Defensa derechos Archivos • Esclerosis múltiple España https://esclerosismultiple.com/category/defensa-derechos/ Esclerosis múltiple España Fri, 07 Feb 2025 07:21:00 +0000 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.1.4 https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2019/07/cropped-favicon-32x32.png Defensa derechos Archivos • Esclerosis múltiple España https://esclerosismultiple.com/category/defensa-derechos/ 32 32 Sanidad inicia la consulta pública para definir las enfermedades o procesos irreversibles que se van a incluir en el desarrollo de normativa de la Ley ELA (Ley 3/2024) https://esclerosismultiple.com/sanidad-inicia-la-consulta-publica-para-definir-las-enfermedades-o-procesos-irreversibles-que-se-van-a-incluir-en-la-ley-ela-ley-3-2024/ https://esclerosismultiple.com/sanidad-inicia-la-consulta-publica-para-definir-las-enfermedades-o-procesos-irreversibles-que-se-van-a-incluir-en-la-ley-ela-ley-3-2024/#comments Fri, 07 Feb 2025 07:50:35 +0000 https://esclerosismultiple.com/?p=36380 Invitamos a la participación ciudadana en esta consulta pública, que concluye el domingo 9 de febrero, para solicitar incluir a la Esclerosis Múltiple en el listado de enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible del anexo del Real Decreto.

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 En octubre de 2024, Esclerosis Múltiple España (EME) aplaudió la aprobación de la Ley ELA (Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible) y celebró el impacto positivo que podría tener en los casos más agresivos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Sin embargo, aún quedan muchos ajustes por delante, tras la aprobación de la Ley.

El pasado 23 de enero, el Ministerio de Sanidad inició la consulta pública para definir las enfermedades o procesos irreversibles que se van a incluir en la Ley ELA (Ley 3/2024). El plazo para presentar comentarios a la consulta pública concluye el domingo 9 de febrero. El trámite de consulta pública tiene por objeto recabar la opinión de ciudadanos, organizaciones y asociaciones antes de la elaboración de un proyecto normativo.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea, neurodegenerativa, de curso irreversible y en la actualidad no tiene cura.

Las organizaciones nacionales de personas con Esclerosis Múltiple Esclerosis Múltiple España, AEDEM-COCEMFE y AELEM unimos fuerzas y solicitamos que la Esclerosis Múltiple se incluya en el listado de enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible del anexo del Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA).

Si lo deseas, tú también puedes participar enviando comentarios (hasta el 9 de febrero) relacionados con esta consulta pública, para que las políticas sociosanitarias apoyen las necesidades de la comunidad que convive con Esclerosis Múltiple, ya que la consulta pública está abierta a todos los ciudadanos y ciudadanas.

Cómo puedes participar en esta consulta pública
  • Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen participar en la consulta pública pueden hacer llegar sus opiniones a través del siguiente buzón de correo electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es.
  • Indica en el “asunto” de tu correo electrónico: “En referencia a la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA) + tu nombre y apellidos”
  • Identifícate: indica en tu mensaje, antes o después de tus comentarios, tu nombre y apellidos + DNI o CIF + dirección de correo electrónico

IMPORTANTE: Sólo serán consideradas las respuestas en las que el remitente esté identificado. Se ruega indicar que la remisión de comentarios al correo indicado es a efectos de la consulta pública de la propuesta de Real Decreto referida.

¿Sobre qué aspectos puedes realizar aportaciones?

En la información que el Ministerio de Sanidad recoge en su página web explica que se podrán realizar aportaciones sobre los dos siguientes aspectos:

1.- Criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley, los cuales deben definir las siguientes situaciones:

a) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia,

b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.

 c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.

 d) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

2.- Listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto.

La Ley 3/2024, de 30 de octubre, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Para ello, la ley establece una serie de medidas, como la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y la mejora de la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.

El Real Decreto que se somete a consulta pública desarrollará la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Se trata de un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan.

Más información:

Con agradecimiento a la colaboración de todas las personas que conviven con la Esclerosis Múltiple, y los profesionales sanitarios y sociosanitarios que contribuyen en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Gracias por vuestro apoyo.

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Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024, Esclerosis Múltiple España se suma a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el “Diagnóstico” como tema central.

Bajo el lema “Desde el primer síntoma, el tiempo es oro”, EME destaca la importancia de mejorar los tiempos de diagnóstico de la enfermedad en España, y pone de manifiesto las claves para lograrlo: una mayor concienciación social, una mejora en la formación a los profesionales sanitarios, lograr la equidad en atención en todo el país, y la adopción de medidas urgentes para reducir tiempos de espera. La integración de la perspectiva de género en el abordaje sanitario también es esencial para mejorar el diagnóstico en mujeres.

La concienciación social sobre la Esclerosis Múltiple, y la formación a los profesionales de la salud: dos claves internacionales para la mejora del diagnóstico.

Según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, estudio de la MSIF para mostrar el estado de la atención en EM en todo el mundo, la falta de conocimiento de los síntomas de la patología entre la población general y los profesionales de la salud constituye actualmente la principal barrera para conseguir un diagnóstico temprano.

Infografía primeros síntomas de la Esclerosis MúltipleEl conocimiento de la población general en torno a la enfermedad, especialmente entre las personas jóvenes, principalmente mujeres, en edad de diagnóstico – entre 20 y 40 años de edad-, sigue sin estar tan extendido. Por ello, una de las acciones principales que ha desarrollado Esclerosis Múltiple España está dirigida a dar a conocer los primeros síntomas más habituales de la EM (Ver infografía de los primeros síntomas de EM).

No se trata de generar alarma, sino animar a las personas a que, si presentan alguna de esas manifestaciones durante aproximadamente dos días o de forma repetida o mantenida en el tiempo, acudan a su médico.

En nuestro país, el grado de conocimiento sobre la EM por parte de los profesionales de la neurología, y más desde la adopción de los criterios de diagnóstico unificados McDonald en 2017, es muy alto. No obstante, sigue siendo necesario un mayor esfuerzo en áreas como la atención primaria o los servicios de urgencias.

Y es que, según un reciente estudio publicado en julio de 2023, empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma marca una diferencia importante a medio y largo plazo.

La equidad en la atención especializada es fundamental en enfermedades crónicas graves como la Esclerosis Múltiple

En primer lugar, el último Informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema Nacional de Salud de diciembre de 2023 deja un dato alarmante para las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas: la media de espera para la consulta de neurología, situada en 130 días, es la más alta de todas las especialidades.

En segundo, no en todas las Comunidades existen unidades especializadas en Esclerosis Múltiple, por lo que la calidad de la atención sí puede verse afectada de forma importante en función del código postal: mientras que unas personas pueden recibir atención especializada en EM por parte de sus neurólogos/as o enfermeras, otras personas son atendidas por profesionales generalistas.

Lo mismo ocurre con el tratamiento neurorrehabilitador: las limitaciones en el Sistema Nacional de Salud provocan que la atención en estas terapias sea muy limitada y no especializada, lo que relega a los pacientes a las clínicas privadas, o a las asociaciones y fundaciones de pacientes, que realizan una labor fundamental tratando de cubrir estos servicios especializados de acompañamiento emocional, social y rehabilitador, tras el diagnóstico, allá donde el sistema público no llega.

La integración de la perspectiva de género en el abordaje sanitario: esencial para mejorar el diagnóstico en mujeres

Según el informe de la encuesta “Mujer y Esclerosis Múltiple”, elaborada por EME y cuyos resultados se publicaron en mayo de 2024, el género también puede condicionar los tiempos de diagnóstico: una de cuatro mujeres encuestadas manifestó que percibían una falta de credibilidad de sus síntomas en consulta debido a su género. Además, a la mayoría de las mujeres, un 54,54%, se les atribuyeron los primeros síntomas a otras causas diferentes de la EM, retrasando, por consiguiente, el diagnóstico.

Precisamente, a este respecto, el estudio “Mujer, Discapacidad y Enfermedad Crónica” (2020), elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), reflejaba una diferencia de casi tres años de media en el diagnóstico de enfermedades crónicas entre mujeres (6 años de media) y hombres (3.2 años de media).

Y tras el diagnóstico, una protección social insuficiente

Ante una enfermedad crónica grave, heterogénea y cambiante, como la EM, no existen suficientes medidas de protección social que apoyen a las personas desde el momento de diagnóstico y a lo largo del desarrollo de su enfermedad.

¡Conoce las actividades que van a celebrar las Organizaciones de EM y participa compartiendo tu experiencia relacionada con el diagnóstico de EM en diamundialem.org!#MiDiagnósticodeEM   #DíaMundialEsclerosisMúltiple

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]]> https://esclerosismultiple.com/reivindicaciones-dia-mundial-de-la-esclerosis-multiple-2024/feed/ 1 Buzón de Incidencias en Esclerosis Múltiple https://esclerosismultiple.com/buzon-de-incidencias-en-esclerosis-multiple/ https://esclerosismultiple.com/buzon-de-incidencias-en-esclerosis-multiple/#comments Wed, 17 Apr 2024 09:53:55 +0000 https://esclerosismultiple.com/?p=34455 Esclerosis Múltiple España pone en marcha su Buzón de Incidencias en Esclerosis Múltiple, para recoger los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Esclerosis Múltiple y actuar para resolverlos

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¿Tienes algún problema para acceder a tu tratamiento farmacológico? ¿Alguna incidencia en tu puesto de trabajo debido a tu Esclerosis Múltiple? ¿Consideras que ha habido alguna irregularidad en el proceso de reconocimiento de tu grado de discapacidad? ¿Te han denegado una ayuda o prestación a la que tienes derecho? ¿Tienes dificultades para recibir atención médica?

Esclerosis Múltiple España abre su “Buzón de Incidencias en Esclerosis Múltiple” para que cualquier persona que tenga la enfermedad pueda dejar constancia de problemas, barreras e irregularidades que se encuentre en su día a día.

El objetivo que persigue es recoger las incidencias reportadas, revisarlas de forma periódica, y detectar áreas de actuación urgente en caso de que se registren varias irregularidades en torno a una misma temática, o que afecten a una misma región. Por tanto, su finalidad no es responder a los casos individuales, sino tener una imagen actualizada de cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Esclerosis Múltiple y denunciar y trabajar para resolver aquellos que resulten más prioritarios.

ACCEDE AL BUZÓN
Defensa de derechos: una prioridad

Esclerosis Múltiple España trabaja en cuatro ámbitos de actuación prioritarios: Defensa de derechos, sensibilización social e información, impulso de la investigación, y potenciación de los servicios de atención y neurorrehabilitación de las organizaciones de personas con EM.

Dentro del área de defensa de derechos, Esclerosis Múltiple España:

  • Trabaja con la administración pública y otros agentes sociales y sanitarios para mejorar la calidad de vida de las personas con EM, poniendo el foco en las necesidades y problemas a los que se enfrenta el colectivo.
  • Contribuye a la formación y empoderamiento de las personas con Esclerosis Múltiple acerca de sus derechos; como en el caso del reciente lanzamiento de la “Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple”
  • Presta un servicio de Asesoría Jurídica a través de sus asociaciones y fundaciones locales.

Trabajar en la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias es una prioridad. El Buzón de Incidencias en Esclerosis Múltiple nos ayudará a poner el foco en las necesidades desatendidas y problemas que afectan al colectivo.

Nota importante: Para recibir atención directa ante cualquier incidencia individual, no dudes en contar con el apoyo jurídico que se brinda desde las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple.

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]]> https://esclerosismultiple.com/buzon-de-incidencias-en-esclerosis-multiple/feed/ 3 En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, ponemos el foco en el trabajo por la defensa de los derechos del colectivo https://esclerosismultiple.com/en-el-dia-nacional-de-la-esclerosis-multiple-ponemos-el-foco-en-el-trabajo-por-la-defensa-de-los-derechos-del-colectivo/ https://esclerosismultiple.com/en-el-dia-nacional-de-la-esclerosis-multiple-ponemos-el-foco-en-el-trabajo-por-la-defensa-de-los-derechos-del-colectivo/#comments Thu, 14 Dec 2023 13:12:59 +0000 https://esclerosismultiple.com/?p=33518 Las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias necesitan información, capacitación y asesoramiento en defensa de derechos y una mayor protección social.

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El 18 de diciembre se celebra en España el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En esta ocasión, Esclerosis Múltiple España ha decidido poner en valor el trabajo que se realiza desde EME y sus asociaciones y fundaciones miembros en defender, reivindicar y dar a conocer los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple. Un ámbito de atención y apoyo que, aun no siendo el más visible, resulta esencial para que las personas puedan disfrutar de una vida de oportunidades, como rezaba el lema del Día Mundial de la EM 2023.

Dentro de este ámbito tan amplio de defensa de derechos, se enmarcan todas las acciones informativas, formativas, reivindicativas y también de apoyo directo a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias en materia jurídico-legal, dirigidas a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad. Acciones todas ellas complementarias al trabajo fundamental que se lleva a cabo en las organizaciones de personas con EM, especialmente a través de los y las trabajadores sociales: los expertos en acercar los recursos que existen en la comunidad, así como asesoramiento legal e información sobre empleo o formación a las personas con EM y sus familias.

A lo largo de todo el año, Esclerosis Múltiple España y sus asociaciones y fundaciones desarrollan esta labor a través de tres grandes líneas de trabajo: información y capacitación en materia de derechos, reivindicación de los derechos, y atención y asesoramiento jurídico. Un trabajo en pro del empoderamiento de las personas con EM, que identifican el acceso a información y asesoramiento en esta área como una importante necesidad desde el momento de diagnóstico: un 78,7% de las personas encuestadas para el ‘Estudio RECENT-DEM: Percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’ (Esclerosis Múltiple España, 2020) manifestaron que les interesaba “bastante” o “mucho” recibir asesoramiento jurídico desde el debut de la enfermedad.

  • Las personas con EM y sus familias necesitan información y capacitación en materia jurídica

Como respuesta a esta demanda del colectivo, en este 2023, Esclerosis Múltiple España elaboró y publicó la ‘Guía práctica para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple’. Un documento que ofrece una primera orientación jurídica sobre los temas de consulta más frecuentes entre las personas que viven con la enfermedad, tales como pasar un tribunal médico, pedir una valoración de su situación de dependencia o discapacidad, resolver dudas relacionadas con el carné de conducir, etc., con la intención de mejorar sus competencias para posibilitar una vida lo más autónoma posible, practicar el ejercicio de la libertad de elección, favorecer un pleno desarrollo personal, así como una efectiva igualdad de oportunidades y una integración plena en la sociedad.

  • Reivindicamos el acceso a medidas de protección social para tener más oportunidades

Entre estos temas más recurrentes, se encuentran aquellos vinculados al ámbito laboral y formativo. Y es que, en este ámbito, aún existe mucho por hacer, tal y como explicaba en forma de viñetas la pieza central de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023, que llevaba por lema “Una vida en comunidad, una vida con más oportunidades”. En esta pieza se buscaba visibilizar las situaciones cotidianas en que las personas con EM se encuentran ahora mismo desamparadas, al no existir suficientes medidas de protección social si no se tiene un 33% de discapacidad adquirida. Una reivindicación que cumple este año 12 años, y para la que aún no existe respuesta por parte de la administración.

Además, hace tan solo unos días, EME se sumó a través de la Plataforma Europea de la EM (EMSP) a la campaña ‘One Million Minds’, que tiene como objetivo trasladar, a través de un manifiesto, una serie de peticiones por la mejora de la calidad de vida de las personas con EM en Europa a los Miembros del Parlamento Europeo 2024 – 2029, que se constituirá en el mes de junio del próximo año.

Atención y asesoramiento jurídico en las Asociaciones y Fundaciones de personas con EM

Por último, un año más, cabe destacar la importante labor que se realiza desde la Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España, cuyo responsable es José María Ramos, abogado, voluntario y afectado de EM, y miembro del Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple España. Su labor consiste en asesorar a EME en materia jurídica, y en atender a consultas de las personas con EM que llegan a través de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España. Una labor que sirve de apoyo al trabajo que, como ya hemos referido antes, realizan con gran dedicación y profesionalidad las y los trabajadores sociales de las organizaciones de personas con EM; y, además, en algunas de ellas, a través de centros especiales de empleo y asesores especializados en asuntos laborales.

Desde Esclerosis Múltiple España, en este Día Nacional de la EM 2023, queremos trasladar a toda la comunidad la importancia de seguir trabajando para facilitar el conocimiento y ejercicio de los derechos a las personas con Esclerosis Múltiple, y, de forma decidida, reivindicar aquellos que aún están por conquistar. Gracias a la labor incansable de las asociaciones y fundaciones de personas con EM, seguimos avanzando para derribar las barreras y acercar las oportunidades para todos y todas.

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EMDATA, el datalake creado por Esclerosis Múltiple España en 2022, es una herramienta innovadora que tiene como objetivo recoger y mostrar datos de personas con EM en España, integrando información tanto de fuentes oficiales como la Base de Datos de Atención Primaria (BDCAP) y el Instituto Nacional de Estadística (INE), así como de investigaciones sociosanitarias y encuestas recientes.

El propósito principal de EMDATA es ofrecer una representación fidedigna de la situación de las personas con Esclerosis Múltiple en España.

Este proyecto ha sido distinguido por su excelencia y prácticas innovadoras, recibiendo el reconocimiento de Microsoft como una buena práctica en su presentación en la sede de Microsoft Iberia en Madrid en octubre de 2022. Además, EMDATA fue galardonado en la categoría de Digital y Nuevas Tecnologías en la séptima edición de los Premios Solidarios con la EM de la Fundación Merck. Recientemente, en mayo de 2023, fue destacado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) al otorgar a Esclerosis Múltiple España el Premio Modalidad Social Esclerosis Múltiple.

Estos tres informes muestran los resultados extraídos del cuestionario para personas con EM y del cuestionario para familiares de personas con EM del Estudio “Familia y Esclerosis Múltiple” desarrollado por Esclerosis Múltiple España en el mes de noviembre de 2017. En el cuestionario participaron 2024 personas con EM y 1266 familiares. El objetivo de este estudio es conocer cómo la Esclerosis Múltiple afecta a las relaciones familiares de las personas, y cuál es la percepción del apoyo recibido por familiares tras el diagnóstico y durante el proceso de la enfermedad.

Además de los dos informes individuales, se ha elaborado un tercer informe comparativo que muestra las diferencias de percepción entre personas con EM y familiares sobre cómo afecta la enfermedad a sus vidas.

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El estudio ‘ImpulsEMos‘, realizado por Biogen en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y ejecutado por el IESE Business School, ha desvelado cifras alarmantes sobre los costes y los retos asociados a la Esclerosis Múltiple (EM) en España.

Según el estudio, los costes económicos directos relacionados con el tratamiento y manejo de la EM oscilan entre 10.486€ y 27.217€ por paciente al año, dependiendo de la gravedad de la enfermedad. Además, los costes directos no sanitarios, asumidos por los pacientes, varían entre 454€ y 25.850€ anualmente.

Más allá del impacto económico, la EM afecta significativamente la vida laboral y académica de los pacientes. El 73,3% reconoce que la enfermedad ha impactado en estas áreas, y el 44,4% ha sido diagnosticado con ansiedad o depresión. Estos desafíos subrayan la necesidad de una mayor protección social y apoyo para las personas con EM y sus familias.

“Las personas con esclerosis múltiple y la comunidad nos enfrentamos a grandes retos y dificultades diarias, como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico”, comenta Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME). “Está claro que la EM tiene un fuerte impacto económico. Un impacto que, asumen en muchas ocasiones las personas con esclerosis múltiple y sus familias, que supone una carga añadida a la patología. En este sentido, se hace necesario impulsar medidas para generar una mayor protección social para ellos y ellas”, añade la directora de EME.

Los retos de la enfermedad de las mil caras: el 73,3% de los pacientes confiesa que ha afectado a su vida laboral o académica

Mas allá de los costes de la patología, el día a día de las personas que viven con Esclerosis Múltiple supone un gran reto, también para su entorno. Estos generan un gran impacto en la calidad de vida de las personas con EM y la de quienes les rodean. La comprensión de la carga asociada a la EM es esencial para desarrollar estrategias efectivas de atención y apoyo, también para promover una mayor conciencia pública sobre la enfermedad. ¿Cuáles son los retos de los pacientes con Esclerosis Múltiple?

  • Pérdida de oportunidad académica y laboral: la EM genera una reducción del poder adquisitivo en las personas con EM y su entorno. Una disminución que se ve agravada por la pérdida de oportunidades en el entorno laboral o académico. De acuerdo con el estudio ‘ImpulsEMos’, el 73,2% de los pacientes confiesa que la esclerosis múltiple ha afectado a su vida laboral o académica.1 De hecho, el 25,1% dice que ha tenido que dejar de trabajar, el 21,2% ha tenido que reducir su jornada y el 15,6% se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción.1
  • Retraso del diagnóstico de la esclerosis múltiple: el diagnóstico y tratamiento temprano de la EM está asociado con una mejoría considerable del pronóstico. Desde la primera visita tras la aparición de los primeros síntomas y hasta el diagnóstico transcurre una media de 1,8 años.2
  • Acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría: la prevalencia de los problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión de los afectados con la EM es 4 veces superior a la de la población general española.3 Sin embargo, el 29,2% de los pacientes afirma haber asistido al psicólogo por la vía privada.1
  • Falta de espacios adaptados: a pesar de la adaptación de muchos espacios públicos durante los últimos años, existen personas con EM que todavía se encuentran con limitaciones arquitectónicas que les dificulta el acceso a una atención médica adecuada, tales como no poder acceder a un potro ginecológico o a una camilla para una ecografía.
  • Apoyo en las tareas diarias a través de una persona cuidadora: aunque los afectados con EM ponen en valor el esfuerzo que realizan para mantener su autonomía, algunos de ellos no pueden eludir la necesidad de ayuda de terceras personas. En este sentido, el 55% de las personas con EM indican que necesitan ayuda en su día a día.1
  • Falta de acceso a fisioterapia, logopeda y terapia ocupacional: tener un mayor acceso a los profesionales de fisioterapia es uno de los aspectos más demandados por los pacientes (61%), ya que desempeña un papel decisivo en su cuidado integral. También, aunque en menor medida, existen otro tipo de terapias demandadas por las personas con EM, como la terapia ocupacional (30%) y la logopedia (15%).
  • Falta de asesoramiento legal y jurídico: un aspecto que genera incertidumbre entre los afectados por esta enfermedad es la falta de información en referencia a los derechos laborales, jurídicos y económicos. Más de un tercio de los participantes en el estudio manifiesta la necesidad de recibir asesoramiento en estas áreas.
  • Necesidad de planificación familiar: debido a la evolución de la esclerosis múltiple y/o de los tratamientos, es preciso realizar una buena planificación familiar. Para ello, la comunicación entre los especialistas de neurología, obstetricia y enfermería es clave.4
  • Impacto en las relaciones sociales y familiares: los pacientes con EM ven limitada sus actividades de ocio, no solo por las dificultades de movilidad sino, también, a causa de la fatiga y el dolor que sienten. Ello conduce a una renuncia paulatina a la hora de hacer planes con familiares y amigos, deteriorando estas relaciones, e incluso pudiendo llegar a ocasionar aislamiento y soledad.

24 propuestas para mejorar la calidad de vida las personas con EM

Los retos de las personas con Esclerosis Múltiple son numerosos, pero ¿qué se puede hacer para superarlos? El comité de expertos del estudio ‘ImpulsEMos ha definido 24 propuestas para mejorar la protección social de las personas con EM y sus familiares. En estas propuestas se incluyen:

  1. Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la EM
  2. Incentivar a las grandes empresas por la contratación de personas con EM
  3. Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas
  4. Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas
  5. Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminación positiva
  6. Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico
  7. Potenciar medidas de conciliación laboral y personal
  8. Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial específico para la EM
  9. Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano
  10. Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados
  11. Abordar la EM mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios
  12. Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y asociaciones de pacientes
  13. Dotar de mayores recursos económicos a las asociaciones de pacientes.
  14. Mejorar la coordinación entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales
  15. Asegurar la equidad en el acceso a los recursos
  16. Incrementar la inversión destinada a la atención de la dependencia
  17. Reconocer al cuidador informal facilitando la reducción de su jornada laboral y complementando sus ingresos.
  18. Mejorar la capacitación de los cuidadores informales y darles una atención sociosanitaria integral
  19. Reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico
  20. Aprovechar la transformación digital para mejorar la atención personalizada
  21. Facilitar la asesoría y apoyo legal a personas con EM y sus familiares
  22. Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología y en coordinación con los servicios de neurología
  23. Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio
  24. Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares

El estudio ‘ImpulsEMos’ fue presentado el 29 de noviembre de 2023 en rueda de prensa en la sede del IESE Business School. Las conclusiones y datos del estudio han sido discutidos por expertos durante su presentación, entre los que se incluye: Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de organizaciones de Pacientes (POP), Gabriela Hidalgo, directora de proyectos de Esclerosis Múltiple España (EME), José María Ramos, abogado especializado en Esclerosis Múltiple, Alfredo Rodríguez, neurólogo especializado en esclerosis múltiple, Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de la XIV Legislatura (2019-2023), Beatriz Martínez, directora de Esclerosis Múltiple España, Emilio Sola, asesor de la Consejería de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales, Antoni Picó, responsable de relaciones institucionales de Foment del Treball Nacional y Christiano  Silva, director general de Biogen España

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1Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2023/12/Informe_IMPULSEMOS_FINAL.pdf [Última consulta 1 de diciembre de 2023]

2Diagnóstico Esclerosis Múltiple. Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario 2019. Disponible en: https://www.esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/06/DEM-manual.pdf

3Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud 2022-2026. Ministerio de Sanidad 2022. Disponible en: https://fundadeps.org/wp-content/uploads/2022/05/04-Estrategia-Salud-Mental-2022-2026.pdf

4Oreja-Gevara, C. Planificación familiar en esclerosis múltiple. ConLaEM. 20 abril 2021. Disponible en: https://www.conlaem.es/actualidad/planificacion-familiar-esclerosis-multiple-por-expertos.

5Fuente: Clínica Universidad de Navarra (CUN). Disponible en: https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/esclerosis-multiple [Última consulta 14 de noviembre de 2023]

6Fuente: Esclerosis Múltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Última consulta 14 de noviembre]

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]]> https://esclerosismultiple.com/impacto-economico-y-social-de-la-esclerosis-multiple-en-espana-resultados-del-estudio-impulsemos/feed/ 1 El ISCIII y la Asociación Esclerosis Múltiple España colaborarán para impulsar la investigación sobre esta enfermedad https://esclerosismultiple.com/isciii-y-esclerosis-multiple-espana-colaboraran-para-impulsar-la-investigacion/ Fri, 24 Nov 2023 10:11:11 +0000 https://esclerosismultiple.com/?p=33366 Entre las posibles iniciativas para desarrollar este convenio marco están la consecución de proyectos destinados a la promoción de la salud y la prevención en el marco de la Esclerosis Múltiple, la mejora asistencial de personas afectadas y la investigación sobre la aparición y desarrollo de esta enfermedad neurodegenerativa.

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El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME) han firmado un Protocolo General de Actuación que establece un marco común de colaboración entre ambas partes, con el objetivo de desarrollar de manera conjunta iniciativas para impulsar la investigación biomédica y sociosanitaria. Este convenio marco podrá desarrollarse en el futuro con posibles convenios que concreten estas iniciativas conjuntas.

El Protocolo General de Actuación está firmado por el director del ISCIII, Cristóbal Belda, y por la presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer. Con la firma, el ISCIII sigue consolidando uno de sus principales objetivos, trabajar directamente con representantes de pacientes y con personas afectadas, garantizando una labor colaborativa en el reto de proteger la salud de las personas a través de la ciencia.

Ambas partes se han reunido esta semana en el ISCIII para sentar las bases de la colaboración y comenzar la planificación de acciones conjuntas, una labor que estará coordinada por una Comisión Mixta de Colaboración de carácter paritario integrada por cuatro personas, dos del Instituto y dos de la asociación. Por parte del ISCIII han estado presentes Cristóbal Belda, Rosario Perona y José María Antequera Vinagre, y por parte de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer Marcet, y Beatriz Martínez de la Cruz.

De izquierda a derecha: Rosario Perona, profesora de investigación y miembro de la Unidad de Apoyo a Dirección (UAD) del ISCIII; Ana Torredemer Marcet, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME); Cristóbal Belda, director del Instituto​; José María Antequera, investigador de la Escuela Nacional de Sanidad (ENS) y también parte de la UAD, y Beatriz Martínez de la Cruz, directora de EME.

Entre las posibles iniciativas para desarrollar este convenio marco están la consecución de proyectos destinados a la promoción de la salud y la prevención en el marco de la Esclerosis Múltiple, la mejora asistencial de personas afectadas y la investigación sobre la aparición y desarrollo de esta enfermedad neurodegenerativa. Además, ambas partes podrán trabajar en servicios de asesoramiento científico-técnico en programas de formación, sensibilización, educación y divulgación científica en materia de Esclerosis Múltiple, entre otras posibilidades que la Comisión Mixta de Colaboración explorará en reuniones periódicas.

Cristóbal Belda, señala que la firma de este convenio marco “está en la línea del interés y compromiso del Instituto por el impulso a la investigación en enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple, que tienen protagonismo en nuestra labor de investigación propia y en nuestro cometido como agencia financiadora mediante la Acción Estratégica en Salud”. El director del ISCIII considera fundamental “seguir avanzando en iniciativas como esta, que nos permiten trabajar con representantes de pacientes, porque es imprescindible que las personas afectadas y sus familiares formen parte de todos los procesos de investigación en salud”.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple España apunta: “La apuesta de EME por la investigación para acercarnos a la solución definitiva de la Esclerosis Múltiple, es muy clara. Esta colaboración estratégica con un organismo como el ISCIII es un paso de gigante para lograr la mejor calidad de vida posible de las personas afectadas por la enfermedad”.

 

Más información: ISCIII

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]]> Tu experiencia viviendo con Esclerosis Múltiple puede ayudar a miles de personas en todo el mundo https://esclerosismultiple.com/experiencia-esclerosis-multiple-proms-iniciativa-mundial/ Thu, 28 Sep 2023 08:34:05 +0000 https://esclerosismultiple.com/?p=32208 La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple lanza una encuesta para comprender mejor las experiencias y el impacto de la EM en personas de todo el mundo

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La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple acaba de lanzar una encuesta para comprender mejor las experiencias y el impacto de la EM en personas de todo el mundo. Esta iniciativa, denominada Global PROMS, quiere que las voces de las personas con EM se escuchen en el diseño de sus tratamientos y servicios. 

Está liderada por la Asociación Italiana de EM y cuenta con el apoyo de otras organizaciones, entre ellas Esclerosis Múltiple España. 

Los resultados de esta encuesta ayudarán a los responsables políticos, investigadores y profesionales sanitarios a garantizar que las personas con EM sean escuchadas a la hora de diseñar y evaluar tratamientos y servicios para la EM.

 La encuesta ha sido creada por personas con Esclerosis Múltiple de diferentes partes del mundo. Una de ellas, Ainhoa Ruiz del Agua, es miembro del Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple España. Además, este Comité ha participado en la prueba piloto internacional.

El formulario está disponible en 6 idiomas: inglés, francés, alemán, italiano, portugués y español. 

Puedes acceder aquí a la ENCUESTA y seleccionar el idioma: https://proms-initiative.org/survey-proms/

 ¡Gracias!

Fecha límite: 31 de octubre.

Más información: proms-initiative.org.
Federación Internacional de Esclerosis Múltiple: What if your experience of living with MS helped thousands of people? – MS International Federation (msif.org)

Equipo de Coordinación, comprometido con la Iniciativa PROMS

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]]> Elecciones generales 2023: 12 años, 12 testimonios por la protección social de las personas con Esclerosis Múltiple https://esclerosismultiple.com/elecciones-generales-2023-12-anos-12-testimonios-por-la-proteccion-social-de-las-personas-con-esclerosis-multiple/ https://esclerosismultiple.com/elecciones-generales-2023-12-anos-12-testimonios-por-la-proteccion-social-de-las-personas-con-esclerosis-multiple/#comments Wed, 19 Jul 2023 11:06:17 +0000 https://esclerosismultiple.com/?p=31839 Con motivo de las próximas elecciones generales 2023, recordamos a los partidos políticos a través de 12 testimonios que las personas con Esclerosis Múltiple llevan 12 años esperando a que se pongan en marcha medidas de protección social adecuadas que les permitan desarrollar sus vidas con plenitud y dignidad.

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Este domingo se decide quién gobernará en España la próxima legislatura. Nuestro objetivo, hoy, sigue siendo el mismo que en las 3 anteriores: conseguir que de una vez por todas se activen medidas de protección social para las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves que respondan a las necesidades heterogéneas y cambiantes de quienes viven con la enfermedad.

«Han pasado cinco años desde el diagnóstico. Y cada día estoy más cansada. ¡Qué digo! Agotada. Absolutamente exhausta de que todo me cueste el triple que a los demás, de que mi semana solo tenga seis días, de no saber cómo me voy a levantar mañana. Soy fuerte, me digo. Me levanto y salgo de casa con una sonrisa. Que no se note que ese día estoy tirando de mi pierna, o que no tengo fuerza en la mano y me hormiguea todo el brazo. Que no se den cuenta de lo despistada que soy, porque se me olvida alguna tarea o tengo el nombre de aquello, sí esa cosa… justo en la punta de la lengua. Vivo esclava de las alarmas del móvil que me recuerdan las tomas de medicación, la visita al médico y también cientos de cosas pequeñas que mi mente se niega a registrar. Lo que más daño me hace es que debo ser una actriz de primera, porque esas escasas veces que me desahogo con mis amistades, me sueltan que después de este tiempo ya tenía que tenerlo superado. ¡Qué estoy muy bien! Como si no hubiera tenido que apretar los dientes y sacar fuerzas de donde no las tengo para ir a ese café. Siento que soy invisible para todos y también para la administración que no reconoce lo que estamos sufriendo los que padecemos esclerosis múltiple día tras día.» – Sara

Esta es la historia de Sara; uno de los numerosos testimonios recogidos desde Esclerosis Múltiple España con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y que evidencian la forma en que la enfermedad afecta al día a día de las personas. Cómo la sintomatología, muchas veces invisible, puede condicionar seriamente sus vidas: su vida familiar, su vida laboral, su vida social. Y cómo se sienten “solas”, “abandonadas”, por un sistema que no les provee de ninguna medida de protección social hasta que desarrollan una discapacidad severa.

«Llevo 7 años con EMRR, desde el diagnóstico he cambiado tres veces de trabajo intentando tener mejor calidad de vida, eliminando situaciones de estrés, consiguiendo un horario más acorde a mi fatiga, intentando que estén más cerca de casa, aun perdiendo poder adquisitivo. Soy afortunado por haber conseguido mejorar esas condiciones y continuar trabajando. Todo me lo he currado yo, ni las administraciones y las empresas me han servido de apoyo. Mientras rindas y no faltes al trabajo, no hay problema. Es una lucha diaria por ser eficiente y no verse afectado por los síntomas. Eso hace que sacrifique algunos momentos de ocio, por el descanso, tengo que dosificar y dar valor a lo importante.» – Chuso

«No puedo con mi alma. Me toca conducir varios kilómetros diarios hasta el trabajo. No tengo nada que hacer, me dicen que me mude para evitar el traslado. Tengo familia, con niños pequeños. He solicitado la discapacidad, no me concentro, me desoriento con facilidad, me agota el coche. Como no voy en silla de ruedas no tengo nada que hacer. Aún no me han respondido de la discapacidad. Yo quiero seguir trabajando, pero más cerca.» – Aurora

«Llevo 9 años con EM. Cuando me lo diagnosticaron se me cayó el mundo encima, me costó asimilarlo y creo que a día de hoy aún no lo acepto. Mi vida ha cambiado, la fatiga no me ayuda nada, hay días que me cuesta seguir porque noto que mi cuerpo dice basta, tengo una niña de 6 años y me frustra no seguirle el ritmo. Laboralmente también me ha influido ya que no me concentro como antes y me siento súper cansada. Creo que sería importante que tras el diagnóstico tengamos más apoyo psicológico y laboral.» – Sandra

Chuso, Aurora y Sandra, al igual que miles de personas que viven con Esclerosis Múltiple, quieren seguir desarrollándose profesionalmente, y aportando a la sociedad. La realidad, sin embargo, es que 7 de cada 10 personas con Esclerosis Múltiple pierden su empleo tan solo 10 años después del diagnóstico, y más de un 30% se convierten en pensionistas aún estando en edad de trabajar, 5 veces más que las personas que no tienen EM.

«No pretendo cobrar ninguna ayuda ni jubilarme, sólo pretendo trabajar, estar activa y sentirme útil, nos ayudarían bastante ya que al prepararnos alguna oposición entraríamos por la bolsa de discapacidad y tendríamos más oportunidades, ya que es difícil aprobar una oposición y encima si no retengo información, se me olvidan las cosas y no me concentro pues imaginaos… eso son síntomas que no se ven y nos pasan a diario.» – Vanesa

«El problema de control intestinal conlleva que en muchas ocasiones tenga que modificar de horario o suspender reuniones con clientes e internas.» – Sergio

«Hay síntomas invisibles, cómo los problemas cognitivos, concentración… que no se valoran para el desempeño laboral y los tribunales médicos no tienen en cuenta, y afectan a la autoestima, el desempeño y crean una imagen «lastimosa» entre compañeros y superiores que mina a la persona afectada.» – Marina

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea, de evolución impredecible, y que en muchas ocasiones se manifiesta a través de una sintomatología invisible: fatiga, dolor, espasticidad, pérdida de equilibrio, problemas cognitivos, dificultad al tragar, trastornos del sueño, alteraciones de la sensibilidad, problemas de vejiga e intestinales, trastornos emocionales… Aunque no se aprecien a simple vista, estos síntomas pueden condicionar muy seriamente la calidad de vida de quienes los padecen.

El actual sistema de valoración de la discapacidad se basa en la toma de una foto fija de las personas en un momento concreto. La realidad de las personas con EM es muy compleja y cambiante, y mucha de la sintomatología que les limita el día a día, al ser invisible, no queda reflejada adecuadamente en esos sistemas de evaluación. Por este motivo, resulta imprescindible considerar otros factores a la hora de permitir a las personas con EM y otras enfermedades crónicas graves acceder a las medidas de apoyo para el empleo, formación, adaptaciones en el hogar, desplazamiento, cuidados, u otras que necesiten, cuando las necesiten.

«Vivo extremadamente cansada. Según mi neuróloga «es normal», mi enfermedad «no está en un grado tan alto como para pedir una incapacidad» (ni siquiera para hacerme un justificante para solicitar el teletrabajo). Pero yo sobrevivo cansada: trabajo por la mañana a costa de estar toda la tarde acostada ¡Qué injusto que no podamos decidir nosotras cuándo parar!» – Laura

«Al diagnosticarme nunca pensé en que tuviera que solicitar el reconocimiento de discapacidad, ya que me encontraba bien. Cuando tuve la neuritis óptica, y pasaban los meses y no recuperaba la visión, empecé de verdad a sentir lo que era tener una discapacidad. En el trabajo no me creían, decían que si podía ver el móvil podía trabajar perfectamente delante de un ordenador. Finalmente tuve que dejar ese trabajo, por mi salud mental. Cuando pedí el reconocimiento de discapacidad y me lo concedieron, sentí mucha liberación. Mi discapacidad visual por la EM era real, no una invención mía. Por suerte, encontré un trabajo donde no me juzgan por tener EM, ni ponen en entredicho mi discapacidad.» – Sandra

«Diagnosticado hace 15 meses, al principio no quería pedir el grado de discapacidad (ahora mismo estoy a la espera de que me llamen para pasar el tribunal médico, lo tengo solicitado desde hace casi un año) y la gente de mi alrededor fueron los que me convencieron para pedirlo. Hay épocas buenas y otras menos buenas, llevo 3 meses por depresión y en mi trabajo me han despido hace poco estando de baja. Hay días en los que sales de la cama y ya te quieres volver a meter en ella y otros días en los que tienes energía suficiente para pasar el día.» – David

Actualmente, el acceso a estas medidas de protección social está vinculado, necesariamente, al reconocimiento de un grado del 33% o más de discapacidad. La realidad es que, cuando la discapacidad llega, y con ella esas ayudas, para muchas personas ya es tarde: ya han perdido su empleo, han perdido oportunidades de formación, o han cambiado drásticamente sus planes de vida debido a la enfermedad.

Es importante entender que este problema no es exclusivo de la Esclerosis Múltiple, sino que es compartido por otras muchas enfermedades crónicas graves. Por ello, junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), insistimos en la necesidad de cambiar un sistema de protección que se ha demostrado insuficiente para decenas de miles de personas en nuestro país.

«Levantarse cansada…. tener la sensación de que no has descansado nada… vivir con unas pesas en los pies con un péndulo en la cabeza… El día se hace cuesta arriba… pero es lo que hay… ¡no queda otra que resignarse!” – Susana

«Vives con una permanente zozobra de no saber que pasará mañana y sobre todo como afectará lo que pueda pasar a los tuyos. Y sabiendo además de que no hay aún, no ya una cura, sino las ayudas públicas suficientes para «hacer las cosas» más dignas y decentes…» – Óscar

Hace 12 años se aprobó la primera Proposición No de Ley en el Congreso de los Diputados por unanimidad (2011), que recogía la necesidad de legislar para proveer de la protección social necesaria a las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves.

Tras esta, se ha aprobado una segunda PNL con esta misma reivindicación (2017) y se han presentado otras tantas en este mismo sentido por diferentes formaciones políticas, y han sido muy numerosas las iniciativas apoyadas en los parlamentos autonómicos en toda la geografía española, evidenciando el amplio consenso que existe sobre esta petición tan justa y necesaria.

Pero lo cierto es que, todavía, seguimos sin tener respuesta.

Desde Esclerosis Múltiple España, y con la vista puesta en las próximas elecciones generales 2023 que se celebrarán el próximo domingo 23 de julio, instamos a las formaciones políticas que entren a formar parte del gobierno en esta legislatura que implementen, de una vez por todas, una solución a esta situación de desamparo. 

Para muchas personas, tras 12 años, llega ya muy tarde.

Esclerosis Múltiple España trabaja por la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple. Más información aquí.

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]]> https://esclerosismultiple.com/elecciones-generales-2023-12-anos-12-testimonios-por-la-proteccion-social-de-las-personas-con-esclerosis-multiple/feed/ 9 Nuevo informe en EMDATA: Percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple https://esclerosismultiple.com/nuevo-informe-en-emdata-percepcion-de-las-personas-recien-diagnosticadas-de-esclerosis-multiple/ https://esclerosismultiple.com/nuevo-informe-en-emdata-percepcion-de-las-personas-recien-diagnosticadas-de-esclerosis-multiple/#comments Thu, 06 Jul 2023 08:04:27 +0000 https://esclerosismultiple.com/?p=31638 Este informe de EMDATA muestra cuáles son las necesidades no cubiertas, el impacto laboral y los síntomas que afectan a las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple.

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EMDATA es el datalake de Esclerosis Múltiple España que recopila y muestra a través de informes interactivos datos sobre las personas con EM en España tanto de fuentes oficiales (Base de Datos de Atención Primaria, BDCAP, el Instituto Nacional de Estadística, INE…) como los provenientes de estudios y cuestionarios realizados en los últimos años.

Su objetivo es reflejar la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple en España.

EMDATA ha sido reconocido como buena práctica por la compañía tecnológica Microsoft, en cuya sede en Madrid se presentó el proyecto en octubre de 2022. Además, recibió el premio en la categoría Premio Digital y Nuevas Tecnologías en la VII edición de los Premios Solidarios con la EM, de la Fundación Merck; y fue mencionado como proyecto destacado en la concesión del Premio Modalidad Social Esclerosis Múltiple a Esclerosis Múltiple España por la Sociedad Española de Neurología (SEN) en el mes de mayo de 2023.

Presentación del proyecto EMDATA

Este informe muestra los resultados extraídos del Estudio “RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria” publicada por Esclerosis Múltiple España en el mes de noviembre de 2019.

En el cuestionario dirigido a personas con EM participaron 387 personas que habían sido diagnosticadas hace un máximo de 3 años de España. El objetivo de este estudio era identificar las principales necesidades de atención de las personas recién diagnosticadas de EM y sus familiares en España para desarrollar un dispositivo urgente de abordaje sociosanitario por parte de las organizaciones de pacientes y la red de atención.

En el informe, se puede conocer su percepción acerca de sus necesidades no cubiertas tras el diagnóstico, de qué forma ha afectado a su vida laboral, y el impacto de los síntomas; en función de su edad, edad de diagnóstico, sexo, tipo de EM y Comunidad Autónoma.

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