Editor EME, Autor en Esclerosis múltiple España

La Alianza Internacional de EM Progresiva impulsa nuevos proyectos para el desarrollo de tratamientos y mejorar el bienestar de las personas con Esclerosis Múltiple

Editor EME — Mon, 29 Jan 2024 09:29:52 +0000

La Alianza Internacional de EM Progresiva, de la que forma parte y con que contribuye Esclerosis Múltiple España a través del Proyecto M1, está financiando dos iniciativas importantes para abordar la urgente necesidad de nuevos tratamientos efectivos para las personas que viven con EM:

Las Becas Desafío en EM Progresiva avanzarán en los hallazgos prometedores de seis proyectos que recibieron subvenciones exploratorias en 2021 para mejorar la comprensión de los mecanismos que impulsan la progresión, un área donde la actual falta de conocimiento está obstaculizando el desarrollo de tratamientos.
Las Becas Innovación en Bienestar son la primera fase de un amplio programa de investigación para identificar e implementar soluciones a algunos de los síntomas más desafiantes que experimentan las personas con EM progresiva. Nueve proyectos han recibido financiamiento para desarrollar equipos de expertos con el potencial de desarrollar, probar e implementar intervenciones terapéuticas novedosas.

1. Becas Desafío en EM Progresiva

Diecisiete proyectos piloto recibieron financiación exploratoria en 2021 para identificar nuevas vías en la comprensión de la progresión. La Alianza se complace ahora en anunciar la financiación de seis Becas Desafío en EM Progresiva más grandes y a largo plazo de esos 17 proyectos iniciales que se centrarán en varias áreas, incluidos nuevos conocimientos sobre la pérdida axonal en la Esclerosis Múltiple Progresiva, vías moleculares que promueven la neuroprotección y reparación, y la prueba de posibles medicamentos para desacelerar la progresión.

“Estas becas representan pasos importantes en la investigación de la EM progresiva y se basan en inversiones anteriores de la Alianza. Estamos muy alentados por la alta calidad y gran promesa de estos nuevos proyectos”, dijo el Dr. Robert Fox de la Clínica Cleveland y Presidente del Comité Directivo Científico de la Alianza. «Los resultados exitosos de estos estudios acelerarán los esfuerzos para desarrollar nuevos tratamientos para detener la progresión de la EM».

Las Becas Desafío en EM Progresiva son proyectos de investigación de tres años con proyectos que comienzan a principios de 2024 y presentarán sus hallazgos en 2027.

Receptores de las Becas Desafío en EM Progresiva:

Laura Airas ─ Universidad de Turku (Finlandia)
Un estudio clínico de prueba de concepto utilizando tratamiento antagonista del receptor de adenosina A2A para reducir la inflamación latente en la EM progresiva
Jennifer Gommerman ─ Universidad de Toronto (Canadá)
Mecanismos de interacción entre el sistema inmune innato y las células gliales en la EM progresiva
Jeannette Lechner-Scott ─ Universidad de Newcastle (Australia)
Un enfoque multiómico para abordar la progresión en la Esclerosis Múltiple
David Leppert ─ Hospital Universitario de Basilea (Suiza)
Cadena ligera de neurofilamentos y proteína ácida fibrilar glial como herramientas para pronosticar el curso clínico y cuantificar la respuesta a los medicamentos en la Esclerosis Múltiple Progresiva
Don Mahad ─ Universidad de Edimburgo (Reino Unido)
Comprender y dirigir las respuestas neuronales a la desmielinización para proteger los axones en la EM
Kenneth Smith ─ University College London (Reino Unido)
Descubriendo Mecanismos y Tratamientos para la Esclerosis Múltiple Progresiva

2. Becas Innovación en Bienestar

Después de una convocatoria mundial de propuestas que resultó en 51 solicitudes de 11 países, la Alianza está financiando nueve Becas a la Innovación en Bienestar. Las becas son la primera etapa de una línea de investigación de bienestar en el que los proyectos exitosos demostrarán un equipo experto fuerte y una propuesta de investigación que ofrece el potencial para lograr intervenciones terapéuticas novedosas o resultados para la EM progresiva y pueden culminar con un gran estudio controlado aleatorio (Etapa 2) e implementación (Etapa 3) para su adopción en sistemas de salud en todo el mundo. Un artículo de 2021 publicado por la Alianza señaló que para muchos de los peores síntomas que pueden ser experimentados por personas que viven con formas progresivas de Esclerosis Múltiple, los tratamientos actuales resultan insuficientes para aliviarlos y mejorar la calidad de vida de quienes los padecen. Además, dejó claro que se necesita una mayor inversión financiera en estudios de manejo de síntomas para lograr avances.

«Este esfuerzo es una inversión importante en mejorar la vida cotidiana de las personas con EM progresiva», afirmó la Dra. Ruth Ann Marrie, Vicepresidenta del Comité Directivo Científico de la Alianza. «Se necesita investigación para identificar, desarrollar, probar e implementar terapias efectivas que mejoren el bienestar y puedan ser ampliamente adoptadas.”

Esta urgente necesidad de abordar los síntomas desafiantes que experimentan las personas con EM progresiva es subrayada por Marie Vaillant, miembro del Comité Directivo Científico de la Alianza y una persona que vive con EM progresiva: «A menudo, la parte más difícil de vivir con EM son las cosas que la gente no ve. La fatiga debilitante que te abruma o el deterioro cognitivo en que no puedes recordar la pregunta que tu pareja acaba de hacerte. Tener respuestas a estos desafíos supondría un cambio radical en la mejora de la vida de las personas con EM».

Los nueve proyectos se centrarán en los síntomas de dolor, movilidad, deterioro cognitivo y fatiga. La primera fase de los proyectos de investigación comenzará a principios de 2024 y reportará resultados a mediados de 2025.

Receptores de las Becas Innovación en Bienestar:

Tiffany Braley ─ Universidad de Michigan (Estados Unidos)
Sincronización circadiana personalizada para la fatiga y el bienestar en la EM progresiva
Anne Bruestle ─ Universidad Nacional Australiana (Australia)
Caracterización y medición de la fatiga en la Esclerosis Múltiple Progresiva; un enfoque centrado en la persona
Dawn Ehde ─ Universidad de Washington (Estados Unidos)
Adaptación de intervenciones psicológicas basadas en evidencia para el dolor en la Esclerosis Múltiple Progresiva
Peter Feys ─ Universidad de Hasselt (Bélgica)
Un programa de entrenamiento multimodal, personalizado y adaptable para reducir la fatigabilidad al caminar en personas con EM progresiva
Gabrielle Macaron ─ Centro de Investigación del Centro Hospitalario Universitario de Montreal (Canadá)
Detección rutinaria integral de contribuyentes al deterioro cognitivo reportado por el paciente en pacientes con Esclerosis Múltiple Progresiva
Roshan das Nair ─ SINTEF (Noruega)
Vivir bien con EM progresiva
Lara Pilutti ─ Universidad de Ottawa (Canadá)
Emparejamiento novedoso de la activación cerebral y la rehabilitación para restaurar habilidades motoras y cognitivas en la Esclerosis Múltiple Progresiva
Peter Sguigna ─ Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern (Estados Unidos)
Un estudio de fase I de terapia de luz enfocada en el ritmo circadiano para la reducción de la fatiga en la Esclerosis Múltiple Progresiva
Thomas Willingham ─ Centro Shepherd (Estados Unidos)
Sistema de monitoreo remoto de pacientes en tiempo real para detectar la progresión de la discapacidad clínica en entornos del mundo real en personas con Esclerosis Múltiple Progresiva.

Fuente: https://www.progressivemsalliance.org/2023/12/14/international-progressive-ms-alliance-announces-over-e4-6-million-in-new-funding-to-accelerate-the-development-of-new-treatments-for-progressive-ms/

Recuerda que si quieres contribuir con este importante trabajo de la Alianza Internacional de EM Progresiva, así como el que se realiza en España en investigación de la Esclerosis Múltiple, puedes hacerlo apoyando el Proyecto M1 de investigación de Esclerosis Múltiple España.

La entrada La Alianza Internacional de EM Progresiva impulsa nuevos proyectos para el desarrollo de tratamientos y mejorar el bienestar de las personas con Esclerosis Múltiple aparece primero en Esclerosis múltiple España.

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, ponemos el foco en el trabajo por la defensa de los derechos del colectivo

Editor EME — Thu, 14 Dec 2023 13:12:59 +0000

El 18 de diciembre se celebra en España el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En esta ocasión, Esclerosis Múltiple España ha decidido poner en valor el trabajo que se realiza desde EME y sus asociaciones y fundaciones miembros en defender, reivindicar y dar a conocer los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple. Un ámbito de atención y apoyo que, aun no siendo el más visible, resulta esencial para que las personas puedan disfrutar de una vida de oportunidades, como rezaba el lema del Día Mundial de la EM 2023.

Dentro de este ámbito tan amplio de defensa de derechos, se enmarcan todas las acciones informativas, formativas, reivindicativas y también de apoyo directo a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias en materia jurídico-legal, dirigidas a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad. Acciones todas ellas complementarias al trabajo fundamental que se lleva a cabo en las organizaciones de personas con EM, especialmente a través de los y las trabajadores sociales: los expertos en acercar los recursos que existen en la comunidad, así como asesoramiento legal e información sobre empleo o formación a las personas con EM y sus familias.

A lo largo de todo el año, Esclerosis Múltiple España y sus asociaciones y fundaciones desarrollan esta labor a través de tres grandes líneas de trabajo: información y capacitación en materia de derechos, reivindicación de los derechos, y atención y asesoramiento jurídico. Un trabajo en pro del empoderamiento de las personas con EM, que identifican el acceso a información y asesoramiento en esta área como una importante necesidad desde el momento de diagnóstico: un 78,7% de las personas encuestadas para el ‘Estudio RECENT-DEM: Percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’ (Esclerosis Múltiple España, 2020) manifestaron que les interesaba “bastante” o “mucho” recibir asesoramiento jurídico desde el debut de la enfermedad.

Las personas con EM y sus familias necesitan información y capacitación en materia jurídica

Como respuesta a esta demanda del colectivo, en este 2023, Esclerosis Múltiple España elaboró y publicó la ‘Guía práctica para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple’. Un documento que ofrece una primera orientación jurídica sobre los temas de consulta más frecuentes entre las personas que viven con la enfermedad, tales como pasar un tribunal médico, pedir una valoración de su situación de dependencia o discapacidad, resolver dudas relacionadas con el carné de conducir, etc., con la intención de mejorar sus competencias para posibilitar una vida lo más autónoma posible, practicar el ejercicio de la libertad de elección, favorecer un pleno desarrollo personal, así como una efectiva igualdad de oportunidades y una integración plena en la sociedad.

Reivindicamos el acceso a medidas de protección social para tener más oportunidades

Entre estos temas más recurrentes, se encuentran aquellos vinculados al ámbito laboral y formativo. Y es que, en este ámbito, aún existe mucho por hacer, tal y como explicaba en forma de viñetas la pieza central de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023, que llevaba por lema “Una vida en comunidad, una vida con más oportunidades”. En esta pieza se buscaba visibilizar las situaciones cotidianas en que las personas con EM se encuentran ahora mismo desamparadas, al no existir suficientes medidas de protección social si no se tiene un 33% de discapacidad adquirida. Una reivindicación que cumple este año 12 años, y para la que aún no existe respuesta por parte de la administración.

Además, hace tan solo unos días, EME se sumó a través de la Plataforma Europea de la EM (EMSP) a la campaña ‘One Million Minds’, que tiene como objetivo trasladar, a través de un manifiesto, una serie de peticiones por la mejora de la calidad de vida de las personas con EM en Europa a los Miembros del Parlamento Europeo 2024 – 2029, que se constituirá en el mes de junio del próximo año.

Atención y asesoramiento jurídico en las Asociaciones y Fundaciones de personas con EM

Por último, un año más, cabe destacar la importante labor que se realiza desde la Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España, cuyo responsable es José María Ramos, abogado, voluntario y afectado de EM, y miembro del Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple España. Su labor consiste en asesorar a EME en materia jurídica, y en atender a consultas de las personas con EM que llegan a través de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España. Una labor que sirve de apoyo al trabajo que, como ya hemos referido antes, realizan con gran dedicación y profesionalidad las y los trabajadores sociales de las organizaciones de personas con EM; y, además, en algunas de ellas, a través de centros especiales de empleo y asesores especializados en asuntos laborales.

¿Necesitas asesoramiento jurídico? Ponte en contacto con tu organización de personas con EM más cercana.

Desde Esclerosis Múltiple España, en este Día Nacional de la EM 2023, queremos trasladar a toda la comunidad la importancia de seguir trabajando para facilitar el conocimiento y ejercicio de los derechos a las personas con Esclerosis Múltiple, y, de forma decidida, reivindicar aquellos que aún están por conquistar. Gracias a la labor incansable de las asociaciones y fundaciones de personas con EM, seguimos avanzando para derribar las barreras y acercar las oportunidades para todos y todas.

La entrada En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, ponemos el foco en el trabajo por la defensa de los derechos del colectivo aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Nuevos informes en EMDATA: Familia y Esclerosis Múltiple

Editor EME — Wed, 13 Dec 2023 11:45:25 +0000

EMDATA, el datalake creado por Esclerosis Múltiple España en 2022, es una herramienta innovadora que tiene como objetivo recoger y mostrar datos de personas con EM en España, integrando información tanto de fuentes oficiales como la Base de Datos de Atención Primaria (BDCAP) y el Instituto Nacional de Estadística (INE), así como de investigaciones sociosanitarias y encuestas recientes.

El propósito principal de EMDATA es ofrecer una representación fidedigna de la situación de las personas con Esclerosis Múltiple en España.

Este proyecto ha sido distinguido por su excelencia y prácticas innovadoras, recibiendo el reconocimiento de Microsoft como una buena práctica en su presentación en la sede de Microsoft Iberia en Madrid en octubre de 2022. Además, EMDATA fue galardonado en la categoría de Digital y Nuevas Tecnologías en la séptima edición de los Premios Solidarios con la EM de la Fundación Merck. Recientemente, en mayo de 2023, fue destacado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) al otorgar a Esclerosis Múltiple España el Premio Modalidad Social Esclerosis Múltiple.

Estos tres informes muestran los resultados extraídos del cuestionario para personas con EM y del cuestionario para familiares de personas con EM del Estudio “Familia y Esclerosis Múltiple” desarrollado por Esclerosis Múltiple España en el mes de noviembre de 2017. En el cuestionario participaron 2024 personas con EM y 1266 familiares. El objetivo de este estudio es conocer cómo la Esclerosis Múltiple afecta a las relaciones familiares de las personas, y cuál es la percepción del apoyo recibido por familiares tras el diagnóstico y durante el proceso de la enfermedad.

Además de los dos informes individuales, se ha elaborado un tercer informe comparativo que muestra las diferencias de percepción entre personas con EM y familiares sobre cómo afecta la enfermedad a sus vidas.

La entrada Nuevos informes en EMDATA: Familia y Esclerosis Múltiple aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Impacto Económico y Social de la Esclerosis Múltiple en España: Resultados del Estudio ImpulsEMos

Editor EME — Wed, 29 Nov 2023 11:43:13 +0000

El estudio ‘ImpulsEMos‘, realizado por Biogen en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y ejecutado por el IESE Business School, ha desvelado cifras alarmantes sobre los costes y los retos asociados a la Esclerosis Múltiple (EM) en España.

Según el estudio, los costes económicos directos relacionados con el tratamiento y manejo de la EM oscilan entre 10.486€ y 27.217€ por paciente al año, dependiendo de la gravedad de la enfermedad. Además, los costes directos no sanitarios, asumidos por los pacientes, varían entre 454€ y 25.850€ anualmente.

Más allá del impacto económico, la EM afecta significativamente la vida laboral y académica de los pacientes. El 73,3% reconoce que la enfermedad ha impactado en estas áreas, y el 44,4% ha sido diagnosticado con ansiedad o depresión. Estos desafíos subrayan la necesidad de una mayor protección social y apoyo para las personas con EM y sus familias.

“Las personas con esclerosis múltiple y la comunidad nos enfrentamos a grandes retos y dificultades diarias, como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico”, comenta Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME). “Está claro que la EM tiene un fuerte impacto económico. Un impacto que, asumen en muchas ocasiones las personas con esclerosis múltiple y sus familias, que supone una carga añadida a la patología. En este sentido, se hace necesario impulsar medidas para generar una mayor protección social para ellos y ellas”, añade la directora de EME.

Los retos de la enfermedad de las mil caras: el 73,3% de los pacientes confiesa que ha afectado a su vida laboral o académica

Mas allá de los costes de la patología, el día a día de las personas que viven con Esclerosis Múltiple supone un gran reto, también para su entorno. Estos generan un gran impacto en la calidad de vida de las personas con EM y la de quienes les rodean. La comprensión de la carga asociada a la EM es esencial para desarrollar estrategias efectivas de atención y apoyo, también para promover una mayor conciencia pública sobre la enfermedad. ¿Cuáles son los retos de los pacientes con Esclerosis Múltiple?

Pérdida de oportunidad académica y laboral: la EM genera una reducción del poder adquisitivo en las personas con EM y su entorno. Una disminución que se ve agravada por la pérdida de oportunidades en el entorno laboral o académico. De acuerdo con el estudio ‘ImpulsEMos’, el 73,2% de los pacientes confiesa que la esclerosis múltiple ha afectado a su vida laboral o académica.¹ De hecho, el 25,1% dice que ha tenido que dejar de trabajar, el 21,2% ha tenido que reducir su jornada y el 15,6% se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción.¹
Retraso del diagnóstico de la esclerosis múltiple: el diagnóstico y tratamiento temprano de la EM está asociado con una mejoría considerable del pronóstico. Desde la primera visita tras la aparición de los primeros síntomas y hasta el diagnóstico transcurre una media de 1,8 años.²
Acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría: la prevalencia de los problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión de los afectados con la EM es 4 veces superior a la de la población general española.³ Sin embargo, el 29,2% de los pacientes afirma haber asistido al psicólogo por la vía privada.¹
Falta de espacios adaptados: a pesar de la adaptación de muchos espacios públicos durante los últimos años, existen personas con EM que todavía se encuentran con limitaciones arquitectónicas que les dificulta el acceso a una atención médica adecuada, tales como no poder acceder a un potro ginecológico o a una camilla para una ecografía.
Apoyo en las tareas diarias a través de una persona cuidadora: aunque los afectados con EM ponen en valor el esfuerzo que realizan para mantener su autonomía, algunos de ellos no pueden eludir la necesidad de ayuda de terceras personas. En este sentido, el 55% de las personas con EM indican que necesitan ayuda en su día a día.¹
Falta de acceso a fisioterapia, logopeda y terapia ocupacional: tener un mayor acceso a los profesionales de fisioterapia es uno de los aspectos más demandados por los pacientes (61%), ya que desempeña un papel decisivo en su cuidado integral. También, aunque en menor medida, existen otro tipo de terapias demandadas por las personas con EM, como la terapia ocupacional (30%) y la logopedia (15%).
Falta de asesoramiento legal y jurídico: un aspecto que genera incertidumbre entre los afectados por esta enfermedad es la falta de información en referencia a los derechos laborales, jurídicos y económicos. Más de un tercio de los participantes en el estudio manifiesta la necesidad de recibir asesoramiento en estas áreas.
Necesidad de planificación familiar: debido a la evolución de la esclerosis múltiple y/o de los tratamientos, es preciso realizar una buena planificación familiar. Para ello, la comunicación entre los especialistas de neurología, obstetricia y enfermería es clave.⁴
Impacto en las relaciones sociales y familiares: los pacientes con EM ven limitada sus actividades de ocio, no solo por las dificultades de movilidad sino, también, a causa de la fatiga y el dolor que sienten. Ello conduce a una renuncia paulatina a la hora de hacer planes con familiares y amigos, deteriorando estas relaciones, e incluso pudiendo llegar a ocasionar aislamiento y soledad.

24 propuestas para mejorar la calidad de vida las personas con EM

Los retos de las personas con Esclerosis Múltiple son numerosos, pero ¿qué se puede hacer para superarlos? El comité de expertos del estudio ‘ImpulsEMos ha definido 24 propuestas para mejorar la protección social de las personas con EM y sus familiares. En estas propuestas se incluyen:

Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la EM
Incentivar a las grandes empresas por la contratación de personas con EM
Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas
Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas
Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminación positiva
Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico
Potenciar medidas de conciliación laboral y personal
Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial específico para la EM
Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano
Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados
Abordar la EM mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios
Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y asociaciones de pacientes
Dotar de mayores recursos económicos a las asociaciones de pacientes.
Mejorar la coordinación entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales
Asegurar la equidad en el acceso a los recursos
Incrementar la inversión destinada a la atención de la dependencia
Reconocer al cuidador informal facilitando la reducción de su jornada laboral y complementando sus ingresos.
Mejorar la capacitación de los cuidadores informales y darles una atención sociosanitaria integral
Reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico
Aprovechar la transformación digital para mejorar la atención personalizada
Facilitar la asesoría y apoyo legal a personas con EM y sus familiares
Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología y en coordinación con los servicios de neurología
Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio
Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares

El estudio ‘ImpulsEMos’ fue presentado el 29 de noviembre de 2023 en rueda de prensa en la sede del IESE Business School. Las conclusiones y datos del estudio han sido discutidos por expertos durante su presentación, entre los que se incluye: Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de organizaciones de Pacientes (POP), Gabriela Hidalgo, directora de proyectos de Esclerosis Múltiple España (EME), José María Ramos, abogado especializado en Esclerosis Múltiple, Alfredo Rodríguez, neurólogo especializado en esclerosis múltiple, Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de la XIV Legislatura (2019-2023), Beatriz Martínez, directora de Esclerosis Múltiple España, Emilio Sola, asesor de la Consejería de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales, Antoni Picó, responsable de relaciones institucionales de Foment del Treball Nacional y Christiano Silva, director general de Biogen España

¹Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2023/12/Informe_IMPULSEMOS_FINAL.pdf [Última consulta 1 de diciembre de 2023]

²Diagnóstico Esclerosis Múltiple. Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario 2019. Disponible en: https://www.esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/06/DEM-manual.pdf

³Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud 2022-2026. Ministerio de Sanidad 2022. Disponible en: https://fundadeps.org/wp-content/uploads/2022/05/04-Estrategia-Salud-Mental-2022-2026.pdf

⁴Oreja-Gevara, C. Planificación familiar en esclerosis múltiple. ConLaEM. 20 abril 2021. Disponible en: https://www.conlaem.es/actualidad/planificacion-familiar-esclerosis-multiple-por-expertos.

⁵Fuente: Clínica Universidad de Navarra (CUN). Disponible en: https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/esclerosis-multiple [Última consulta 14 de noviembre de 2023]

⁶Fuente: Esclerosis Múltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Última consulta 14 de noviembre]

La entrada Impacto Económico y Social de la Esclerosis Múltiple en España: Resultados del Estudio ImpulsEMos aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Esclerosis Múltiple España lanza la “Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple”

Editor EME — Wed, 04 Oct 2023 14:26:27 +0000

Esclerosis Múltiple España (EME) presenta la “Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple”, una herramienta que sirve de actualización y mejora de su anterior “Guía jurídica”, y que tiene como objetivo acercar a las personas un mayor conocimiento sobre sus derechos y las vías más adecuadas para su defensa.

Una primera orientación práctica

Este documento, disponible en versión pdf imprimible y también interactiva, tiene como objeto proveer una primera orientación e información general a todas aquellas personas que deban enfrentarse a situaciones tan variadas y complejas como pasar un tribunal médico, sacarse el carnet de conducir, recibir asistencia sanitaria en el extranjero, o pedir una valoración de su situación de dependencia o discapacidad, entre otras.

A través de su formato pregunta-respuesta y la exposición de ejemplos prácticos de forma visual y sencilla, busca mejorar las competencias de las personas con EM para impulsar su autonomía, permitiéndoles practicar el ejercicio de la libertad de elección, favoreciendo su pleno desarrollo personal, así como una efectiva igualdad de oportunidades y una integración plena en la sociedad.

Esta guía no solo proporciona información actualizada y clara sobre conceptos jurídicos y procedimientos legales, sino que también actúa como puente hacia una red más amplia de apoyo y recursos proporcionados por EME y sus entidades miembros.

La defensa de derechos del colectivo

Esclerosis Múltiple España, a través de la interlocución permanente con agentes claves y la puesta en marcha de acciones reivindicativas, tiene como objetivo situar a la EM en la agenda social y política, y lograr así erradicar las barreras legales y administrativas que limitan la vida de quienes conviven con esta enfermedad.

Además, a través de su servicio de asesoría jurídica – disponible a través de sus entidades miembros-, la publicación de información y noticias relevantes en materia jurídico-legal, y ahora, con la elaboración de esta guía, EME apuesta por la información y la formación como herramientas fundamentales para el empoderamiento del colectivo, impulsando su autonomía en la gestión de su enfermedad y promoviendo su participación activa en la defensa de sus derechos.

Accede a la guía

Visita la guía interactiva si quieres consultar las secciones que más te interesen a través de tu ordenador, teléfono o tableta. Accede a la versión en PDF imprimible para leer el documento completo a modo de publicación habitual, e incluso imprimirla en papel.

Apunte importante

Esta guía no sustituye el asesoramiento profesional. Los datos incluidos son vigentes en el momento de la publicación de la guía, y pueden variar. La información que ofrece es general y corresponde al ámbito estatal, sin contemplar normativa específica autonómica. Si necesitas apoyo para abordar una situación específica, ponte en contacto con tu organización de personas con EM más cercana.

La “Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple” ha sido elaborada por Esclerosis Múltiple España con el patrocinio de Janssen.

La entrada Esclerosis Múltiple España lanza la “Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple” aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Mensaje por el Día Internacional del Legado Solidario

Editor EME — Wed, 13 Sep 2023 07:33:34 +0000

Estimado amigo/ amiga de Esclerosis Múltiple España,

A lo largo de todos estos años hemos afrontado juntos grandes retos, pero también celebrando grandes progresos y vivido con ilusión noticias esperanzadoras. Cada paso que damos juntos, cada hito en investigación, cada conquista de nuestros derechos, y cada pequeña mejora en la vida de quienes tienen Esclerosis Múltiple y sus familias solo es posible gracias a tu solidaridad, y la de todas las personas que conformáis esta comunidad maravillosa.

En este Día Internacional del Legado Solidario, nos gustaría recordar que un testamento solidario es mucho más que un documento: es un acto de amor y verdadero compromiso con una causa y las personas afectadas por ella. Es una forma de garantizar que, aunque ya no estemos, podamos seguir siendo un faro de esperanza que ilumine el camino para las futuras generaciones.

Por este motivo, si en algún momento te has planteado o planteas realizar un legado solidario para seguir apoyando la labor de Esclerosis Múltiple España, no dudes en contactarnos. Te atenderemos personalmente y resolveremos todas tus dudas.

Encuentra más información en https://esclerosismultiple.com/testamento-solidario/

A todas las personas que habéis sido, sois, y seréis esa luz en nuestro camino, y el de las personas que viven con Esclerosis Múltiple: GRACIAS

La entrada Mensaje por el Día Internacional del Legado Solidario aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Elecciones generales 2023: 12 años, 12 testimonios por la protección social de las personas con Esclerosis Múltiple

Editor EME — Wed, 19 Jul 2023 11:06:17 +0000

Este domingo se decide quién gobernará en España la próxima legislatura. Nuestro objetivo, hoy, sigue siendo el mismo que en las 3 anteriores: conseguir que de una vez por todas se activen medidas de protección social para las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves que respondan a las necesidades heterogéneas y cambiantes de quienes viven con la enfermedad.

«Han pasado cinco años desde el diagnóstico. Y cada día estoy más cansada. ¡Qué digo! Agotada. Absolutamente exhausta de que todo me cueste el triple que a los demás, de que mi semana solo tenga seis días, de no saber cómo me voy a levantar mañana. Soy fuerte, me digo. Me levanto y salgo de casa con una sonrisa. Que no se note que ese día estoy tirando de mi pierna, o que no tengo fuerza en la mano y me hormiguea todo el brazo. Que no se den cuenta de lo despistada que soy, porque se me olvida alguna tarea o tengo el nombre de aquello, sí esa cosa… justo en la punta de la lengua. Vivo esclava de las alarmas del móvil que me recuerdan las tomas de medicación, la visita al médico y también cientos de cosas pequeñas que mi mente se niega a registrar. Lo que más daño me hace es que debo ser una actriz de primera, porque esas escasas veces que me desahogo con mis amistades, me sueltan que después de este tiempo ya tenía que tenerlo superado. ¡Qué estoy muy bien! Como si no hubiera tenido que apretar los dientes y sacar fuerzas de donde no las tengo para ir a ese café. Siento que soy invisible para todos y también para la administración que no reconoce lo que estamos sufriendo los que padecemos esclerosis múltiple día tras día.» – Sara

Esta es la historia de Sara; uno de los numerosos testimonios recogidos desde Esclerosis Múltiple España con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y que evidencian la forma en que la enfermedad afecta al día a día de las personas. Cómo la sintomatología, muchas veces invisible, puede condicionar seriamente sus vidas: su vida familiar, su vida laboral, su vida social. Y cómo se sienten “solas”, “abandonadas”, por un sistema que no les provee de ninguna medida de protección social hasta que desarrollan una discapacidad severa.

«Llevo 7 años con EMRR, desde el diagnóstico he cambiado tres veces de trabajo intentando tener mejor calidad de vida, eliminando situaciones de estrés, consiguiendo un horario más acorde a mi fatiga, intentando que estén más cerca de casa, aun perdiendo poder adquisitivo. Soy afortunado por haber conseguido mejorar esas condiciones y continuar trabajando. Todo me lo he currado yo, ni las administraciones y las empresas me han servido de apoyo. Mientras rindas y no faltes al trabajo, no hay problema. Es una lucha diaria por ser eficiente y no verse afectado por los síntomas. Eso hace que sacrifique algunos momentos de ocio, por el descanso, tengo que dosificar y dar valor a lo importante.» – Chuso

«No puedo con mi alma. Me toca conducir varios kilómetros diarios hasta el trabajo. No tengo nada que hacer, me dicen que me mude para evitar el traslado. Tengo familia, con niños pequeños. He solicitado la discapacidad, no me concentro, me desoriento con facilidad, me agota el coche. Como no voy en silla de ruedas no tengo nada que hacer. Aún no me han respondido de la discapacidad. Yo quiero seguir trabajando, pero más cerca.» – Aurora

«Llevo 9 años con EM. Cuando me lo diagnosticaron se me cayó el mundo encima, me costó asimilarlo y creo que a día de hoy aún no lo acepto. Mi vida ha cambiado, la fatiga no me ayuda nada, hay días que me cuesta seguir porque noto que mi cuerpo dice basta, tengo una niña de 6 años y me frustra no seguirle el ritmo. Laboralmente también me ha influido ya que no me concentro como antes y me siento súper cansada. Creo que sería importante que tras el diagnóstico tengamos más apoyo psicológico y laboral.» – Sandra

Chuso, Aurora y Sandra, al igual que miles de personas que viven con Esclerosis Múltiple, quieren seguir desarrollándose profesionalmente, y aportando a la sociedad. La realidad, sin embargo, es que 7 de cada 10 personas con Esclerosis Múltiple pierden su empleo tan solo 10 años después del diagnóstico, y más de un 30% se convierten en pensionistas aún estando en edad de trabajar, 5 veces más que las personas que no tienen EM.

«No pretendo cobrar ninguna ayuda ni jubilarme, sólo pretendo trabajar, estar activa y sentirme útil, nos ayudarían bastante ya que al prepararnos alguna oposición entraríamos por la bolsa de discapacidad y tendríamos más oportunidades, ya que es difícil aprobar una oposición y encima si no retengo información, se me olvidan las cosas y no me concentro pues imaginaos… eso son síntomas que no se ven y nos pasan a diario.» – Vanesa

«El problema de control intestinal conlleva que en muchas ocasiones tenga que modificar de horario o suspender reuniones con clientes e internas.» – Sergio

«Hay síntomas invisibles, cómo los problemas cognitivos, concentración… que no se valoran para el desempeño laboral y los tribunales médicos no tienen en cuenta, y afectan a la autoestima, el desempeño y crean una imagen «lastimosa» entre compañeros y superiores que mina a la persona afectada.» – Marina

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea, de evolución impredecible, y que en muchas ocasiones se manifiesta a través de una sintomatología invisible: fatiga, dolor, espasticidad, pérdida de equilibrio, problemas cognitivos, dificultad al tragar, trastornos del sueño, alteraciones de la sensibilidad, problemas de vejiga e intestinales, trastornos emocionales… Aunque no se aprecien a simple vista, estos síntomas pueden condicionar muy seriamente la calidad de vida de quienes los padecen.

El actual sistema de valoración de la discapacidad se basa en la toma de una foto fija de las personas en un momento concreto. La realidad de las personas con EM es muy compleja y cambiante, y mucha de la sintomatología que les limita el día a día, al ser invisible, no queda reflejada adecuadamente en esos sistemas de evaluación. Por este motivo, resulta imprescindible considerar otros factores a la hora de permitir a las personas con EM y otras enfermedades crónicas graves acceder a las medidas de apoyo para el empleo, formación, adaptaciones en el hogar, desplazamiento, cuidados, u otras que necesiten, cuando las necesiten.

«Vivo extremadamente cansada. Según mi neuróloga «es normal», mi enfermedad «no está en un grado tan alto como para pedir una incapacidad» (ni siquiera para hacerme un justificante para solicitar el teletrabajo). Pero yo sobrevivo cansada: trabajo por la mañana a costa de estar toda la tarde acostada ¡Qué injusto que no podamos decidir nosotras cuándo parar!» – Laura

«Al diagnosticarme nunca pensé en que tuviera que solicitar el reconocimiento de discapacidad, ya que me encontraba bien. Cuando tuve la neuritis óptica, y pasaban los meses y no recuperaba la visión, empecé de verdad a sentir lo que era tener una discapacidad. En el trabajo no me creían, decían que si podía ver el móvil podía trabajar perfectamente delante de un ordenador. Finalmente tuve que dejar ese trabajo, por mi salud mental. Cuando pedí el reconocimiento de discapacidad y me lo concedieron, sentí mucha liberación. Mi discapacidad visual por la EM era real, no una invención mía. Por suerte, encontré un trabajo donde no me juzgan por tener EM, ni ponen en entredicho mi discapacidad.» – Sandra

«Diagnosticado hace 15 meses, al principio no quería pedir el grado de discapacidad (ahora mismo estoy a la espera de que me llamen para pasar el tribunal médico, lo tengo solicitado desde hace casi un año) y la gente de mi alrededor fueron los que me convencieron para pedirlo. Hay épocas buenas y otras menos buenas, llevo 3 meses por depresión y en mi trabajo me han despido hace poco estando de baja. Hay días en los que sales de la cama y ya te quieres volver a meter en ella y otros días en los que tienes energía suficiente para pasar el día.» – David

Actualmente, el acceso a estas medidas de protección social está vinculado, necesariamente, al reconocimiento de un grado del 33% o más de discapacidad. La realidad es que, cuando la discapacidad llega, y con ella esas ayudas, para muchas personas ya es tarde: ya han perdido su empleo, han perdido oportunidades de formación, o han cambiado drásticamente sus planes de vida debido a la enfermedad.

Es importante entender que este problema no es exclusivo de la Esclerosis Múltiple, sino que es compartido por otras muchas enfermedades crónicas graves. Por ello, junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), insistimos en la necesidad de cambiar un sistema de protección que se ha demostrado insuficiente para decenas de miles de personas en nuestro país.

«Levantarse cansada…. tener la sensación de que no has descansado nada… vivir con unas pesas en los pies con un péndulo en la cabeza… El día se hace cuesta arriba… pero es lo que hay… ¡no queda otra que resignarse!” – Susana

«Vives con una permanente zozobra de no saber que pasará mañana y sobre todo como afectará lo que pueda pasar a los tuyos. Y sabiendo además de que no hay aún, no ya una cura, sino las ayudas públicas suficientes para «hacer las cosas» más dignas y decentes…» – Óscar

Hace 12 años se aprobó la primera Proposición No de Ley en el Congreso de los Diputados por unanimidad (2011), que recogía la necesidad de legislar para proveer de la protección social necesaria a las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas graves.

Tras esta, se ha aprobado una segunda PNL con esta misma reivindicación (2017) y se han presentado otras tantas en este mismo sentido por diferentes formaciones políticas, y han sido muy numerosas las iniciativas apoyadas en los parlamentos autonómicos en toda la geografía española, evidenciando el amplio consenso que existe sobre esta petición tan justa y necesaria.

Pero lo cierto es que, todavía, seguimos sin tener respuesta.

Desde Esclerosis Múltiple España, y con la vista puesta en las próximas elecciones generales 2023 que se celebrarán el próximo domingo 23 de julio, instamos a las formaciones políticas que entren a formar parte del gobierno en esta legislatura que implementen, de una vez por todas, una solución a esta situación de desamparo.

Para muchas personas, tras 12 años, llega ya muy tarde.

Esclerosis Múltiple España trabaja por la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple. Más información aquí.

La entrada Elecciones generales 2023: 12 años, 12 testimonios por la protección social de las personas con Esclerosis Múltiple aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Nuevo informe en EMDATA: Percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple

Editor EME — Thu, 06 Jul 2023 08:04:27 +0000

EMDATA es el datalake de Esclerosis Múltiple España que recopila y muestra a través de informes interactivos datos sobre las personas con EM en España tanto de fuentes oficiales (Base de Datos de Atención Primaria, BDCAP, el Instituto Nacional de Estadística, INE…) como los provenientes de estudios y cuestionarios realizados en los últimos años.

Su objetivo es reflejar la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple en España.

EMDATA ha sido reconocido como buena práctica por la compañía tecnológica Microsoft, en cuya sede en Madrid se presentó el proyecto en octubre de 2022. Además, recibió el premio en la categoría Premio Digital y Nuevas Tecnologías en la VII edición de los Premios Solidarios con la EM, de la Fundación Merck; y fue mencionado como proyecto destacado en la concesión del Premio Modalidad Social Esclerosis Múltiple a Esclerosis Múltiple España por la Sociedad Española de Neurología (SEN) en el mes de mayo de 2023.

Este informe muestra los resultados extraídos del Estudio “RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria” publicada por Esclerosis Múltiple España en el mes de noviembre de 2019.

En el cuestionario dirigido a personas con EM participaron 387 personas que habían sido diagnosticadas hace un máximo de 3 años de España. El objetivo de este estudio era identificar las principales necesidades de atención de las personas recién diagnosticadas de EM y sus familiares en España para desarrollar un dispositivo urgente de abordaje sociosanitario por parte de las organizaciones de pacientes y la red de atención.

En el informe, se puede conocer su percepción acerca de sus necesidades no cubiertas tras el diagnóstico, de qué forma ha afectado a su vida laboral, y el impacto de los síntomas; en función de su edad, edad de diagnóstico, sexo, tipo de EM y Comunidad Autónoma.

La entrada Nuevo informe en EMDATA: Percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Esclerosis Múltiple España se suma a la Fundació Esclerosi Múltiple y la Fundació Barcelona Capital Nàutica en el acto de presentación del 30 aniversario del Mulla’t

Editor EME — Thu, 29 Jun 2023 09:01:28 +0000

El «Mulla’t por l’Esclerosi Múltiple«, el segundo encuentro solidario más multitudinario de Cataluña, cumple 30 años.

Para celebrar esta especial efeméride y presentar la edición de este año, el pasado 28 de junio la sede de la Fundació Barcelona Capital Náutica en el port de Barcelona acogió un acto organizado conjuntamente por la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), la Fundació Barcelona Capital Nàutica (FBCN) y Esclerosis Múltiple España (EME). Este evento constituye la primera actividad fruto del reciente acuerdo de colaboración firmado por las tres entidades con el objetivo de impulsar acciones de visibilización de la esclerosis múltiple en el marco de la Copa América 2024.

Previo a una salida en catamarán, en que participaron miembros de las tres entidades, personas con Esclerosis Múltiple y la medallista olímpica Ona Carbonell – que realizó un salto desde la embarcación seguida de una exhibición de figuras bajo el agua-, tuvo lugar un breve acto de presentación en las instalaciones de la FBCN.

En su intervención, Ignasi Armengol, director de la Fundació Barcelona Capital Nàutica, compartió su emoción por participar de una jornada tan especial, y reforzó el compromiso reflejado en el acuerdo de “seguir realizando otras acciones en el marco de la celebración de la Copa América 2024”, cuya 37ª edición se celebrará el próximo año en Barcelona.

Por su parte, Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, aplaudió esta intención de seguir trabajando de forma conjunta durante los próximos meses para impulsar nuevas acciones de sensibilización social y apoyo al colectivo, y transmitió su felicitación a la Fundació Esclerosi Múltiple por el 30 aniversario del Mulla’t:

“Para EME es un inmenso placer poder acompañar a la Fundació Esclerosis Múltiple en este 30 aniversario de su campaña Mullat per l’esclerosis multiple; una campaña de sensibilización social y solidaridad sin precedentes que la Fundació ha tenido la generosidad de compartir con otras asociaciones de todo el territorio nacional bajo la marca “Mójate por la Esclerosis Múltiple”.

Muchas felicidades, y que sigamos “mojándonos” por la EM muchos años más.”

Rosa Masriera, directora de la Fundació Esclerosi Múltiple, agradeció a los y las asistentes y a su madrina de excepción Ona Carbonell, “a la ciudadanía, los colaboradores, los patrocinadores y padrinos que nos han acompañado a lo largo de estos 30 años del Mulla’t” y puso en valor el trabajo de la FEM: “desde la Fundació se impulsó el primer centro de neurorrehabilitación, un modelo innovador que después se ha extendido en el resto del Estado Español y que ha tenido unos efectos muy positivos, demostrados por la evidencia científica, que favorecen el bienestar de las personas con Esclerosis Múltiple”. Al finalizar, dio paso al emotivo spot promocional de la campaña 2023.

El “Mulla’t per l’esclerosi múltiple” se celebra cada año desde su creación en 1994. Edición tras edición, ha ido creciendo hasta el punto de que actualmente participan más de 500 piscinas en toda Cataluña. Además, hace más de una década la FEM decidió compartir esta iniciativa con otras organizaciones de todo el territorio nacional, y ya son cerca de 900 playas y piscinas en todo el país las que se “mojan” por la EM cada año.

La entrada Esclerosis Múltiple España se suma a la Fundació Esclerosi Múltiple y la Fundació Barcelona Capital Nàutica en el acto de presentación del 30 aniversario del Mulla’t aparece primero en Esclerosis múltiple España.

Crea tu propia Recaudación de Fondos en Facebook

Editor EME — Thu, 08 Jun 2023 09:10:49 +0000

¿Te gustaría colaborar con la labor de Esclerosis Múltiple España, pero no sabes cómo?

Con la herramienta de Recaudaciones de Fondos de Facebook, ¡es muy fácil! Pulsando este botón o siguiendo los pasos descritos más abajo, podrás crear tu propia campaña de recaudación de fondos en menos de 1 minuto para contribuir con todas las áreas de actuación de Esclerosis Múltiple España:

Investigación de la enfermedad a través del Proyecto M1
Defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple
Sensibilización social sobre la enfermedad
Información fiable y actual sobre investigación y gestión de la EM
Potenciación de los servicios de atención y rehabilitación de las asociaciones

¡Pon en marcha tu recaudación solidaria y ayúdanos a mejorar la calidad de vida de las personas con EM en nuestro país!

*Facebook provee de esta herramienta para apoyar a las organizaciones no lucrativas de todo el mundo, es 100% fiable y no se lleva ninguna comisión.

La entrada Crea tu propia Recaudación de Fondos en Facebook aparece primero en Esclerosis múltiple España.