticias de Telecinco se hablaba de la reivindicación de “una mayor conexión entre los profesionales sanitarios y sociosanitarios” y en la cadena se entrevistaba a dos personas con EM; un fisioterapeuta; la Dra. Celia Oreja- Guevara, neuróloga que forma parte del CMA de EME, y Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España.

La Esclerosis Múltiple también estuvo presente en las noticias de Televisión Española (La1), con el testimonio de Ana, quien tiene EM, y con también la Dra. Oreja-Guevara. La reportera cuenta que “como Ana, en España más de 55.000 personas conviven con esta enfermedad” y que “para hacer este reportaje” contactaron “con cuatro. Las tres primeras no quisieron participar” por un “mismo motivo”, que explica la neuróloga a continuación. “No quieren decirlo en su trabajo por si acaso no les renuevan, les echan, no les dan puestos mejores… Entonces esta enfermedad, por desconocimiento, tiene mucho estigma”.

La situación comentada pone de relieve que queda mucho por hacer en sensibilización y defensa de derechos frente a la Esclerosis Múltiple.

Otras apariciones en medios ocurrieron en el informativo de Cuatro, donde se hacía hincapié en la necesidad de “un tratamiento multidisciplinar” y se contaba con tres personas con EM y muchos especialistas: terapeuta ocupacional, neuropsicóloga, logopeda y neuróloga. También hubo cobertura en radios como RNE, Onda Cero y Cadena Ser.

Es imposible enumerar todas las actividades que se han desarrollado con motivo del Día Mundial, desde carreras ¡e incluso abrazos! virtuales (‘Corre por la EM’, en Madrid, y encuentro abrazo virtual en Xàtiva, respectivamente), hasta formaciones online como la de sexualidad y EM en Zamora, la de ‘Conexiones EM’ en Zaragoza (tiene lugar el 3 de junio) y las de áreas como Madrid, Euskadi, Navarra Barcelona…, pasando por exposiciones fotográficas como las de Burgos (virtual) y Valladolid, así como por mesas informativas en Pamplona y Palencia. También tuvieron lugar un acto en el Parlamento de Baleares con una lectura de manifiesto de ABDEM (Associació Balear d'Esclerosi Múltiple), la ubicación de pancartas en Xàtiva, una charla acerca de inteligencia emocional desde León hasta Uruguay, la presentación de un estudio en Teruel y el aperitivo solidario en Cartagena, entre otras iniciativas.

También es imposible mencionar a todas las personas reconocidas en la sociedad que utilizaron su altavoz de cara a la Esclerosis Múltiple. Uno del que de la que no podemos olvidarnos es el mensaje del baloncestista Asier de la Iglesia, quien nos dejaba entrar en sus sentimientos a través de una carta a la EM.

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A su mensaje se le sumaron el de otros deportistas como los del equipo Racing de Santander y del Atlético de Madrid Femenino, así como, a nivel internacional, los de actrices como Laura Suárez, quien tiene EM, y Marcela Posada, una de las actrices que encarnaron a ‘Betty la fea’, y los del productor de televisión ecuatoriano Tuta. Personas de la esfera política también quisieron sumar fuerzas, como la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; la cuenta de Twitter del Congreso de los diputados; la cuenta del Ministerio de Salud; el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero; Jesús Celada, director de Políticas Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales; Francina Armengol, presidenta del Gobierno de las Islas Baleares; el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo; la cuenta del Real Patronato sobre Discapacidad, y la consejera de Bienestar Social del Cabildo de Lanzarote, Isabel Martín.

Se unieron también otras organizaciones del sector salud, como Farmaindustria, el Colegio de Logopedas de Murcia, el Colegio Oficial de Enfermería de Lugo, la Plataforma de Voluntariado, la SENC (Sociedad Española de Neurociencia) y el Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia. La Vecina Rubia también compartió contenido acerca del Día Mundial. ¡Habló de EM hasta el papa! Aquí puedes ver la mención del Papa Francisco:

Oh San Charbel, como dice el Papa Francisco, tu intercesión por los enfermos de ESCLEROSIS MÚLTIPLE, es «un bálsamo precioso que da sostén y consolación a quien sufre».#esclerosismultiple
#diamundialesclerosismultiple pic.twitter.com/o2PnxdQrIH

— San Chárbel-مار_شربل (@sancharbel_es) May 30, 2021

En medio de todas las dificultades; del cansancio, muchas veces; las personas han demostrado que, más que nunca, “estamos en el mismo equipo”. Y que unidos podremos hacer frente a la EM desde los diferentes ámbitos en que se necesite.

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