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En 2019 hacía público que vivía con esta enfermedad neurodegenerativa en una entrevista en el mencionado late night, relatando cómo se lo contó a Jordi Évole en un evento: “Me encontré a Jordi Évole y me preguntó por qué iba con bastón. En vez de decir lo que me invento normalmente, que me he dado un golpe, me puse nervioso y le dije la verdad. Le dije 'tengo una enfermedad neuronal degenerativa que se llama Esclerosis Múltiple y estoy en un momento degenerativo y no puedo caminar ni mover las manos'”.

Su compañero Andreu Buenafuente decía de él: “Bob Pop sabe sortear el drama, que lo hay, sin ignorarlo, pero se deja mecer por la comedia, por la luz, por la alegría de vivir”.

Esa forma de vida se plasma en ‘Maricón perdido’, una serie creada y escrita por Bob Pop (Roberto Enríquez) que acaba de ser reconocida en los Premios Ondas con el galardón, junto a ‘Vamos Juan’, de ‘Mejor serie de comedia’.

En ella, junto a otras vivencias, se refleja el momento en que le diagnosticaron Esclerosis Múltiple y momentos previos de síntomas de la enfermedad, como aquellos de una escena en la que tenía los ojos extraviados, veía borroso y se estaba mareando y de otra en la que no podía coordinar correctamente sus movimientos.

La serie se estrenó el 18 de junio de 2021 en TNT España y la plataforma Movistar+ y contó, además de con Bob Pop, con Gabriel Sánchez y Carlos González como protagonistas en las diferentes etapas vitales.

A través tanto de la serie como de las recientes apariciones de Roberto Enríquez en medios de comunicación podemos seguir la evolución del curso de su Esclerosis Múltiple, enfermedad heterogénea que se manifiesta de manera distinta en cada persona y con diferentes ritmos e intensidades.

En la entrevista con Buenafuente en la que dio a conocer que tenía EM señalaba: “Mi día a día se ha modificado completamente por la enfermedad [...] Intento entender que tengo que pasármelo lo mejor posible consciente de mis posibilidades y vivo con ello pero me gustaría vivir mejor y estoy en ese proceso. Creo absolutamente en la medicina, en los tratamientos. Y también que el bienestar, el confort y la alegría no curan pero hacen estar mejor como a todo el mundo aunque no tenga una enfermedad”.

Más tarde, en 2021, a la presentación del ‘Maricón perdido’ en el Festival de Málaga acudía cambiando su bastón por una silla de ruedas y comentaba: “No es que niegue la enfermedad, pero logro que la enfermedad no esté en mi día en día. Es solo un diagnóstico hasta que llega un momento en que ella manda sobre mí y me dice: hasta aquí has llegado y ahora te voy a amargar la vida. Ante eso, como narrador tienes que escuchar la historia principal, que es la de tu cuerpo”.

También señalaba que “la serie ha tenido algo muy positivo”: “Cuando mi cuerpo menos me respondía, he tenido la enorme suerte de ponerme en otros cuerpos, el del Bob de 15 años (Gabriel Sánchez) y el de 30 (Carlos González). Ha sido un regalo paradójico. Lo que yo ya no puedo hacer ahora, lo hacen ellos por mí. Y una justicia poética muy bonita”.

Hay sitios en los que describen ‘Maricón perdido’ como “un luminoso ejercicio tragicómico en forma de meta-biografía” y “una lección de humildad y valentía sobre cómo mirar al abismo sin miedo a que nos devuelva la mirada”.

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Esto nos cuenta José María Ramos, responsable de la Asesoría Jurídica de EME, quien explica en esta entrevista, entre otras cuestiones, cómo ha cambiado la vida de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa en el aspecto jurídico durante estos 25 años en nuestro país, y nos hace partícipes de su vivencia personal en defensa de derechos: “Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás”.

1. José María, tú llevas 11 años apoyando a las personas con EM desde la asesoría jurídica de Esclerosis Múltiple España. ¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con Esclerosis Múltiple en este ámbito?

En mi opinión, la principal dificultad es la incertidumbre ante un horizonte nuevo. Nos llama el/a neurólogo/a y nos dice “ya sabemos lo qué te pasa”. Así, de buenas formas, nos encontramos que tenemos una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa, normalmente entre los 20 y 40 años. A esas edades, tenemos un montón de proyectos que venimos forjando desde pequeños y la historia cambia, pero no termina, ¿eh?

Al cambiarnos la historia es cuando se nos plantean un montón de dudas acompañadas con las dificultades propias de cada edad: "¿qué es la discapacidad que puede llevar aparejada la EM?", "¿lo tengo que decir en el trabajo?", "¿qué es un puesto adaptado?", "no tengo carné de conducir, ¿me lo puedo sacar?", "me voy a trabajar a un país de fuera de la UE, es una gran oportunidad laboral y personal, pero ¿cómo puedo conseguir allí la medicación?", "mis padres son mayores, mi pareja me ha dejado, ya no puedo trabajar, mis hermanos tienen su vida y mi enfermedad no va por buen camino ¿qué va a ser de mí?, ¿cómo me voy a poder mantener?", "el banco para darme una hipoteca me pide que me haga un seguro médico, pero los seguros médicos cuando les digo que tengo Esclerosis Múltiple no me quieren hacer el seguro, ¿qué hago?", "mi tía tiene Esclerosis Múltiple y no sabe lo que compra, ni tiene control de lo que gasta, no tiene más familiares que yo, ¿qué puedo hacer?"…

Ni siquiera, se lo habían planteado, porque no conozco a nadie que de pequeño/a su vocación fuese ser persona con discapacidad, incapacitado o pensionista antes que sus padres”

Estas, y muchas más, son preguntas que reflejan la dificultad del día a día de una persona con Esclerosis Múltiple, y que no tiene por qué saber contestar, porque nadie le dijo que estas dudas entraban en juego en el nuevo guion que la Vida le ha puesto encima de la mesa. Ni siquiera, se lo habían planteado, porque no conozco a nadie que de pequeño/a su vocación fuese ser persona con discapacidad, incapacitado o pensionista antes que sus padres. Según va evolucionando tu vida, tus dificultades van creciendo, y cambiando, en paralelo. Esto le pasa a todo el mundo, salvo que a nuestro colectivo le añadimos que tienes EM y a cada uno nos afecta de una manera diferente. Así que no hay una respuesta cerrada a tu pregunta.

2. Las personas con Esclerosis Múltiple, por norma general, ¿conocen sus derechos?

Definitivamente no. Normalmente nos suenan, pero tener conocimiento, no. Aprendemos conforme lo vamos necesitando y recurrimos a un profesional ante lo nuevo que se nos plantea. Esto es lícito, no todo el mundo tiene que saber cómo encarar, desde un punto de vista jurídico, su nueva situación.

Pongo un ejemplo: una neuróloga brillante en el campo de la Esclerosis Múltiple, empieza a tener síntomas compatibles con una enfermedad neurodegenerativa. Se hace las pruebas y el diagnóstico se confirma. ¿Se lo tiene que decir a su jefe/a de servicio? ¿Va a poder seguir ejerciendo? ¿El médico que le ha diagnosticado se lo dirá a sus compañeros? Y si está cansada a lo largo de su jornada, ¿qué hace? Esa neuróloga te dirá todo lo que tendría que hacerse desde un punto de vista médico, pero no necesariamente te dirá lo que puedes, o debes, hacer desde un punto de vista jurídico. Ahora pongamos el mismo ejemplo, pero con un señor de 42 años, agricultor de profesión, cuyos estudios se limitan a la enseñanza básica y su contacto más estrecho es el ganado que, cuida y vende, porque vive en la “España vaciada”, esa que está de moda visitar para desconectar de la ciudad pero que si vivieses en ella todo el año echarías en falta internet y los recursos sociales sanitarios que son básicos en grandes ciudades y capitales de provincias.

A todo lo anterior le debemos añadir dos cosillas: vivimos en el "estado de las autonomías", donde parece haber ciudadanos de primera y de segunda simplemente por el hecho de haber nacido en un lugar u otro, y que España es uno de los países donde hay más leyes en vigor, con sus derechos y deberes, de todo el mundo, según los últimos datos, unas 100.000 y más de la mitad son de carácter autonómico, lo que me permite asegurarte que ningún estudiante de Derecho se las conoce todas, así que imagínate las personas a las que el Derecho no es santo de su devoción.

De la misma manera, se ha avanzado más desde el plano jurídico: cada vez hay más profesionales que se especializan en todas las dudas e internet también ha facilitado el acceso a más y mejores fuentes de información para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple”

3. ¿Cómo ha cambiado la vida de las personas con Esclerosis Múltiple en el aspecto jurídico durante estos 25 años en nuestro país? 

Bastante. El diagnóstico de Esclerosis Múltiple ahora es más habitual, me explico. Hace 25 años había entre 25.000 y 30.000 personas diagnosticadas, ahora hay el doble.

Cada vez se diagnostica más y más temprano, esto conlleva que dejas de caminar de un lado a otro con la sombra de mil dudas a cuestas y puedes solicitar las “ayudas” que necesitas para despejarlas más pronto que tarde. Ya no tienes que recurrir tanto a un montón de profesionales médicos (traumatólogos, cirujanos, psiquiatras, otorrinos, etcétera) en busca de un diagnóstico. Se ha avanzado mucho en el campo de la Esclerosis Múltiple y ante los primeros síntomas compatibles te derivan a neurología. Ahora tenemos una mayor batería de medicamentos que alteran, no curan, de momento, el curso de la enfermedad.

De la misma manera, se ha avanzado más desde el plano jurídico: cada vez hay más profesionales que se especializan en todas las dudas, y muchas más, que te he mencionado en la primera pregunta, e internet también ha facilitado el acceso a más y mejores fuentes de información para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple.

4. ¿Cuáles han sido las principales conquistas que se han logrado durante este tiempo para las personas con EM?

Hay bastantes. Yo, me quedo con dos: que se haya derogado el artículo 52.d) de la Ley del Estatuto de los Trabajadores que decía:  El contrato (de trabajo) podrá extinguirse "[...]d) Por faltas de asistencia al trabajo, aun justificadas pero intermitentes, que alcancen el veinte por ciento de las jornadas hábiles en dos meses consecutivos siempre que el total de faltas de asistencia en los doce meses anteriores alcance el cinco por ciento de las jornadas hábiles, o el veinticinco por ciento en cuatro meses discontinuos dentro de un periodo de doce meses. [...]". Si lo lees con atención, verás que a las personas con Esclerosis Múltiple se nos quitó un gran peso de encima porque se nos discriminaba por el hecho de tener una enfermedad que requiriese "bajas" breves, pero numerosas, como en el caso de brotes o de un período progresivo y agresivo.

También considero muy importante que ya podamos conducir por derecho y no como algo graciable. Te explico: se consiguió que el Reglamento General de Conductores (Real Decreto 818/2009, de 8 de mayo, por el que se aprueba el Reglamento General de Conductores), en el Anexo IV en el punto 9 relativo al Sistema Nervioso y Muscular en el apartado 9.1 sobre Enfermedades del Sistema Nervioso Central, admita “Adaptaciones, restricciones y otras limitaciones en personas, vehículos o de circulación en permiso o licencia sujetos a condiciones restrictivas”. Esto es así, porque ahora se recoge en el propio Real Decreto 818/2009 que “Los afectados de enfermedades del sistema nervioso central, que incidan en la conducción en los términos establecidos en la columna (2), deberán aportar un informe del neurólogo en el que se haga constar: la exploración clínica y sintomatología actual, el pronóstico de la evolución de la enfermedad, y el tratamiento prescrito. A criterio facultativo se podrá obtener o prorrogar el permiso o licencia, cuya vigencia será como máximo de cinco años”. Esto que parece “de cajón” fue un auténtico logro. Antes de que se recogiera en la pertinente norma no era un derecho.

Hasta ese momento, sólo se conseguían, que no era poco, cartas de la Dirección General de Tráfico, indicándonos que evidentemente no se tenía en cuenta el diagnóstico, sino las secuelas que de manera permanente pudieran afectar a la conducción. Pero jurídicamente era una interpretación de la norma, por lo que había que conseguir cambiar esa norma y se consiguió. Este punto me anima a decir a las personas con Esclerosis Múltiple, o aquellos que no siéndolo conozcan a alguien a quien le afecte, que “regularicen” su situación ante Tráfico, ya que no nos quitan el derecho a conducir, sino que nos ayudan a hacerlo de una forma más segura, tanto para nosotros como para el resto.

Y este soporte tan descomunal sólo lo pueden hacer organizaciones bien asentadas, a todos los niveles, porque la propia legislación acude al Tercer Sector para llegar a aquellos lugares donde el Estado, las CCAA y/o las Entidades Locales no pueden llegar”

5. En muchas ocasiones hablamos del esfuerzo que no se ve, pero que es muy arduo, en la interlocución y trabajo con la administración, plataformas de pacientes, otras organizaciones del sector y demás agentes implicados, para poner las reivindicaciones del colectivo sobre la mesa, y conseguir finalmente cambiar su realidad. Este es el caso, por ejemplo, del trabajo que se lleva haciendo los últimos 10 años desde Esclerosis Múltiple España por conseguir protección social desde el diagnóstico, a través de la campaña del #33AHORA. ¿Qué opinas del papel de las organizaciones de pacientes, como EME, en este aspecto?

Es un papel fundamental. Parece una respuesta muy trillada, pero es la que más se ajusta a la realidad. Me aclaro. Las plataformas de pacientes tienen entre sus objetivos, dicho de una manera u otra, la defensa de los derechos del colectivo al que representan. En esta defensa de derechos se basa su capacidad de actuación para la defensa de diversas peticiones, entre ellas la del 33%. Esta petición, sin ser hipócritas, necesita de importantes recursos, tanto personales como materiales. En cuanto a los personales, me refiero por ejemplo a la movilización de voluntarios para la reunión de firmas necesarias, contactos entre los diversos grupos parlamentarios para agilizar la tramitación de las Proposiciones No de Ley (PNL), entre las plataformas internacionales para obtener mejores prácticas, contactos con departamentos jurídicos internacionales para el análisis del Derecho comparado, juristas que se dediquen al estudio del aval jurídico de esta petición, etcétera.

Respecto a los recursos materiales, entre otros, estarían los fondos que se necesitan para pagar la publicidad que visibiliza la necesidad del 33% y transmite que, verdaderamente, es una necesidad y no un capricho, bases de datos jurídicas para argumentar sólidamente la petición, soporte informático para lanzar campañas online y en redes sociales, y un largo etcétera. Y este soporte tan descomunal sólo lo pueden hacer organizaciones bien asentadas, a todos los niveles, porque la propia legislación acude al Tercer Sector para llegar a aquellos lugares donde el Estado, las CCAA y/o las Entidades Locales no pueden llegar. Tampoco hay que olvidar que va a afectar a la vida diaria, directamente, de más de un millón de personas, y sus familias, en España. Así que, dado que ya hay acuerdo unánime sobre la necesidad, esperemos que podamos celebrar nuestras bodas de plata con un brindis por que la necesidad haya encontrado los recursos que parece precisar.

Invertir en lograr cambios legislativos que supongan, de manera directa o indirecta, el retraso de la progresión, o incluso la paralización, de la discapacidad, que lleva aparejada la Esclerosis Múltiple, no es un gasto, sino una inversión que ahorra dinero y mejora la calidad de vida de muchas personas”

6. De cara al futuro, y en este marco, ¿cuáles son los principales retos que alcanzar?

Además de la protección social desde el diagnóstico que hemos comentado en la pregunta anterior, en mi opinión el principal reto es llegar a más gente para cambiarle la vida. Y no hablo sólo de las personas con Esclerosis Múltiple. Son también sus familias, sus amigos, sus compañeros de trabajo, sus vecinos de portal, y muchos otros. Yo entiendo que invertir en lograr cambios legislativos que supongan, de manera directa o indirecta, el retraso de la progresión, o incluso la paralización, de la discapacidad, que lleva aparejada la Esclerosis Múltiple, no es un gasto, sino una inversión que ahorra dinero y mejora la calidad de vida de muchas personas.

También considero que facilitar, en todos los sentidos, el acceso comprensible y de calidad a la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple es, igualmente, un gran reto. Profundizo en esta idea. Difundir de manera accesible a todos/as los derechos que nos amparan superando la brecha digital, económica y social, es muy importante. Que las nuevas generaciones de abogados/as que pasan por nuestra sede sigan aprendiendo a hacer “Derecho artesano”, es decir, Derecho de personas y para las personas, que continúen dándose cuenta de que los pequeños gestos que podamos hacer cambian la vida, para mejor, de las personas, forma parte de este reto.

Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás, no es un “caso de laboratorio”, y en la mayoría de las ocasiones no es fácil asumir los asuntos que llego a tratar”

7. A nivel personal, José, con tu trabajo durante todos estos años, ¿de qué te sientes más satisfecho?

De haberme sentido útil muchas más veces de las que hubiera podido imaginar. Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás, no es un “caso de laboratorio”, y en la mayoría de las ocasiones no es fácil asumir los asuntos que llego a tratar.

Es formar parte activa de la defensa de los derechos. EME me ha dado la oportunidad de cumplir mi sueño de pequeño. Todos los chavales y chavalas de mi barrio, de mi edad, cuando eran pequeños querían ser futbolistas, policías, bomberos, enfermeras… Yo quería ser abogado y de pleitos pobres y causas perdidas, quizá un poco Quiijote contra los molinos, y aquí estamos.

Y dejo lo mejor para el final: me siento sinceramente satisfecho de prestarme “a mi 100%” a las personas con Esclerosis Múltiple, a los/as alumnos/as, a los/as compañeros/as, y con ello, haber hecho amigos y amigas.

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Pero su caso es aún más especial: fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple (EM) a una edad muy temprana, con 18 años, y nada más empezar la pandemia contrajo la COVID-19 y desarrolló anticuerpos. Para ella “los efectos no fueron tan fuertes como en otras personas” y estuvo solamente 20 días con coronavirus, mientras su madre, con quien vive, estuvo sufriéndolo dos meses y medio y no llegó a desarrollar anticuerpos.

Mónica se puso en contacto con Esclerosis Múltiple España para contarnos su vivencia, que, desde luego, agradecemos por tener un gran valor testimonial desde diferentes perspectivas.

-¿Cuándo tuviste COVID-19? ¿Cómo te enteraste?

-Cuando empezó la cuarentena en marzo, la segunda semana, yo estaba con mis abuelos y me fui a casa de mi madre. Ella fue al supermercado un día, salió y lo trajo para casa. Ella se empezó a encontrar mal a partir de ahí, se hizo la prueba y yo también me la tuve que hacer. Yo no salía de casa; al tener Esclerosis Múltiple y las defensas bajas yo no salía tanto.

Yo me encontraba del asma mal, porque tengo asma, entonces me afectaba, y también tenía dolores de cabeza, pero no tuve nada de fiebre. Dolores musculares sí, algo más de lo normal.

-¿Tú te enteraste de que tenías la COVID-19 antes de ver los síntomas?

-Sí. Fue decirme que di positivo y ahí ya recaí.

-¿Cómo te sentías anímicamente? ¿Cuáles eran tus pensamientos o sentimientos por entonces?

-Yo la verdad pensaba más en la Esclerosis Múltiple que en el coronavirus en sí; por ejemplo, me dolía mucho un brazo y yo ya le decía a mi madre “mamá, que esto es un brote, que esto es un brote”. A mí me preocupaba más la EM que el coronavirus, porque sí es verdad que el coronavirus te deja mal y lo pasas mal pero me preocupaba más la enfermedad por cómo iba a reaccionar.

A Mónica le preocupaba más que en medio de la COVID-19 le diese un brote.

Los efectos que yo tuve no fueron tan fuertes como en otras personas; entonces dentro de lo que cabe yo lo podía controlar, porque era dolor de cabeza, yo fiebre no tenía… A mí me dijeron cuando empecé con la Esclerosis Múltiple que si tenía fiebre me podía dar un brote, así que yo intentaba controlar el tema de la fiebre. Los dolores musculares eran enormes, y ahí sí que me tenía miedo por si me daba un brote o si se me quedaba el cuerpo paralizado.

-¿Cómo te enteraste de que desarrollaste anticuerpos?

-Justo me tocaba en medio de la cuarentena que me sacaran sangre por la Esclerosis Múltiple, porque cada tres meses tienes que sacarte sangre y cada seis tienes que hacer una resonancia, o al menos eso es lo que me hacen a mí. Entonces justo me tocó en medio de la pandemia sacarme sangre, y como estaba en cuarentena… Si no hubiese tenido coronavirus podría haber ido perfectamente al hospital pero, teniéndolo, tuvieron que venir a casa.

Pasó un tiempo desde que me dijeron que tenía coronavirus y ya me iba sintiendo mejor. Me sacaron sangre y me dijeron “mira, ya tienes anticuerpos”; al día siguiente ya me avisaron. Y esa misma semana fui a hacerme la segunda prueba y ya di negativo.

Y de hecho, mi madre estuvo dos meses y medio con el coronavirus y yo estuve 20 días aproximadamente, y ella tuvo el coronavirus pero sin tener anticuerpos.

-¿Tuviste alguna complicación en tratamiento o revisiones por la pandemia?

-Yo la única complicación que tuve fue cuando estuve con COVID-19 y tenía que sacarme sangre porque ya me tocaba por los tres meses, y tuvieron que venir a casa. Y también tuve otra complicación que fue que yo las pastillas que estoy tomando ahora para la EM no la podía encontrar en una farmacia normal; tengo que ir al [Hospital] Cunqueiro, y como estábamos confinados en casa… Si no hubiese tenido covid podría haber salido porque es justificable; pero teniendo covid, tuvo que ir el ayuntamiento a por mis pastillas. Pero ninguna otra complicación.

-¿Te recomendó tu neuróloga algo respecto al tratamiento o a algún cuidado especial ante la pandemia por tener EM?

-En cuanto a precauciones, me dijeron que como era de un grupo de riesgo no me juntara con mucha gente y que si podía salir lo mínimo de casa, mejor. Al principio cuando salió todo esto yo tuve miedo porque no sabía si las pastillas de la Esclerosis Múltiple podían afectar a lo del coronavirus; entonces yo tuve que llamar a mis neurólogos y me dijeron que con mi tratamiento no había ningún problema.

Lo más importante es comer bien y hacer ejercicio; para mí la base es eso”

-Eres muy joven, ¿a qué edad te diagnosticaron de EM?

-Cuando me dio el primer brote fue a los 18. Pensaban que era una neuritis óptica y fue un brote de Esclerosis Múltiple. Estuve dos semanas ingresada y ahí ya me lo dijeron.

Yo cuando estaba ingresada la verdad es que estaba empezando un ciclo de azafata de vuelo y ahora por culpa de la EM no puedo volar trabajando, porque me dijeron que la presión atmosférica hacía daño al cerebro y me podía provocar más lesiones cerebrales. La verdad es que fue un poco de chasco porque justo me ingresaron una semana antes de empezar las clases.

Hasta el momento solo me ha dado un brote y estoy bastante orgullosa, porque lo más importante es comer bien y hacer ejercicio; para mí la base es eso.

Mamá, mira que estoy viendo borroso”

-¿Cómo te diste cuenta de que algo pasaba?

-Yo estaba un día normal sentada en el sofá. Me levanté y entonces empecé a ver borroso por un ojo y le dije a mi madre “mamá, mira que estoy viendo borroso”. Me dijo que esperase un día y que si no se pasaba me llevaba a urgencias. Al día siguiente seguía igual, de hecho, veía peor; era como no ver; era como una ceguera.

Entonces al día siguiente ya fui a urgencias, me hicieron pruebas, quedé en sala en la misma noche y me dijeron después de dos semanas que tenía EM. Y ahí me empezaron a contar más o menos lo que era. Tampoco me agobiaron tanto en el momento porque me estaban viendo súperagobiada con el tema porque yo no sabía qué era esa enfermedad. De hecho, cuando me lo dijeron vi a mi madre llorando y pensé “mi madre cree que me voy a morir o algo”. Yo estaba flipando. Y me dijeron que no me preocupase; que con pastillas se ralentizaba.

Cuando me lo dijeron vi a mi madre llorando y pensé “mi madre cree que me voy a morir o algo”

 -Cuentas que tu madre en consulta, al momento del diagnóstico, se puso a llorar. ¿Tú qué sentiste cuando te dijeron que tenías EM?

-Yo, la verdad, estaba superagobiada. Recuerdo que estaba tumbada en la camilla y vino el médico, me hicieron antes de hablar conmigo una prueba con una linterna que tenía que seguir con los ojos, también tapándome los ojos… Yo en ese momento bien pero luego me empecé a asustar. Después me dijeron que era Esclerosis Múltiple y yo, como no sabía qué era esa enfermedad, al ver a mi madre sí que me puse muy nerviosa.

En ese momento yo no sabía qué hacer: cuando me estaban explicando les tuve que decir que pararan porque no era capaz de seguir con tanta información de que tengo la enfermedad. No podía, no podía.

-Es decir, ¿al momento del diagnóstico, al principio tú preferiste que te dieran menos información?

-Sí, sí, porque es mucha información de golpe, al menos para mí. Me dijeron “tienes Esclerosis Múltiple”, “tienes que hacer esto”, todo lo que conlleva la EM… y yo les dije “mira, si podéis contármelo un poco más tarde os lo agradezco”, porque yo me sentía muy presionada y muy nerviosa.

-Y ahora, cerca de cuatro años después, ¿cómo te sientes?

-La verdad es que superbien. Yo pensé que iba a ser gran cosa y a mí solo me dio un brote y lo llevo bastante bien porque yo hago muchísimo ejercicio y como muy bien y para mí es como si no lo tuviera en el día a día. Yo no me levanto y digo “tengo Esclerosis Múltiple”; no, no. Yo me levanto, tomo las pastillas; me acuesto, tomo las pastillas y ya.

Yo no pienso en que tengo Esclerosis Múltiple; vivo la vida como si no la tuviera. Si el día de mañana me da un brote, vale, ahí estará, o si se dan casos de fiebre o en que te empieza a dar un cosquilleo en las manos o en las piernas, ahí sí que me fastidia un poco; pero sin eso yo día a día no pienso que tengo la enfermedad y creo que es lo mejor que uno puede hacer.

-Nos hablaste acerca de los síntomas que llevaron al diagnóstico. ¿Qué otros síntomas de la Esclerosis Múltiple has vivido?

-Se me olvidan las cosas. Antes nunca me pasaba. Me quedo en blanco también, a veces en los exámenes, por ejemplo. Tengo pérdida de equilibrio; hay ejercicios concretos del gimnasio que tuve que dejar de hacer. Al hablar me trabo bastante o tartamudeo, o no recuerdo el nombre de las cosas.

-¿Qué te motivó a escribirnos?

- Aunque sea la “enfermedad de las mil caras” me parece superbonito poder ayudar en una enfermedad que tienes tú mismo a otra gente. Yo tengo una idea de plan de futuro; quiero abrir mi propia tienda de nutrición, de asesoramiento, y de también hacer ejercicios tanto para casa como para el gimnasio para gente con Esclerosis Múltiple. Me parece un nicho de mercado superbonito porque como también yo lo tengo y sé lo que es puedo ayudar a otra gente.

-¿Qué es lo que más te preocupa de la EM ahora mismo respecto a tu vida?

-Yo el único miedo que tengo a día de hoy, y que espero que no me pase, es quedarme en silla de ruedas; porque yo recuerdo que me dijeron que con esta enfermedad si estabas muy mal, que de momento no es mi caso, el día de mañana podías quedarte en silla de ruedas. Para mí, ese es el mayor miedo que tengo con la enfermedad. Del resto, ninguno. Porque sé que con un brote va a pasar y te ponen corticoides y te baja la inflamación, pero si los nervios y el sistema nervioso se te van deteriorando poco a poco, quedarte en sillas de ruedas… duele un poco. Siempre lo pensé.

Quizás otro miedo, aunque menor, son las lesiones cerebrales, que realmente cuando me las dicen yo sí me pongo bastante mal y me dan ganas de llorar. A veces no entiendo cómo puedo tener lesiones cerebrales si tuve épocas en las que estaba bien, tranquila pero en las que sin embargo tuve lesiones cerebrales.

-Después de cuatro años con la EM, si le diagnosticasen a otra persona joven con esta enfermedad, ¿qué le dirías? ¿Qué es lo primero que te viene a la cabeza para decirle?

-Lo primero, que yo creo que es lo más importante, es que una persona no se agobie, y que acepte la enfermedad como una parte de su vida. Al fin y al cabo vas a vivir con eso toda la vida y tienes que, no estar contento, porque sí que joroba tener esto, pero tienes que vivir con ello, tienes que aceptarlo. Y sobre todo hacer muchísimo ejercicio, comer bien; alcohol a mí directamente solo me dejan tomar dos copas, que no beba, que no fume; que se cuide lo máximo posible. También que no se preocupe, porque al fin y al cabo es algo normal.

-Mónica, ¿qué es lo que te gustaría para tu futuro?

-Pues abrir mi propia tienda de nutrición y de preparación física, con mi nicho de mercado, si puede ser, para personas con Esclerosis Múltiple, pero también podría incluir a cualquier tipo de persona. Y ayudar a la gente. Me pongo muchísimo más nerviosa si no ayudo a la gente y solo me ayudo a mí misma; prefiero ayudar a la gente. Entonces mi sueño desde pequeña es abrir una tienda con nutrición y deporte.

¡Mucha suerte en todos tus sueños, Mónica, y muchas gracias por tu testimonio!

Puedes consultar cuál es la Asociación o Fundación de EM más cercana.

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Por otro, se trata de un momento en el que cobra importancia el trato sociosanitario debido a las emociones y temores que pueden experimentar las personas en un primer momento, como llegar a perder su propia autonomía y no llegar a valerse por sí mismas (78,7%), tener una menor calidad de vida relacionada con la salud (55,6%) o ser una carga para sus familias (55,1%), según datos de la investigación ‘RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa con la que se estima que conviven 55.000 personas en España. Suele aparecer en adultos jóvenes, grupo en el que es la primera causa de discapacidad no traumática.

La visibilización de la EM contribuye tanto a informar de ella como a ayudar a otras personas que se encuentren en la misma situación a sentirse comprendidas y saber que no están solas. También a que en futuros casos de diagnóstico la situación pueda gestionarse de una manera más serena y con mayor conocimiento acerca de las pruebas diagnósticas y la enfermedad.

Esto lo sabe la influencer María Pombo, quien el pasado 22 de junio daba a conocer a sus más de 1,4 millones de seguidores a través de un story que ha recibido el diagnóstico en Esclerosis Múltiple. Ahora ha asistido al programa televisivo El Hormiguero, donde ha vuelto a hablar acerca de la EM.

 

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María Pombo confirma que tiene esclerosis múltiple. @mariapombo #influencer #embarazo #esclerosismultiple #elkioscorosa

Una publicación compartida de Elkioscorosa (@elkioscorosa) el 22 Jun, 2020 a las 8:05 PDT

"Si te soy sincera dije ‘menos mal que es Esclerosis [Múltiple]'"

El pasado 13 de octubre la influencer María Pombo fue invitada al programa conducido por Pablo Motos, con quien habló acerca de sus sentimientos al momento de recibir del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, la utilidad de acudir al psicólogo y la importancia que tuvo para ella el conocer acerca de la EM antes de saber que ella tenía esta enfermedad neurodegenerativa.

“Voy al psicólogo por varios temas: uno, porque llevo seis años trabajando en esto y al final tienes que gestionar tanto las cosas buenas, los comentarios de ‘¡qué guapa eres’, ‘¡qué contenido más bueno!’, que tampoco es bueno, y las cosas malas, del ‘ojalá te mueras’, ‘¡qué fea estás!’, ‘¡qué gorda estás!’. Hay que saber gestionar las dos cosas”, explicó María, quien señaló también la importancia que el diagnóstico tuvo en la decisión: “Y luego también que se me ha juntado el embarazo, la enfermedad [Esclerosis Múltiple]… Muchas cosas y he dicho ‘venga, voy a ir a que me den una opinión externa, a que me ayuden a gestionar todas estas emociones y también a mantener los pies en el suelo, porque es importante, son seis años”.

El conductor le preguntó cómo fue el choque de emociones al recibir noticias muy buenas y noticias muy malas, en un contexto "raro" para todo el mundo pero que en el caso de María se sumaba a un embarazo y al diagnóstico de la EM. Ella contó: "Fue un poco estresante, porque primero me entero de que estoy embarazada, cosa que me hace una ilusión tremenda y siempre lo he querido y ha sido mi sueño desde pequeña (yo siempre decía de pequeña que quería ser madre), y entonces súperfeliz, pero en ese momento ya empezaba a tener unos síntomas muy raros que me olían a mí y a toda mi familia a Esclerosis Múltiple, que es lo que ha padecido mi madre desde hace ya muchos años”.

María Pombo recordó: “En el momento en el que me dicen que estoy embarazada a los ocho días me dicen también que tengo Esclerosis Múltiple, y todo esto encerrados tres meses en casa sin ver a familia o a nadie, en una época en la que ya de por sí estábamos estresados, con lo cual fue un momento un poco de altibajos”.

Al ser preguntada acerca de lo primero que pensó cuando le diagnosticaron la influencer respondió: “Si te soy sincera dije ‘menos mal que es Esclerosis [Múltiple]’. Te prometo que fue respirar. Dije ‘prefiero una Esclerosis que la he vivido toda mi vida’. Un tumor o un cáncer yo no he tenido a ningún familiar gracias a Dios que haya vivido eso. Entonces cuando me dicen que es Esclerosis digo ‘casa; yo sé lo que es, sé cómo se vive, sé que hay muchísimos avances, sé que a día de hoy se investiga y estoy en casa, sé lo que hay’. Obviamente es algo que nunca quieres, porque es una enfermedad ya para toda la vida, que como dije ya en su momento no te mueres de ella pero te mueres con ella, no hay una cura; pero es una enfermedad que te juro que dije en ese momento ‘qué afortunada’, entre comillas, porque no es nada que no conozca”.

Tras el diagnóstico de hace meses, con su testimonio, María Pombo contaba en primera persona cómo habían sido las pruebas diagnósticas por las que tuvo que pasar: qué esperaba y qué ocurrió en realidad. Pero también hubo otro testimonio cercano que le sirvió a ella para comprender un poco más la enfermedad de antemano, el de su madre, Teresa Ribó.

Pese a ello, la joven remarcaba que no se trata una enfermedad genética en el sentido de que cumpla la transmisión familiar pero que sí se ha descrito algún gen que predispone a tenerla. Para que este gen se exprese tienen que existir factores ambientales actúan de desencadenante de los brotes.

La madrileña de 25 años ya había comentado en la red social Instagram que estaba sometiéndose a pruebas para confirmar o descartar el diagnóstico.

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María Pombo contaba las muchas cosas que le están ocurriendo en muy poco tiempo: "El orden cronológico fue: confinamiento, me entero de que estoy embarazada, a la semana me empiezo a encontrar mal, luego las pruebas, luego la mudanza y ya la semana pasada me dieron los resultados".

En medio de una situación de cambios y proyectos, como el de ser madre por primera vez, comenzó a sentir hormigueos que le hicieron sospechar que podría ser Esclerosis Múltiple, hasta que se confirmó.

Pese a ello, María Pombo se muestra con una actitud positiva y señalaba que tiene "una razón muy grande por la que ser muy muy feliz". También que "a veces las ilusiones ganan al peso de las piedras”, apuntando a la ilusión de su maternidad.

La influencer explicaba que la semana que viene va a empezar un tratamiento y que "es compatible con el bebé, no le hace daño” y que “cuando dé a luz verán cuál es el mejor tratamiento, porque estando embarazada no hay tantas opciones". También comentaba: "En seis o siete meses veremos otras opciones mejores para mí".

Entre sus mensajes, María Pombo también nos deja un mensaje como sociedad, aplicable también respecto a la Esclerosis Múltiple: “deberíamos tener un poco más de empatía con todo el mundo en general: con el que tenemos enfrente, nuestros conocidos, amigos, con las personas que vemos en las redes sociales… porque no tenemos ni la menor idea del peso que lleva esa persona en la espalda”.

María, deseamos que te encuentres mejor y cuando lo estés puedas volver “a tope” como contabas.

Juntos somos más fuertes.

Con fragmentos de: Hola, Marie-Claire.

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Si bien la información de la que se dispone es limitada y evoluciona con el tiempo, en EME (Esclerosis Múltiple España) hemos querido dar respuesta a aquellas preguntas recibidas, más allá de la actualización periódica acerca de la información disponible sobre el coronavirus.

La mejor forma de hacerlo es contando con neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple a través de vídeos, que se irán incorporando en esta página.

La segunda serie de vídeos es la del Dr. Alfredo Antigüedad, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces.

En esta lista responde a qué precauciones debe tomar y qué medidas adoptar una persona con Esclerosis Múltiple que trabaja de cara al público, cómo debe actuar un paciente con esta patología que debe acudir al hospital a recoger un tratamiento o a una cita médica, qué debe tener en cuenta una mujer con Esclerosis Múltiple con embarazo y qué precauciones especiales tiene que tomar y cómo debe actuar en estos momentos un familiar que vive con una persona con EM.

La primera serie de vídeos es la del Dr. José María Prieto González, jefe de Servicio de Neurología y profesor asociado de Medicina del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

En ella cuenta qué precauciones especiales debe tomar y cómo debe actuar una persona que tiene Esclerosis Múltiple, generales y en sus circunstancias particulares; así como medidas especiales si el paciente de EM sigue un tratamiento modificador. También indica “unas normas generales” que en el actual contexto la persona con Esclerosis Múltiple debe seguir ante un brote. Además, El Dr. Prieto responde a cómo proceder si se tiene EM y síntomas del COVID-19. En uno de los vídeos realiza un resumen de los consejos ante la actual crisis sanitaria del coronavirus.

Juntos somos más fuertes.

#EMcasa

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Mateu Llodrà: “Sentí alivio cuando supe el diagnóstico de Esclerosis Múltiple”

Mateu Llodrà vivía en Artà (Mallorca) y tenía 30 años cuando fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple. “Empecé perdiendo sensibilidad en la mano derecha y se lo comenté a mi médico de familia. Tras dos años con cortisona, referí pérdida de sensibilidad en la parte izquierda de la cara. Estuve años con parálisis, sin saber concretamente qué tenía y pensando en que me iba a morir”, explica. Durante este tiempo, se enfrentó a sentimientos de miedo, confusión, desesperacióne incertidumbre. Empezaron aprovocarle un importante desgaste físico y mental.

Sin embargo, la ciencia avanza. Y lo hizo desarrollando mejores técnicas diagnósticas. Es el caso de la resonancia magnética. Mateu recuerda con todo lujo de detalle el sentimiento de alivio que le invadió aquel 12 de noviembre de 1988. “Decidí viajar a Barcelona y ponerme en las manos del Dr. Joan MoletTeixidó. Él no quiso hacerme ningún diagnóstico hasta que me realizara una resonancia magnética. Cuando recibí el diagnóstico el shock fue mayúsculo, pero en el fondo sentí un gran alivio. Por fin sabía qué nombre tenía aquello que me acompañaba. Además, tenía la fuerza de voluntad necesaria para controlarlo y el apoyo incondicional de quien hoy es mi mujer para no rendirme nunca”.

Precisamente ella vivió el diagnóstico de Mateu muy de cerca. Eran novios. Su mujer es médico de familia, y sus colegas le recomendaron que reconsiderara su relación antes de que la enfermedad progresara. “Le dijeron que me dejara porque iba a ser muy duro para ella, pero hoy en día es mi mayor apoyo”, reconoce Mateu. Tuvo la gran suerte de que decidiera continuar con la relación.

Ramón Villora: “Viví un auténtico calvario antes del diagnóstico”

En los últimos 20 años, la Esclerosis Múltiple ha pasado de considerarse una enfermedad rara a ser una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población joven. Sin embargo, Ramón Villora recibió el diagnóstico antes de que se produjera este cambio de perspectiva. Fue en el año 1986. Vivía en Xátiva. Tenía 30 años. Apenas había oído hablar de esta enfermedad cuando los médicos le desahuciaron. Sí. Su historia permite que hacerse una idea de que la capacidad de superación del ser humano está por encima del límite que nos puedan imponer; incluso si ese límite son tres meses de vida.

Ramón Villora recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple de su médico de Atención Primaria después de pasar por “un auténtico calvario”. “Un día me levanté y empecé a ver turbio. El oftalmólogo me derivó al odontólogo y este me arrancó todos los dientes porque, según me los quitaba, recuperaba algo de vista. Pero el velo volvió. Entonces acudí a un médico privado. Llegaron a hacerme 12 punciones sin anestesia. Él me diagnosticó por primera vez Esclerosis Múltiple y a partir de ahí vino el golpe más duro de mi vida: un neurólogo de prestigio del Hospital Clínico de Valencia me dio 3 meses de vida”, recuerda Ramón.

Lejos de aislarse o dejar que la confusión se apoderara de su característico optimismo, Ramón buscó soluciones. Y lo hizo solo, pues no quería preocupar a sus padres. “Al ver que tenía que luchar contra una cosa que no sabía ni qué era, me estresé y perdí 45 kilos en un mes. Sin embargo, soy muy optimista y veo siempre el vaso medio lleno. Así que no me acobardé y busqué soluciones. Me hice todas las pruebas. Yo estrené la primera resonancia magnética de Valencia. También probé el primer interferón”, explica Ramón. Treinta años más tarde, Ramón no ha olvidado ni un solo detalle.

La evolución del diagnóstico y de los tratamientos

Hasta el año 1995 no había tratamientos específicospara controlar la inflamación cuando el paciente sufría un brote. Solo tenían corticoides. Lo mismo ha ocurrido con los recursos y herramientas para mejorar la atención y calidad de vida en el marco del diagnóstico de la enfermedad. De ello se acuerdan Mateu y Ramón. “Todas las personas de nuevo diagnóstico pueden estar más tranquilas, pues tienen un amplio arsenal terapéutico para su tratamiento, acceso a rehabilitación específica, y muy buena tecnología que permite realizar tanto su diagnóstico como su seguimiento”, apunta Ramón.

Mateu subraya la importancia que supuso la llegada de la Resonancia Magnética: “Ha ayudado a mejorar el diagnóstico, el control, la evolución y la seguridad del paciente. Además, se evita el trauma psicológico de la punción”. También menciona que el hecho de disponer de más información sobre la enfermedad ha ayudado a que los pacientes “tomen las riendas de su enfermedad y participen en su tratamiento”.

Con agradecimiento a la Asociación de Xàtiva contra la Esclerosis Múltiple del área 13 (AXEM13) y a la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM).

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“Durante un día, la playa Sa Marina deja de ser ese lugar tranquilo que todos conocemos para albergar durante unas horas todo tipo de actividades lúdicas y festivas; entre ellas, un salto conjunto al agua entre más de 100 personas. De esta forma, nuestra pequeña localidad se suma al Mulla’t”, explica Lucía Estarás. Se refiere a la campaña "Mójate por la Esclerosis Múltiple", una iniciativa que en 2018 celebró su 25 aniversario y que presume de haber conseguido implicar a más de 900 playas y piscinas de toda la geografía española.

"Yo misma la confundí la Esclerosis Múltiple con la ELA cuando me diagnosticaron"

Lucía Estarás es educadora social y afectada por Esclerosis Múltiple. Recibió el diagnóstico hace 25 años y lleva cerca de 20 años participando muy activamente como voluntaria en las actividades que se organizan con motivo de la campaña: forma a nuevos voluntarios, busca fórmulas para implicar a colectivos que están menos concienciados, propone actividades que motiven a grandes y pequeños, ayuda en el reparto de tareas, edita vídeos, vende material de la campaña, etc.

Recuerda sus inicios como voluntaria y los compara con la situación de visibilidad en la actualidad: “Hoy en día, el Mójate-Mulla’t podría considerarse el evento que más ha dado a conocer la Esclerosis Múltiple. Pero yo recuerdo que cuando empecé a colaborar en Palma de Mallorca solo se hacía en una piscina. Además, nadie sabía lo que era la Esclerosis Múltiple. Yo misma lo confundí con la ELA en el momento en el que me diagnosticaron”.

Según Lucía Estarás, esta falta de apoyo y de visibilidad ha cambiado con los años. “Hemos conseguido que más de 40 municipios de la isla se sumen a la iniciativa; pero lo verdaderamente meritorio es que, hoy en día, cualquier niño del pueblo sabe lo que es la Esclerosis Múltiple”.

Implicar a los jóvenes, el reto para seguir concienciando por la Esclerosis Múltiple

Lo que no ha cambiado, por mucho que pasen los años, es el compromiso de la gente que participa en la campaña. “La gente que participa en el Mulla’t es muy fiel. De hecho, no hace falta recordarles que se acerca la fecha. Lo esperan con entusiasmo de año en año”, asegura Lucía. En esta generalización incluye a los niños. “Te llega al corazón ver que los niños salen orgullosos a nadar y vuelven a la orilla con la cara congestionada porque han nadado un kilómetro por la EM, pero saltan de alegría porque han conseguido aportar su granito de arena. Ahí sientes que el esfuerzo de todo el año merece la pena”.

Sin embargo, lamenta que hay una franja de edad en la que se percibe cierta desvinculación con esta campaña. Son los adolescentes de entre 15 y 17 años. Lejos de rendirse, Lucía Estarás decidió buscar fórmulas para implicarles. ¿Cómo lo hizo? Ella misma desvela que lo hizo a través de dos fórmular: la sensibilización y de la participación. “Organizamos una actividad más propia de su edad: un cine fórum en el que proyectamos la película 100 metros. Los chicos lloraron”. Pero además, contactó con la Asociación de Jóvenes del municipio para proponerles su participación activa como voluntarios.

Según Lucía, la implicación de los jóvenes es clave para que esta campaña siga cosechando éxitos año tras año. “Yo les animo a coger las riendas, a implicarse. No solo porque los que llevamos tantos años colaborando estemos peor y más cansados, sino porque promoviendo la solidaridad se consigue un mundo mejor. Y si lo hacemos desde jóvenes conseguiremos crecer como personas y ampliar valores y buena voluntad”.

• Si quieres colaborar como voluntario en la campaña "Mójate por la Esclerosis Múltiple", ponte en contacto con la Asociación o Fundación de personas con EM más próxima a tu domicilio
• Gracias a más de 3.000 voluntarios la Esclerosis Múltiple se conoce mejor en nuestra sociedad
• Más información en: www.mojateporlaem.org

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Jornadas científicas, charlas, talleres para personas con Esclerosis Múltiple (sobre estrés, hábitos saludables, etc.), carreras y marchas solidarias ("Corre por la EM", "Cerco de Zamora", "Camínate"…), iluminación de edificios emblemáticos (El Cabildo, Junta de Castilla y León…), exposiciones fotográficas, cordones humanos, foros, jornadas de puertas abiertas, acciones de difusión en el centro de diferentes ciudades (mesas informativas, eventos...), actividades de simulación de síntomas invisibles, autobuses urbanos con mensajes de apoyo, microrelatos escritos por personas con EM, noticias en los medios de comunicación (televisión -TVE, 24h, TeleMadrid, La2, televisiones provinciales y locales...-, radio -OndaCero, RNE, COPE...-, internet)… Una intensa actividad en las calles de numerosas localidades españolas y en las redes sociales, consiguió acercar a la población (como familiares, amigos, compañeros de trabajo, jefes, servicios sociales, responsables políticos) a la comprensión de los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple (más info AQUÍ).

Hoy, 30 de mayo, es el Día Mundial de la #EsclerosisMultiple.
?‍? Algunos síntomas no se aprecian a simple vista… pero pueden condicionar seriamente la vida de las personas. Puedes tener más datos en esta infografía y en: https://t.co/0wbYHu3stf#MiEMinvisible #DiaMundialEM pic.twitter.com/H8LdsVHG6B

— Esclerosis Múltiple (@esclerosiseme) May 30, 2019

El lema central de este año, “No es necesario que veas mis síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, compartido en todo el mundo, conectó con las personas con Esclerosis Múltiple, que viven en su día a día lo difícil que resulta la comprensión de su EM invisible, incluso para los más cercanos. El uso de tinta invisible (más información AQUÍ) dio una original pincelada al importante mensaje de fondo de este año: la invisibilidad. El tema bien lo merece.

 

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En las redes se compartieron mensajes (como éstos), multitud de vídeos (testimonios, fatiga, el día a día con EM -dificultades en la calle, apoyo de los amigos y compañeros en el empleo, en el ocio, en el barrio...- síntomas y rehabilitación,  síntomas y tratamientos, diálogo médico-paciente, mesas de debate, preguntas a pacientes...), publicaciones en páginas web y blogs de personas con EM ("Invisibles", "Síntomas invisibles y actividad física", "Qué no decir a una persona con EM"...), se emitió el documental "Esclerosis múltiple: la ciencia como esperanza" en La2 de TVE, imágenes, e incluso canciones  ...

En la web diamundialem.org, se recogieron más de 150 mensajes (VER MENSAJES) en los que personas con EM expresaron “lo que quiero que sepas sobre mi EM invisible es que…”. Marta, Arantxa, Juanjo, Myriam, Asier, Lorena, Begoña, Laura... transmitieron su experiencia en las redes, eventos, jornadas y medios de comunicación. A nivel internacional, se sumaron actrices como Selma Blair, Laura Suárez, Virginie Desarnauts, Iman Aly... El locutor de radio Bruno Cardeñosa compartió unos días después del Día Mundial que tiene EM con estas palabras: "Durante años no he querido hacerlo público, lo he guardado en secreto, pero he decidido dar el paso y comprometerme. Puedo ayudar a dar visibilidad y servir de apoyo a miles de personas para las que a partir de este momento puedo ayudar". David Bisbal publicó un mensaje y un vídeo. Decenas de líderes de opinión recibieron un kit informativo sobre los síntomas invisibles de la EM. La realidad invisible ha de mover conciencias. Cuantas más, mejor.

El hashtag #MiEMinvisible tuvo una impresión potencial de 46.578.000 y, junto con #DiaMundialEsclerosisMultiple, fue Trendic Topic.

Desde la cuenta de La Moncloa hasta el presidente del Gobierno -Pedro Sánchez- entre muchos otros representantes políticos, tuvieron mensajes de apoyo para las personas con Esclerosis Múltiple en el Día Mundial.

Pero no solo es importante la comprensión de los síntomas. Es fundamental el apoyo y reconocimiento en aspectos tan vitales como el empleo y el acceso al reconocimiento del 33% de discapacidad tras el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, tal y como recogían las reivindicaciones que se compartieron desde el movimiento asociativo.

Agradecemos todo el apoyo recibido ?. Es importante pasar a la acción. Estamos más cerca. Ojalá. Seguimos trabajando. Desde muchos flancos. Con el mismo objetivo.

Gracias a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al resto de los colaboradores por su apoyo a la campaña del Día Mundial.

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