¿Qué se pretende con esta encuesta mundial a personas con Esclerosis Múltiple? 

Las herramientas digitales permiten monitorear continuamente nuestra EM -ya sea al introducir activamente datos e información sobre nuestros síntomas y cómo nos sentimos al recopilar activa o pasivamente información sobre nuestra función- y pueden proporcionar información crucial sobre los cambios en nuestra EM a lo largo del tiempo.

Con esta encuesta se pretende explorar qué herramientas digitales están disponibles para las personas con EM en todo el mundo, las posibles ventajas de su uso, las preocupaciones que pueda tener acerca de las herramientas digitales (incluida la seguridad de los datos) y cualquier obstáculo que afecte el uso de estas herramientas durante un período de tiempo prolongado. Los resultados servirán de apoyo a otras personas con EM, investigadores y profesionales sanitarios en la identificación y mejora de herramientas digitales para su uso, así como para la investigación, los ensayos clínicos y la atención clínica de la EM.

Duración aproximada para completar la encuesta: 30 minutos.

Está disponible en 6 idiomas: inglés, francés, alemán, italiano, portugués y español.

ACCEDER A LA ENCUESTA (español), hasta el 16 de marzo de 2025:
https://es.eu.surveymonkey.com/r/SPANISH-WG3

Más información:
• proms-initiative.org.
• Si tienes alguna duda, puedes enviar tu pregunta a: surveyproms@fismets.it

1 de cada 3 encuestadas (33,42%) dejó pasar tiempo por no dar suficiente importancia a su sintomatología.

Ante la aparición de los primeros síntomas de la EM, la mayoría de las mujeres encuestadas (51,30%) solicitaron atención sanitaria de forma inmediata. Por el contrario, 1 de cada 3 encuestadas (33,42%) dejó pasar tiempo por no dar suficiente importancia a su sintomatología.

Otras dejaron pasar el tiempo porque priorizaron su trabajo (6,02%), los asuntos familiares (1,98%) o por temor a recibir un diagnóstico de una enfermedad grave o mortal (1,71%).

Antes del diagnóstico certero de la EM, por lo general, los profesionales sanitarios/as asociaron los primeros síntomas a otras enfermedades o causas (psicológicas, hormonales, de estilo de vida, etc.).

La mayoría de las personas encuestadas (54,54%) fueron informadas de otras posibles causas antes de recibir el diagnóstico, especialmente acerca de otras enfermedades (27,40%) o cuestiones psicológicas o psiquiátricas, como ansiedad, depresión, estrés o nerviosismo (19,41%). De forma menos frecuente, sobre cansancio, agotamiento o déficit vitamínico (4,94%); los hábitos de vida como la alimentación o el sedentarismo (2,25%); y cuestiones hormonales (0,54%).

El temor a no ser autónomas representa la principal preocupación tras el diagnóstico.
En el momento del diagnóstico de la EM, la principal preocupación de la mayoría de las mujeres encuestadas (82,12%) fue el temor a no ser autónomas e independientes el futuro. Además, a cerca de la mitad les preocupó convertirse en una carga para su familia (43,04%), la maternidad y no ser capaz de cuidar de sus hijos/as (38,01%).

Una de cada 4 encuestadas cree que sus síntomas han sido subestimados en la consulta, debido a su género.
La mayoría (68,91%) nunca ha sentido que los profesionales sanitarios restasen importancia a los síntomas manifestados en la consulta por el hecho de ser mujer. No obstante, cabe destacar que 1 de cada 4 mujeres encuestadas (24,62%) han afirmado haber experimentado la infravaloración de los síntomas como consecuencia de ser mujer.

Se prioriza el cuidado de la familia pese a impactar en la salud propia.
Respecto al manejo de la patología en el entorno familiar, la gran mayoría de las encuestadas priorizan el cuidado de sus familiares en algún momento (90,21%). Únicamente el 9,79% priorizan su autocuidado.

En relación con la valoración de la sintomatología en el ámbito familiar, la percepción de las encuestadas es heterogénea: el 50,14% no ha sentido que en este se haya restado importancia a sus síntomas o que se les haya acusado de estar exagerando, mientras que el 46,54% sí lo ha percibido. Así pues, casi la mitad de las encuestadas reportan una percepción de infravaloración de sus síntomas en el entorno familiar, lo que afecta su calidad de vida y bienestar emocional.

La EM ha afectado a las relaciones de pareja de 1 de cada 4 mujeres.
La EM ha impactado las relaciones de pareja de aproximadamente el 25% de las mujeres encuestadas, incluyendo rupturas y enfrentamiento de rechazo.
Las relaciones sexoafectivas es uno de los aspectos que más impacta en la vida diaria de las mujeres.

Una de cada 5 ha participado o participa en un ensayo clínico.
Entre los principales motivos para no participar destacan que los profesionales no les han propuesto esta opción pese a que les gustaría (35,04%) y que ellas no se han llegado a plantear esta opción (32,42%). Además, el 13,09% de las encuestadas desconocían que podían participar en ellos.

Maternidad y Esclerosis Múltiple

Un tercio de las mujeres con EM se han sentido presionadas en las decisiones relacionadas con la maternidad.
La mayoría de las mujeres con EM (60,83%) se han planteado ser madres tras recibir el diagnóstico de EM, frente al 39,17% no lo ha hecho. Entre quienes han contemplado esta posibilidad, a pesar de que en su mayoría (61,74%) nunca han sentido una presión adicional de sus profesionales sanitarios para decidir ser madres, el 32,79% sí afirma haberse sentido presionada a causa de tener EM.

El impacto de la EM en los hijos/as es la principal preocupación respecto a la maternidad.

Una de cada 3 mujeres con deseo gestacional ha renunciado a la maternidad por la EM.
Los resultados de la encuesta ponen de manifiesto que, a pesar de que el 60,83% de las encuestadas se plantearon ser madres tras el diagnóstico de la EM, solo el 39% han sido madres biológicas a partir de ese momento.
Un tercio de estas (33,66%) ha renunciado a la maternidad biológica como consecuencia de las preocupaciones asociadas a la enfermedad (33,66%). El 66,34% restante renunció a la maternidad por otros motivos no vinculados con la patología.

La información en el proceso de maternidad presenta un importante margen de mejora.
En su mayoría, las mujeres consultadas han valorado positivamente la información recibida por parte de sus neurólogos/as durante el proceso de maternidad en todas las fases: antes durante y después del embarazo. No obstante, existe un margen de mejora en todas las fases, ya que entre el 28,03% y el 31,06% consideran que este tipo de información ha sido muy mala, mala o regular.

Este Informe del estudio “Mujer y Esclerosis Múltiple”, que incluye “Brecha de género” como “Maternidad”, ha sido posible gracias a la cofinanciación proporcionada por dos subvenciones distintas. Estas ayudas, provenientes de la Agenda 2030 y por la convocatoria estatal del IRPF, han permitido la creación y desarrollo de este informe. Esta colaboración entre ambas entidades financiadoras ha sido fundamental para su realización, asegurando así su disponibilidad y beneficio para nuestras personas beneficiarias.

*Con especial agradecimiento a todas las mujeres que han participado en el proyecto.

¿De qué hablamos exactamente cuando nos referimos a decisiones compartidas?

En este proceso se tiene en cuenta, por una parte, el estilo de vida, las preferencias y valores de esta persona, y por otra, el criterio científico sobre los pros y contras de cada una de las opciones que pueden abordarse durante la consulta médica.

La toma de decisiones se puede realizar a la hora de elegir las pruebas, tratamientos, acciones o herramientas de apoyo para la persona que convive con EM, aplicándose en todos los ámbitos: asistencial, laboral, social, familiar, etc. 

Por lo tanto, el proceso de toma de decisiones compartidas durante la conversación médico-paciente promueve la autonomía de la persona con EM a través de su participación en la elección y preferencia de acciones sobre su salud, siendo un componente clave en la atención personalizada.

¿Cuáles son exactamente los retos propios de las mujeres con EM?

Esta encuesta busca recoger la experiencia de mujeres con Esclerosis Múltiple mayores de edad y residentes en España, con el objetivo de evidenciar la brecha de género existente en Esclerosis Múltiple y, de forma específica, cómo afecta a la maternidad en EM, para mejorar su calidad de vida.

Dirigida a: mujeres con EM mayores de 18 años y residentes en España.

Duración estimada: 10 minutos.

Fecha límite para completar la encuesta: 29 de marzo

ENLACE A LA ENCUESTA MUJER Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE