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Las asociaciones observadas fueron más fuertes para el abuso sexual y para las mujeres que experimentaron varias categorías de abuso, según muestran los hallazgos.

La evidencia sugiere que los traumas en la infancia pueden alterar el sistema inmunológico y puede aumentar el riesgo de enfermedades autoinmunes. El abuso, la negligencia y una vida caótica en el hogar también están asociados con un mayor riesgo de mala salud mental y física en la edad adulta. Pero no se sabe si estas experiencias también podrían aumentar la susceptibilidad a desarrollar EM.

El estudio

En un intento por averiguarlo, los investigadores recurrieron a los participantes en el estudio de cohorte de madre, padre e hijo en Noruega. Casi 78.000 mujeres embarazadas se unieron al estudio entre 1999 y 2008, y su salud fue monitoreada hasta finales de 2018.

La información sobre el abuso infantil antes de los 18 años se recopiló a través de las respuestas del cuestionario, mientras que la confirmación de los diagnósticos de Esclerosis Múltiple se obtuvo de los datos del registro nacional de salud vinculados y los registros hospitalarios.

En total, 14.477 mujeres dijeron que habían sufrido abuso infantil mientras que 63.520 dijeron que no. Las mujeres con antecedentes de abuso tenían más probabilidades de ser fumadoras actuales o anteriores (un factor de riesgo conocido de la EM), tener sobrepeso y síntomas depresivos.

Unas 300 mujeres fueron diagnosticadas con EM durante el período de seguimiento, casi 1 de cada 4 de las cuales (71;24 %) dijeron que habían sufrido abusos cuando eran niñas en comparación con alrededor de 1 de cada 5 (14 406;19 %) de las que no desarrollaron EM (77.697).

Las conclusiones

Después de tener en cuenta los factores potencialmente influyentes, incluidos el tabaquismo, la obesidad, el nivel educativo y los ingresos del hogar, las mujeres que habían sufrido abusos cuando eran niñas tenían más probabilidades de ser diagnosticadas con EM.

La asociación observada fue más fuerte para el abuso sexual (65 % de mayor riesgo), seguido del abuso emocional (40 % de mayor riesgo) y el abuso físico (31 % de mayor riesgo).

El riesgo aumentó aún más para la exposición a dos categorías de abuso (riesgo elevado del 66 %), aumentando al 93 % para la exposición a las tres categorías, lo que indica una asociación de "dosis-respuesta", sugieren los investigadores.

Se obtuvieron resultados similares después de que los investigadores excluyeran a las mujeres que podrían haber estado en la fase temprana (prodrómica) de la EM cuando aún no habían aparecido síntomas evidentes. Y la asociación también persistió cuando se incluyeron mujeres que ya habían sido diagnosticadas con EM al comienzo del estudio.

Este es un estudio observacional y, como tal, no puede establecer la causa. Y otros factores ambientales, como la dieta, la nutrición, los niveles de actividad física y el tabaquismo de los padres, que no se tuvieron en cuenta, podrían ser importantes de forma independiente, reconocen los investigadores. También carecían de información potencialmente importante sobre cuánto duró el abuso, la edad a la que comenzó o a qué niveles de apoyo emocional podrían recurrir los abusados. Pero puede haber explicaciones biológicas plausibles para las asociaciones encontradas, dicen los investigadores. El abuso infantil puede alterar la señalización cerebral y glandular (el eje hipotalámico-pituitario-suprarrenal) provocando un estado proinflamatorio, dicen.

"Una mejor comprensión de los factores de riesgo y el momento de la exposición al riesgo puede abrir puertas para la prevención y brindar una mayor comprensión de los mecanismos de la enfermedad", concluyen.

Fuente: Eid, K., et al. (2022) Association of adverse childhood experiences with the development of multiple sclerosis. Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry. doi.org/10.1136/jnnp-2021-328700.

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El estudio tiene como objetivo identificar y valorar el impacto que tiene la enfermedad crónica sobre el bienestar emocional de las personas que conviven con la enfermedad.

“Padecer una enfermedad crónica trae consigo una serie de circunstancias que, inevitablemente repercuten en la vida de la persona que la padece. El abordaje de esta enfermedad suele centrarse en la patología en sí, en el plano físico, dejando a un lado el impacto que la enfermedad puede representar a nivel emocional, algo que, en algunas situaciones llega a limitar a la persona y su entorno”, explica Carina Escobar, presidenta de la POP.

A través de esta investigación se profundiza en el impacto emocional que sufren las personas con enfermedades crónicas con el fin de poder identificar medidas que ayuden a abordar estas patologías desde una perspectiva biopsicosocial que considere la salud mental y emocional.

Este estudio cuenta con una metodología dividida en dos fases: la primera, cualitativa, en la que se han realizado focus groups en los que han participado pacientes con diferentes patologías; la segunda, de carácter cuantitativo, se está llevando a cabo a través de una encuesta difundida a nivel nacional.

Todos los pacientes con enfermedad crónica, como la Esclerosis Múltiple, que lo deseen pueden participar compartiendo su experiencia a través de este enlace: https://bit.ly/3mL5oXO

Se estima que los resultados de este estudio sean presentados y expuestos por la POP en octubre de 2021.

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En ocasiones elegimos propósitos fuera de nuestro alcance. Otras, los seleccionamos conforme a la estética o cuestiones materiales. Sin embargo, el tener unos propósitos coherentes, razonables y útiles puede hacernos la vida más fácil. Los hábitos de vida saludables por una cuestión de bienestar son una buena opción como objetivo de cara al nuevo año, especialmente para las personas con Esclerosis Múltiple. Todo parece indicar que la aparición de esta enfermedad neurodegenerativa está ligada tanto a la genética como a factores del entorno y del estilo de vida.

Para una persona que tiene Esclerosis Múltiple es recomendable tener en cuenta los aspectos modificables que pueden influir en su EM con el fin de lograr una gestión adecuada y prevenir el empeoramiento. En definitiva, con el fin de conseguir la mejor calidad de vida posible.

Por ello, a partir de los últimos contenidos de la plataforma online EM FORMA, te sugerimos 10 posibles propósitos de hábitos de vida saludables para 2020, así como recursos y materiales para llevarlos a cabo, siempre teniendo en cuenta nuestras propias circunstancias al tratarse de una enfermedad tan heterogénea (“de las mil caras”) como lo es la Esclerosis Múltiple a la hora de utilizarlos y/o aplicarlos.

1.Realizar ejercicios de fuerza

En el caso de la Esclerosis Múltiple, va encaminado a evitar la pérdida de la misma ocasionada ya sea por la propia enfermedad o por el sedentarismo. Al ganar fuerza se consigue mejorar el afrontamiento de algunos síntomas; como ejemplo, mejorando la capacidad de caminar o reduciendo la fatiga.

Puedes consultar vídeos tutoriales con rutinas de entrenamiento de fuerza, tanto para personas con escasa o nula afectación de la movilidad como para personas con movilidad y/o equilibrio más limitados, AQUÍ.

2.Hacer ejercicio físico en piscina

Practicar ejercicio en el agua puede ser una actividad muy recomendable para personas que son especialmente sedentarias o que nunca hayan realizado actividad física. En el agua el peso corporal se soporta mejor y es muy útil para realizar ejercicios de fuerza y resistencia. Además, es una actividad que se puede realizar con familiares y amigos. Puedes encontrar indicaciones generales para realizar actividades en la piscina AQUÍ.

3.Realizar actividad física de manera continuada y estable

Sabemos que muchas veces los propósitos se quedan en eso, intenciones que no perduran en el tiempo. Sin embargo, para obtener resultados hay que ser constantes. Por eso, la continuidad es un objetivo en sí mismo. Esto se consigue teniendo muy presentes estos resultados o beneficios (AQUÍ puedes ver cómo el entrenamiento físico tiene relación incluso con el deterioro cognitivo, incidiendo no solo en el cuerpo por fuera sino también en la mente). También se consigue siendo capaces de mantener la motivación (AQUÍ puedes consultar una serie de recomendaciones para conseguir mantener la motivación ante la actividad física en Esclerosis Múltiple). En los casos de personas con mayor afectación y dependencia es necesario tener algunas precauciones y adaptaciones, como las que se describen AQUÍ.

4.Practicar yoga

Este, hoy en día, suele ser uno de los propósitos más mencionados a nivel general. AQUÍ puedes encontrar una infografía con adaptaciones para Esclerosis Múltiple.

5.Incluir el entrenamiento del suelo pélvico en nuestra rutina

El entrenamiento de la musculatura de suelo pélvico es el tratamiento de fisioterapia más recomendado para las mujeres con incontinencia urinaria y otras disfunciones del tracto urinario inferior. Puedes consultar una infografía con recomendaciones y ejercicios genéricos para fortalecer el suelo pélvico en personas con EM AQUÍ.

6.¡No olvidarse de realizar estiramientos!

Realizar estiramientos a diario es recomendable para personas con Esclerosis Múltiple como para todas aquellas que realizan actividad física, y puedes ver por qué AQUÍ.

7.Incorporar el mindfulness en el día a día

En ocasiones se asocia el mindfulness en personas con Esclerosis Múltiple con una mejora del bienestar: menor depresión y ansiedad, menores niveles de fatiga y mejor calidad del sueño.

Incorporar el mindfulness a algunas de las actividades que realizas a diario, consiste en realizar esa actividad experimentando todo lo que puede aportarte, tratando de poner toda tu atención en eso que estás haciendo. Puedes encontrar algunas ideas para llevarlo a la práctica y un calendario que registre esas tareas AQUÍ.

8.Cuidar la alimentación

Comer sano es crucial para cualquier persona. Para aquellas con Esclerosis Múltiple no lo es menos. Puedes consultar una infografía que aclara muchos conceptos sobre el tipo de alimentación que debe llevar una persona con EM AQUÍ.

9.Mejorar la “higiene del sueño”

Existe una alta prevalencia de trastornos del sueño en personas con Esclerosis Múltiple.  Estos problemas generan además pueden acentuar la sintomatología depresiva y ansiosa que también está asociada a la EM. La higiene del sueño está compuesta por una serie de hábitos cuyo principal objetivo es mejorar su calidad, minimizando la incidencia del insomnio. Puedes encontrar tips para favorecerla y tener un mejor descanso AQUÍ.

10.Saber plantearse objetivos, ¡y ponerlos en práctica!

Establecer nuevas rutinas no siempre es fácil. Para planificar nuevos objetivos se puede utilizar la técnica que en psicología se conoce como ‘Establecimiento de metas’.

Si te estás planteando realizar algún cambio (por ejemplo, adoptar los propósitos de arriba o conseguir unos nuevos) puedes consultar la infografía ‘Cómo plantearse nuevos objetivos con Esclerosis Múltiple’ AQUÍ.

Fuente: EM FORMA, primera plataforma online de España para promover la actividad física en personas con Esclerosis Múltiple

(http://emforma.esclerosismultiple.com/blog/em-forma-esclerosis-multiple-2019/)

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Esta investigación respondió a la necesidad de estudiar y visibilizar la vulnerabilidad generada a través de la enfermedad y las posibles situaciones de abuso y maltrato que puede traer consigo y que definimos como Situaciones Complejas (SICO). Durante su realización, pudimos contar con testimonios de personas con EM y familiares cuidadoras y cuidadores que resultaron clave a la hora de comprender estas realidades y, con la colaboración de profesionales de la atención de personas con EM, generamos un marco teórico que ayude a comprender cómo surgen y a delimitar una serie de ámbitos e indicadores que permitan detectarlas y prevenir que sucedan.

Así, se elaboró un “Manual de Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario” que se ha acompañado de un apoyo formativo a lo largo de este año para las y los profesionales de atención sociosanitaria de personas con EM y sus familias, pertenecientes a las entidades miembros de EME. De esta manera, los/las profesionales de atención sociosanitaria cuentan con nuevas herramientas para ofrecer una atención profesional especializada inmediata.

El trabajo, ha sido reconocido recientemente en los IV Premios Solidarios Con la EM, dentro de la Categoría Social, entregados por la Fundación Merck Salud el pasado 17 de diciembre en Madrid, y que cuentan con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Carmen Valls, miembro de la Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España, recogió el premio de manos de Bruno Cardeñosa, conocido periodista con EM, y Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud.

Esclerosis Múltiple España continuará con la difusión y sensibilización sobre vulnerabilidad y riesgo de maltrato en EM, apoyando y promoviendo iniciativas que complementen y potencien los resultados conseguidos a través de esta investigación.

Más información: Situaciones Complejas de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en Esclerosis Múltiple: un abordaje sociosanitario. Manual ‘Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario’ 

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Quizá este relato, escrito desde el conocimiento y desde el corazón, reúna algunos elementos con los que muchas otras personas con EM se puedan identificar, y ayude a otras personas ajenas a la enfermedad a comprenderla mejor:

"La sala de espera se mostraba fría y distante. Al entrar sintió cómo las miradas de los demás se clavaban en ella. Sentía cómo sus ojos cansados intentaban averiguar el motivo por el que ella se unía a este grupo gris y dolorido. Seguía guardando la esperanza de estar en un lugar equivocado o sometida en una pesadilla de la que lograría despertar sin secuelas. A pesar de que los comentarios de sus familiares y compañeros de trabajo resultaban molestos, quería que fueran ciertos. Que su cansancio solo fuese eso, un cansancio habitual tras una larga jornada de trabajo. Que sus problemas de memoria o la visión borrosa fuesen el resultado del estrés al que estaba expuesta. Que sus dolores tuvieran una explicación dentro de lo común. Esperaba que su condición aún tuviera vuelta atrás. Se sentó en el sitio más alejado de los demás pacientes. No quería sentirse identificada con ellos.

Cuando por fin llegó su turno, se levantó apresurada. Que esto termine cuanto antes, pensó. Este lugar no era para ella.

Le pidió que se sentara. Las malas noticias de pie se digieren mucho peor. El diagnóstico no definitivo de una enfermedad crónica autoinmune ya sonaba como una condena. No hay peor enemigo que aquel que viene para quedarse. La explicación de qué se trataba, cuál sería el procedimiento y las posibilidades del tratamiento para paliar los síntomas y controlar el desarrollo de la enfermedad llegaba a su cabeza como un vago eco sin forma. Se le nublaba la vista y el miedo invadía cada una de las células de su cuerpo. Le costaba un trabajo enorme no derrumbarse delante de un desconocido. Le preguntó si tenía alguna duda. Claro, ella misma era una duda.

No se imaginaba un estado más miserable. Llevaba un tiempo presintiendo que algo iba mal. Un tiempo de preguntas sin respuestas. De culpabilidad y confusión. Un tiempo de consuelos vacíos y consejos infundados. Ahora su estado tenía un nombre, pero a ella no le decía nada. Solo había una cosa cierta: era para toda la vida. El pronóstico caía como un jarro de agua fría, aumentando toda la sintomatología.

Costaría afrontarlo, pero tampoco era fácil compartirlo con los más cercanos. ¿Y si la echaban del trabajo? En un instante su estado de salud pasaba de algo insignificante y exagerado a un problema grave. Con los ojos llenos de lágrimas y manos bajo la mesa, disimulando el temblor que solo el miedo provoca, seguía siendo la misma que antes de entrar en la sala de espera. La misma, pero todo había cambiado. Le tocaba adaptarse a una realidad que desconocía por completo. La información que acababa de recibir, en su mente empezaba a perder forma y sentido. Si no fuera por un sobre lleno de documentación y dolor persistente que le dificultaba los movimientos, seguiría creyendo que esto no fue más que una pesadilla.

El exceso de la información la abrumaba. No quería saber y, al mismo tiempo, quería saberlo todo. A la vuelta a casa se encerró en su dormitorio y tecleó en su portátil “Esclerosis Múltiple”.

Buscaba consuelo, pero lo único que encontró era más confusión. El miedo y el agobio la dominaron. Sintió la necesidad de hablar con alguien cercano que la entendiera y supiera apoyar y ayudar. Pensó en acudir a una asociación de EM". 

Por Ewa Wlodarczyk.

“El pacto” cuenta una historia de amor y complicidad con uno/a mismo/a durante un momento vital difícil como es el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Un pacto que implica la valentía de estar dispuesto o dispuesta a recibir la compañía, el apoyo (personal y profesional) y el amor de los demás.

Conoce cómo vivieron el diagnóstico de Esclerosis Múltiple Elena, Bruno, María, Bea y sus familias, en: https://www.youtube.com/watch?v=NcbZCcStXf0&t=3771s 

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Más casos de niños/as y adolescentes con EM y más necesidad de apoyo para las familias

La publicación señala que el número de niños y adolescentes con EM está creciendo en todo el mundo en los últimos años, y que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple a edades tan tempranas implica demandas añadidas para los cuidadores. Por ello, mejorar la comprensión y el tratamiento para la Esclerosis Múltiple pediátrica, así como apoyar y empoderar a los cuidadores de EM, han sido identificados como prioridades clave en el marco del código de buenas prácticas de la EMSP.

Se han visto síntomas iniciales a edades tan tempranas como los 13 meses, con algunos diagnósticos a los dos años de edad. Con el aumento del número de casos  de EM pediátrica hay una creciente necesidad de prestación de cuidados para niños y adolescentes con la enfermedad.

Falta de datos, vacío en políticas sociosanitarias, y diferencias entre países y regiones

Sin embargo, debido a la novedad de una necesidad emergente y a la falta de datos sobre EM pediátrica, hay un vacío en las políticas y acciones para prestar apoyo a las familias.

El punto de partida de la iniciativa era la falta de análisis en torno a las necesidades insatisfechas de los padres y madres y los apoyos que pueden estar a su disposición en el ámbito europeo. Para esto, se ha elaborado un documento a través de dos procedimientos: una revisión de la literatura existente, por un lado, y una encuesta para recopilar información sobre los apoyos disponibles y recursos para los cuidadores, completados por organizaciones nacionales de Esclerosis Múltiple (Esclerosis Múltiple España entre ellas), y expertos/as en el área de EM pediátrica.

Se necesita apoyo psicológico, información, asistencia y apoyo educativo

Los resultados de la revisión de literatura sugieren que los cuidadores de niños y adolescentes con EM (normalmente sus padres) pueden experimentar varias necesidades no cubiertas interrelacionadas, entre las que se encuentran:

• Apoyo psicológico
• Mejor información
• Asistencia práctica (incluyendo recursos económicos de sistemas de atención social)
• Apoyo educativo
• Apoyo social

La literatura existente apunta a diferentes maneras en las que se puede ayudar a las familias a adaptarse mejor al diagnóstico de Esclerosis Múltiple pediátrica. Por otro lado, los resultados de la encuesta de las organizaciones de EM europeas sugieren que hay considerables diferencias entre los diferentes países en materia de apoyos y recursos disponibles para los cuidadores de niños y niñas con EM.

Mientras algunas organizaciones ofrecen recursos adaptados e información para personas al cuidado de niños y adolescentes con EM, otras carecen de acceso a ningún apoyo formal, con muchas diferencias regionales observadas.

¡Firma la PETICIÓN!

En este contexto, la EMSP ha lanzado una petición en Change.org a la que puedes unirte para que la Unión Europea y los gobiernos nacionales europeos reformulen la sanidad y los sistemas de atención social de cara a abordar las necesidades y reducir la brecha entre los países de Europa en términos de apoyo disponible para aquellos a las que la Esclerosis Múltiple afecta de alguna manera.

Este informe se publica en el marco del proyecto ‘Recommendations for Caregivers of Paediatric MS’, iniciado por la EMSP en 2018, y que tiene como objetivo mejorar la calidad de la atención recibida por niños y jóvenes con EM y atender a los desafíos afrontados por los cuidadores, bajo la premisa “Todos los padres, madres y cuidadores de niños y adolescentes con EM son empoderados en su rol a través de apoyo, políticas y legislación adecuadas”.

Puedes leer el INFORME completo AQUÍ.

Firma la petición AQUÍ.

Para más información, contacta con la Asociación o Fundación local de Esclerosis Múltiple.

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Cuando el niño o niña ignora el diagnóstico de Esclerosis Múltiple de su padre o madre, es muy habitual que no comprenda por qué en ocasiones se siente tan cansado, por qué no puede participar de algunos planes familiares o con amigos, por qué necesita ir al médico o al hospital, o por qué motivo toma medicamentos. Los síntomas invisibles de la EM -como la fatiga, los cambios de ánimo, los problemas de memoria…- son los que más difíciles de comprender, también para los niños.

Antes de hablar con ellos y ellas sobre la EM, es importante buscar una coherencia y hacer una reflexión previa sobre la información que se ha compartido -o no- en otros contextos y con otras personas (pareja, familia, trabajo, amigos, etc.). Puede que no sea fácil, pero merece la pena hacerlo.

Mantener una buena comunicación con los hijos e hijas ayudará a reducir el miedo y el estrés de toda la familia. Hablar con sinceridad y confianza es fundamental para todos.

Generalmente, las chicas y chicos que son informados de la EM presentan niveles menores de angustia y ansiedad que los que no son informados o que se les informa demasiado tarde.

Buscar un espacio, un momento y una forma para hablar con el niño o niña

Laura García Jiménez, psicóloga en FEMM y una de las principales autoras de la publicación “Cuéntame cosas de la EM”, explica que “cuando se toma la decisión de hablar al niño o niña sobre la EM, es preciso buscar un espacio, un momento y una forma para hacerlo”.

Entonces… ¿Dónde, cuándo y cómo hablar con ellos? La edad, la madurez y el estilo de aprendizaje del niño son factores a tener en cuenta, pero cada caso es diferente, cada familia es diferente y cada niño o niña es diferente. Si necesitas orientación y ayuda, valora la posibilidad de consultar a un psicólogo o psicóloga con experiencia en EM antes de hablar con tu hijo o hija.

Hablar con sinceridad y confianza en familia: la información reduce la angustia y la ansiedad

A veces, se siente cierto vértigo emocional al plantearse hablar de la EM a los hijos o hijas. Es normal. "Sé que comenzaré a llorar si le digo a mi hija qué le pasa a su madre”, cuenta una mujer con EM. Conviene entender que no tiene porqué ser perjudicial para un niño ver los sentimientos genuinos de los padres; de hecho, pueden animarle a comenzar a expresar sus propios sentimientos.

Si hablar con el niño/a resultara un escenario demasiado incómodo o embarazoso, se puede recurrir a otra persona de confianza con la que el niño/a se encuentre a gusto, para que le explique lo que sucede.

“Si quieres que tu hijo te entienda, tienes que respetarle y dedicarle el tiempo necesario”, comenta Idoia Fernández Lopetegui, psicóloga en la Asociación de EM de Gipuzkoa (ADEMGI). “Los hijos de personas con EM son un grupo de alto riesgo al que en ocasiones no prestamos la atención necesaria”, añade.

“Cuéntame cosas de la EM”

Las publicaciones “Cuéntame cosas de la EM (para papás y mamás)” y “Cuéntame cosas de la EM (para niños y niñas)”, ofrecen algunas pistas para compartir con tu hijo o hija información sobre la EM y vivir con EM en familia. Son publicaciones “facilitadoras”, por lo que no se deben tomar exactamente al pie de la letra.

Las Asociaciones y Fundaciones de EM suelen contar con profesionales de la psicología especializados en Esclerosis Múltiple. ¡Infórmate AQUÍ!

Recordad que...

Aunque alguno de los dos tengáis EM, podéis seguir siendo unos papás y mamás sensacionales

• “Cuéntame cosas de la EM (para papás y mamás)" es una herramienta útil para padres y madres que están pensando en explicar a sus hijos de la manera más adecuada qué es la EM y cómo puede afectar a la familia.

LEE O DESCARGA "CUÉNTAME COSAS DE LA EM (para papás y mamás)"

• “Cuéntame cosas de la EM” (para niños y niñas) sirve para que para que padres y madres con EM puedan acompañar a sus hijos en el inicio del conocimiento de su enfermedad.

LEE O DESCARGA "CUÉNTAME COSAS DE LA EM (para niños y niñas)" 

Atención: se trata de una publicación para compartir con los niños y niñas; no se recomienda limitarse a entregárselo sin más.

* Agradecimientos:

Gracias a los padres y madres con EM, y a los profesionales de la psicología y de la rehabilitación que han ayudado a elaborar este material.

Gracias, muy especialmente, a Laura García Jiménez, psicóloga en FEMM, por el conocimiento y el cariño que ha puesto en ella desde su primera edición, en el año 2006.

Gracias también a Cartoon Network España, por su compromiso sincero con las personas con EM, y al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, por su constante apoyo.

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Esta investigación respondió a la necesidad de estudiar y visibilizar la vulnerabilidad generada a través de la enfermedad y las posibles situaciones de abuso y maltrato que puede traer consigo y que definimos como Situaciones Complejas (SICO). Durante su realización, pudimos contar con testimonios de personas con EM y familiares cuidadoras y cuidadores que resultaron clave a la hora de comprender estas realidades, como los que aparecen en este artículo.

“Para mí, la vulnerabilidad, o lo que yo siento como tal, es la incapacidad para reaccionar y actuar ante situaciones de la vida diaria en las que antes de la existencia de la enfermedad se reaccionaba con total normalidad.” 

“Mostrar mis emociones, mi tristeza, mis preocupaciones. Soy el motor de la familia y no puedo hacerles eso.”

Consideramos el término SICO en Esclerosis Múltiple para identificar y denominar aquellas situaciones en las que las personas con EM y/o sus familiares cuidadoras/es presentan una serie de circunstancias y dificultades diversas, que afectan a su calidad de vida en múltiples ámbitos ante las que los/las profesionales de atención sociosanitaria no cuentan con las herramientas necesarias para ofrecer una atención profesional especializada inmediata.

“Aparte del obvio maltrato físico, también incluiría el maltrato como la negación reiterada de la voluntad de la persona dependiente sin motivo para ello, obligándole a hacer cosas que obviamente no desea.”

A través de esta investigación conseguimos generar un marco teórico que ayude a comprender cómo surgen y a delimitar una serie de ámbitos e indicadores que permitan detectarlas y prevenir que sucedan.

“El punto de partida imprescindible es tomar conciencia.”

“Lo principal es no tener vergüenza de contar lo que te pasa.”

A raíz de la investigación, se ha elaborado un “Manual de Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario” que se acompañará de un apoyo formativo a lo largo de este año para las y los profesionales de atención sociosanitaria de personas con EM y sus familias pertenecientes a las entidades miembros de EME.

Esclerosis Múltiple España continuará con la difusión y sensibilización sobre vulnerabilidad y riesgo de maltrato en EM, apoyando y promoviendo iniciativas que complementen y potencien los resultados conseguidos a través de esta investigación.

“Estar en una asociación de personas con EM me facilita no sentirme tan sola y poder optar a recursos y atención profesional especializada.”

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Situaciones Complejas de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en Esclerosis Múltiple: un abordaje sociosanitario. Manual ‘Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario’ 

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