Qué hacemos

Qué hacemos

Información

Disponer de información de calidad es el ingrediente básico para una óptima autogestión de la enfermedad.

Elaboramos y ofrecemos recursos de información actualizados, fiables y fácilmente accesibles sobre temas relacionados con la EM, diseñados para cubrir las necesidades de las personas y que les permitan tomar las decisiones adecuadas para poder gestionar su enfermedad.

El “Día Mundial de la EM” (World MS Day) es la única campaña de concienciación de la Esclerosis Múltiple que se celebra a nivel mundial. Cada año, el movimiento por la Esclerosis Múltiple se une para ofrecer al público información sobre la enfermedad, y cómo afecta las vidas de más de dos millones de personas en todo el mundo. Esta campaña está coordinada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).

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“Mójate por la EM” es una campaña de sensibilización social y captación de recursos iniciada en España por la Fundación Esclerosis Múltiple en 1994. Su objetivo es mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas. Más de 900 playas y piscinas de todo el país, 100.000 personas, y cerca de 3.000 voluntarios participan cada año.

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En el apartado de “Actualidad” de nuestra página podrás conocer las últimas noticias sobre Esclerosis Múltiple, informarte sobre diversos aspectos jurídicos de interés, y estar al corriente de los últimos eventos y actividades de la comunidad.

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En este apartado ofrecemos diversas publicaciones propias y ajenas que contienen información rigurosa y de calidad sobre diversos aspectos de la Esclerosis Múltiple. Todas se pueden consultar online, o descargarse de forma gratuita.

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  • Plataforma para profesionales: Este espacio tiene como objetivo formar a profesionales sanitarios y de la rehabilitación sobre hábitos saludables y buenas prácticas en promoción de actividad física en personas con Esclerosis Múltiple. Saber más…
  • EMForma: Este espacio dirigido a personas con EM y sus familias ofrece información elaborada por profesionales de la actividad física, de la rehabilitación, nutrición, psicología y otros expertos, para orientarles sobre hábitos de vida saludables. Saber más…

Derechos

La defensa de derechos es fundamental para cambiar la vida de las personas ahora, y en el futuro.
Trabajamos para mitigar los efectos de la enfermedad en las vidas de las personas, influyendo en todos aquellos agentes y colectivos con capacidad de decisión en nuestra sociedad a través de la defensa de derechos. La Esclerosis Múltiple debe estar en la agenda social y política para que desaparezcan barreras legales y administrativas que limitan el día a día de quienes conviven con la EM.

Contamos con un área de asesoría jurídica, dirigida de forma voluntaria por el abogado José María Ramos. Esta asesoría presta atención a las personas con EM a través de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España.

Uno de nuestros objetivos en esta área es hacer esta defensa de derechos más accesible: que las personas conozcan sus derechos y cómo reivindicarlos. Por este motivo hemos creado el apartado “Conoce tus derechos”.

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A través de ACTÚA las personas pueden conocer qué demandamos actualmente desde el colectivo, e implicarse directamente en el apoyo de estas reivindicaciones.

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Investigación

Solo a través de la investigación podremos llegar al final de la Esclerosis Múltiple.
Promovemos, difundimos y financiamos la investigación científica, con carácter innovador, del tratamiento de la Esclerosis Múltiple, y especialmente de sus formas progresivas. Además, contribuimos a mejorar el día a día de las personas que viven con Esclerosis Múltiple potenciando y participando directamente en diversos estudios de investigación sociosanitaria.

El “Proyecto M1” es la campaña de recaudación de fondos de Esclerosis Múltiple España para impulsar la investigación médica de la Esclerosis Múltiple. A través de esta iniciativa pionera, estamos contribuyendo a financiar los proyectos de investigación nacionales e internacionales más prometedores. Actualmente, centramos nuestros esfuerzos en potenciar la investigación relacionada con las formas progresivas de la enfermedad, dado su carácter prioritario y urgente.

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Incentivamos y participamos directamente en este tipo de investigación con el objetivo de conocer cada día más sobre la enfermedad y sus repercusiones en todos los ámbitos del día a día de las personas afectadas por ella. A través de estos estudios podemos detectar las necesidades existentes, y generar así herramientas y pautas de abordaje que permitan a los y las profesionales de atención sociosanitaria impactar positivamente en la calidad de vida de las personas.

  • Investigación Aplicada sobre Situaciones de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en Esclerosis Múltiple – SICO: Esta investigación responde a la necesidad de estudiar, visibilizar y desarrollar herramientas de respuesta ante la vulnerabilidad generada por la enfermedad y las posibles situaciones de abuso y maltrato que puede traer consigo y que definimos como “Situaciones Complejas” (SICO). Saber más…
  • Investigación Aplicada ante el Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple: hacia un dispositivo urgente de abordaje sociosanitario – DEM: Esta investigación aplicada responde a la necesidad de ofrecer atención sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, siendo necesario que esta atención sea temprana y experta tanto a la persona con Esclerosis Múltiple como a su familia. Saber más…

Atención

A través del apoyo al movimiento asociativo, contribuimos a la mejora de la calidad de vida de las personas con EM y sus familias.

Desde Esclerosis Múltiple España trabajamos en la identificación de estrategias, metodologías y buenas prácticas que contribuyan a mejorar los servicios de atención sociosanitaria que se ofrecen desde las asociaciones y fundaciones de personas con Esclerosis Múltiple, y que repercuten en la calidad de vida de las personas.

“Link EM: Saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple” es una iniciativa que nace para compartir e intercambiar experiencias, generar conocimiento y fomentar el debate en Esclerosis Múltiple. Tiene tres puntos de encuentro diferentes:

  • Encuentro Link EM: Encuentro físico de carácter anual en que personas con Esclerosis Múltiple y sus familias y profesionales de la atención participan en diversos espacios (“Comunidad”, “Organizaciones” y “Neurorrehabilitación”) para detectar necesidades, buscar soluciones e intercambiar buenas prácticas en torno a un tema central que varía en cada edición. Saber más…
  • Canal Link EM: Un espacio que canaliza toda la información y recursos relevantes en el ámbito sociosanitario de la Esclerosis Múltiple para mejorar la atención integral a las personas afectadas a través de formación continua de las y los profesionales que ofrecen dicha atención. Saber más…
  • Incubadora de Proyectos Link EM: Plataforma generada como respuesta a la búsqueda de nuevas vías de trabajo en red entre EME y sus entidades miembros y el impulso al desarrollo de proyectos innovadores que se traduzcan en una mejora de la calidad de vida de las personas con EM y sus familias. Saber más…

Red

Si caminamos juntos, llegaremos más lejos.

Creamos redes y alianzas para mejorar nuestra coordinación y apoyo mutuo que hagan más efectiva la consecución de nuestros objetivos.

En el ámbito nacional, en Esclerosis Múltiple España trabajamos en red con nuestras 37 asociaciones y fundaciones miembros, apoyándolas y contribuyendo a su fortalecimiento para que puedan para dar cada vez un mayor apoyo y cobertura a las necesidades de las personas con EM y sus familias.

Además, formamos parte de entidades como la Plataforma de Voluntariado de España, la Neuroalianza, o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); y mantenemos un acuerdo de colaboración con la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM).

En el ámbito internacional, Esclerosis Múltiple España trabaja de forma coordinada con la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (European Multiple Sclerosis Platform, EMSP), la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) y con la Alianza Internacional de EM Progresiva (International Progressive MS Alliance, IMPSA).

Además, nuestras entidades miembros forman parte de la Red Europea de Centros de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple (RIMS, www.eurims.org).

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